Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-09-18 17:27

Geplaatst: 26-09-18 17:27

Das positief dat ze zo aanpakken in Leuven !
Een week met videomonitoring is wel lang...

Maar wat moet, moet natuurlijk !

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-09-18 17:36

Geplaatst door de TopicStarter : 26-09-18 17:36

Pandora2 schreef:
Das positief dat ze zo aanpakken in Leuven !
Een week met videomonitoring is wel lang... Maar wat moet, moet natuurlijk !

Ja dit hebben ze zo genomen omdat er tijdens de 24u eeg alleen 2 lichte aanvallen zijn doorgekomen. Maar ze zouden graag eentje willen zien van een paar uur.
Misschien als er genoeg geregistreerd is dat ze me sneller naar huis laten gaan

**Geplaatst**: 26-09-18 17:53

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 26-09-18 17:53

Het klinkt mij heel erg als een heftige migraine aanval in de oren, maar je bent naar wat ik begrijp in goede handen nu

Sterkte

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-09-18 18:01

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst door de TopicStarter : 26-09-18 18:01

Pfoe net telefoontje gehad dat de dokter vergeten te zeggen was dat ik ook niet met de auto meer mag rijden

Dan zal ik mijn autotje maar in de garage zetten voor ik er nog perongeluk mee weg ben.
Dit is wel even zwaar voor mij. Ik gebruik mijn auto enkel om naar mijn mama en paarden te rijden en eens af en toe voor de honden. Dit niet meer kunnen maakt dat ik echt veel thuis ga zitten. Ik heb hier ook een zeer slechte fietsverbinding maar gelukkig wel een bushalte voor de deur!

**Geplaatst**: 26-09-18 18:01

Geplaatst: 26-09-18 18:01

misschien in het Sein in Zwolle wat voor jou. Speciaal op epilepsie ed en conversies kunnen daar ook worden behandeld.

**Geplaatst**: 26-09-18 18:04

Geplaatst: 26-09-18 18:04

Ah zo niet tof ! $:\$
Hebben ze in Leuven ook gezegd in welke richting ze denken ?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-10-18 15:30

Geplaatst door de TopicStarter : 25-10-18 15:30

Even hier een updateje!
Ik ben sinds maandag in leuven en zaterdag mag ik weer naar huis. Ik hang aan continu eeg monitoring. Vandaag heb ik een aanval gehad en hebben ze me radioactieve vloeistof ingespoten en gelijk onder de scanner. Mijn hart ging tijdens de aanval als een gek. Ik begon te huilen omdat mijn hart nog nooit zo hevig was geweest tijdens een aanval. De medicatie is gestopt om de aanval uit te lokken. Misschien heeft het daar wat mee te maken.
Dag 1:
Afbeelding

Vandaag na de aanval (en scans)
De spieren in mijn gezicht zaten heel vast, vandaar dat ik er 20kg minder uitzie. Ogen ook rood door de druk.
Afbeelding

En nu weer wat meer normaal:

Afbeelding

Hier zie je het scherm, de pieken zijn omdat ik me even had gedraaid.
Afbeelding

Dat gaat leuk worden

kabeltjes zitten met lijm op mijn hoofd en gaan tussen mijn haren naar een toestel wat in het oranje tasje zit.

Afbeelding

Ze denken hier in de richting van epilepsie, of alleszinds als het dat niet is willen ze dat volledig kunnen uitsluiten.

**Geplaatst**: 25-10-18 15:33

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 25-10-18 15:33

Dit onderzoek heb ik ook twee keer gehad. De lijm kun je met wat warm water of alcohol er zo weer vanaf krijgen! Dat valt echt gigantisch mee.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-10-18 15:38

Geplaatst door de TopicStarter : 25-10-18 15:38

Cayenne schreef:
Dit onderzoek heb ik ook twee keer gehad. De lijm kun je met wat warm water of alcohol er zo weer vanaf krijgen! Dat valt echt gigantisch mee.

De vorige keer heeft het me anderhalve week geduurd -O-

ze zeiden met conditioner laten intrekken of een haarmasker. Maar dan ga ik alcohol eens proberen!

Vorige lijm was wel wit, deze is doorschijnend. Maar ze gingen er hier zo veel mogelijk uithalen, ik mijn mama al de juiste kammen laten meegeven aan mijn vriend.

**Geplaatst**: 25-10-18 15:42

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 25-10-18 15:42

Alcohol is wel minder leuk als ze je huid eerst wat hebben opgewreven om de plakkers erop te krijgen :')

**Geplaatst**: 25-10-18 15:50

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 25-10-18 15:50

Met afwasmiddel & warm water komt het er ook af :')

Hopelijk komen ze er nu wel achter wat er mis is!

**Geplaatst**: 25-10-18 15:53

Geplaatst: 25-10-18 15:53

Jeetje wat een ellende allemaal. Ik hoop dat ze iets vinden en er dan ook iets mee kunnen.

Tip: Koop een vouwfietsje zolang je nog even van het OV afhankelijk bent. Dat ding kan zo mee in de bus/trein en ben je net even wat meer mee gered.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-10-18 16:03

Geplaatst door de TopicStarter : 25-10-18 16:03

Cayenne schreef:
Alcohol is wel minder leuk als ze je huid eerst wat hebben opgewreven om de plakkers erop te krijgen

Elke dag steken ze er een naald in voor de contactgel en dan wrijven ze heen en weer met die naald. 1e twee dagen ging dat nog. Maar nu komen de tranen al voor ze bezig zijn

Cowgirl schreef:
Jeetje wat een ellende allemaal. Ik hoop dat ze iets vinden en er dan ook iets mee kunnen.

