Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-06-20 15:42

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst: 20-06-20 15:42

T kan zomaar zijn dat dat warm koud ergens anders vandaan komt want dat is met magnesium opgelost.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-06-20 09:34

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-20 09:34

Aankomende week wordt het behoorlijk warm, heeft iemand ervaring met zonnebrandcrème zonder parfum e.d.? Wat is een goed merk?

**Geplaatst**: 21-06-20 10:30

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst: 21-06-20 10:30

Ik gebruik No-Ad. Zonnebrand en after sun en die gaan hier goed.

**Geplaatst**: 22-06-20 10:14

Geplaatst: 22-06-20 10:14

Niet echt, omdat ik daar zelf dus niet op let.
Ik heb dit jaar toevallig biodermal.

Ik zou een beetje letten op merken die niet al te veel onzin toevoegen, hoewel dat natuurlijk lastig beoordelen is. En ik vertrouw zelf de goedkopere merken niet zo, zeg maar goedkoper dan niveau, maar dat kan ik niet onderbouwen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-20 08:19

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-20 08:19

Ah okay, ik heb thuis nog nivea staan dus dan zullen we eerst eens zien hoe dat gaat.

Dan een andere vraag:
Ik geloof het niet maar, heeft iemand van jullie langere tijd prednison geslikt voor de netelroos? Ik heb dat dus wel, een maand of 3 nu en wordt echt moedeloos van de bijwerkingen (veel vocht vasthouden, vol gezicht etc.). Ben al redelijk aangekomen en dat lijkt ook steeds meer te worden. Ik weet dat het voornamelijk vocht is en dat vocht zwaarder is dan vet, maar ik was benieuwd of er meer mensen hier last van hebben gehad en hoe snel dat verdwenen was na het stoppen met de prednison?

**Geplaatst**: 23-06-20 08:56

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst: 23-06-20 08:56

Nee, mijn allergoloog wilde dat niet langer dan een stootkuurtje voorschrijven...

**Geplaatst**: 23-06-20 08:58

Geplaatst: 23-06-20 08:58

Tiggs schreef:
Nee, mijn allergoloog wilde dat niet langer dan een stootkuurtje voorschrijven...

Hier ook indd. Bij flinke reacties krijg ik ook alleen nog een korte kuur.

**Geplaatst**: 23-06-20 09:35

Geplaatst: 23-06-20 09:35

Tiggs schreef:
Niet echt, omdat ik daar zelf dus niet op let.
Ik heb dit jaar toevallig biodermal.

Ik zou een beetje letten op merken die niet al te veel onzin toevoegen, hoewel dat natuurlijk lastig beoordelen is. En ik vertrouw zelf de goedkopere merken niet zo, zeg maar goedkoper dan niveau, maar dat kan ik niet onderbouwen.

Biodermal heeft een "natuurlijk" uiterlijk.
Maar uiterlijk bedriegt in dit geval. De gezichtscrème hiervan zit vol parabenen.
Ik ben erdoor bij de dermatoloog beland omdat ik maar niet kon bedenken waar ik zo allergisch voor was.
Niet aan die crème gedacht, want dat was een goed merk. -O-

Ik sta nu dus elke pot/fles te bestuderen of er geen parabenen inzitten voor ik het op me smeer.

De reactie komt bij mij in mijn nek en decolleté. In de vorm van Netelroos, brandend en jeukend. Dus dat wil ik graag voorkomen.
Ik smeer overigens bij zo'n reactie dr. Vogel Echinaforce.
Dan is het het snelst weer onder controle.

**Geplaatst**: 23-06-20 10:44

Geplaatst: 23-06-20 10:44

Tiggs schreef:
Nee, mijn allergoloog wilde dat niet langer dan een stootkuurtje voorschrijven...

Ik kreeg het afgelopen jaren ook enkel en alleen bij héle erge allergische reacties zoals bijv. extreme zonne exceem , of allergische reacties op antibiotica. En dan idd alleen een stootkuurtje van hooguit 2 of 3 dagen.
Volgens mij is het ook echt niet aan te raden om het veel langer te gebruiken, maar goed ik ben geen arts natuurlijk.

**Geplaatst**: 23-06-20 10:55

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst: 23-06-20 10:55

Hier jaren terug ook uit het neits( volgens mij door enorm veel bloedverlies en dus enorme deuk in weerstand), netelroos gehad.
Ook hier hielp niets, tot zware cortisoneprikken die het even zouden moeten sussen, haalden niets uit, ik kon amper slapen door de vreselijke jeuk.

