Bokt.nl

**Geplaatst**: 18-11-19 16:18

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 18-11-19 16:18

Oh, ja, fentanyl. Ik vergeet alleen altijd hoe ik het schrijf. Ik ben samen met arts aan het uitzoeken op welke ug ik nog wel kan functioneren, maar de pijn ook te handelen is. Ik gebruik ze nu dus al bijna een jaar continu denk ik. Wel icm andere.

**Geplaatst**: 18-11-19 16:25

Geplaatst: 18-11-19 16:25

Hoeveel ug heb je nu?
Ik kom niet verder dan 6 ug en op 12,5 kan ik al niet meer functioneren, maar ik heb ook geen gewenning.
Vervelendste vind ik dat ik onwijs concentratieproblemen krijg.
Echt mijn kop word een vergiet joh!

Ik ben dus intolerant voor nsaid’s.
Ibuprofen, diclofenac, meloxicam, allemaal binnen een pilletje leverpijn en depri.
Nu heb ik celecoxib wat anders is dan die hierboven en geen leverpijn meer.
Alleen van celecoxib word ik dus echt depressief, ik voel me zo rot van dat spul.
Ik slik het dus alleen als ik niet anders kan zoals een bijholteontsteking dit jaar.

**Geplaatst**: 18-11-19 16:37

Geplaatst: 18-11-19 16:37

Mijn kop is al jaren een vergiet, helaas. Al voordat ik aan alle medicatie begon, ik ben ook ooit in ziekenhuizen terecht gekomen voor onderzoeken vanwege de enorme hoofdpijn, concentratieproblemen en geheugen dat het heel erg slecht deed ineens. Ik zit nu op 2 keer 12,5. Dat gaat op de een of andere manier beter dan 25, waarschijnlijk omdat ik ze om en om wissel? Toen ik net begon was 12,5 al veel, later naar 25 maar naar kon ik echt niks mee. Zodra ik op de bank ging zitten voelde ik me echt stomdronken. Dus weer terug naar 12,5 en sinds een paar maanden naar 2 pleisters.

Ik heb dan het geluk dat ik in principe tegen alles kan, hoewel ik van sommige dingen ook wel bijwerkingen krijg die niet weg gaan. Zoals de tramadol, die kan ik slikken als ik echt nergens heen moet,maar niet standaard.

Voor jou ook echt wel heel vervelend dat je zo'n groep al niet kan gebruiken

**Geplaatst**: 18-11-19 16:47

Geplaatst: 18-11-19 16:47

Ik ben ook bekend met EDS, bij mij ut het zich in (sub) luxaties in handen, vingers, heupen, schouders, knieen, tenen, en vooral ribben die alle kanten op schuiven. Na een zware revalidatie heb ik de pijn wat meer onder controle maar heb wel altijd diclo en oxycodon in huis voor het geval dat.

**Geplaatst**: 18-11-19 17:13

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 18-11-19 17:13

Hanafubuki verstandig om goede pijnstilling in huis te hebben.

Een nieuw gewricht wat eruit schiet kan erg zeer doen.
Paracetamol werkt dan niet.

**Geplaatst**: 18-11-19 17:55

Geplaatst: 18-11-19 17:55

Mywishmax, wat ik het ergste vind is dat ik mijn vliegbrevet niet terug mag met tramadol.
Ik word suf van paracetamol en nsaids kan ik niet tegen, tramadol gaat super.
Niet suf niks, maarja het heet tramadol.
Kan me trouwens indenken dat 2x 12.5 fijner is hoor.
Ik doe dat ook altijd zo al knip ik hem door.
Plak ik een een dag later zodat ik 100% werking heb altijd, anders was de laatste dag meh.
Dus dat herken ik!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-11-19 22:37

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 18-11-19 22:37

Wat een ellende die pijnstillers... paracetamol doet bij mij zo niks, alleen als spiegel in combi met ibuprofen als ik het heel zwaar te halen heb
Oxycodon heb ik na mn borstvergroting paar dagen gehad en dat vond ik wel fijn spul toen, maar ook eng ivm verslaving

