Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-05-22 16:01

Geplaatst: 06-05-22 16:01

Cubone schreef:
dalena schreef:
Pff Cubone, hoop echt dat het niks is...

Ik heb vrijdag een afspraak bij een andere huisarts, ben benieuwd of deze wel het verschil weet tussen endometriose en PCOS.

Hoe is het geweest bij de andere huisarts? Hopelijk een wat positievere ervaring!

En bedankt iedereen voor het duimen! Hopelijk valt het allemaal mee, maar ik houd er in mijn achterhoofd ook al wel rekening mee dat het snel zou kunnen gaan als het foute boel is. Heb nog niet echt geruststellende dingen gehoord van de artsen. Maar goed, we wachten rustig af en tot dan geen stress. Het zonnetje schijnt $*\o/*$

Lief dat je het vraagt! Helaas ook niet een hele fijne arts maar wel al beter! Ik ging ook voor mijn cholesterol. Die was bij de ggz aan de hoge kant en daarvoor moest ik ook naar de dokter. De huisarts zei dat ik over een jaar gewoon weer moet prikken omdat ik nog erg jong ben. Toen ze vroeg of er hart- en vaatziekten in de familie voorkwamen zei ik ja. Maar daar deed ze verder niks mee. Achja.
De huisarts dacht niet aan endometriose omdat ze uit mijn verhaal kon opmaken dat ik geen gigantische pijn had. Maar ik mocht wel doorverwezen worden als ik dat wilde. Dus ik zit nu aan de lijn bij het ziekenhuis.

**Geplaatst**: 06-05-22 16:43

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 06-05-22 16:43

Wat een nare wending… ik ga heel erg voor je duimen dat het meevalt! En mocht het iets ernstigs zijn dat je er op tijd bent.

Dikke knuffel voor je :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-05-22 18:02

Geplaatst door de TopicStarter : 07-05-22 18:02

Fijn dat je doorgestuurd bent dalena!

Ik ben vandaag een beetje gefrustreerd.. De pijn blijft zich verergeren sinds mijn spiraaltje eruit is. Dat is echt een fout geweest denk ik

Ik heb nu ook een knobbeltje ter hoogte van mijn eierstok net naast de plek waar de pijn oorspronkelijk vandaan kwam en ze indicatie van de cyste hebben gevonden. Ik kan dat bobbeltje van buitenaf voelen en zou het bijna kunnen vastpakken als het niet zo’n verdomde pijn deed in mijn buik te prikken.

De pijn begint nu ook rechts op te komen, waar het voorheen enkel links zat. Dat is sinds de biopsies, maar zal ook wel zijn omdat mijn lijf het allemaal even niet zo tot vind.

Spijkerbroeken? Vergeet het maar, ik verdraag de druk op mijn buik niet meer tijdens het zitten en bukken, dus ik loop al een week met een trainingsbroek rond opgetrokken tot mijn taille. Charming :Y)

Misschien morgen even online shoppen voor een iets normale broek met hetzelfde effect. Schaam me dood in de supermarkt

Ugh. Nog 13 dagen tot uitslagen. Ik merk dat ik er behoefte aan heb, wat de uitslag ook is. Dit net niks weten is gewoon akelig.

Tot zoverre mijn gemopper. Hopelijk is morgen beter

**Geplaatst**: 07-05-22 18:25

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 07-05-22 18:25

Wat heftig en spannend allemaal Cubone. Ik kan me heel goed voorstellen dat dit niks weten ook helemaal niks is. Dat van die spijkerbroeken is wel erg herkenbaar trouwens

Ik duim voor een goede uitslag!

**Geplaatst**: 09-05-22 11:06

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 09-05-22 11:06

poeh heftig Cubone. Hier ook veel pijn waardoor spijkerbroeken af en toe niet willen. Nou scheelt het dat ik tussen mijn bekken en buik een stuk heb zitten wat heel smal is en daar hangt dan de spijkerbroek op haha. Maar fijn is anders.

Hier ga ik vanmiddag naar de gynaecoloog. Ben benieuwd, was al door verwezen voor andere klachten maar gelijk even de buikpijn er bij mee gaan pakken kijken wat de arts er van vind.