Arius pillen in dubbele dosis was het enige die het om de paar uur wat deed sussen.
Nam de pillen, uur wachten en dan hielp het voor ongeveer 1,5u en daarna kwam het weer beetje bij beetje slechter. Mocht de pillen elke 4 uur nemen, dus was dan aftellen tot het volgende pil-uur...

Heb niet het hele topic doorgelezen, hoe zijn je algemene bloedwaarden? Hier dan massaal ingezet op vit-supplementen en ijzerpillen en na enkele weken is het beginnen minderen en stilletjes aan weggetrokken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-20 10:57

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-20 10:57

JoyCiej007 schreef:
Tiggs schreef:
Nee, mijn allergoloog wilde dat niet langer dan een stootkuurtje voorschrijven...

Ik kreeg het afgelopen jaren ook enkel en alleen bij héle erge allergische reacties zoals bijv. extreme zonne exceem , of allergische reacties op antibiotica. En dan idd alleen een stootkuurtje van hooguit 2 of 3 dagen.
Volgens mij is het ook echt niet aan te raden om het veel langer te gebruiken, maar goed ik ben geen arts natuurlijk.

Klopt, moet er ook vanaf. Liever vandaag nog dan morgen. Huisarts en dermatoloog zeggen wel dat alle bijwerkingen straks weer zullen verdwijnen, dat het alleen blijvend is als je het langer dan een jaar slikt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-20 10:59

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-20 10:59

tengeltje11 schreef:
Hier jaren terug ook uit het neits( volgens mij door enorm veel bloedverlies en dus enorme deuk in weerstand), netelroos gehad.
Ook hier hielp niets, tot zware cortisoneprikken die het even zouden moeten sussen, haalden niets uit, ik kon amper slapen door de vreselijke jeuk.

Arius pillen in dubbele dosis was het enige die het om de paar uur wat deed sussen.
Nam de pillen, uur wachten en dan hielp het voor ongeveer 1,5u en daarna kwam het weer beetje bij beetje slechter. Mocht de pillen elke 4 uur nemen, dus was dan aftellen tot het volgende pil-uur...

Heb niet het hele topic doorgelezen, hoe zijn je algemene bloedwaarden? Hier dan massaal ingezet op vit-supplementen en ijzerpillen en na enkele weken is het beginnen minderen en stilletjes aan weggetrokken.

Pfoe dat klinkt ellendig zeg..
Ehm, ja hoe ze precies zijn zou ik niet durven zeggen. Maar er waren geen bijzonderheden gevonden in ieder geval.

**Geplaatst**: 23-06-20 13:27

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst: 23-06-20 13:27

Vreemd..... bijwerkingen als vocht vast houden en aankomen etc. waren volgens mijn HA al merkbaar als je het langer dan 1 a 2 weken slikt....
iedere arts heeft natuurlijk zijn of haar eigen werkwijze.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-20 14:54

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-20 14:54

JoyCiej007 schreef:
Vreemd..... bijwerkingen als vocht vast houden en aankomen etc. waren volgens mijn HA al merkbaar als je het langer dan 1 a 2 weken slikt....
iedere arts heeft natuurlijk zijn of haar eigen werkwijze.

Klopt het is ook merkbaar, maar het verdwijnt ook weer als ik stop met slikken. Dat bedoelde ik. Tenzij je het heel lang gebruikt (> 1 jaar), dan kunnen veranderingen aan het lichaam blijvend zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-06-20 14:19

Geplaatst door de TopicStarter : 26-06-20 14:19

Even een update vanaf mijn kant voor wie dat interessant vindt.

