Ervaringen ziekte van Graves

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
verootjoo
Berichten: 36814
Geregistreerd: 19-10-03

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-19 18:53

Mijn Graves was gelukkig weg na een jaar medicijnen.

Radio-actief jodium heeft wel een hoger slagingspercentage dan pillen, dus de moeite waard om te proberen lijkt me.

crow
Berichten: 2468
Geregistreerd: 12-05-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-19 21:32

Sure_lee schreef:
Hoi,
Mijn vriend is laatst na een jaar medicatie gestopt. Om te kijken of zijn schildklier weer normaal deed. Maar helaas.
Nu adviseert zijn internist een slok te nemen met radio actief jodium. Wat zijn de ervaringen hiermee en was daarna de Graves 'weg' ?


Bij mij heeft de radio aktieve slok alleen maar negatieve effecten gehad. Geen effect op de schildklier, die werkte erna nog net zo hard als daarvoor maar wel klachten gekregen aan mijn ogen. Bij mij is inmiddels de schildklier verwijderd en ga ik jaarlijks bij de oogarts op controle.

Cantheon

Berichten: 764
Geregistreerd: 08-05-06
Woonplaats: Beverwijk

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-19 21:55

Bij mijn moeder heeft dit wel heel goed geholpen. Zij heeft de radio-actieve behandeling een paar jaar geleden gehad en is tot op de dag van vandaag zonder medicijnen. :-)

Bravura
Berichten: 5967
Geregistreerd: 19-01-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-19 22:15

Pas gelezen dat de Graves altijd blijvend zal zijn ondanks dat de schildklier weer normale waarden zou hebben. Hier alweer 1 jaar zonder medicatie en de schildklier waarden zijn nog altijd goed.

Svadilfari1

Berichten: 713
Geregistreerd: 28-07-17

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-05-19 23:10

Als het goed is lees ik hier mee; onlangs vastgesteld dat ik een te snel werkende schildklier heb.

Oorzaak moet nog onderzocht worden. Ik denk wel dat levenstijl niet uitmaakt! Doordat ik al wat mankeer ga ik wekelijks naar medische training en zorg ik dat ik thuis vast ritme hebt wel naar lijf luister veel beweeg!

Sinds 20 februari eet ik mega gezond gestopt met roken ivm maagklachten . Doordat ik ernstige bijwerkingen kreeg v medicatie . Geen medicatie, dus los dat op met voeding

Achteraf komen deze klachten vermoedelijk door de versnelde schildklier.

Op dit moment veel spierzwakte en gewrichtspijnen zodoende is het ontdekt getest op reuma factor , b12 en schildklier. ( schiet niet op want ben chronische pijn patient neuropathie / zenuwpijnen vandaar in bezit van tens en fyshio en medische training die voor deze nieuwe spier/ gewrichts pijnen NIET werken. ).

Ook de de keelpijn ( ze dachten eerst reflux dat keelpijn van brandend maagzuur was omdat ik oa fikse aanval vab heartburn heb gehad) vermoedelijk de schildklier zelf dus die op die plek zit.

Geen stemmings wisselingen wel gejaagd gevoel en snel praten en denken . Voel dus ondanks leef ritme en de goede conditie; uitgeput! En ook slecht slapen. En vermoeide ogen; nu lees ik over zand in ogen gevoel zo voelt het maar kan ook uitputting zijn.

Oh ja en ik hijg snel. Sta ik op de poetsplaats met pony nix te doen maar hijgen bij praten.

Wel wijzer mbt dat mijn moeder een versnelde schildklier had er nu nix meer voor heeft. En dat van mijn vaders kant 2 familieleden enorm last ervan hadden en bij beide operatief. Vandaar dat ik graag op dit topic mee lees als het goed is. En iedereen een goed en spoedig resultaat wens met zo min mogelijk rest verschijnselen.

Bravura
Berichten: 5967
Geregistreerd: 19-01-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-19 07:42

Svadilfari1, hoe gaat het inmiddels en wat is er verder mee of aan gedaan?

