Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-01-16 14:23

Geplaatst: 13-01-16 14:23

Ik heb ook pfeiffer gehad en daar een schildklierafwijking aan over gehouden.
Ik heb de moeheidsklachten ook en hoewel het nu weer wat beter gaat, heb ik echt dagen dat ik gewoon echt niet kan. Werken zit er (op dit moment) niet in. Ik val in rust spontaan in slaap, kan nog geen boek lezen. Als ik een keer een lange dag maak, moet ik daar de volgende dag voor boeten. Ik heb overigens geen koorts, maar een vrij lage temp van 35.8 en heb het altijd koud...
Verder heb ik veel gewrichtspijn, maar geen bloedwaarden voor reuma. Er zijn wel reumaknobbels uit mijn voet gehaald, maar daar doen ze dus niks mee.
Bij mij weten ze ook niet wat het is en een passende oplossing is er ook (nog) niet.
Maar mijn internist zegt niet dat ik gezond ben hoor...zij probeert er juist alles aan te doen dat ik een beetje kwaliteit van leven heb.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-16 15:32

Re: Altijd oververmoeid, ik weet het niet meer..

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-16 15:32

Ilja ik ken jou verhaal idd :(:)

Ik die ook wat ik voel dat ik aan kan. En heb dat nu wel redelijk goed voor elkaar. Zodat zo veel mogelijk uit mijn dagen haal, maar ik niet te veel over mijn grenzen ga.

Want zodra ik te veel doe, voel ik me nog vermoeider en minder lekker. En daar zit ik ook niet op te wachten

Siesje, jammer dat jij ook nog steeds last heb van de pfeiffer!
Gelukkig zoeken ze bij jou wel verder.

Al mijn bloedwaarden waren goed van mijn organen, vitamines en mineralen. Dus daarom hebben ze maar gezegd dat ik gewoon gezond ben. En dat alles vanzelf wel over zou gaan..

Nu ik het me bedenk, ik kreeg van mijn moeder floradix, voor extra energie en als vitaminen stoot. En daar ben ik nu wel sinds twee weken vanaf.. Misschien dat ik daarom nu ook wel weer terug val?!

**Geplaatst**: 13-01-16 15:40

Re: Altijd oververmoeid, ik weet het niet meer..

Geplaatst: 13-01-16 15:40

Probeer eens een goede vitamine d capsule met 5000 iu op aan te vullen , capsule omdat vitamine d pas in je maag los moet komen. Plus een b12 tablet/capsule.

http://femkedegrijs.com/vitamine-d-teko ... moeidheid/

**Geplaatst**: 13-01-16 15:41

Geplaatst: 13-01-16 15:41

Floradix is ijzer toch ? Bij mij helpt celzout nr 3 ( = ferrum) het beste ivm bloedarmoede. Veel beter als ijzertabletjes etc.

**Geplaatst**: 13-01-16 15:46

Geplaatst: 13-01-16 15:46

2009 pfeiffer gehad een erg heftige volgens de huisarts, kwam binnen als een chinees zo opgezet was mijn hoofd dat ik spleetogen had, zware keelontsteking waardoor ik 10kg af viel in een maand en ben een half jaar uit de running geweest (godzijdank had ik net mn MBO diploma en kon ik heel de zomer uitrusten).

Maar nog steeds last van, paar keer bloed laten prikken en andere onderzoeken maar steeds is alles goed, vermoeiend :')

Enige tip wat ik kan geven is gewoon luisteren naar je lichaam en niet over je grenzen gaan of tegen je grens aanlopen, hoe moeilijk dat ook is!

Bij mij komt het altijd ineens, soms denk ik jaa ik voel me weer toppie, ga dan weer lekker sporten, doe mee met van die obstacle runs, en elk weekend vol plannen met leuke dingen tot ik ineens uit het niets gigantisch in elkaar stort en ik mij weer voel alsof ik opnieuw pfeiffer heb en vervolgens alleen kan werken en daarnaast verder niks meer kan doen zo moe ben ik.