Ik had gister dus telefonisch consult met de dermatoloog over de keuze tussen ciclosporine en MTX. De dermatoloog gaf aan liever voor MTX te gaan, omdat hier veel goed resultaat mee geboekt is zonder al te veel ernstige bijwerkingen. Je wordt er echter wel misselijk van en aangezien ik emetofobie heb zag ik dit niet zitten (1x per week een dag misselijk zijn en wel normaal functioneren leek mij vrij onmogelijk). Zij begreep dit en stelde voor om een maand ciclosporine te proberen om te kijken hoe ik daar op reageer. Hier heb ik mee ingestemd met de afspraak dat als ik last zou krijgen van bijwerkingen dat hen dan ook echt klaar is en dat we dan over gaan op omalizumab.
Wat ook nog goed is om te weten: MTX is niet opgenomen in het behandelplan voor netelroos, dus ze kunnen me niet 'dwingen' om dat eerst nog te proberen.
Ik ging vanochtend de medicijnen ophalen bij de apotheek. Tijdens het lezen van de bijsluiter kwam ik echter nog veel meer bijwerkingen tegen dan in de folder stonden die ik mee naar huis had gekregen. Zoals dat 1 op de 10 (!!) mensen last krijgt van epileptische aanvallen en nog veel meer dingen die me niet aanstonden, zoals een verhoogd risico op huid- en lymfeklierkanker. Toen gingen mijn hakken toch wel echt in het zand. Ik zei tegen mijn ouders, dit ga ik echt niet nemen dat weiger ik gewoon.
Weer het ziekenhuis opgebeld en de bijsluiter van omalizumab aangevraagd, die kon je blijkbaar online vinden, dus die heb ik doorgelezen. Oké ook dit kan schadelijk zijn voor nieren en lever, maar de frequentie is ook veel lager. De verpleegster aan de telefoon gaf aan dat in bijsluiters ook veel dingen staan om te voorkomen dat ze aangeklaagd kunnen worden. Maar de omalizumab en ciclosporine kwamen van dezelfde leverancier (noem je dat zo bij medicijnen? geen idee) en bij de een staat het wel en bij de ander niet, dus dat geloof ik dan niet zo. :roll:

Nu zijn ze dus in overleg om me toch omalizumab te geven en ik word later vandaag teruggebeld. Ik ben benieuwd.

Bloedonderzoek was overigens verder goed. Wel veel witte bloedcellen, maar dat kwam waarschijnlijk van de prednison. Ook was mijn cholestrol te hoog? Wat vreemd is voor mijn leeftijd, maar ze zei dat moeten we gewoon even in de gaten houden, want kan ook aan iets gelegen hebben wat ik net gegeten had o.i.d.
Ik heb ook de afgelopen twee dagen weer veel last gehad van de netelroos. Ben dus bang dat het niet aan het wasmiddel gelegen heeft. Ik heb echter wel de afgelopen twee dagen dus gesmeerd met zonnebrand.. dus ben benieuwd hoe het er morgen uit gaat zien. Ik had nog extra zonnebrand gehaald voor mensen met eczeem e.d. maar wellicht dat het toch een trigger kan zijn.

**Geplaatst**: 26-06-20 14:46

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst: 26-06-20 14:46

Tuurlijk die bijwerkingen staan er in omdat ze t moeten vermelden. Maar ze vermelden geen bijwerkingen die niet gemeld/geconstateerd zijn.
En t zijn wel pittige bijwerkingen die je noemt..

Welke zonnebrand heb je gehaald?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-06-20 15:11

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst door de TopicStarter : 26-06-20 15:11

Ja, daarom.
Ik heb de zonnebrand van Leenarts gebruikt.

**Geplaatst**: 26-06-20 16:11

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst: 26-06-20 16:11

die ken ik niet. nog nooit van gehoord zelfs haha

**Geplaatst**: 26-06-20 21:43

Geplaatst: 26-06-20 21:43

kiwiwitje schreef:
Tuurlijk die bijwerkingen staan er in omdat ze t moeten vermelden. Maar ze vermelden geen bijwerkingen die niet gemeld/geconstateerd zijn.
En t zijn wel pittige bijwerkingen die je noemt..

Welke zonnebrand heb je gehaald?

Ik vind het een beetje een vreemd verhaal. En waarom doen ze het zo anders dan andere ziekenhuizen?

Goed dat je doorgezet hebt.

**Geplaatst**: 26-06-20 22:24

Geplaatst: 26-06-20 22:24

Tiggs schreef:
kiwiwitje schreef:
Tuurlijk die bijwerkingen staan er in omdat ze t moeten vermelden. Maar ze vermelden geen bijwerkingen die niet gemeld/geconstateerd zijn.
En t zijn wel pittige bijwerkingen die je noemt..

Welke zonnebrand heb je gehaald?

Ik vind het een beetje een vreemd verhaal. En waarom doen ze het zo anders dan andere ziekenhuizen?

Goed dat je doorgezet hebt.