Zijn er hier mensen met Graves, de oogaandoening, die een multifocale bril dragen? Hebben jullie gewone multifocale glazen of glazen met bepaalde filters, juist voor de oogziekte van Graves?
Hier eerdaags aan een nieuwe bril toe en ik bedacht me dat ik wel graag brillenglazen met UV-A/UV-B en blauwlicht filter wil hebben om de ogen beter te kunnen beschermen. Mogelijk dat dat ook de klachten van tranen en droge geïrriteerde ogen ten goede komt? Ben op zoek naar dit soort info maar vind er eigenlijk niks over mbt Graves en multifocale glazen.


Las net overigens dit stukje zojuist maar eigenlijk niks over de juiste brillenglazen of filters https://www.schildklier.nl/nieuws/28-weekvandeschildklier/430-aandacht-voor-de-mens-achter-de-bril

Tink89
Berichten: 3443
Geregistreerd: 16-02-14

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-19 13:55

Hier geen oogklachten gelukkig, maar zoiets zou ik met de oogarts bespreken. Niet zomaar bij de Pearl of hans anders een bril halen, maar eerst hun expertise benutten.

Na de zwangerschap zijn mijn antistoffen alle kanten op gegaan. Volgens de endocrinoloog recidive van m'n graves, maar omdat m'n waardes nog redelijk zijn (tsh 0,02, ft4 19 en t3 2,2) grijpen we nog niet in.

crow
Berichten: 2468
Geregistreerd: 12-05-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-09-19 08:54

Sure_lee schreef:
Hoi,
Mijn vriend is laatst na een jaar medicatie gestopt. Om te kijken of zijn schildklier weer normaal deed. Maar helaas.
Nu adviseert zijn internist een slok te nemen met radio actief jodium. Wat zijn de ervaringen hiermee en was daarna de Graves 'weg' ?


Bij mij werkte radio aktief jodium niet, schildklier was nog steeds net zo "aan". Wel daardoor enorm veel antistoffen dus een tweede keer was niet mogelijk omdat ik dan gegarandeerd veel oogklachten zou krijgen. En sowieso na de eerste keer meer oogklachten. Daarom gekozen voor verwijderen om van de strumazol af te komen.

Sure_lee

Berichten: 10798
Geregistreerd: 19-03-13
Woonplaats: Harderwijk

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-09-19 12:53

Hmmm dat klinkt niet goed.
Wat een rotziekte is het ook. Mijn vriend heeft het de afgelopen tijd goed gedaan op een alternatieve manier. Maar de laatste keer waren zijn waardes weer niet goed. Dus hij overweegt nu toch een slok.
Als hij strumazol neemt dan voelt hij zich alles behalve lekker. Zonder gaat het beter.
Maar ja een oplossing is het niet.
Jammer dat er geen andere oplossingen zijn dan verwijderen of de slok.

Yinka

Berichten: 2982
Geregistreerd: 21-06-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-09-19 14:18

Bravura schreef:
Svadilfari1, hoe gaat het inmiddels en wat is er verder mee of aan gedaan?

Zijn er hier mensen met Graves, de oogaandoening, die een multifocale bril dragen? Hebben jullie gewone multifocale glazen of glazen met bepaalde filters, juist voor de oogziekte van Graves?
Hier eerdaags aan een nieuwe bril toe en ik bedacht me dat ik wel graag brillenglazen met UV-A/UV-B en blauwlicht filter wil hebben om de ogen beter te kunnen beschermen. Mogelijk dat dat ook de klachten van tranen en droge geïrriteerde ogen ten goede komt? Ben op zoek naar dit soort info maar vind er eigenlijk niks over mbt Graves en multifocale glazen.


