Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-03-19 12:09

Re: Dealen met pijn...

Geplaatst: 28-03-19 12:09

Aan de ene kant wil ik de rolstoel ook niet, nee. Ik vind het heel knap dat jij je er zo uit hebt kunnen vechten Quir! Ik snap jou ook Hanafubuki. Hoewel ik me afvraag of ik hem zo makkelijk zou pakken of echt alleen bij bepaalde dingen. Bij dagelijks leven heb ik hem met aanpassingen niet perse nodig, behalve voor mijn honden dan. Maar er zijn wel een hoop dingen die ik nu niet kan en wel graag zou willen. Dingen waar ik mentaal een opkikker van krijg, maar nu niet doe, omdat het niet kan. Een dagje dierentuin, een dag op een paardenevenement of zelfs heel simpel weer normale wandelingen met mijn honden kunnen maken.

En ik snap jouw redenatie van niet hoeven zien ook, Quir. Bij mij is het een gedeelte zien, maar ook een gedeelte weten en dat hoeft inderdaad niet iedereen. Ik heb eerder last van de vooroordelen als ik de ene dag iets leuks heb gedaan en dan andere dingen niet doe of af moet zeggen, omdat het niet kan. Of dat ik eerder naar huis moet, omdat ik mezelf weer vreselijk overschat/grenzen negeer.

**Geplaatst**: 28-03-19 12:10

Geplaatst: 28-03-19 12:10

Dan heb ik daar dus nog een weg in te gaan. En ik gok dat het accepteren van mijn situatie zoals die is (en ik kan nog best veel), een mede oorzaak is van waarom ik het me wel aantrek. Want ik heb ervaren: leg je het niet uit dan wordt er veroordeeld, maar leg je het wel uit, dan wordt er evengoed veroordeeld want dan doe je zielig. Nou dat is nou net wat ik niet wilde. Maar goed, heb er toch weinig invloed op en mensen denken wat ze willen denken omdat het nou eenmaal makkelijker is....

**Geplaatst**: 28-03-19 12:26

Geplaatst: 28-03-19 12:26

Adelaide71 schreef:
Hoe gaan jullie om met (voor)oordelen? Voor sommigen zal gelden (voor mij bijv) aan de buitenkant niet zoveel te zien, dus er zal niks aan de hand zijn. Gaan jullie er op in als er iets over gezegd wordt? En hoe dan? Ben je jezelf aan het verdedigen? Ben je aan het uitleggen? Trek je je er juist niets van aan? Ben er heel benieuwd naar want ik merk dat dit me dus een hoop negatieve energie kost: het er überhaupt mee bezig zijn wat anderen denken.

Dat vind ik een hele moeilijke altijd.
Het hangt deels van mijn humeur af of ik er tegen in ga. Maar ook deels van de situatie. Bij een vreemde ben ik snel geneigd om met mijn ogen te rollen en te negeren. Bij vrienden en familie is het de toon die de muziek maakt. Als het echt onbegrip uit "onwetendheid" is leg ik uit. Is het onbegrip uit frustratie dan steek ik mijn middelvinger op. (al dan niet letterlijk.)
Instanties zijn nog zo wat... Ik functioneer aan de buitenkant dus "te goed". Ik houd dat niet vol zonder pauzes maar instanties concluderen dan snel dat er niks is. (zelfs als het zwart op wit staat.

) en ik merk dat ik het heel moeilijk vind om dan mijn beperkingen elke keer opnieuw te moeten bewijzen. Want eigenlijk vragen ze me, voor mijn gevoel, elke keer om te bewijzen hoe ongeschikt ik ben om mee te draaien in de maatschappij. Wat een "ballast" ik ben. Als ik op controle moet ben ik op weg naar buiten elke keer aan het janken. Niet tijdens de controle zelf. Neuh. Dat doen we niet.

Maar zodra ik buiten kom voel ik me elke keer ronduit kl*te. Een komediant, een opgever.

Wb zo in het algemeen merk ik dat ik eigenlijk alles dat mogelijk zichtbaar is erg goed verberg. Ik heb mezelf veel trukjes aan geleerd en als ik bv naar de kinesist moet die er bijzonder goed in is om mijn haar uit de plooi te halen (waardoor het dus niet meer over de littekens ligt.) heb ik áltijd een pet op. Als ik met mijn kinesist alleen ben kan het me niks schelen dat ie het ziet maar wanneer ik oefeningen moet gaan doen in de zaal dan moet die pet op.