Wat vind je vreemd? Want ik begrijp je niet helemaal? Wat is zo anders dan andere ziekenhuizen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-06-20 23:03

Geplaatst door de TopicStarter : 26-06-20 23:03

O haha, die werd me bij de drogist aangeraden, omdat het extra is voor mensen met eczeem/gevoelige huid e.d. Vandaag ben ik echter niet naar het water geweest, dus me niet ingesmeerd met zonnebrand. Ik ben benieuwd hoe mijn huid er morgen uitziet.

Ik denk dat Tiggs het vreemd vind dat die bijwerkingen zo weggewuifd worden en dat ze ervoor kiezen om eerst zo’n middel te geven i.p.v. een ander (wat dan wel prijziger is) dat veel minder ernstige bijwerkingen geeft. De prijs is ook de enige reden, dat heeft de dermatoloog mij zelf verteld in het consult gister. Omdat het een biological is, moet het ziekenhuis dit eerst zelf betalen en daar is maar een bepaald budget per jaar voor.. Zelf vind ik dat ook vreemd. Ook omdat ik nog jong ben en erg lang met mijn lijf moet (hoop te) doen. Daarom dan ook doorgezet en nu groen licht gekregen.

Ik heb inmiddels dus terug bericht gehad en krijg begin volgende week een brief thuis met oproep voor mijn eerste injectie omalizumab. Tot die tijd nog even aan de prednison en zodra ik begin met de omalizumab beginnen aan het afbouwschema. Ik hoop dat het me dan nu even mee gaat zitten allemaal.

**Geplaatst**: 27-06-20 07:13

Geplaatst: 27-06-20 07:13

Oh,, ja maar daar kan ik toch niks aan doen? :')

ik kan er niks aan doen wat jou verteld word of wat je bij ziekenhuis 1 leest oid en wat er ergens anders vermeld word? Of begrijp ik t verkeerd :o?

Als t nu een dag zonder zonnebrand beter gaat. Zegt dat nog niet direct dat dat t is. Kan puur toeval zijn. Dat is zo lastig.

**Geplaatst**: 27-06-20 16:31

Geplaatst: 27-06-20 16:31

kiwiwitje schreef:
Oh,, ja maar daar kan ik toch niks aan doen? ik kan er niks aan doen wat jou verteld word of wat je bij ziekenhuis 1 leest oid en wat er ergens anders vermeld word? Of begrijp ik t verkeerd

Als t nu een dag zonder zonnebrand beter gaat. Zegt dat nog niet direct dat dat t is. Kan puur toeval zijn. Dat is zo lastig.

Ah ik bedoelde dat ik me bij jouw reactie aansloot

Overigens bevalt de biodermal zonnebrandcrème goed en zag dat hij bij de consumentenbond ook als beste uit de test kwam.

Maar vind het sowieso lastig, soms denk ik dat vrij van parabenen etc meer commercie is dan iets anders.

Dokter Leenards is van die rente irritante reclame waarin ze 10x zegt dat ze arts is.

Edit: volgens mij krijgt het ziekenhuis omalizumab juist wel vergoed? Het wordt als add-on vergoed naast de gewone dbc code. Door mijn eigen zorgverzekering.

**Geplaatst**: 27-06-20 16:39

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Geplaatst: 27-06-20 16:39

Ohh sorry

dan lag t aan mij O:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-06-20 15:39

Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-20 15:39

Haha ik ken die reclame van Dr. Leenarts niet? Afin, de afgelopen twee dagen was mijn huid weer een stuk rustiger.. Dus denk toch ergens op gereageerd. Wat ook vreemd is, omdat dit dan de eerste keer zou zijn dat ik zo overduidelijk ergens op reageer. :’)
Zo rustig zelfs dat ik bijna denk om de prednison alvast naar 5 mg terug te brengen, maar wat is wijsheid? De vorige keer dat ik dat deed werd het weer erger en moest ik best ophogen om het weer ‘eronder’ te krijgen. Dermatoloog zei om te wachten met afbouwen tot ik de eerste keer omalizumab krijg.

Ik had begrepen dat het ziekenhuis het wel vergoed krijgt, maar dat ze het eerst zelf moeten betalen en het dan later terug moeten halen bij de verzekering? In ieder geval dat het wel wat anders ging dan bij de ‘reguliere’ medicatie. Ik weet er het fijne echter ook niet van.