Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-01-21 10:16

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 03-01-21 10:16

Dat klinkt niet goed en heel erg vermoeiend, is het een soort migraine? hebben ze daar weleens verder naar gekeken?

Fijn dat het dieet helpt en de oorzaken achterhaald zijn bij jou henshem, naar welke specialist ben je geweest?

**Geplaatst**: 03-01-21 11:40

Geplaatst: 03-01-21 11:40

De specialist was Tineke de Graaf van het Albert Schweitzer ziekenhuis.

Mijn allergie en intolerantie hebben te maken met een niet goed functionerend immuunsysteem. Dat was toen redelijk op hol geslagen. Inmiddels heb ik de diagnose spierziekte en ben ik daardoor erg moe en beperkt in mijn fysieke mogelijkheden. Met wat aanpassingen probeer ik te genieten van wat ik nog wel kan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-01-21 18:13

Geplaatst door de TopicStarter : 04-01-21 18:13

Elisa2 schreef:
Dat klinkt niet goed en heel erg vermoeiend, is het een soort migraine? hebben ze daar weleens verder naar gekeken?

Fijn dat het dieet helpt en de oorzaken achterhaald zijn bij jou henshem, naar welke specialist ben je geweest?

Nee geen migraine, dat heb ik wel eens gehad en dit is heel anders. Vriendin van me dacht aan klusterhoofdpijn. Ik moet nog even de moed bij elkaar schrapen om de huisarts of kno arts te bellen. Ze zien me weer aankomen... -O-

En mijn huisarts is altijd meedenkend ohor, maar ik weet nu al dat er dan toch weer niks aan te doen is of te vinden is, dus ergens vind ik het ook een beetje nutteloos.

Vandaag dus ook weer een hele slechte dag, lichaam lijkt niet op gang te komen. Bij de minste inspanning schiet hartslag helemaal door het dak. Kon ook bijna niet wakker worden, terwijl ik al 12 uur had geslapen. En dat is dan niet e lang, want ik werd eerder wakker en toen kwam ik helemaal niet op gang. Slaapritme proberen heb ik al gedaan en heeft helemaal weinig effect. Als ik lang slaap, dan heb ik dat gewoon nodig ofzo.
Donderdag krijg ik overigens een hartkastje van de cardioloog voor een week, om mijn hart te checken.

**Geplaatst**: 05-01-21 11:14

Geplaatst: 05-01-21 11:14

henshem schreef:
De specialist was Tineke de Graaf van het Albert Schweitzer ziekenhuis.

Mijn allergie en intolerantie hebben te maken met een niet goed functionerend immuunsysteem. Dat was toen redelijk op hol geslagen. Inmiddels heb ik de diagnose spierziekte en ben ik daardoor erg moe en beperkt in mijn fysieke mogelijkheden. Met wat aanpassingen probeer ik te genieten van wat ik nog wel kan.

Welke spierziekte heb je? dankjewel...op hol geslagen immuunsysteem is mcas en dat komt inderdaad vaak niet alleen.

**Geplaatst**: 05-01-21 11:15

Geplaatst: 05-01-21 11:15

Earth schreef:
Elisa2 schreef:
Dat klinkt niet goed en heel erg vermoeiend, is het een soort migraine? hebben ze daar weleens verder naar gekeken?

Fijn dat het dieet helpt en de oorzaken achterhaald zijn bij jou henshem, naar welke specialist ben je geweest?

Nee geen migraine, dat heb ik wel eens gehad en dit is heel anders. Vriendin van me dacht aan klusterhoofdpijn. Ik moet nog even de moed bij elkaar schrapen om de huisarts of kno arts te bellen. Ze zien me weer aankomen... En mijn huisarts is altijd meedenkend ohor, maar ik weet nu al dat er dan toch weer niks aan te doen is of te vinden is, dus ergens vind ik het ook een beetje nutteloos.