Las net overigens dit stukje zojuist maar eigenlijk niks over de juiste brillenglazen of filters https://www.schildklier.nl/nieuws/28-weekvandeschildklier/430-aandacht-voor-de-mens-achter-de-bril


Ik werk op de oogheelkunde als verpleegkundige en wij behandelen mensen die in een actieve fase van graves (oogvariant) zitten met stootkuur prednison over het infuus. Voor type glazen zou je moeten overleggen met je oogarts. Kan namelijk heel goed zijn dat momenteel switchen naar ander soort glazen niet veel zin heeft. Je oogklachten worden veroorzaakt doordat er ontstekingen zijn in je oogspieren en vetweefsel in je oogkas. Hierdoor kunnen je ogen minder goed bewegen, minder goed samenwerken en komt er ook meer druk op je oogbol/oogzenuw. Klachten hiervan zijn dubbelzien en wazig zicht. Met je oogbol op zichzelf is niks aan de hand.

Svadilfari1

Berichten: 713
Geregistreerd: 28-07-17

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-09-19 22:49

Bravura schreef:
Svadilfari1, hoe gaat het inmiddels en wat is er verder mee of aan gedaan?

Zijn er hier mensen met Graves, de oogaandoening, die een multifocale bril dragen? Hebben jullie gewone multifocale glazen of glazen met bepaalde filters, juist voor de oogziekte van Graves?
Hier eerdaags aan een nieuwe bril toe en ik bedacht me dat ik wel graag brillenglazen met UV-A/UV-B en blauwlicht filter wil hebben om de ogen beter te kunnen beschermen. Mogelijk dat dat ook de klachten van tranen en droge geïrriteerde ogen ten goede komt? Ben op zoek naar dit soort info maar vind er eigenlijk niks over mbt Graves en multifocale glazen.


Las net overigens dit stukje zojuist maar eigenlijk niks over de juiste brillenglazen of filters https://www.schildklier.nl/nieuws/28-weekvandeschildklier/430-aandacht-voor-de-mens-achter-de-bril


Hallo Bravura,
Dankjewel dat je dat vraagt! Ik zie dat mijn berichtje van mei is!
(Jee wat vliegt de tijd. Ik tob al sinds februari met oa maag darm klachten , keelpijn!!!! dat blijkt de schildklier te zijn gewrichtspijnen en spierkrampen anders dan die ik normaal heb, vele malen huisarts diverse onderzoeken waaronder ook hartfilmpje ziekenhuis)
Ik zal er wat dieper er op in gaan mbt dat echt een hele tijd heeft geduurd voordat er werd vastgesteld wat ik had; misschien heeft iemand er wat aan ook om toch door te laten onderzoeken als er wat is.

Inmiddels is gebleken dat ik een ontsteking ! vd schildklier heb. Tevens is de te snel werkende schildklier inmiddels een te langzaam werkende geworden.
Met de daarbij horende klachten.
( gewichtstoename, traag denken, concentratie stoormissen, pijntjes hier en daar boven op de chronische klachten mbt motoriek/ gewrichtspijn en zenuwpijnen die ik vanwege wat anders al heb, en jawel nog keelpijn daar waar de schildklier dus zit)
Ik kreeg ineens ook depresieve gevoelens echt eng 3 dagen niet naar paarden geweest toen mezelf geschopt.

De schildklier heeft zich niet van zelf weten te herstellen. Ik heb thyrax gekregen.
En ben ik iedere week geprikt tot half juli.
Toen pas kwamen de waarden iets het negatieve uit. En hoefde ik begin Augustus pas weer. Weer klein beetje uit het negatieve maar ik kan nog terugval krijgen heeft weinig nodig zei de internist.


Ik heb veel gelezen op het schildklier forum en stukken vd schildklier stichting.
Zodoende ben ik met krachttraining onder begeleiding begonnen. Mbt dat dit de stofwisseling stimuleerd . Ik voel mij daar beter bij .
Verder let ik ook goed op mijn voeding mag absoluut niet op dieet mbt daar wordt de stofwisseling ook langzamer van.
Ik gebruik supplementen en zorg dat ik voldoende proteine binnen krijg.

