Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-12-19 14:22

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 09-12-19 14:22

Behandelende artsen redeneren vanuit een heel ander standpunt natuurlijk. Op dat vlak kan het ziekenfonds zich nooit populair maken met zo'n beslissing.
Ik gaf enkel maar aan dat er een optie is ivm ziekmelden+deeltijds hervatten. Staat ook compleet los van je E-pathologie.

**Geplaatst**: 09-12-19 14:30

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 09-12-19 14:30

Ja, een behandelende arts kent de patiënt doorgaans beter dan een adviserend geneesheer ...
Maar het maakt verder niet uit, je kan er toch niks tegen doen. Maar ook zo'n dingen hakken er dan weer in, want je hebt de kiné totaal niet nodig, dus is het allemaal wel zo erg? Misschien stel je je wel ontzettend aan en valt het heus allemaal wel mee, dus hup, maar gewoon door en het zal wel beteren..

Uiteindelijk kan je wel naar artsen, klinieken, wat dan ook, maar je moet wel net de mensen treffen die het willen begrijpen en je verder kunnen helpen. En om eerlijk te zijn heb ik niet de energie om tig pogingen te doen tot iemand mij begrijpt en kan helpen. Dus dan modderen we maar door, zoekende wat wel en niet werkt. Voorlopig alles wat ik geprobeerd heb dus niet. Op naar het volgende

**Geplaatst**: 09-12-19 14:38

Geplaatst: 09-12-19 14:38

Sorry, was jouw reactie even vergeten.

Blijheid schreef:
Wat betreft de kosten en je paarden; ik begrijp absoluut wat je zegt. Maar, even advocaat van de duivel, wat gebeurt er als je wel doorgaat zoals je nu gaat tot je écht niet meer voor of achteruit kan?
Het lijkt me beter nu keuzes te maken om dat te voorkomen dan het daarop te laten aankomen. Op zo’n moment heb je namelijk geen keuze meer. Dus; wat kan je nu wél doen om je situatie te verbeteren?

Geen idee wat er dan gebeurd, maar vooralsnog denk ik dat het probleem zich vanzelf op zal lossen. Immers zijn mijn pony's ruim de 20 gepasseerd en ondanks dat ik ze doodgraag zie besef ik ook dat ze niet het eeuwige leven hebben. Kan nog jaren zijn, kan ook morgen voorbij zijn. Maar ik vind niet dat ik nu die beslissing zou mogen maken, want zij kunnen er niks aan doen dat ik me zo k*t voel. En zonder de paarden is er ook maar een leeg gat wat ik weer moet zien op te vullen ...

**Geplaatst**: 09-12-19 14:59

Geplaatst: 09-12-19 14:59

Jouw klachten zijn deels wel herkenbaar. Ik heb meerdere diagnoses o.a. reuma waarbij vermoeidheid ook een groot probleem is.

Zelf ben ik volledig afgekeurd en heb ik een inkomensvervangende uitkering van het FOD.

Dat traject begon bij het ziekenfonds (OZ), van daaruit kreeg ik een afspraak met een keuringsarts van het FOD in Antwerpen.
Helaas zaten er tussen goedkeuring en uitbetaling ruim 8 maanden waardoor het financieel niet zo grappig was. Kreeg de uitkering wel met terugwerkende kracht.

Overigens heeft mijn huisarts ook meegeholpen in dit traject.
Inmiddels heb ik een scootmobiel van het ziekenfonds gekregen waardoor ik wat mobieler kan zijn.

Er is best wat mogelijk maar je moet er zelf achteraan.

Als je hulp wilt mag je me altijd een pb sturen.