Erg frustrerend want ik was vroeger een erge ADHD'er, nu wil mijn hoofd nog steeds van alles maar mijn lichaam niet

**Geplaatst**: 13-01-16 15:48

Re: Altijd oververmoeid, ik weet het niet meer..

Geplaatst: 13-01-16 15:48

fybromyalgie?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-16 15:56

Re: Altijd oververmoeid, ik weet het niet meer..

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-16 15:56

Hier gaat het wel wat met ups and downs.

Zo kan ik een week zonder te moe te zijn de hele dag door wat doen zonder pijn.
En zo kan ik een hele week amper iets doen ben bekaf en doet alles me overal pijn.

En dan zecht iedereen, maar je doet niks dus hoe kan je dan moe zijn en zo veel last hebben van je spieren?
Das dus voor mij ook nog een vraagteken

Fybro? Dat zou toch niet zo zijn Smily?
Die mensen hebben toch altijd overal pijn?

**Geplaatst**: 13-01-16 15:59

Geplaatst: 13-01-16 15:59

Niks zo beroerd als continue vermoeid zijn. Kan meer oorzaken hebben, ik heb ook lyme gehad, schildklier probleem, b12 te kort ook. En een vermoeden op ms nog steeds ook. Steeds heel veel moe. Deels ook voedsel gerelateerd als ik fout ga met allergie.

Maar afgelopen weken gaat dat een heel stuk beter. Ik heb nu een prisma glas en het is een verschil van dag en nacht. Vermoeidheid is echt heel veel minder. Voel me zoveel beter, kan meer, ook kwa autorijden. Geenduizeligheid meer, geen hoofdpijn. Heb ook minder slaap nodig en val meestal niet meer uitgeput in bed rond 9. Slaap nu vaak pas rond 11. En dat is echt jaren geleden. Fit ben ik uiteraard niet maar heb nu energie om weer dingen te doen af en toe. Kan verder autorijden en ben veel onafhankelijker nu,

Laat je ogen eens goed controleren of er zoiets simpels mis is. In het ziekenhuis waar de gespecialiseerd oogmevrouw dit heeft vastgesteld hoort ze dit heel erg veel. Dat mensen zich van eigenlijk chronisch ellendig opeens veel meer kunnen en soms vage rare klachten weg gaan na een simpel prisma glas.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-16 16:05

Re: Altijd oververmoeid, ik weet het niet meer..

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-16 16:05

Ik zie wel heel veel dubbel

Teletext, computers en beamers zijn ook een uitdaging om te lezen. Telefoon en boeken gaan dan wel beter.
Dit is vooral erger geworden sinds dat ik in september naar school ben geweest. Maar dat komt door de vermoeidheid is mij verteld. Ogen zijn nagekeken en zijn gewoon in orde.
Alleen hoe vermoeider ik ben, hoe slechter ik zie.

**Geplaatst**: 13-01-16 16:15

Geplaatst: 13-01-16 16:15

Herkenbaar.. Vorig jaar mei de ziekte van Pfeiffer gehad en sindsdien nog steeds ontzettend moe.
Kan de hele dag wel slapen. Slechte concentratie, dubbel kijken van vermoeidheid etc.

Volgens de huisarts kan dit echter niet meer door de ziekte van Pfeiffer komen, deze klachten zouden nl. na 10 weken verdwenen moeten zijn.. Maar als ik het zo lees hebben veel meer mensen veel langer last van de vermoeidheid. Heel frustrerend! Uit mijn bloed blijkt ook niets afwijkends.

**Geplaatst**: 13-01-16 16:24

Re: Altijd oververmoeid, ik weet het niet meer..

Geplaatst: 13-01-16 16:24

Hoe zijn je ogen nagekeken? Een opticieen kan dat niet, alleen een die metingen doet ook met kleurvlakken en strepen en zo kan een vermoeden hebben en je doorsturen naar een gespecialiseerde arts. Die zitten alleen in ziekenhuizen. Je kunt goede ogen hebben kwa scherpte maar alsnog een afwijking hebben.

