Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-03-19 22:21

Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-19 22:21

Geeft niet hoor, ik kan mij voorstellen dat iedereen zijn eigen bezigheden heeft. Wel lief dat je er alsnog op reageert!

Zelf ben ik ook niet zo'n dokter-ganger, dus dat herken ik wel.

**Geplaatst**: 29-03-19 23:04

Re: Chronisch koud

Geplaatst: 29-03-19 23:04

Ben heel benieuwd of het infuus gaat helpen. hoop dat het koud zijn snel wegtrekt, je kan het je niet voorstellen hoe vreselijk het is.

**Geplaatst**: 30-03-19 03:29

Re: Chronisch koud

Geplaatst: 30-03-19 03:29

Hoi Even alles gelezen en ga in de andere kant een oplossing aankaarten.
In de Chinese geneeskunde gebruiken ze een MOXA stick.
Dit lijkt op een sigaar wat je aansteekt en waarmee je bepaalde energie punten kunt opwarmen die zogenaamd"leeg" zijn.

Heb hiermee zelf ervaren dat binnen 3dagen ik het niet meer koud had, zelfde verhaal als je zoon, voorheen altijd warm. Daarna plots koud en energie loos.
Na het gebruik van de MOXA nooit geen problemen meer gehad.

Succes in ieder geval!

**Geplaatst**: 30-03-19 07:24

Geplaatst: 30-03-19 07:24

crazyshar schreef:
Hoi Even alles gelezen en ga in de andere kant een oplossing aankaarten.
In de Chinese geneeskunde gebruiken ze een MOXA stick.
Dit lijkt op een sigaar wat je aansteekt en waarmee je bepaalde energie punten kunt opwarmen die zogenaamd"leeg" zijn.

Heb hiermee zelf ervaren dat binnen 3dagen ik het niet meer koud had, zelfde verhaal als je zoon, voorheen altijd warm. Daarna plots koud en energie loos.
Na het gebruik van de MOXA nooit geen problemen meer gehad.

Succes in ieder geval!

Ik had dezelfde gedachte! Ik had het zelf altijd koud, al heel mijn leven. Enkele weken Moxa gebruikt (tweemaail per dag, ik was hardnekking

) En sindsdien heb ik het veel warmer en warm ik ook makkelijker op. Hopelijk vinden jullie snel een oplossing!

**Geplaatst**: 30-03-19 08:24

Geplaatst: 30-03-19 08:24

Krijgt hij een ijzer infuus?
Laat ook zijn ferritine checken, dat is bij een b12 tekort vaak de oorzaak van het koud hebben, als dat te laag is. Er is ook een facebookgroep ' de ziekte van addison biermer' waar je veel info kan vinden over b12 tekort, en ook met mensen kan spreken met kinderen om evt tips voor behandeling te krijgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-03-19 09:24

Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-19 09:24

Dank jullie wel voor het meedenken/meeleven! Buiten dat we het uiteraard eerst via de reguliere geneeskunde laten verlopen, ga ik me ook eens verdiepen in die 'stick'. Het kan nooit kwaad om dat naast de reguliere weg toe te passen.

@ Freya6: Het begon met een S en daarna een E of een A, wat ik zo ondersteboven op het formulier kon lezen. Maar het handschrift was erg beroerd en de assistente nam het steeds uit beeld. Maandag weet ik het precies, dan zal ik het wel benoemen. Zijn ijzergehalte werd niet benoemd tijdens de uitslag, alleen de drie laagste waarden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-19 19:25

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-19 19:25

Even fonetisch opgeschreven: het ging om een selectin-test, waarbij er cortisol ingespoten werd. Eerst moest mijn zoon een half uur platliggen - ondertussen werd er van alles uitgelegd -, er werd een infuus ingebracht, bloed afgenomen, een fysiologische zoutoplossing ingespoten en anti-stollingsmiddel, daarna moest mijn zoon weer een half uur blijven liggen, daarna werd er cortisol ingespoten, weer een half uur blijven liggen, weer bloed afgenomen en daarna mocht hij naar huis. Over vier weken horen we de uitslag. Na het infuus bleef hij maar zeggen dat hij het smoorheet had. Kachel in de auto laag, raam open en nog had hij het heet. Na ongeveer een uur thuis begon hij het weer heel koud te krijgen. We gaan het zien.

**Geplaatst**: 01-04-19 22:50

Re: Chronisch koud

Geplaatst: 01-04-19 22:50

Zo'n reactie geeft toch geeft hoop op een duidelijke diagnose! Jammer dat jullie zo lang moeten wachten op de uitslag.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-19 09:42

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-19 09:42

Dat lange wachten heeft ook met de bloedtesten van eerder deze week te maken. De arts wilde bepaalde testen nog een extra keer doen, om uit te sluiten dat het momentopnamen waren. Die uitslagen laten (helaas) wat langer op zich wachten. Maar inderdaad: het geeft goede hoop!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-04-19 14:49

Geplaatst door de TopicStarter : 30-04-19 14:49

Update!