**Geplaatst**: 09-12-19 15:29

Geplaatst: 09-12-19 15:29

Tja ik herken het wel.
En eerlijk ik kan er ook niet mee omgaan,of ik wil er niet mee om kunnen gaan is beter verwoord.
Ik ben een moeder van 3 jonge kinderen en ik wil er gewoon voor hun kunnen zijn.
Ja ik ga veel te vaak over mn grenzen heen maar de ene keer is die grens hoger als de andere keer.
Op het moment is het zo erg dat ik alleen maar pijn heb,pijn,pijn en nog eens pijn.
Mn laatste hoop is cbd olie want de orthopeed kan/vind me te jong om te opereren en zelf wil ik daar ook nog niet aan denken.
De frustraties waar ik dagelijks mee boks maken me mentaal ook wel erg moe,steeds maar terug gefloten worden terwijl ik het wil!
Ik kan je dus helaas geen goede tip geven alleen maar een virtuele knuffel geven :(:)

**Geplaatst**: 09-12-19 17:38

Geplaatst: 09-12-19 17:38

Pandora2 schreef:
Je begrijpt mij niet.
Met flut diagnoses bedoel ik fibro, cvs, chronisch vermoeid e.d. Omdat dit dingen zijn die artsen gaan roepen als ze het niet weten. En waar dus ook geen directe behandeling voorhanden is.
Anders zou je dit topic namelijk niet openen

En nee, ik bedoel niet even wat meer wandelen en je voeding aanpassen ( waar schrijf ik dat trouwens ? ).
Stress ligt aan de basis. Continue stress ( ook al is het onbewust ) veroorzaakt dit soort klachten.

*knip* .

Het is tegenwoordig toch echt bewezen dat bijvoorbeeld Fibromyalgie niet een diagnose is die je krijgt als ze het niet meer weten. Vind het ook niet heel netjes dat je zo’n vorbarige conclusie trekt, heel ouderwets. Er zijn al genoeg onderzoeken gedaan naar bijvoorbeeld Fibromyalgie, en het is bewezen dat het wel degelijk iets (neurologisch) is.. Er is so wie so geen behandeling die het oplost bij iets wat chronisch is, daarom is het ook chronisch

Daarnaast is stress dus niet het hoofdpunt wat klachten zoals deze veroorzaken, er zit zoveel meer achter.

Ik was overigens degene die ook over voeding begon, het gaat inderdaad geen klachten weghalen, het kan wel helpen in het verminderen van klachten.

**Geplaatst**: 09-12-19 17:47

Geplaatst: 09-12-19 17:47

Inderdaad. Fibro is '' iets '' neurologisch.
Voortkomend uit een op hol geslagen stress-systeem waardoor je lichaam overdreven gaat
reageren op prikkels met pijn.
Dat is waar ze het tot nu toe over eens zijn wat betreft fibro. Niet meer en niet minder.

Ik heb nergens geschreven dat fibro niets is.

Ouderwets is trouwens soms niet slecht

**Geplaatst**: 09-12-19 17:53

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 09-12-19 17:53

Op de CVS-afdeling in Leuven leggen ze precies uit hoe het zit met wat ze nu weten over cvs en fibro. Neurologische patronen die je vormt door aanhoudende stress. Héél interessant was dat bij die profs.

**Geplaatst**: 09-12-19 17:55

Geplaatst: 09-12-19 17:55

Oef, dit is zo herkenbaar, ik voel met je mee!

Ik zit momenteel al bijna een jaar ziek thuis, en ik kan je vertellen dat voelt vreselijk.

Ik heb een leuke baan, doe het werk echt met veel plezier, maar ik kan het gewoon niet, ik ga door de grond van de pijn en kan op zo’n moment alleen nog op de bank of op bed liggen, dat voelt gewoon vreselijk.

Bij mij heeft het geholpen om het toch te accepteren dat het nu niet anders is en blijf ik hopen en er natuurlijk aan werken om toch beter te worden! Ik ga wekelijks naar de fysio en sport 2x in de week onder begeleiding, ik kan je zeggen dat het heerlijk is om ‘iets’ te kunnen wat wel lukt!

Ik ben ook bezig om het ‘aantoonbaar’ te krijgen, aangezien ik iets heb wat je niet kunt zien.

Iedereen denkt altijd dat je gewoon gezond bent en je je gewoon goed voelt, maar dat ik lach en vrolijk ben wil niet zeggen dat ik geen pijn ervaar! Dat stukje vind ik zelf wel heel moeilijk.