Een goede prisma meting kan alleen gedaan worden bij een gespecialiseerde oogarts. En ook hier hoe moeier hoe meer dubbel. Mijn rechteroog staat kennelijk iets te laag als gevolg van teveel oogzenuwontstekingen. En spieren, zenuwen en hersens redden de correctie en aanpassing op een gegeven moment niet meer.

Dubbelzien is volledig weg door dat aangepaste gespecialiseerde oogjuf schat dat bijna 5 % van de nederlanders daarin een afwijking hebben maar veel mensen dat niet weten. Ik ben heel,veel bij oogartsen geweest vanwege die ontstekingen maar nog nooit had ik gehoord van een prisma meting of is daar ooit iets over gezegd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-16 16:38

Re: Altijd oververmoeid, ik weet het niet meer..

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-16 16:38

Rianne wat apart dat je huisarts zecht dat het maar 10 weken duurt! Mijn huisarts zij eerste twee maanden, toen 6 maanden, toen ja kan ook wel 12 maanden.. Maar toch doorgestuurd naar het ziekenhuis. Envtoen zijden ze, ja bij sommige kan het ook wel nog een jaar of wat duren

Karuna, ik ben bij de oogarts geweest. Met van die druppeltjes waardoor je pupillen groot worden enzo.
Mijn ene oog gaat ook wat scheel naar binnen staan. Maar te weinig om er iets aan te doen.

**Geplaatst**: 13-01-16 16:58

Re: Altijd oververmoeid, ik weet het niet meer..

Geplaatst: 13-01-16 16:58

Een oogarts is geen orthoptist, wij hebben hier een heel goede oogkliniek maar oogarts zegt ieder zijn specialisme. Die prismametingen wagen zij zich niet aan. Daar hebben zij dus specialisme voor ingehuurd. En in je oog is niks te zien aan afwijking. Dat kan allemaal perfect zijn maar toch dat ze niet goed samenwerken. Ik kijk niet scheel, al is prisma correctie wel te vergelijken met scheelkijken alleen dan vertikaal ipv horizontaal.

Nooit is er iemand opgevallen dat mijn rechteroog lager staat dan links. Ook oogartsen niet, alleen bij deze specialist zie ik de fotos van zonder en met correctie en dan pas valt het op. Navragen of het getest is destijds kost je alleen een telefoontje. Zou zo jammer zijn als een deel van je klachten simpel op te lossen zijn.

**Geplaatst**: 13-01-16 17:29

Re: Altijd oververmoeid, ik weet het niet meer..

Geplaatst: 13-01-16 17:29

TS was die oogarts ook in tjongerschans?

Karuna ik ben het niet met je eens dat alleen een oogarts in het ziekenhuis een prisma afwijking kan vinden.
Mijn eigen opticien vond de prisma afwijking wel waar oogartsen niks vonden.(was ook in het tjongerschans ziekenhuis) Wat was ik blij met mijn opticien.

Mijn leven is daardoor een heel stuk verbeterd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-16 17:56

Re: Altijd oververmoeid, ik weet het niet meer..

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-16 17:56

Ja, ook in de tjongerschans

Ik ben daar door de opticien naar toe gestuurd.

Iedereen word hier naar dat ziekenhuis gestuurd..

**Geplaatst**: 13-01-16 19:01

Geplaatst: 13-01-16 19:01

Rianne_ schreef:
Herkenbaar.. Vorig jaar mei de ziekte van Pfeiffer gehad en sindsdien nog steeds ontzettend moe.
Kan de hele dag wel slapen. Slechte concentratie, dubbel kijken van vermoeidheid etc.

Volgens de huisarts kan dit echter niet meer door de ziekte van Pfeiffer komen, deze klachten zouden nl. na 10 weken verdwenen moeten zijn.. Maar als ik het zo lees hebben veel meer mensen veel langer last van de vermoeidheid. Heel frustrerend! Uit mijn bloed blijkt ook niets afwijkends.