Gisteren zijn we voor de uitslag van de (ik hoop dat ik het nu wel goed schrijf) Synectin-test geweest. Bijnierwaarden waren goed, een of ander groeihormoon had er al niet meer moeten zijn maar is toch nog aanwezig en vitamine B12 is veel en veel te laag. Recept voor pillen meegekregen, welke hij elke ochtend moet innemen. Sinds de test heeft mijn zoon enorm last van zijn schildklier: heel erg opgezet, moeite met slikken, eten, gapen, hoesten (niet verkouden) en benauwd. Daarvoor mocht hij wéér een bloedtest doen en vanmorgen zijn we nog een keer naar het ziekenhuis gegaan voor een echo van de schildklier en de lymfeklieren. Dus buiten het B12-verhaal nog niet veel wijzer. Als de tabletten niet aanslaan, dan is er sprake van B-12 injecties. Uiteraard hopen we dat het zover niet hoeft te komen, maar wat moet dat moet.

**Geplaatst**: 30-04-19 14:51

Re: Chronisch koud

Geplaatst: 30-04-19 14:51

Heeft hij het wel warmer nu?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-04-19 18:03

Geplaatst door de TopicStarter : 30-04-19 18:03

Het gaat ietsiepietsie beter met z'n interne thermostaatje. Nog niet noemenswaardig, maar wel al een verschil met hoe het eerst was.

**Geplaatst**: 30-04-19 18:11

Geplaatst: 30-04-19 18:11

Zijn het wel smeltabletten ? Dus tabletten die je onder je tong moet laten smelten ?
Dan is de opname beter, dan gewone tabletjes.

**Geplaatst**: 30-04-19 18:19

Geplaatst: 30-04-19 18:19

Veel sterkte gewenst.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-05-19 08:57

Geplaatst door de TopicStarter : 01-05-19 08:57

@ sterregoud: Hij heeft de tabletten die hij met water moet innemen op een vast tijdstip van de dag.

@ grace1989: Dank je wel, dat is lief.

**Geplaatst**: 02-05-19 08:01

Geplaatst: 02-05-19 08:01

Wat ontzettend vervelend dat je zoon zich niet fit voelt. Weet je welke b12 waarde er is gemeten? Tabletten zijn nooit een goede behandeling, en de waarde na tabletten slikken is niet meer bruikbaar. De kleine iets betere guldenmiddenweg zou zuigtabletten zijn met een actieve vorm zoals methylcobalamine, en dan geldt nog steeds dat bloedwaarden daarna niet meer betrouwbaar zijn. De enige juiste behandeling bij een b12-tekort zijn injecties: een proefbehandeling van 10 weken lang wekelijks een injectie. Daarna is wederom de bloedwaarden niet meer betrouwbaar en spreek je dus enkel op geleide van klachten. We hebben er een topic over: [MWS] B12 Tekort Deel ll

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-19 09:00

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-19 09:00

Dank je wel, Hannanas. Wat vreemd dat die man dan alsnog normale tabletten heeft voorgeschreven. Ik kreeg via PB een vergelijkbaar berichtje en wil graag contact opnemen met de arts. Mijn zoon gaf al aan dat hij absoluut niet geprikt wil worden, maar nu jij aangeeft dat het één keer in de week is dan is het voor hem misschien nog te overzien. Ik ga jullie topic volgen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-05-19 11:08

Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-19 11:08

En weer een update.

Vanmorgen weer naar de arts geweest en daar kregen we te horen dat de schildklier goed is, maar B12 ernstig te laag. Iets met cellulair niveau. Er moet om de drie dagen B12 gespoten worden door de huisarts(assistente), 10 ampullen mee gekregen, en daarna één keer per 2 maanden. We hebben gelijk gevraagd waarom we eerst tabletten kregen, maar dat was 'om het probleem even te parkeren, omdat er nog verder onderzoek werd gedaan'. Er is nogmaals bloed afgenomen om coeliakie uit te sluiten, omdat dit ook nog wel eens een tekort kan geven. Er is ook nog gesproken over de mogelijkheid om levenslang B12 te injecteren, maar dat hing weer af van bepaalde uitslagen. Over 6 weken kunnen we weer terug komen.

**Geplaatst**: 29-05-19 11:39

Geplaatst: 29-05-19 11:39

Ik heb ook een hele periode 3x per week B12 moeten injecteren. De arts heeft mijn moeder geleerd dat te doen (ik mocht het ook zelf doen maar durfde dat niet

) zodat ik geen 3x per week naar de huisarts hoefde. Ik zou dat bij jullie huisarts ook even vragen, scheelt een boel gedoe, als je het durft.