**Geplaatst**: 13-05-22 08:55

Geplaatst: 13-05-22 08:55

maj0 schreef:
poeh heftig Cubone. Hier ook veel pijn waardoor spijkerbroeken af en toe niet willen. Nou scheelt het dat ik tussen mijn bekken en buik een stuk heb zitten wat heel smal is en daar hangt dan de spijkerbroek op haha. Maar fijn is anders.

Hier ga ik vanmiddag naar de gynaecoloog. Ben benieuwd, was al door verwezen voor andere klachten maar gelijk even de buikpijn er bij mee gaan pakken kijken wat de arts er van vind.

En wat is er bij jou uitgekomen?

@Cubone, wow, wat heftig. Hoe gaat het nu?

Ik kom een beetje binnenvallen maar ik lees mee en ik zou graag jullie advies/ervaringen willen. Vrijwel vanaf mijn 1e menstruatie zit ik aan de anticonceptie, aangezien ik enorm veel bloed verloor en omdat ik enorme pijn had in mijn buik en rug. Inmiddels heb ik zo'n 2,5 jaar een spiraal, verlies ik nauwelijks bloed meer maar is mijn menstruatie enorm onregelmatig en heb ik nog steeds elke maand veel buik -en rugpijn. Vorig jaar had ik een cyste, daarvoor ben ik ook bij de gynaecoloog geweest. Ik dacht zelf toen aan endo, de gynaecoloog zei: ''Nee, er is niets te zien. Je moet gewoon paracetamol en extra hormonen slikken''. Vooral in dat laatste had ik geen zin, dus dat heb ik niet gedaan.
Nu heb ik vorige week van de huisarts weer een doorverwijzing gekregen naar de gynaecoloog om te kijken naar mijn hevige pijn, de huisarts dacht aan endometriose en hoe meer ik er over lees hoe meer ik denk dat dit het is.
Nu is er zoveel informatie te vinden op internet maar ook zoveel niet kloppende informatie dat ik door de bomen het bos niet meer zie. Ik weet nou niet zo goed wat het wel/niet is en welke klachten er wel/niet bij horen.
Ook kan ik pas over 2-3 weken bellen voor een afspraak, bij de Gelderse Vallei in Ede. Nu ben ik niet zo happig op dit ziekenhuis. Ik ben de vorige keer in Arnhem bij Rijnstate geweest. Eigenlijk wil ik beide ziekenhuizen niet.

Welke ziekenhuizen kunnen jullie aanraden, die gespecialiseerd zijn in endometriose?

**Geplaatst**: 13-05-22 09:25

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 13-05-22 09:25

Er is geen groot bewijs dat ik het heb, maar het is wel mogelijk ga nu weer aan de anticonceptie om te kijken of dat helpt zo ja dan heb ik het wel

**Geplaatst**: 13-05-22 12:26

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 13-05-22 12:26

Ik zit in het radboud voor de endometriose
Ik ben toen een tijdje aan de pil gegaan om even van de pijn verlost te zijn ik heb een kinderwens dus slik het al 10 jaar niet meer helaas werd ik juist door de pil onregelmatig en de pijn werd er niet minder van. Nu zonder ben ik weer stipt op tijd en begin ik een week van te voren al met pijnstilling opbouwen zodat de ergste aanvallen opgevangen worden. Doe ik dit niet lig ik meteen in het ziekenhuis met black-outs en dagen lang ivergeven van de pijn.

**Geplaatst**: 13-05-22 14:34

Geplaatst: 13-05-22 14:34

En hoe is jouw ervaring met het Radboud?

Toevallig ook iemand ervaring met het UMC in Utrecht?