Ik wens je veel sterkte en hoop dat je goede begeleiding krijgt, want goede begeleiding is goud waard!

**Geplaatst**: 09-12-19 19:01

Geplaatst: 09-12-19 19:01

Pandora2 schreef:
Inderdaad. Fibro is '' iets '' neurologisch.
Voortkomend uit een op hol geslagen stress-systeem waardoor je lichaam overdreven gaat
reageren op prikkels met pijn.
Dat is waar ze het tot nu toe over eens zijn wat betreft fibro. Niet meer en niet minder.

Ik heb nergens geschreven dat fibro niets is.

Ouderwets is trouwens soms niet slecht

Wel frappant dat ze in revalidatiecentra duidelijk beamen dat dit niet alleen maar voorkomt uit stress. Zonder stress heb ik nog steeds genoeg klachten en pijn.

Je kan het beter zo zien: bij een “normaal” mens komt de pijnprikkel bij een slagboom in je hersenen, die gaat open en weer dicht. Bij een persoon met bijv. Fibro staat deze slagboom vrijwel altijd open, waardoor pijnprikkels altijd doorkomen. Maar dat hoeft niks met stress te maken te hebben..

Er zit nog een heel verhaal achter en er is nog veel meer, maar denk niet dat dat heel interessant is voor TS op dit moment.

Wilde alleen even aangeven dat het niet heel netjes is om iets een “flut”diagnose te noemen, want ik ben bijvoorbeeld chronisch ziek, stress of geen stress, het is altijd aanpassen en geen één dag is hetzelfde.

Met ouderwets bedoel ik overigens dat het jaren geleden zo was dat deze “flut” diagnoses werden gegeven als ze het niet meer wisten, tegenwoordig zijn we weer een stuk verder en is er al een stuk meer helderheid wat betreft chronische ziektes die niet helemaal bekend zijn in de wetenschap en bij de mens ansich.

**Geplaatst**: 09-12-19 19:09

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 09-12-19 19:09

Dat heeft wel met stress te maken (neocortex - overlevingsdrang - continue belasting - lichaam kent geen rust meer etc), maar men doet er altijd over alsof dit een teken van 'schuld' is. Het is niet omdat je de hoofdoorzaak benoemt, dat je daarom een teken van zwakte of schuld toont. Of dat je daarom jezelf zou gek verklaren. En zolang zorgverleners maar absoluut ook patiënten dat zo blijven benaderen, alsof het een teken is van zwakte, blijft er een taboe op. Terwijl het net een teken is van te lang te sterk te willen zijn.

**Geplaatst**: 09-12-19 19:12

Geplaatst: 09-12-19 19:12

Daarin kun je beter een kleinzerige miep zijn. Die gaan langer mee. Ik heb ook de neiging te lang door te gan. Begin dat af te leren en voel me nu duidelijk beter dan eerst.

Los van mijn verrotte linkerpootje en de artrose en slijtage overal, en dwarse schildklier enz. heb ik overal en nergens etiketje van gehad. Van possible ms naar SOLK. Toch weer terug naar possible ms, maar ook Sjogren mogelijk een reden voor de vergaarbak van klachten die ik heb. Ik meet aan alle kanten afwijkend, aantoonbare afwijkingen. Maar toch geen gerichte oorzaak te vinden.

Artsen hebben zich er nu bij neergelegd. Er is wat mis, geen idee welke naam eraan zit, maar welke oorzaak ook, wegnemen kunnen we niet. Dan maar pappen en nathouden. :')

longarts zei vorige week, je longen gedragen zich netjes volgens de gebruiksaanwijzing, alleen hebben ze die niet gelezen en denken daar zelf anders over.

**Geplaatst**: 09-12-19 19:38

Geplaatst: 09-12-19 19:38

Karuna, dat laatste :')

Hoewel het op zich niet grappig is, is die uitspraak wel grappig.