Verder wisselend hoe ik mij voel. Door de andere chronische klachten kan ik ook hier wel mee omgaan . Het schijnt mij niet aan te zien zijn wat soms niet handig is .

Voorlopig zo doorgaan tenzij ik mij minder voel dan direct weer waarden bepaling anders in November weer. Dan verder kijken. En misschien in de toekomst thyrax afbouwen als mijn schildklier zelf meer gaat doen.



Schildklier Stichting https://www.schildklier.nl/ De site goed doorpluizen levert informatie op zo kwam ik bij krachttraining mbt effect stofwisseling

Schildklier forum
https://www.schildklier-forum.nl/index. ... 7b56b8c6aa
Apart deel over specifiek de ziekte van Graves

Sanet

Berichten: 8937
Geregistreerd: 10-10-04
Woonplaats: Fryslan!

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-09-19 23:00

Ex-Graver hier. Vooralsnog (afkloppen op alles) lijkt mijn immuunsysteem mijn schildklier als mattie te zien i.p.v. aan te vallen.
Ik heb me echt zwaar ellendig gevoeld in die periode. Kon ook amper paardrijden omdat ik overal ontzettend spierpijn van kreeg. Spieren stonden ook onwijs gespannen en mijn brede Fries hielp daar niet bij (kostte echt minuten totdat ik goed in het zadel gezakt was).
Bij mij hebben ze ook block and replace gedaan. Dat zou ik niet weer willen. Had sowieso waardeloze arts in het ziekenhuis ... had meer aan mijn eigen huisarts die mij bètablokkers en slaappillen voorschreef, terwijl de arts maar zei: ja kan helaas niets voor je doen. En ik met een hartslag van 180-190 boven aan de trap stond (1 trap gewoon woonhuis, gewoon lopen).

Bah, hele nare periode.

Svadilfari1

Berichten: 713
Geregistreerd: 28-07-17

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-19 14:49

@ Sanet, Hoe lang heeft het bij jou geduurd? Voordat je kon spreken van nu gaat het beter?
herkenbaar wat je zegt een hele nare periode inderdaad. Het laatste gesprek bij de internist, vertelde de internist als je door de naarste dingen heen bent dat je dan pas ook beseft hoe erg het eigenlijk was; dat gaven veel patiënten aan zei ze.

Tink89
Berichten: 3443
Geregistreerd: 16-02-14

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-19 15:10

Ik ben inmiddels weer aan het recidiveren, vrees ik. In de zwangerschap was m'n schildklier perfect, nu is dochterlief negen maanden en gaan m'n antistoffen weer omhoog en m'n tsh omlaag. Ft4 en T3 nog oke, dus nog even afwachten, maar wrs uiteindelijk toch een slok. Nog een titreren met ptu vind ik geen goed idee, ik werd daar hypo en meteen kneiterdepressief van.

Sanet

Berichten: 8937
Geregistreerd: 10-10-04
Woonplaats: Fryslan!

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-19 19:11

Al met al wel 2 jaar voor ik me echt beter ging voelen. Een jaar block & replace en nog een jaar onder controle. Mijn waardes zijn het eerste half jaar ook steeds te hoog geweest, maar volgens de internist viel het binnen de juiste waardes. Maar voor mij veel te hoog, maar het kostte veel moeite om haar te overtuigen dat mijn waardes omlaag moesten. Wellicht als dat eerder opgepakt was, dat het sneller beter was gegaan. Ik voelde me namelijk beduidend veel slechter na de diagnose en tijdens de behandeling, dan ervoor....