Ja, ik vind het heel moeilijk om te "tonen" dat ik beperkingen heb... Als mijn kinesist oefeningen wil geven die echt mijn beperkingen bloot leggen dan blijft ie eigenlijk ook altijd bij me en positioneert ie zich zo dat ik uit het zicht zit of als die mogelijkheid er is, dat ik apart in een behandelkamer die oefeningen doe. Want hij weet inmiddels dat ik anders perfect in staat ben om uit frustratie en een soort schaamte op te staan en naar huis te gaan.

**Geplaatst**: 28-03-19 13:13

Re: Dealen met pijn...

Geplaatst: 28-03-19 13:13

Ik heb inmiddels geleerd dat ik mijzelf het beste ken en dat mijn gevoel eigenlijk altijd wel klopt.
Wanneer ik dan ook in de verdediging schiet is dat vaak onbewust naar mezelf toe en heb ik daar dus wat te halen ipv naar anderen toe.

Is wel echt een lang proces geweest overigens, voor mijn pijn al op andere gebieden.

**Geplaatst**: 29-03-19 11:02

Geplaatst: 29-03-19 11:02

Ik ga even iets heel gemeens zeggen,

maar jullie zijn hardstikke gek dat je een rolstoel weigert. -O-

dat meen ik echt uit de grond van je hart, het levert je zoveel op. Juist door energiebesparing door te zitten kun je andere dingen wel.

Jezelf onnodig martelen vanwege? Bang dat je stom gevonden wordt of lui? Bang dat je niks meer wil doen (ben je zelf bij). Geloof me gebruik van rolstoel of scootmobiel geeft deels je leven terug juist. Ja ik reageer fel omdat ik werkelijk nooit kan begrijpen waarom je je zelf een hulpmiddel onthoudt wat je leven fijner kan maken en je actieradius zoveel groter.

Ik gebruik rolstoel al vanaf twaalf jaar af en aan. Als nodig gaat ie mee, al is het maar voor de zitplaats, als rollator, energiesparen enz.

zonder rolstoel zou ik me knap hulpeloos voelen. Zoveel energieverspilling en extra pijn omdat ik percee zou willen lopen. Gebruik ik die energie liever ter plaatse.

Heb ook een kaart waar ik erg blij mee ben.

Edit typfouten, veel typfouten

En o ja rolstoel heeft nog meer voordelen,

betere zitplaats, korting op uitjes soms (pretparken met medische verklaring soms nodig soms niet)

Wat betreft vooroordelen, soms ga ik ertegen in soms denk ik laat maar. Kan er soms best fel op,zijn of vraag dagje ruilen?

**Geplaatst**: 29-03-19 11:43

Re: Dealen met pijn...

Geplaatst: 29-03-19 11:43

Eerlijk ik kijk per dag, en soms als het niet gaat dan maar een pilletje meer dan is de dag nog iets zeker met jonge kinderen!

de voor oordelen ...het even gekost maar het boeit me niet meer!

**Geplaatst**: 29-03-19 12:50

Re: Dealen met pijn...

Geplaatst: 29-03-19 12:50

Ik lees even mee.. wie weet haal ik er tips uit. Ik ben sinds een jaartje ziek en sinds december 24/7 pijn. Ik leef met de dag, probeer blij te worden van de dingen die ik allemaal nog kan en probeer er echt van te genieten.

Soms kan ik er even niet mee dealen, wanneer ik me besef maar 2 relatief goede dagen te hebben gehad in 4 maanden tijd, zinkt de moed me in de schoenen. Dan laat ik toe even verdrietig te zijn, maar probeer de dag erna weer positief in te gaan. Ik heb geen idee hoe ik dit nog een heel leven vol moet gaan houden maar waarschijnlijk gaat dat vanzelf.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-03-19 13:36

Re: Dealen met pijn...

Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-19 13:36

Een rolstoel zal never nooit een deel van mijn leven terug geven. Echt niet. Nog niet een klein beetje zelfs, alleen maar nog veel meer kwijt raken...

**Geplaatst**: 29-03-19 13:44

Geplaatst: 29-03-19 13:44

Kwijt raken doe je niet. Er is ook de optie gebruiken als nodig is. Doe ik ook. Mooie combinatie tussen lopen en rollen

. Kwa energie krijg je deels iets terug en je avtieradius wordt groter.

**Geplaatst**: 29-03-19 14:35

Re: Dealen met pijn...

Geplaatst: 29-03-19 14:35

Ieder ziet het anders. Ik zou ook geen rolstoel willen indien ik een andere optie heb.