**Geplaatst**: 13-05-22 15:14

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 13-05-22 15:14

Hi allemaal, ik zou graag hier mee willen praten/lezen aangezien ik vermoed endometriosis te hebben.
Wat heftig om te lezen dat het nog vaak voorkomt dat je niet serieus genomen wordt etc! Succes nog met de laatste dagen wachten Cubone. :(:)

Ik denk dat mijn menstruatie krampen pijn erger aan het worden zijn in het laatste half jaar. De laatste 3/4x val ik echt bijna flauw van de pijn 's ochtends op de wc en kan ik alleen maar in bed liggen daarna, dit is altijd op de ergste dag van mn menstruatie. Werken kan ik dan ook vergeten. Plassen doet dan ook pijn en de krampen zijn gewoon zo erg. Dit had ik voorheen niet, heb altijd heel veel krampen gehad maar niet zo erg in ieder geval. Ik heb dezelfde pil sinds dat ik 13 ben (ben nu 29), de dokter adviseerde me toen op de pil te gaan omdat ik zo veel bloedverlies had en krampen had, ook advies gekregen om elke 2 strippen een stopweek te hebben en niet elke 3 weken, dus dat doe ik ook al jaren.

Ik woon in Zuid Afrika en vind het erg spannend om naar de gynaecoloog te gaan. Ben er 1x eerder geweest voor een checkup maar had geen fijne ervaring, en ben nu op zoek naar een andere. Gelukkig kan je er hier naartoe zonder doorverwijzing, dus het is een kwestie van de telefoon oppakken en een afspraak maken, maar ik vind het erg spannend allemaal.

**Geplaatst**: 13-05-22 18:32

Geplaatst: 13-05-22 18:32

candalisa schreef:
Ik zit in het radboud voor de endometriose
Ik ben toen een tijdje aan de pil gegaan om even van de pijn verlost te zijn ik heb een kinderwens dus slik het al 10 jaar niet meer helaas werd ik juist door de pil onregelmatig en de pijn werd er niet minder van. Nu zonder ben ik weer stipt op tijd en begin ik een week van te voren al met pijnstilling opbouwen zodat de ergste aanvallen opgevangen worden. Doe ik dit niet lig ik meteen in het ziekenhuis met black-outs en dagen lang ivergeven van de pijn.

Bedankt voor je bericht
Hier jaren aan de pil geweest en dat ging goed daarom durf ik het wel te proberen. Maar daarom wil ik ook de pil mocht het niet gaan kan ik ook weer stoppen.
Jammer dat het voor jou niet hielp. Hier constant pijn en op de zware pijnstillers helaas

**Geplaatst**: 14-05-22 14:15

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 14-05-22 14:15

Ik heb geen ervaring met endometriose, wel met 2 hele fijne gynaecologen in het ziekenhuis in Harderwijk.
Ik ben daar geopereerd aan een verzakking van mijn baarmoeder, en heb daar s’ nachts een nabloeding gekregen. ( dit kwam door een te hoge dosis bloedverdunners vanuit de trombosedienst)
Mijn eigen gynaecoloog is een een fijne vrouw en nam goed de tijd om met me te overleggen.
Degene in de nacht die me met spoed opnieuw moest opereren was ook heel fijn. Kwam de volgende dagen ook rgelmatig even nakijken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-05-22 22:09

Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-22 22:09

Ik voel me best wel f*d up vandaag. Morgen uitslag van alles. De pet scan was heel naar, Ik was benauwd van de medicatie die ze inspoten met een mond masker en de stress van het hele geheel….ik heb mijn best gedaan zo stil mogelijk te liggen, maar voelde me alsof ik ging stikken en overgeven tegelijk..

Cystes op mijn eierstokken zijn duidelijk voor mij als leek via de scans, maar iets vaags met mijn lever ook.. nog 12 uur tot ik uitsluitsel krijg van mijn arts…

Ik merk dat ik mijzelf onwijs in de weg zit op het moment.