Bravura
Berichten: 5967
Geregistreerd: 19-01-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-19 19:41

Yinka schreef:
Ik werk op de oogheelkunde als verpleegkundige en wij behandelen mensen die in een actieve fase van graves (oogvariant) zitten met stootkuur prednison over het infuus. Voor type glazen zou je moeten overleggen met je oogarts. Kan namelijk heel goed zijn dat momenteel switchen naar ander soort glazen niet veel zin heeft. Je oogklachten worden veroorzaakt doordat er ontstekingen zijn in je oogspieren en vetweefsel in je oogkas. Hierdoor kunnen je ogen minder goed bewegen, minder goed samenwerken en komt er ook meer druk op je oogbol/oogzenuw. Klachten hiervan zijn dubbelzien en wazig zicht. Met je oogbol op zichzelf is niks aan de hand.


Hoi Yinka, fijn dat je hier als deskundige reageert. Ik waardeer dit echt. Ik was benieuwd aangezien ik eerdaags een andere bril aan laat meten omdat ik eigenlijk ramgek wordt van het montuur wat ik nu heb en de hoogte van het leesgedeelte (moet mijn hoofd steeds in mijn nek knikken). De ogen zijn nauwelijks achteruit gegaan denk ik zelf en heb jaarlijks controle. Eind van deze maand dus weer. Heel soms kan ik wat pijnklachten hebben aan 1 oog maar met regelmatig druppelen met vidisic of duratears is het vaak snel weer voorbij. Echter de droge ogen en lichtgevoeligheid zijn er wel. Vandaar de interesse in bepaalde filters. Gelukkig heb ik nog geen ernstige variant. Sterker, mijn ogen worden kleiner door de losse huid boven de ogen (tja, leeftijd). Dit wil ik dus ook overleggen wat wijsheid is. Of de welbekende ingreep of toch maar niet. Heb wel het idee dat de Graves opvlambaar kan zijn. Inmiddels ruim 1 jaar zonder medicatie voor de te snelle schildklier. Waarden zijn vooralsnog stabiel gebleven. Eerdaags weer even de waarden na laten zien. Ook wel zo handig voor de oogarts.

crow
Berichten: 2468
Geregistreerd: 12-05-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-19 08:19

Bravura schreef:
Pas gelezen dat de Graves altijd blijvend zal zijn ondanks dat de schildklier weer normale waarden zou hebben. Hier alweer 1 jaar zonder medicatie en de schildklier waarden zijn nog altijd goed.


Ja, ik ben 13 jaar zonder medicatie geweest, daarna kwam het weer terug, weer medicatie, daarna radioactief wat niet hielp.
Daarna schildklier verwijderd.

Bravura
Berichten: 5967
Geregistreerd: 19-01-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-19 20:50

crow schreef:
Bravura schreef:
Pas gelezen dat de Graves altijd blijvend zal zijn ondanks dat de schildklier weer normale waarden zou hebben. Hier alweer 1 jaar zonder medicatie en de schildklier waarden zijn nog altijd goed.


Ja, ik ben 13 jaar zonder medicatie geweest, daarna kwam het weer terug, weer medicatie, daarna radioactief wat niet hielp.
Daarna schildklier verwijderd.


En hoe gaat 't zonder? Ik heb gelezen in een of ander medisch stuk dat bij de oogziekte van Graves de schildklier (groot deel er van) beter verwijderd kan worden. Kennelijk geeft behandeling met radioactief spul, in geval van de oogziekte Graves, nl meer kans op blindheid. Maar dat wordt je niet verteld in het ziekenhuis.

Tink89
Berichten: 3443
Geregistreerd: 16-02-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-19 10:37

Bravura schreef:
crow schreef:
Ja, ik ben 13 jaar zonder medicatie geweest, daarna kwam het weer terug, weer medicatie, daarna radioactief wat niet hielp.
Daarna schildklier verwijderd.


En hoe gaat 't zonder? Ik heb gelezen in een of ander medisch stuk dat bij de oogziekte van Graves de schildklier (groot deel er van) beter verwijderd kan worden. Kennelijk geeft behandeling met radioactief spul, in geval van de oogziekte Graves, nl meer kans op blindheid. Maar dat wordt je niet verteld in het ziekenhuis.


Jawel hoor, dat vertelt de endocrinoloog hier er gewoon bij.