**Geplaatst**: 29-03-19 14:47

Re: Dealen met pijn...

Geplaatst: 29-03-19 14:47

Het is toch wat in mijn revalidatie trajecten naar voren is gekomen (heb er best een aantal gehad ivm meerdere dingen). Gebruik van oa rolstoel of scootmobiel verbeterd je levens kwaliteit vanwege energie sparen en voorkomt overbelasting

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-03-19 15:24

Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-19 15:24

Kwaliteit van leven is voor iedereen anders. In een rolstoel zitten valt voor mij daar gewoon absoluut niet onder. Ik heb altijd gezegd dat als ik in een rolstoel terecht kom, ik er een eind aan maak. En dat geld, uit de grond van mijn hart, nog steeds, zeker nadat ik in een rolstoel terecht gekomen ben door verlamming.

Ik hecht geen waarden aan "vooraan bij uitjes kunnen zitten", geen waarden aan rond rollen in een rolstoel en energie sparen. Ben heel veel liever kapot moe en uitgeput, dan niets meer kunnen doen van wat ik graag deed (en doe) en dat kan simpelweg niet vanuit een rolstoel.

Rolstoel is voor mij gewoon geen kwaliteit van leven, misschien als ik 50 ben of ouder, maar voor nu echt niet.

Heb echt respect voor mensen die dat wel kunnen, absoluut. Maar dat het voor hen werkt of kwaliteit van leven geeft, betekend niet dat dat voor iedereen zo is.

Maar net zoals jij het niet kan begrijpen dat iemand er niet voor kiest, kan ik niet begrijpen waarom iemand er wel voor kiest (als in vrije keuze dus).

**Geplaatst**: 29-03-19 15:53

Geplaatst: 29-03-19 15:53

Ik daarintegen zou gerust een rolstoel pakken als me dat helpt hoor.
Lopen doe ik als een kievit, maar lang hangen en drentelen door een attractiepark zou kunnen dat ik dat op een slechte dag echt niet leuk vind qua pijn.
En met hypermobiliteit is juist actief staan en bewegen belangrijk voor de pijn, kan ik dat niet is het gauw klaar.
Als ik dan na een paar uur denk op deze manier ga ik liever naar huis, dan kijk ik of ik een rolstoel kan regelen ter plekke.
Ik heb het nooit hoeven doen, maar ik zou het zo doen als dat zorgt dat ik dan toch lekker van dat attractiepark kan genieten.
Zo wil ik ook al een tijd graag eens naar walibi, maar de wachtrijen hielden me tegen.
Dat gehang in de rijen is funest, dat gaat hem gewoon echt niet worden en ik weiger een week kreupel te lopen voor een dagje walibi.
Nu zag ik dat walibi gewoon de optie heeft om met doktersverklaring in een aparte wachtruimte je beurt af te wachten, in plaats van in de normale wachtrij.
Dat ga ik dus ook regelen, ik ga niet in die rijen staan met alle gevolgen van dien als daar regelingen voor zijn.
Ik zie dat ook niet als misbruik maken van, je wacht daar gewoon je beurt af alleen in een andere wachtruimte.
Dat ik prima kan lopen zegt niks, stilstaan gaat niet goed.

Het dealen met pijn gaat vind ik makkelijker als ik gewoon bepaalde hulpmiddelen gebruik als dat werkt.
Zo krijg ik nu nachtspalken voor mijn enkels, voor mijn polsen heb ik ze al en dat werkt als een speer, ondanks dat het misschien geen strikte noodzaak heeft.
Maar als ik daardoor overdag meer kan en minder last heb, ga ik met liefde compleet gespalkt mijn bed in hoor. :Y)

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 29-03-19 16:00, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 29-03-19 15:59

Geplaatst: 29-03-19 15:59

Ik heb chronische rugpijn. Dit komt door de scoliose die ik heb en een aangeboren afwijking in mijn tussenwervels.

Mijn dokters weten niet meer wat te doen en hebben gezegd dat ik moet leven met mijn pijn. Medicijnen helpen niet en fysio of andere therapie vormen hebben geen resultaat. Ik heb nu wel nog medicatie maar daar merk ik helaas ook niks van, alleen wel de bijwerkingen.

Elke dag heb ik pijn, ongeveer elke minuut van de dag. Dit gaat dan ook gepaard met hoofdpijn/migraine. Het kan soms uit het niets heviger worden en soms ook wel minder als ik me er minder op focus.