Wat voor mij belangrijk was, was op zoek te gaan naar mezelf, wie ben ik, waar hou ik van. Ik heb door die medische mallemolen heel veel gemist of anders moeten doen, dat ik ook een beetje mezelf ben kwijtgeraakt en niet meer heb kunnen ontwikkelen, terwijl ik graag heel veel weet en doe en kan. En dat heeft me denk ik het meest geholpen: ik heb van alles aan het handje, maar dat bepaalt mij niet. Wie ben ik en wat wil ik, en wat zijn kleine haalbare stappen? Dat achterhalen en de focus daarop leggen, heeft me echt geholpen.

**Geplaatst**: 09-12-19 20:20

Geplaatst: 09-12-19 20:20

Ik schoot ook in de lach en kon het alleen maar beamen. Fietsproef met alle soorten kabeltjes, mondmasker, hart, bloedruk, zuurstof enz. Dat werkte bovengemiddeld goed zelfs ondanks mijn aangetoonde astma. :')

maar ik zat te stikken op de fiets zowat. Hoesten, benauwd, lucht te kort, hijgen. Meting zegt het een, longen vinden daar heel iets anders van en reageren alsof ze zuurstof te kort komen. Terwijl dat aantoonbaar niet het geval is. Ook zuurstofbloedgehalte meting met slagader polsprik gaven meer dan voldoende zuurstof aan. 8)7

Vandaar goddank hebben ze zich erbij neergelegd, mijn lijf reageert gewoon raar en afwijkend op dingen. _O-

**Geplaatst**: 09-12-19 21:58

Geplaatst: 09-12-19 21:58

Niet proberend de hele discussie nog verder aan te zwengelen .. maar een leven zonder stress is toch niet mogelijk? Zijn er mensen die nooit stress ervaren? En wat is stress eigenlijk? Dus wat kan je daadwerkelijk doen? Ja, zoeken wat voor jou stress geeft en dat proberen te voorkomen, maar doorgaans werkt het niet zoals in je ideale wereld het zou werken. En zelfs dan, ervaar je dan nooit meer stress?

Ik vind het allemaal maar moeilijk. Vraag me ook af of de dingen die ik allemaal heb spontaan zouden verdwijnen als ik geen stress meer zou hebben .. voor zover ik dat al zou kunnen voorkomen in deze wereld.

@ _Tarzan : jij ook veel succes met je traject, hopelijk vind je binnenkort toch antwoorden en iets waardoor je weer verder kan en hopelijk ook weer aan het werk.

**Geplaatst**: 09-12-19 22:02

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 09-12-19 22:02

Stress hoort er bij, maar veel mensen hebben continu stress en dat is niet goed. Je moet ook echt kunnen ontspannen. Denk dat dat bij mij ook redelijk fout zit hoor

**Geplaatst**: 09-12-19 22:07

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 09-12-19 22:07

Het gaat helemaal niet om een leven zonder stress. Het gaat om je lichaam leren dat je kan en mag ontspannen.

**Geplaatst**: 09-12-19 22:25

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 09-12-19 22:25

Sorry, zit al even te denken over een reactie maar er komt niks wat mij geschikt lijkt. Weet gewoon echt niet wat ik ermee moet. Of hoe ik het moet opnemen.

**Geplaatst**: 09-12-19 22:29

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 09-12-19 22:29

Hoe bedoel je?

**Geplaatst**: 09-12-19 22:31

Geplaatst: 09-12-19 22:31

[***] schreef:
Sorry, zit al even te denken over een reactie maar er komt niks wat mij geschikt lijkt. Weet gewoon echt niet wat ik ermee moet. Of hoe ik het moet opnemen.

Deze stress moet je niet als normale stress zien. Maar juist het lichaam doet in zulke gevallen alsof er stress is / gevaar of hoe je het wilt noemen, terwijl er geen aanleiding is. Of het lichaam reageert erg extreem op kleine dingen. Zo is het mij tijdens revalidatie verteld iig.