Tip: Koop een vouwfietsje zolang je nog even van het OV afhankelijk bent. Dat ding kan zo mee in de bus/trein en ben je net even wat meer mee gered.

Ik heb een bushalte juist voor de deur met verbinding naar de 2 steden hier, superhandig! Tot nu toe nog geen fietsje nodig gehad, maar alls ik langer niet mag autorijden is dat misschien wel een goed idee!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-10-18 17:07

Geplaatst door de TopicStarter : 26-10-18 17:07

Slecht nieuws.. het is toch epilepsie.
Minstens 1 jaar aanvalvrij zijn om weer auto te rijden en minstens 10 jaar om met de bus te rijden.
Maar langs de andere kant weet ik nu, na meer dan een jaar eindelijk wat ik heb. Ik heb alvast nieuwe medicatie gekregen. Hopelijk gaat dit snel werken!

Overal gaatjes en lijm van de elektroden

Edit: hier ben ik al gewassen, dus zal nog wel wat werk aan zijn

**Geplaatst**: 26-10-18 17:24

Geplaatst: 26-10-18 17:24

Ach nee... -O-

Wel een soort van fijn dat je eindelijk weet wat het is.
Hopelijk snel resultaat met de nieuwe medicijnen !

Wordt wel nog een beste klusje om alle zooi eraf te krijgen

Toevallig geen garagistenzeep staan ? Werkt als een trein voor zulke dingen

**Geplaatst**: 26-10-18 17:30

Geplaatst: 26-10-18 17:30

8nnemiek schreef:
Jee wat heftig..
Ik zou eens naar een andere arts of ziekenhuis gaan. Lijkt me niet echt normaal dat er zo luchtig over gedaan wordt. Normaal mogen mensen na epileptische aanvallen en bij ander gevaar voor verkeersveiligheid überhaupt niet meer rijden en is een herkeuring bij het cbr vereist.. Ik vind het erg onverantwoord dat ze jou gewoon weer achter het stuur laten kruipen.

En een jaar aanvalsvrij zijn voordat je weer mag autorijden.

Sterkte zeg, hopelijk vinden ze snel wat het is, veel sterkte!!!

**Geplaatst**: 26-10-18 17:39

Geplaatst: 26-10-18 17:39

Pfff wat een rot diagnose, maar wat fijn dat je ein-de-lijk duidelijkheid hebt! Verwachten ze je aanvalvrij te kunnen krijgen..?

Edit: ah en wat ziet je hoofd er toegetakeld uit! :(:)

**Geplaatst**: 26-10-18 17:44

Geplaatst: 26-10-18 17:44

A3a1 schreef:
8nnemiek schreef:
Jee wat heftig..
Ik zou eens naar een andere arts of ziekenhuis gaan. Lijkt me niet echt normaal dat er zo luchtig over gedaan wordt. Normaal mogen mensen na epileptische aanvallen en bij ander gevaar voor verkeersveiligheid überhaupt niet meer rijden en is een herkeuring bij het cbr vereist.. Ik vind het erg onverantwoord dat ze jou gewoon weer achter het stuur laten kruipen.

En een jaar aanvalsvrij zijn voordat je weer mag autorijden.

Sterkte zeg, hopelijk vinden ze snel wat het is, veel sterkte!!!

Euhm...dat is toch net wat ze schrijft vandaag ?

**Geplaatst**: 26-10-18 18:55

Geplaatst: 26-10-18 18:55

Niet tot einde toe alles gelezen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-10-18 19:33

Geplaatst door de TopicStarter : 26-10-18 19:33

Ladyson schreef:
Pfff wat een rot diagnose, maar wat fijn dat je ein-de-lijk duidelijkheid hebt! Verwachten ze je aanvalvrij te kunnen krijgen..?

Edit: ah en wat ziet je hoofd er toegetakeld uit!

Ja ze kunnen nu zwaardere medicatie gebruiken, ik heb tot nu toe altijd de mildste medicatie gehad tegen epilepsie die ook voor migraine werkt. Nu kunnen we dus over naar wat zwaardere medicatie. Met wat geluk kan ik dus vanaf 2020 weer autorijden.

**Geplaatst**: 26-10-18 20:29

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst: 26-10-18 20:29

Jeetje wat balen! Ikzelf heb toen ik jong was ook lang onder medicatie gestaan voor epilepsie, niet leuk! Sterkte ermee meis!

**Geplaatst**: 26-10-18 21:00

Geplaatst: 26-10-18 21:00

Wat een rotnieuws, hopelijk kunnen ze je snel instellen :(:)

Ik zou een dagboekje bij gaan houden van aanvallen en abcenses.
Ook er in schrijven, hoe lang, of je wel bewustzijn had en als het kan het verloop beschrijven.
Of vragen of mensen om je heen dat doen.

**Geplaatst**: 26-10-18 22:42

Geplaatst: 26-10-18 22:42

A3a1 schreef:
Wat een rotnieuws, hopelijk kunnen ze je snel instellen

Ik zou een dagboekje bij gaan houden van aanvallen en abcenses.
Ook er in schrijven, hoe lang, of je wel bewustzijn had en als het kan het verloop beschrijven.
Of vragen of mensen om je heen dat doen.

Aanvulling: abcenses heb je zelf niet door, dus zelf bijhouden gaat niet

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-10-18 16:34

Re: Al sinds januari werkonbekwaam..

Geplaatst door de TopicStarter : 27-10-18 16:34

Nee inderdaad, want ik wist niet dat ik ze had tot nu

maar een dagboekje bijhouden is inderdaad een goed idee! Ga ik doen

**Geplaatst**: 28-10-18 14:07

Geplaatst: 28-10-18 14:07

Sterkte meis, dat is niet niks :(:)