Ik heb slechte dagen ertussen zitten dat ik alleen maar wil huilen en in bed wil liggen maar ik probeer zo positief mogelijk te blijven. Ik wil ook leuke dingen doen met vrienden en goed op mijn werk functioneren en als dat dan niet kan voel ik me heel verdrietig.
Je moet leren om op tijd te stoppen en je grens aan te heven maar dat vind ik heel moeilijk om dan te accepteren dat je iets niet kan doen

**Geplaatst**: 29-03-19 16:35

Geplaatst: 29-03-19 16:35

Quir schreef:
Ik hecht geen waarden aan "vooraan bij uitjes kunnen zitten", geen waarden aan rond rollen in een rolstoel en energie sparen. Ben heel veel liever kapot moe en uitgeput, dan niets meer kunnen doen van wat ik graag deed (en doe) en dat kan simpelweg niet vanuit een rolstoel.

Ik snap jouw punt wel.

Maar mijn twijfel komt uit het feit dat ik dus dingen die ik graag deed / doe niet meer kan, omdat het te zwaar is. Er zijn ook nog zat dingen waar ik het niet bij nodig zou hebben, maar ik heb de afgelopen jaren ook wel heel veel dingen gelaten, omdat het niet meer ging/gaat. Niet eens pretparken, daar houd ik niet van. Vooraan zitten hoef ik ook niet, eigenlijk wil ik niet anders behandeld worden.

Ik vind het voor mezelf wel een groot verschil of je volledig afhankelijk ervan bent of dat het een hulp is bij sommige dingen. Maakt het trouwens voor mij niet makkelijker, want aan de ene kant zeg ik ja! Dan kan ik bepaalde dingen juist wel weer doen. Aan de andere kant wil ik het niet, want ik vind het best een heftige stap om dat toe te geven. En misschien vind ik het ook wel overdreven voor mezelf, ben ik bang voor het oordelen van de omgeving. Dat ik me schaam en het alsnog niet gebruik of het juist zo'n opluchting is dat ik hem steeds meer zou gaan gebruiken bij dingen die ik nu nog doe, omdat het moet/kan.

Dus. Ik ga er nog over na denken en het bespreken met therapeuten, misschien ergens een keer 1 lenen om te kijken of het wel wat voor me is.

**Geplaatst**: 29-03-19 16:41

Geplaatst: 29-03-19 16:41

Belangrijkste is je niet schamen. En over het algemeen wordt je er niet lui van. Ik loop ook liever maar voor sommige dingen is het of rolstoel of niet kunnen doen, dan is de keus snel gemaakt, de extra voordelen ach waarom dan niet toch?

Lang staan is een ramp en bv bij een festival verplettert worden in de menigte of hoog op een apart podium staan. Dan weet ik mijn voorkeur wel.

En ja je wordt soms juist genegeert of aangeraakt en geknuffeld (ja het gebeurt :')

) of voorgetrokken. Het went

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-03-19 17:08

Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-19 17:08

Ik denk dat een groot verschil gewoon ook is wat "jouw kwaliteit van leven" is. Als je heel erg veel plezier en voldoening haalt uit naar een concert gaan en een rolstoel is de enige manier waarop dat mogelijk is. Dan snap ik dat en in dat geval zou ik die keuze wellicht ook maken.

Maar voor mij is kwaliteit van leven, sport of eigenlijk zelfs topsport. Ik heb ongelooflijk veel moeten inleveren, waaronder de topsport, maar er zijn nog steeds veel dingen die ik wil bereiken en een rolstoel gaat daar in mijn hoofd simpelweg niet bij passen.

Voor iedereen ligt de grens ook ergens anders en dat is ieders goed recht. Ik heb ook echt veel respect voor iemand die die keuze wel maakt en daardoor kan doen wat hij/zij wil. Echter zal ik die keuze nooit maken, vooral ook omdat het voor mij niets toe zal voegen in wat ik graag wil. Maar goed, ik ben sowieso heel eigenwijs, maar dat heeft me ook juist heel veel gegeven en ik heb een enorme strijdkracht en vechtlust. Wat ik wil bereiken, zal ik bereiken. Misschien met omwegen of aanpassingen, maar uiteindelijk zal het lukken. En natuurlijk brengt die mentaliteit ook heel vaak problemen, grenzen ken ik bijvoorbeeld niet en dat merk ik dagelijks.

Maar het geeft je ook veerkracht.