Verhaal is redelijk tot extreem herkenbaar, hoewel ik niet weet welke diagnoses je hebt. Ik loop er nog steeds enorm tegen aan, zelfs na een half jaar revalideren. Voor uitgebreide verhaal pb ik liever.

**Geplaatst**: 09-12-19 22:53

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 09-12-19 22:53

@ MyWishMax : dat is een manier om het te bekijken, heb je daar ook handvaten voor gekregen om daarmee om te gaan als je lichaam zo reageert?

@ poes : omdat ik besef dat het niet verkeerd bedoelt is, maar de reactie zoals ik hem opvat komt in de categorie van 'een beetje meer sporten, wat meer wandelen, op je voeding letten, ... ' en alles verdwijnt als sneeuw voor de zon. Je weet wel, gewoon ontspannen en alles is opgelost. Dus vandaar dat ik niet goed weet wat ik met die reactie moet, aangezien ik buiten werken en de paarden de laatste tijd al niks anders doe dan ontspannen. Heb me er al lang bij neergelegd dat ik na een werkdag gewoon ga bankhangen en tv kijken of spelletjes spelen. Vind ik helemaal prima. Dus hoe ik nog meer kan ontspannen weet ik niet zo meteen, het lijkt me niet zo simpel maar misschien zie ik dat verkeerd.

**Geplaatst**: 09-12-19 22:56

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 09-12-19 22:56

Als je al mijn reacties goed gelezen hebt, snap ik niet hoe je aan deze interpretatie kan komen.

En hoe je dat doet, leer je in bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie.

**Geplaatst**: 09-12-19 23:04

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 09-12-19 23:04

Zal het morgen ofzo dan nog eens opnieuw lezen. Bedankt

**Geplaatst**: 09-12-19 23:26

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 09-12-19 23:26

Ha ok dank je voor je antwoord. Zo bedoelde tieneke het volgens mij idd helemaal niet.

Het is niet jouw schuld dat je lichaam in stressmodus blijft en vaak kun je het zonder bvb medicatie ook niet veranderen.

Net zoals depressie ook een fysiek defect heeft wat medicatie verhelpt. Het is niet een kwestie van ‘wat positiever zijn’.

Uiteraard is de link tussen het mentale en fysieke belangrijk en zijn er dingen die je kunt doen. Maar je impact is beperkt. En het is niet jouw schuld of zo.

**Geplaatst**: 09-12-19 23:44

Geplaatst: 09-12-19 23:44

[***] schreef:
Niet proberend de hele discussie nog verder aan te zwengelen .. maar een leven zonder stress is toch niet mogelijk? Zijn er mensen die nooit stress ervaren? En wat is stress eigenlijk? Dus wat kan je daadwerkelijk doen? Ja, zoeken wat voor jou stress geeft en dat proberen te voorkomen, maar doorgaans werkt het niet zoals in je ideale wereld het zou werken. En zelfs dan, ervaar je dan nooit meer stress?

Ik vind het allemaal maar moeilijk. Vraag me ook af of de dingen die ik allemaal heb spontaan zouden verdwijnen als ik geen stress meer zou hebben .. voor zover ik dat al zou kunnen voorkomen in deze wereld.

@ _Tarzan : jij ook veel succes met je traject, hopelijk vind je binnenkort toch antwoorden en iets waardoor je weer verder kan en hopelijk ook weer aan het werk.

Dankjewel, hopen dat jij ook iets kunt vinden waardoor je minder/geen pijn meer hebt!

Ik heb dan wel iets compleets anders maar ik herken mijzelf gewoon heel goed in je beschrijving. Ik ben ook zo iemand die door blijft gaan, maar ik ben mijzelf tegen gekomen, kon letterlijk alleen nog op bed liggen en verging van de pijn, als je dat bereikt ga je je wel aanpassen en accepteren

Maar inderdaad, het is de een voor de andere dag en soms kom je jezelf pas na de ‘bezigheid’ tegen en soms heb je meteen pijn ..

Heb jij niet het ‘probleem’ dat mensen het niet aan je zien en daardoor je niet geloven?