Vandaag dus ook weer een hele slechte dag, lichaam lijkt niet op gang te komen. Bij de minste inspanning schiet hartslag helemaal door het dak. Kon ook bijna niet wakker worden, terwijl ik al 12 uur had geslapen. En dat is dan niet e lang, want ik werd eerder wakker en toen kwam ik helemaal niet op gang. Slaapritme proberen heb ik al gedaan en heeft helemaal weinig effect. Als ik lang slaap, dan heb ik dat gewoon nodig ofzo.
Donderdag krijg ik overigens een hartkastje van de cardioloog voor een week, om mijn hart te checken.

Heb je geen POTS? daar weleens in verdiept?

Ik snap wel wat je hebt wbt de huisarts...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-21 11:27

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-21 11:27

Ja pots is wel een vermoeden, heb voor de vakantie kantel tafel test gedaan. Volgende week krijg ik de uitslag.

**Geplaatst**: 05-01-21 12:55

Geplaatst: 05-01-21 12:55

Elisa2 schreef:
henshem schreef:
De specialist was Tineke de Graaf van het Albert Schweitzer ziekenhuis.

Mijn allergie en intolerantie hebben te maken met een niet goed functionerend immuunsysteem. Dat was toen redelijk op hol geslagen. Inmiddels heb ik de diagnose spierziekte en ben ik daardoor erg moe en beperkt in mijn fysieke mogelijkheden. Met wat aanpassingen probeer ik te genieten van wat ik nog wel kan.

Welke spierziekte heb je? dankjewel...op hol geslagen immuunsysteem is mcas en dat komt inderdaad vaak niet alleen.

Myasthenia gravis. Kenmerken zijn vooral spierzwakte en vermoeidheid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-21 18:02

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-21 18:02

Ik heb even gekeken, maar ik denk dat dat niet voor mij van invloed is.

Gisteren weer gesprek gehad met de arts van het vermoeidheidscentrum, en er kwamen wat interessante uitslagen uit de testen. Zo heb ik dus veel te weinig spierkracht. Ik moest een knijptest doen en scoorde daar ver onder het gemiddelde. Dat had ik zelf nooit benoemd, maar het klopt dat ik regelmatig het gevoel had dat ik kracht miste. Ik dacht dat dit het gevolg was van de vermoeidheid, maar dat kan ook een oorzaak zijn. Dat de energie die in de cellen wordt getransporteerd door je lichaam niet goed energie kunnen overdragen. Daar gaan we nu eerst medicatie voor proberen.
Het kan me niet snel genoeg gaan, ik word er weer zo depressief van. En ik weet wat ik moet doen, maar ik krijg mezelf niet in beweging. Want ik wet dat ik wat moet gaan doen, dat ik niet zo apathisch op de bank moet blijven zitten, maar het lukt me gewoon niet. Het is zo'n strijd, iedere keer weer.
Ik heb afgelopen weekend 1 slechte dag gehad, dat ik vanaf dat ik op stond alleen maar wilde slapen, en een supergoede dag gehad. Dat was genieten, maar ook werd ik met mn neus keihard op de feiten gedrukt

Zo dubbel...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-21 22:54

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-21 22:54

Het is alweer een tijd geleden maar ik dacht laat ik eens reageren.

Na de testen ben ik begonnen met medicatie therapie. Ik ben nu twee weken verder en ik merk nog geen verschil, maar ik moet hoop houden volgens de arts. Het kan lang duren. Sowieso is mijn lijf nog weer slechter dan het was, dus dat is gewoon heel moeilijk. De dagen dat ik op wil geven zijn steeds meer frequent. Zolang ik dan niks doe is het prima, dan zit ik lekker op de bank, maar zodra ik iets moet doen, bijv een kwartiertje koken, dan ben ik bekaf. Dan voel ik gewoon de energie uit me stromen. Dan sta ik te trillen op mijn benen. Soms kan ik kan 2 minuten op mijn hurken bijna niet meer op mijn benen staan, dan is alle kracht weg. Dan krijg ik ook vrij snel spierpijn en dat houd dan 2 dagen aan. Echt heel bizar. Dat heb ik trouwens al heel lang, maar het is nu wel veel vaker. Ik laat er nu ook dingen voor, want ik krijg er soms in bed ook restless legs van.