**Geplaatst**: 18-11-19 23:23

Geplaatst: 18-11-19 23:23

Ik heb oxycodon voor max 1x per week.
Dat gaat super, ik werk hard om beter te worden dan ik nu ben en die ene oxycodon is mij heilig.
Gewoon als ik even gek wil doen dat het kan, of pijn mijn revalidatie die ik even niet heb dan.
Rust in mijn lijf en hoofd, en ik knap daar zo van op mentaal: ik voel me veel vrijer.
Afgelopen zaterdag heb ik voor het eerst paardgereden in jaren en ik heb vanavond rustig op stal rondgescharreld door de oxycodon.
Gevolg: ik happy weer naar huis én krampvrij bewogen waardoor ik morgen beter ben dan dat ik nu met pijn naar stal was gegaan.
Ik had echt veel pijn, heel veel, dankbaar dat ik het kan slikken af en toe.
Overigens slik ik het deels omdat mijn wervels scheef gaan staan en mijn rug niet gekraakt mag worden tenzij hoogst noodzakelijk.
Door oxycodon schieten ze vanzelf goed.
Maar verslaafd ben ik niet ik vergeet het ook gerust als het goed gaat.
Mijn rug gaat echt zoveel beter op 1x per week een pilletje oxy, zo fijn!
Ik vind het een goede compromis in elk geval en ik kan me heel goed inhouden meer te nemen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-11-19 23:26

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 18-11-19 23:26

Verklaard een hoop, ik moest hem toen dagelijks en dat een aantal dagen

We zien wel wat de tijd gaat brengen, vandaag weer mn PT rondje gedaan, en dat is met vlagen best confronterend

Zo scheef zijn en doen dat je iemand die ver genoeg bij je weg staat bijna met de barbell onderuit maait met squatten

**Geplaatst**: 18-11-19 23:32

Geplaatst: 18-11-19 23:32

Oh ik heb het door een complicatie van een narcose een week geslikt.
Totaal ruim 2 weken opiaten, ik slikte 35 mg oxycodon per dag en ging daar zelfs doorheen.
Normaal is 20 mg per dag.
Ik ben af gaan bouwen naar wat ging en met succes zit ik weer op mijn 100 mg tramadol.
Heb ook nul afkickverschijnselen gehad.
Fentanyl heb ik het wel van.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-11-19 23:41

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 18-11-19 23:41

Ik vind dat oprecht knap

**Geplaatst**: 19-11-19 00:18

Geplaatst: 19-11-19 00:18

Ik speel wel een beetje vals.
Mijn fysio en prikken doe ik zelf dus ik heb dagelijks fysiotherapie gehad en magnesium iv toen het niet goed ging.
Ik heb dus twee weken lang elke dag 30 naalden in mijn lijf gehad en twee ampullen magnesium.
De begeleiding was dus wel goed voor optimaal herstel.
Maar dan nog blijft het fijn om geen pijn te hebben, maar als ik dat doe dagelijks loop ik mezelf stuk.
Mijn voeten overbelast ik genadeloos helaas met oxycodon.
Wat wel fijn was is dat de huisarts alles aan mij overliet met afbouwen.
Ze vroeg naar wat mijn plan was en daar ging ze mee akkoord.
Ik heb dus niet geforceerd af hoeven bouwen ik heb echt op gevoel geslikt.
Alleen de laatste 15 mg was een of twee dagen rot maar toen kon ik over op 350 mg tramadol.
Dat heb ik ook op mijn gevoel af mogen bouwen naarmate ik meer kracht kreeg.
Ik ben aardig revalideerbaar en moest mijn rug stabiel trainen met voldoende pijnstilling om niet te gaan compenseren.
Enige was de huisarts vond het leek raar terwijl ik dit spelletje al vaker gehad had.
Alleen tot mei had ik volgens hen dankzij een dombo van een reumatoloog niks.
Mijn internist in belgie zag het wel en gaf de oxycodon zolang ik mijn mond hield tegen de huisarts.
Dus ja voor hen was dit nieuw, voor mij banketstaaf gezegd been here done that.
Nu is alles bevestigd inclusief spalken dus kan ik het wel vertellen en bekennen. :')

Edit: mijn god ik heb spierpijn op plaatsen waarvan ik dacht dat het niet kon. :')

Dat rijden heeft gezorgd dat mijn bekkenbodem nogal spierpijn heeft, inclusief kringspier. _O-

Dit zijn dus van die momenten dat ik wel in een stuip kan liggen van het lachen om de hms.

**Geplaatst**: 19-11-19 09:53

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 19-11-19 09:53

Ik ben bij een pijnpoli geweest.
Kreeg een Tens mee, werkte niet.

Veel medicatie ben ik allergisch voor. Krijg koorts en ga braken.
Morfine en aanverwanten stillen de pijn niet en na 3 spuiten morfine zie ik roze olifanten.

Tramadol werkt het beste.
Palexia geprobeerd op aanraden van de apotheker en dat ging ook mis.