En let er op dat je vaak wisselt waar je prikt. Bij mij moest het in het bovenbeen, en ook al deden we al links en rechts afwisselen, toch werd die prikplek wat hard en pijnlijk. Daarna dus nog meer gewisseld (zijkant/onderkant bovenbeen evt bil) dat scheelde in de pijn aanzienlijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-05-19 14:38

Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-19 14:38

Dank je wel voor de tip! Misschien valt het hem mee en wil hij zichzelf inderdaad prikken. Hoeft hij geen stagetijd en schooluren te missen.

**Geplaatst**: 29-05-19 16:16

Geplaatst: 29-05-19 16:16

Shenavallie schreef:
En weer een update.

Vanmorgen weer naar de arts geweest en daar kregen we te horen dat de schildklier goed is, maar B12 ernstig te laag. Iets met cellulair niveau. Er moet om de drie dagen B12 gespoten worden door de huisarts(assistente), 10 ampullen mee gekregen, en daarna één keer per 2 maanden. We hebben gelijk gevraagd waarom we eerst tabletten kregen, maar dat was 'om het probleem even te parkeren, omdat er nog verder onderzoek werd gedaan'. Er is nogmaals bloed afgenomen om coeliakie uit te sluiten, omdat dit ook nog wel eens een tekort kan geven. Er is ook nog gesproken over de mogelijkheid om levenslang B12 te injecteren, maar dat hing weer af van bepaalde uitslagen. Over 6 weken kunnen we weer terug komen.

Laat hem niet te snel afbouwen hoor, best kans dat hij meer en langer spuiten nodig heeft. Daarna minimaal 1x per maand aanhouden, eenmaal tekort = altijd gevoelig voor tekort, de voorraad in de lever is op.
Als hij coeliaki heeft kan het zijn dat de darmwand met glutenvrij dieeet weer hersteld en het minder nodig is.
Ook vitamine D is vaak nodig.

**Geplaatst**: 29-05-19 16:28

Re: Chronisch koud

Geplaatst: 29-05-19 16:28

Wat fijn dat er een oorzaak gevonden is!
Ik heb zelf ook ernstig b12 tekort gehad en na 10 ampullen al zo afbouwen is echt niet goed..
Kijk eens op de site stichting vitamine b12 tekort. Of Facebook pagina b12 voor elkaar, daar staat heel veel informatie en kun je al je vragen stellen.
Ik prik nu al anderhalf jaar elke week, en kan nog steeds niet afbouwen..

**Geplaatst**: 29-05-19 16:41

Geplaatst: 29-05-19 16:41

Dat is fijn, ik hoop dat de kou dan snel uit de lucht is.

Al moet ik zeggen dat ik het ook altijd koud heb, ondanks het feit dat ik al bijna mijn hele leven b12 krijg.

**Geplaatst**: 29-05-19 16:55

Geplaatst: 29-05-19 16:55

Wat vervelend voor je zoon TS! Hopelijk gaan de injecties straks veel effect hebben. Zelf heb ik het ook regelmatig erg koud, zonder duidelijke oorzaak.
Wat voor mij helpt op die momenten is gember thee drinken. Gember heeft diverse goede eigenschappen, waaronder dat het je van binnenuit verwarmt en dat het de maag kalmeert en eetlust opwekt, ook fijn voor iemand die geen grote eter is.

**Geplaatst**: 29-05-19 17:20

Geplaatst: 29-05-19 17:20

Coeliakie komt niet altijd uit het bloedonderzoek, bij mij werd dat pas duidelijk na een gastroscopie. Een andere oorzaak voor een b12 tekort kan het missen van de intrinsieke factor in de maag zijn. Wellicht ook iets om na te laten kijken. De IF bindt zich in de maag met de B12, zodat deze vervolgens in de dunne darm kan worden opgenomen door het lichaam. Bij een ontbrekende IF is er spraken van een opname stoornis en zal je zoon in elk geval levenslang periodiek moeten spuiten. Ik spuit zelf elke 3 weken, ivm coeliakie. Ik heb ook MS en B12 is erg belangrijk voor het zenuwstelsel, dus ik blijf lekker spuiten. Doe het ook liever zelf, dan kan ik het moment, de plek en vooral de snelheid zelf bepalen

.

Ben het met Freya6 eens dat ze niet zo snel moeten afbouwen. Ik meen dat het protocol is beginnen met 3p/w, dan elke week tot er voldoende resultaat is, dan elke maand, elke 2 maanden en dat laatste is het minimum: Stichting B12 tekort