Ik heb geen zin ik morgen, maar er wel behoefte aan. Hopelijk is mijn brein gewoon op hol en is er niks

**Geplaatst**: 19-05-22 22:47

Geplaatst: 19-05-22 22:47

Aat heftig Cubone! Kan me voorstellen dat je je ingerust maakt. Ik hoop dat je uitslag morgen meevalt! Ik duim voor je. :knuffel:

Ik had voor het eerst tijdens mijn mensturatie pijn tussen lever en middenrif. Kon alleen liggend goed ademen, zodra ik ging zitten of staan verging ik van de pijn. Ik voelde me ook erg opgeblazen, alsof er niet meer genoeg ruimte voor mijn longen was zeg maar. Herkent dit iemand? Zou dit ook endometriose kunnen zijn? Ik heb het nog nooit eerder gehad, dus ben echt erg geschrokken. Huisarts deed het af met: gaat vanzelf weer over en anders slik je een paracetamol, je bent jong dus zou wel niks ernstigs zijn...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-05-22 23:33

Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-22 23:33

Veriye schreef:
Aat heftig Cubone! Kan me voorstellen dat je je ingerust maakt. Ik hoop dat je uitslag morgen meevalt! Ik duim voor je.

Ik had voor het eerst tijdens mijn mensturatie pijn tussen lever en middenrif. Kon alleen liggend goed ademen, zodra ik ging zitten of staan verging ik van de pijn. Ik voelde me ook erg opgeblazen, alsof er niet meer genoeg ruimte voor mijn longen was zeg maar. Herkent dit iemand? Zou dit ook endometriose kunnen zijn? Ik heb het nog nooit eerder gehad, dus ben echt erg geschrokken. Huisarts deed het af met: gaat vanzelf weer over en anders slik je een paracetamol, je bent jong dus zou wel niks ernstigs zijn...

Mijn ervaring voor ik aan een spiraaltje had was letterlijk “knock out” gaan van de pijn. Overgeven in mijn slaap, schreeuwend en huilend wakker worden van de pijn.. Koorts, duizelig, zwakke spieren.. “normale menstruatie pijntjes >;)

“ volgens mijn arts destijds.

Mijn hele lijf deed toen pijn.. Laat je zeker niet afschepen. Denk dat het wel tijd is dat we een stop zetten aan de normaliteit van dit soort pijnen

**Geplaatst**: 19-05-22 23:53

Geplaatst: 19-05-22 23:53

Ik lees nu nog maar je topic.
Als eerst wil ik zeggen dat het niet is dat je spiraal er uit is zijn werking ook weg is. Dit kan wel nog even duren.

Ik heb niet het hele topic tot in de detail gelezen maar je symptomen in je startpost heb ik ook, zelfs ook aan de linker kant.

Ik heb al jaren super veel last van mn maandstonden. Een paar jaar geleden zijn er vleesbomen ontdekt waaronder een grote die direct moest verwijderd worden. Tijdens die operatie is er ook endometriose ontdekt. Omdat er nog een vleesboom zat en er een kinderwens was direct gestopt met de pil. Maar dan is PCOS naar boven gekomen, wat zich ook kenmerkt aan cystes op de eierstokken.

Door het stoppen van de pil is de andere vleesboom gestopt met groeien (ging anders erg snel) maar is de endometriose in ongeziene sneltempo uitgebreid. Vorig jaar hiervoor terug geopereerd en de gyno verschoot er van. Voor die operatie had ik linksonder al een zeurende pijn die de ene keer erger dan de andere was. Bij maandstonden al helemaal.

Omdat we de endometriose moesten stoppen en ik even een drukke periode tegemoet ging (en met al die zaken ook niet zwanger raak) was de enige oplossing een spiraal. Wel, sinds de seconde dat die er in zat heb ik de pijn die jij bespreekt. Ik kan het zelfs triggeren door mij op te jagen en stress te krijgen. Dan heb ik het direct.
Net als jij 'freeze' ik dan, op mijn pijngeroep na en kan ik niets meer van de pijn. Zelfde medicatie maar haalt gewoon niets uit, een hele warme douche is nog het beste.

Meerdere onderzoeken gehad maar oorzaak niet gevonden. Voordien ook niet toen ik van die zeurende pijn klaagde. Ik zelf denk dat aangezien mijn endometriose overal zit deze ruzie maakt met mijn spiraal en dan zeker rond mijn menstruatie wanneer alles samentrekt. En ohja, sinds november mijn spiraal en nog steeds maandstonden zoals voordien. Jeej zucht. Enige andere optie hier is alles weghalen, maarja dat lijkt mij ook niet alles.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-05-22 10:53

Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-22 10:53

Biopten waren “goed”

Ik heb ontstoken klieren, maar niets wat behandeld moet worden $*\o/*$

Op de pet scan denken ze een endo haard te hebben gevonden. Volgende consult met de gyno is over …1 maand -O-

En daarna pas gaan ze de kijkoperatie inplannen.. In de tussentijd moest ik maar mijn pijnstilling verhogen.. Ik kom nu al amper de dag door, dus daar ben ik echt niet blij mee

Dus ik strompel nog ff door..