Apotheker, fysio en ik zijn erachter dat medicatie bij mij maar kort werkt.
Ziekenhuis wilde het niet onderzoeken. Apotheker zegt dat het een enzym in mijn lever is wat tesnel afbreekt.
Dit geeft dus gedoe met de hoeveelheid medicatie/tramadol die ik slik.
Tramadol retard werkt max 6 uur ipv 12 uur zoals het boekje zegt.

**Geplaatst**: 19-11-19 10:59

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 19-11-19 10:59

Het was bij mij ook heel erg zoeken naar medicatie die goed werkte.. Trmadol word ik bijvoorbeeld heel erg ziek van. Diclo gaat goed en Naproxen ook wel, maar met veel maagbeschermers want ook die is zwak $:\$

Morfine / Oxy gaat maar inderdaad heel verslavend. Ga voor regelmatige pijnbestrijding naar de fysio en ben nu operaties aan het doen om druk op gewrichten te verlagen (borstverkleining laten doen, scheelt al wat en morgen buikspieren opspannen en losse huid want dat smet als een gek, weghalen).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-11-19 14:24

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 19-11-19 14:24

En ik heb juist een borstvergroting laten doen omdat ik hele slappe huid had daar na de zwangerschappen en genoeg had van mn thee zakjes
Is ook best flink wat ingegaan, maar ervaar daarvan gelukkig geen last

**Geplaatst**: 19-11-19 20:18

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 19-11-19 20:18

Pijnstillers werken bij iedereen anders.
Je zal voor jezelf moeten uitvinden wat werkt.

Lastige en losse huid hoort bij EDS.
Onze zoon is gespierd en heeft enorme striae op zijn rug. Kapot bindweefsel in de huid.

Ik vind het nooit uitgerust zijn best lastig.

**Geplaatst**: 19-11-19 21:14

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 19-11-19 21:14

Striae heb ik ook heel heftig. Mn dochter zegt dat ik een tijger ben

Chirurg morgen gaat ook proberen zo strak mogelijk te hechten, mn huidige buiklitteken (keizerssnede) is echt een hobbelfestijn omdat de huid niet meewerkte

**Geplaatst**: 20-11-19 09:54

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 20-11-19 09:54

Voor hechten en wonden daarna moet je vragen om silliconen pleisters. En onderhuids hechten.

**Geplaatst**: 20-11-19 10:33

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 20-11-19 10:33

Onderhuids doet de chirurg sowieso, ik zal eens naar siliconenpleisters vragen!

**Geplaatst**: 20-11-19 10:35

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 20-11-19 10:35

Works wonders, wel pas doen als de hechtingen eruit zijn maar iets mooiers dan dat bestaat niet. Ontzettend duur, daarom belangrijk dat de arts hier iets voor schrijft, dan krijg je het vergoed.

**Geplaatst**: 20-11-19 20:10

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 20-11-19 20:10

Hanafubuki, is het gelukt met hechten?

**Geplaatst**: 20-11-19 20:49

Geplaatst: 20-11-19 20:49

Stiekemer meelezer moet toch even reageren. Ik zie dat er soms geknipt wordt in een fentanyl pleister. Kijk hiervoor eerst in de bijsluiter of vraag in de apotheek de meeste merken mogen namelijk niet geknipt worden.
De pleister is namelijk op een speciale manier gemaakt zodat die langzaam werkzame stof afgeeft als je hier in knipt maak je die matrix functie kapot en wordt de afgifte anders .

**Geplaatst**: 20-11-19 20:59

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 20-11-19 20:59

De chirurg is erg tevreden over hoe het hechten is gelukt!

**Geplaatst**: 20-11-19 22:52

Geplaatst: 20-11-19 22:52

genja schreef:
Stiekemer meelezer moet toch even reageren. Ik zie dat er soms geknipt wordt in een fentanyl pleister. Kijk hiervoor eerst in de bijsluiter of vraag in de apotheek de meeste merken mogen namelijk niet geknipt worden.
De pleister is namelijk op een speciale manier gemaakt zodat die langzaam werkzame stof afgeeft als je hier in knipt maak je die matrix functie kapot en wordt de afgifte anders .

Ik heb die van Teva, die zijn prima te knippen is mijn ervaring.
Daarbij kan ik er erg goed tegen dus stel ik zou wat meer binnen krijgen is dat ok.
Maar die van Teva werken keurig 72 uur door.
Ik weet inderdaad dat je ze niet allemaal kunt knippen, sommigen schijnen ook bovenmatig fentanyl te gaan lekken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-11-19 23:09

Geplaatst door de TopicStarter : 20-11-19 23:09

Hanafubuki schreef:
De chirurg is erg tevreden over hoe het hechten is gelukt!

Super fijn!