Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-09-16 20:08

Geplaatst: 28-09-16 20:08

Pfff ik klikte op de naam om dat mijn moeder ook eerst met deze ziekte bestempeld was.. ( dat hebben ze weer terug getrokken ) dat ze wel heeft is niet nog bekend en las jou verhaal.. ik ken je uit het zwanger topic we waren tegelijk zwanger...

Wil je sterkte toe wensen en kop op

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-16 21:08

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-16 21:08

Bedankt voor alle lieve woorden

Ik ben aan het wachten op de resultaten van bloedonderzoek nummer twee. Eigenlijk wilden ze me een nachtje houden, maar ik vind dat mijn dochter daar nog even te jong voor is zo'n hele nacht zonder mama

Dus ik heb afgesproken dat als dit bloed ook goed is dat ik dan naar huis ga.
Sowieso moet er één of andere oplossing komen, want dit is gewoon eng. Mijn moeder heeft een ICD en ik gok dat ik er binnenkort ook één krijg.

Zo'n inactiviteits app lijkt me een goed idee! Hoe heet dat?

**Geplaatst**: 28-09-16 21:52

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 28-09-16 21:52

Oh nee Phor, dat moet eng zijn geweest!

Heel veel beterschap en sterkte, laat je maar flink in de watten leggen!

**Geplaatst**: 28-09-16 22:04

Geplaatst: 28-09-16 22:04

Ik heb net het hele topic gelezen en wens je heel veel sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 28-09-16 22:04

Geplaatst: 28-09-16 22:04

oliebol hee, wat ontzettend heftig! Angstaanjagend dat je 'uit het niks' zulke hartklachten krijgt. Je weet dat je de ziekte met bijbehorende klachten hebt, maar toch lijkt het alsof je er dan ineens weer door wordt overvallen en keihard mee wordt geconfronteerd.
Begrijpelijk dat je bij je dochter wilt zijn. Ga er ook vanuit dat ze je niet laten gaan als het onverantwoord is naar huis te gaan, maar toch: doe voorzichtig. Nodig een vriendin uit om ook bij jullie te overnachten desnoods..
Zorg goed voor jezelf en heel veel sterkte gewenst.

**Geplaatst**: 28-09-16 22:21

Geplaatst: 28-09-16 22:21

Beterschap, Ts.
Hopelijk ben je snel weer bij je meisje. Y;(

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-16 07:58

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-16 07:58

Julia schreef:
oliebol hee, wat ontzettend heftig! Angstaanjagend dat je 'uit het niks' zulke hartklachten krijgt. Je weet dat je de ziekte met bijbehorende klachten hebt, maar toch lijkt het alsof je er dan ineens weer door wordt overvallen en keihard mee wordt geconfronteerd.

Dat is het exact. Ik ga gewoon maar door en voel me prima, krijg geen signalen dat ik teveel doe. Het lijkt in het dagelijks leven alsof ik prima gezond ben. En dan plotseling lijkt het alsof ik dood ga

Hopelijk leer ik snel wat ik wel en niet aankan, zodat dit soort situaties voorkomen kunnen worden.

Ik heb de nacht lekker thuis door gebracht!

Bedankt voor alle steunende woorden, daar heb ik zo veel aan!

**Geplaatst**: 29-09-16 08:01

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 29-09-16 08:01

Bah Phor, wat eng. Fysiek natuurlijk een klap, maar mentaal ook, kan ik me voorstellen. Gelukkig ben je weer lekker thuis en waren je bloedwaarden goed. Sterkte :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-01-17 11:08

Geplaatst door de TopicStarter : 11-01-17 11:08

Ik ben onderweg naar mijn eerste MRI onderzoek. Iemand ervaring met contrastvloeistof ingespoten krijgen? Daar knijp ik 'm een beetje voor

**Geplaatst**: 11-01-17 12:14

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 11-01-17 12:14

Ja, merk je niet zoveel van. Alleen alsof je in je broek plast.

Succes!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-01-17 13:40

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst door de TopicStarter : 11-01-17 13:40

Ik kreeg geen vloeistof dus het stelde niets voor. De 23e word ik gebeld en hoor ik hoe mijn spieren er voor staan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-01-17 21:27

Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-17 21:27

Update:

Uit de MRI blijkt dat mijn bilspieren en binnenste kuitspieren zwaar aangetast zijn. Dat zijn ook de spieren waarvan ik het al vermoedde omdat ik natuurlijk dagelijks naar lichamen kijk door mijn werk. Hierdoor kon ik heel goed vergelijken.
Deze aftakeling zal niet meer goed te krijgen zijn met de trainingen die ik doe. Maar ik ben alleen maar blij dat ik ze wel doe, het had anders misschien wel veel erger geweest

Vandaag ook een aantal uren tachycardie gehad (200 slagen per minuut in rust) doordat ik zonder te eten mijn peuter een aantal kilometers moest sjouwen. Nu na drie hele enge uren gaat het weer beter. Maar wat een lichamelijke opdoffer krijg je daar van :wow:

Nu is het vooral zaak naar de cardioloog te gaan. Ik verwacht dat ik vrij spoedig een ICD geïnstalleerd ga krijgen, gezien de ernst van mijn hartklachten.

Wordt vervolgd

**Geplaatst**: 23-01-17 21:30

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 23-01-17 21:30

Jeetje wat een heftige updates.

Peuters sjouwen is voor een gezond mens al een aanslag :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-01-17 21:35

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-17 21:35

Nou! En soms ontkom je er niet aan. Normaal gesproken gaat het wel, maar als ik m'n avondeten heb gemist dan ben ik de pineut.