**Geplaatst**: 20-05-22 11:20

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 20-05-22 11:20

oh wel fijn dat de biopten goed waren!!

Jammer, dat je zo lang op een afspraak moet wachten

Ik ben met 11 jarige leeftijd al aan de pil gegaan, omdat de krampen en pijn niet te doen was. Bloedingen zelf waren nooit heel heftig, maar de pijn...zonder heftige pijnstillers lag ik bijna een week in bed...was niet te doen. Dus sinds dien aan de pil en nu sinds vorig jaar juni een spiraal. Ik had in maart Corona, dus de huisarts zei ook dat het nog daarvan kan komen, maar ik vond het wel raar dat het juist samen valt met mijn menstruatie. Ik kon echt niks meer. Gelukkig was ik vrij, anders had ik me ziek moeten melden. Het duurde 2 dagen, en dan werd het minder met de dag. Maar voor twee dagen had ik echt het gevoel van: ik ga dood, want ik kan niet meer ademen zonder pijn.
Ik wacht nu de volgende menstruatie af en als het weer zo erg is ga ik naar de huisarts en dan moeten ze maar wat...ik kan dat niet iedere maand volhouden.

**Geplaatst**: 20-05-22 15:42

Geplaatst: 20-05-22 15:42

Zo jammer dat nog altijd deze problemen weinig serieus genomen lijken te worden.

De volgende podcast over het onderwerp vond ik erg verhelderend: Geen Kleine man; bonusinterview 1: Endometriose
De andere afleveringen zijn ook hoogst interessant. Ook het verhaal van de transman die aangaf sinds de transitie anders (beter) behandeld te worden door medici.

**Geplaatst**: 20-05-22 20:11

Geplaatst: 20-05-22 20:11

Cubone schreef:
Biopten waren “goed” Ik heb ontstoken klieren, maar niets wat behandeld moet worden $*\o/*$

Op de pet scan denken ze een endo haard te hebben gevonden. Volgende consult met de gyno is over …1 maand En daarna pas gaan ze de kijkoperatie inplannen.. In de tussentijd moest ik maar mijn pijnstilling verhogen.. Ik kom nu al amper de dag door, dus daar ben ik echt niet blij mee Dus ik strompel nog ff door..

Wat fijn de uitslag van de biopten!

31 mei is de inwendige echo voor mij. Vind het best spannend. Nu las ik dat endometriose niet altijd op een echo te zien is, hoe zit dit?

**Geplaatst**: 20-05-22 20:55

Geplaatst: 20-05-22 20:55

dalena schreef:
Cubone schreef:
Biopten waren “goed” Ik heb ontstoken klieren, maar niets wat behandeld moet worden $*\o/*$

Op de pet scan denken ze een endo haard te hebben gevonden. Volgende consult met de gyno is over …1 maand En daarna pas gaan ze de kijkoperatie inplannen.. In de tussentijd moest ik maar mijn pijnstilling verhogen.. Ik kom nu al amper de dag door, dus daar ben ik echt niet blij mee Dus ik strompel nog ff door..

Wat fijn de uitslag van de biopten!

31 mei is de inwendige echo voor mij. Vind het best spannend. Nu las ik dat endometriose niet altijd op een echo te zien is, hoe zit dit?

Dit klopt. Ze kunnen het soms zien maar ook regelmatig niet. Geldt ook voor een MRI. Enige manier om het zeker te weten is via een kijkoperatie.

**Geplaatst**: 20-05-22 21:57

Geplaatst: 20-05-22 21:57

dalena schreef:
31 mei is de inwendige echo voor mij. Vind het best spannend. Nu las ik dat endometriose niet altijd op een echo te zien is, hoe zit dit?