Waar ik nu ook veel last van heb, is dat ik vergeetachtig ben. Het is echt heel erg, ik kan niet op woorden komen. Vergeet namen en waar ik normaal heel goed ben ik Engels, moet ik nu constant de vertaler erbij pakken om woorden weer te zoeken. Echt heel vervelend is dat -O-

Maar toch krijg ik het voor elkaar om mijn stage en afstuderen draaiende te houden en dat is iets waar ik wel trots op ben. Ik forceer mezelf niet teveel tot iets doen wanneer ik me niet goed voel en wanneer ik me goed voel rolt alles er 'zo' uit. Dat is soms wel lastig om dat geduld te houden, maar dat werkt voor nu het beste. Want als ik moet gaan forceren en het lukt niet, geeft dat alleen maar ontzettend veel frustratie.

**Geplaatst**: 07-06-21 10:32

Geplaatst: 07-06-21 10:32

Hoe is het nu met je ?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-06-21 12:15

Geplaatst door de TopicStarter : 07-06-21 12:15

Maris schreef:
Hoe is het nu met je ?

Lief dat je het vraagt. Het is doorbikkelen, ik ben echt b ijna op de deadline met mijn scriptie en dat kost dus al heel veel energie. Niet alleen het maken, maar ook de stress ervan.
Daarnaast werkt de medicatie, maar niet voor mijn vermoeidheid

Ik heb het bijna niet meer koud en mijn calorieën die ik eet worden nu tenminste echt opgeslagen haha. Dus ik kom ineens aan in gewicht :')

En psychisch nog steeds een stuk beter.

Soms heb ik het wel heel zwaar, dan zit ik er doorheen en heb ik echt een poedersuiker. Vandaag ben ik ook moe en duf, veel staren maar ik voel me wel blij want ik zit op mijn werk en daar zijn vind ik al heel leuk en geeft me energie

Dus dat is wel heel fijn!

Verder merk ik dat er toch nog een onderliggend trauma zit, daarvoor heb ik volgende week mijn intake voor EMDR. Dat zorgt ook voor heel veel vermoeidheid omdat het echt heel veel en heel groot is. Ik hoop dat ik met een of twee behandelingen dat weer op orde heb en dat ik daar ook weer energie van terug krijg. Dat kan bijna niet anders, want de emotie van het trauma voel ik overal in mijn lijf.

**Geplaatst**: 07-06-21 15:26

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 07-06-21 15:26

Heftig zeg..lijkt me goed om daar wat aan te doen.

Welke medicatie gebruik je nu waardoor je aankomt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-06-21 16:48

Geplaatst door de TopicStarter : 07-06-21 16:48

Carnitene: Carnitene kan door uw arts worden voorgeschreven als u een tekort aan levocarnitine in uw lichaam heeft. Levocarnitine is een stof die het lichaam nodig heeft voor de vetstofwisseling in de spieren en andere weefsels. Een tekort aan levocarnitine kan een achteruitgang van de werking van de spieren veroorzaken.

Dit krijg ik vanwege zichtbaar krachtverlies. Dat is nu ook wel veter alleen is de vermoeidheid nog hetzelfde. Maar straks krijg ik weer medicatie die nu de energie weer op kan nemen en uit kan zetten in het lichaam. Nu neem ik tenminste de voedingsstoffen uit mijn eten beter op.

**Geplaatst**: 08-06-21 08:25

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 08-06-21 08:25

Jeetje interessant zeg, dankjewel!

Ik heb ook eens carnitine gemeten via alternatieve therapeut en daar kwam ook een tekort uit destijds. Ik wist wel dat het met je spieren te maken heeft maar niet dat je er ook voeding beter door op kan nemen.