Ik denk dat ik maar een klein survival pakketje in m'n tas ga stoppen. Dextro, water en nog wat dingen. Als ik er namelijk op tijd bij ben stopt het vrij snel. Maar als ik doorga dan zit ik er urenlang mee.

**Geplaatst**: 25-01-17 13:07

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 25-01-17 13:07

Jee Layla, wat een nieuws heb je te horen gekregen... Ik vind dat je ontzettend dapper klinkt!

Zo'n survival pakket lijkt mij een goed idee, en ook misschien altijd druivensuiker in je wagen leggen / kinderverzorgingstas / badkamer... Zo dat je er steeds snel genoeg bij bent.

Ik hoop echt dat jij die persoon bent die de ziekte gewoon lik op stuk geeft door je actieve en gezonde levensstijl!

Krijg je nu om de zoveel tijd een MRI, of was dit een eenmalig iets?

Dient die ICD dan om de hartklachten te stabiliseren?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-01-17 13:13

Geplaatst door de TopicStarter : 25-01-17 13:13

Ik geloof dat ze één keer in de zoveel tijd een nieuwe MRI kunnen doen, als ik dat zou willen. Volgens mij één keer in de vijf jaar.

De ICD is inderdaad om ritme foutjes te corrigeren, zoals de tachycardie. Maar ook boezemfibrilatie bijvoorbeeld. Bij mij zal dit gecombineerd worden met een pacemaker omdat bij deze ziekte het hart rond je 50ste vaak plotseling stil gaat staan. En dan ben je dus dood. De pacemaker haalt je door deze zware periode heen.

Mijn moeder is tot nu toe de enige die dit niet heeft meegemaakt. Ze is nu 54.

Ik heb net een nieuwe blog geschreven over hoe ik er in sta. Link in onderschrift

**Geplaatst**: 25-01-17 13:36

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 25-01-17 13:36

Heftig Phormicola. Je schrijft helder, maar het lijkt me lastig het zo simpel te verwoorden. Enorm knap van je!

**Geplaatst**: 25-01-17 14:29

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 25-01-17 14:29

Sodeju, ik had hier nog nooit van gehoord, maar dat is dus blijkbaar ook niet zo vreemd.
Wat een heftige updates zeg!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-01-17 15:03

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst door de TopicStarter : 25-01-17 15:03

Bedankt dames

Volgens mij vind ik het zelf nog het minst heftig :')

Ik zit er aan te denken in er een heel project om heen te bouwen. Zoals een +/- 25 jaren plan om heel gedetailleerd het verval van mijn lichaam te documenteren. En dan echt professioneel, met goede apparatuur. Ik heb net op Kickstarter gekeken maar daar moet je ook écht iets terug geven aan donateurs. Maar ik weet niet wat ik op korte termijn zou kunnen geven? Weet iemand hier meer over crowdfunding?

**Geplaatst**: 26-01-17 00:50

Geplaatst: 26-01-17 00:50

Ik lees al een tijdje mee maar wil even inhaken op je laatste vraag. Ik weet niet hoe je het verval wil documenteren maar zou je documentaire makers kunnen benaderen? Als je met hen tot een plan kunt komen zou je misschien subsidies kunnen aanspreken en een deel door crowdfunding of donaties kunnen financieren? Verder misschien contact opnemen met de vereniging spierziektes NL? Kijken of zij iets willen en kunnen betekenen?

Er is iets soortgelijks gedaan met een echtpaar waarbij de man dement werd. Dit proces is gefilmd en daar is een documentaire over gemaakt. Zeer indrukwekkend. Mocht je het willen zien, ik bedoel 'Mist'.

Je klinkt als een krachtig iemand, sterkte en succes met de weg die voor je ligt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-01-17 08:44

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst door de TopicStarter : 26-01-17 08:44

Ik zou het dmv foto's willen doen. En geen kiekjes maar echt mooie foto's, artistiek.

Het grootste probleem is dat dat zeker 20 jaar gaat duren.

**Geplaatst**: 26-01-17 08:58

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 26-01-17 08:58

Heftig om te lezen, Phor. Ik wil je veel sterkte wensen!

**Geplaatst**: 26-01-17 19:55

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst: 26-01-17 19:55

Dapper plan hoor

Kan je misschien ook helpen om het voor jezelf een 'nut' of plek te geven.
Ik heb ooit een documentaire gezien van iemand met een hersentumor die uiteindelijk voor euthanasie koos, heel open en eerlijk gedocumenteerd.
Hoe je zoiets moet opzetten kan ik niet mee helpen ben ik bang.
Ik zou eerst eens bij academische ziekenhuizen informeren of ze toevallig een onderzoeksgroep hebben die daar interesse in heeft.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-01-17 20:32

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst door de TopicStarter : 26-01-17 20:32

Ik acteer ook. Had een ander idee om elk jaar een fysiek optreden te doen. Elk jaar hetzelfde en dat je dan kan volgen hoe ik langzaam steeds minder kan.
Ook dat kan natuurlijk opgenomen worden zodat je het nog beter kan volgen.

Ik ga inderdaad eens een balletje opgooien

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-17 12:09

Re: Limb Girdle Dystrophy 1B: volg mij in de medische molen!

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-17 12:09

Update: via pb heb ik een tip gekregen dat een ziek hart meer magnesium verbruikt. Ik weet dat een tekort aan magnesium hart klachten veroorzaakt, dus het is een vicieuze cirkel.

Sinds gisteren smeer ik drie keer per dag flink met magnesium olie. En ik voel me zo veel beter! Ben op het moment in de sportschool en ik ga niet eens bijna tegen de vlakten tussen sets