Beluister de podcast die ik aanhaal zou ik zeggen.

**Geplaatst**: 20-05-22 23:08

Geplaatst: 20-05-22 23:08

deksel schreef:
En hoe is jouw ervaring met het Radboud?

Toevallig ook iemand ervaring met het UMC in Utrecht?

Ik ben onder behandeling geweest in het UMC voor endometriosis. Mijn ervaringen daar zijn erg prettig. Had altijd eerst een afspraak voor een echo en daarna een afspraak met een gynaecoloog om de echo te bespreken.

Ik kwam in het UMC terecht omdat ook mijn huisarts niet deed met mijn klachten. Waren gewone menstruatie klachten en ik moest er maar mee leren leven

Uiteindelijk voelde ik zelf iets in mijn buik en kwam toen bij een aller aardigste invalarts terecht. Die gaf aan dat er idd iets in mijn buik zat wat er niet hoorde en maakte gelijk een afspraak in het ziekenhuis.

Uiteindelijk ben ik geopereerd en zijn ze vier uur met mijn bezig geweest. Ze hadden drie uur ingepland en dat was ruim genomen zeiden ze. Ik had uiteindelijk twee cystes, een zo groot als een tennisbal en de andere formaat Ping Pong bal.

Wat bij mij hielp tegen de pijn was acupunctuur

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-05-22 01:15

Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-22 01:15

Ik heb vanavond echt dikke ruzie gehad..

Volgens een kennis..

Als ik endo zou hebben zou het komen door mijn spiraal, want zo’n ding is onnatuurlijk en dat ik er niet mee ongesteld werd is een duidelijk voorbeeld van hoe slecht het voor me was..

Het hele idee, dat ik KAPOT ging van de pijn tot ik niet meer ongesteld werd dankzij spiraal ging er niet in

“Ja maar! Ik ken iemand die kapot ging van de pijn na spiraal!” “LEUK!”, maar dat is het tegenovergestelde van mijn ervaring! Ik ging kapot van de pijn TOT de spiraal begon te werken en ik niet meer ongesteld werd! Het moment dat hij geen hormonen meer af gaf begon de pijn weer.

Onmogelijk want zij kent iemand die juist pijn had met spiraal.. Mijn ervaring telt niet want zij kent iemand met een negatieve ervaring met spiraal..

Gaan mensen ooit begrijpen dat verschillende dingen voor andere mensen wel of niet werken?

poedersuiker discussies (letterlijk :')

) die je toch niet kan winnen want iedereen weet het beter dan je eigen lichaamsgevoel

Ik kijk nu al uit naar mijn afspraak bij de gynaecoloog die me heeft afgezet met “het zijn je darmen!!”. Zou me niks verbazen als ze me gewoon weer terug stuurt naar het kastje ondanks dat er inmiddels is vastgesteld op foto’s dat er iets mis is met en rondom mijn eierstokken :Y)

**Geplaatst**: 22-05-22 02:21

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 22-05-22 02:21

Ik lees al even mee en ben zo blij voor je dat de uitslag van de biopten goed was! Dat valt je toch even koud op je dak als je daar helemaal niet voor komt.

Ik heb de laatste jaren steeds meer (menstruatie)pijn. Eerst alleen vlak voor mijn menstruatie begon, maar tegenwoordig zo'n drie weken per maand... Op eigen initiatief begonnen met het doorslikken van de pil, maar na een tijdje had ik continue doorbraakbloedingen. Toen iedere twee strips een stopweek en dat ging vrij lang goed, ook minder pijn. Nu heb ik al maanden rare jeuk klachten die minder worden tijdens m'n stopweek waardoor ik toch maar weer helemaal gestopt ben met de pil. Binnen drie weken weer veel pijnklachten...

Eigenlijk zou ik het een keer aan mijn huisarts willen voorleggen, maar door vervelende ervaringen met artsen in het verleden zie ik daar heel erg tegen op... Om maar niet te beginnen over wat ik van anderen hoor wanneer het over soortgelijke pijn/klachten gaat