Overigens zou ik een rolstoel niet laten staan door schaamte of om (voor)oordelen. Denk ook niet dat dat een goede reden is. Kan me zelf daar ook niet zo druk om maken om wat andere er van vinden of denken, maar kan me wel goed voorstellen dat iemand dat wel doet. Maar dat zou niet een reden moeten zijn in ieder geval. Belangrijkste is wat je er zelf van vind en wilt. En als het jou heel veel terug geeft, zou je het gewoon moeten doen.

Al snap ik wel dat het meteen heel zichtbaar maakt. Ik schaam me niet voor m'n kale kop, maar zet toch een muts op, omdat gewoon niet iedereen het hoeft te zien. Een muts om een rolstoel is wat gek. :):)

**Geplaatst**: 29-03-19 17:16

Geplaatst: 29-03-19 17:16

Ik sportte heel veel vroeger. Fanatiek wedstrijd tafeltennis, was altijd in beweging. En op mijn twaalfde pats klaar na een paardrij ongeluk. Dat gaat nu natuurlijk niet meer. Ben uiteindelijk bij zit badminton terecht gekomen maar ook dat wilde mijn lijf niet meer. Dus ja mijn hart ligt ook bij fanatiek sporten, lange wandelingen maken, de bergen in, einden fietsen, paardrijden enz.

Dat is vervngen door aangepast krachtsport en met scootmobiel de natuur in. Of korte wandelingen met de honden. En minibeetjes skieen op oma tempo. Kan er over kniezen maar dat helpt niks.

ben dus vervanging gaan zoeken die ik fysiek wel aankan.

**Geplaatst**: 29-03-19 21:00

Re: Dealen met pijn...

Geplaatst: 29-03-19 21:00

Rolstoel zou ik nog wel trekken, maar iets als een hoge dwarslaesie zou voor mij een brug te ver zijn. Ik zoek en zie altijd wel mogelijkheden. En als ik dan kijk naar mensen in een rolstoel die op nog topsport kunnen doen dan kan ik me daar wel weer aan optrekken. Maar goed, waar je grens ligt is altijd heel persoonlijk. En het kan ook altijd weer veranderen als je werkelijk voor de keuze staat.

Maar gelukkig is het voor mij enkel maar hardop denken hoor. Geen rolstoel nodig gelukkig.

(Vroeger wel tijdelijk in gezeten.)

**Geplaatst**: 29-03-19 21:21

Re: Dealen met pijn...

Geplaatst: 29-03-19 21:21

Zijn jullie ooit bang voor wat nog komen gaat? Of ben je daar totaal niet mee bezig?

**Geplaatst**: 29-03-19 22:37

Re: Dealen met pijn...

Geplaatst: 29-03-19 22:37

Ik probeer daar zo min mogelijk aan te denken maar jawel, dat beangstigd mij iig wel.

**Geplaatst**: 30-03-19 09:12

Geplaatst: 30-03-19 09:12

Ayasha schreef:
Ik probeer daar zo min mogelijk aan te denken maar jawel, dat beangstigd mij iig wel.

Mij dus soms ook. Natuurlijk is niemand zeker van wat er gaat gebeuren in de toekomst, maar het onvoorspelbare in/van mijn lijf maakt me onrustig van tijd tot tijd.

Edit: Over rolstoelen kan ik niet meepraten: heb zelf niet voor de keuze gestaan (behalve dan als ik groggy van een mri was). Krukken heb ik wel gebruikt, en doe dat liever niet. Ook omdat ik geen zin heb om uit te leggen of er anders uit te zien. :oo

**Geplaatst**: 30-03-19 09:37

Re: Dealen met pijn...

Geplaatst: 30-03-19 09:37

Ik probeer er ook niet aan te denken, omdat er eigenlijk niet bekend is hoe het verloop zal gaan. Het kan stil blijven staan, het kan achteruit gaan. Als ik naar de laatste jaren kijk ben ik heel hard achteruit gegaan, dus ik probeer er nu voor te zorgen dat het gelijk blijft. Geen idee of dat nut heeft en dat is wel eng.

**Geplaatst**: 30-03-19 09:43

Re: Dealen met pijn...

Geplaatst: 30-03-19 09:43

Ik kijk niet vooruit. Heeft toch geen zin. Als ik nu kijk wat ik kan in vergelijk 15 jaar geleden. Had ik dat niet kunnen voorstellen. Autorijden lopen zelf douchen zonder hulp enz Als ik kijk naar 30 jaar geleden. Pff tjsa daar moet ik niet aan denken hoeveel ik heb ingeleverd.