Mijn huisarts liet na 2 weken ook bloed prikken en zei: je hebt geen pfeiffer meer!
Mijn lijf heeft dus nu 21 jaar later nog steeds pfeiffer, alleen mijn bloed niet

**Geplaatst**: 13-01-16 19:03

Re: Altijd oververmoeid, ik weet het niet meer..

Geplaatst: 13-01-16 19:03

Wat herkenbaar allemaal, ik heb alleen geen pfeiffer maar een verstoort immuunsysteem. Helaas word ik alleen maar sneller moe de afgelopen jaren. Om gek van te worden..

**Geplaatst**: 13-01-16 19:29

Geplaatst: 13-01-16 19:29

kevinsky schreef:
Alleen hoe vermoeider ik ben, hoe slechter ik zie.

Goh, ik herken je hele verhaal sowieso, maar vooral dit de laatste tijd.

Ik heb 4 jaar geleden pfeiffer gehad. Het duurde een half jaar voordat ik weer volledig kon werken en bijna een jaar voor ik me weer wat fitter voelde. Ik ben echter nog altijd moeier dan ik daarvoor was. Met vlagen is het echt heel erg, momenteel zit ik weer in zo'n fase. Ben doodmoe, kan alleen maar hangen en slapen, ben net een vaatdoek. Werken gaat wel, maar zodra ik thuiskom ga ik slapen. Vreselijk. Ik baal er echt van.
Ik merk ook heel erg dat als ik moe ben ik niet meer kan focussen en dingen niet meer scherp zie. Heel vervelend. Ik heb aan 1 oog - en aan de andere + dus ik schakel sowieso al veel tussen links en rechts met dichtbij - ver weg, maar dat lukt me dus moeilijk(er) als ik moe ben. Heel vervelend.

**Geplaatst**: 13-01-16 19:57

Re: Altijd oververmoeid, ik weet het niet meer..

Geplaatst: 13-01-16 19:57

Aan de ene kant wel fijn om te zien dat ik me niet aanstel en niet de enige ben. Ik ben inderdaad ook in h.Veen geweest, maar was ivm maag en darm klachten. Ze hebben onderzoeken gedaan en daar kwam niks uit dus gaven ze me allemaal medicijnen mee en dat hielp niet dus dan weer andere medicijnen... Kan niet positief zijn dus over dat ziekenhuis.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-16 22:10

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-16 22:10

Azmay dat lijkt me ook niet fijn :(:)

Goof dat het bij jou ook al zo lang duurt! Ik maar denken dat het met Ron jaar toch echt wel gewoon over zou moeten zijn. Maar heel veel hebben er veel langer last van en krijgen er andere symtomen bij. Aan de ene kant fijn dat ik niet alle ben, maar geeft me niet heel veel hoop

Ejunior, balen! Wel jammer dat.je hier altijd naar dat ziekenhuis door gestuurd word. En mijn ouders er niet achter staan om langs een ander ziekenhuis te gaan.

**Geplaatst**: 13-01-16 22:34

Re: Altijd oververmoeid, ik weet het niet meer..

Geplaatst: 13-01-16 22:34

Maar je bent toch een volwassen vrouw? Dan laat je je ouders toch niet bepalen naar welk ziekenhuis je gaat?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-16 10:12

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-16 10:12

Tja.. Hier thuis gaat het gewoon van, je leeft onder ons dak dus doet maar wat wij van je willen.. En nee is nee. Omdat de dokter vind dat ik gezond ben. Vinden ze dat ik me niet zo aan moet stellen.

Nog een reden om snel mijn eigen centjes te gaan verdienen.

Laatst bijgewerkt door kevinsky op 14-01-16 10:13, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 14-01-16 10:13

Geplaatst: 14-01-16 10:13

Degene die na pfeiffer nog altijd last hebben van vermoeidheid, hebben jullie ook verminderende concentratie en/of leervermogen?

Ik kan sinds die pfeiffer in 2009 niet goed meer leren, zodra ik een studieboek opensla gaat mijn hoofd op slot zegmaar en blokkeer ik helemaal, ik lees het wel en toch ook weer niet :')

Lastig uit te leggen, maar het blijft niet hangen waardoor ik vaak iets 3 tot 5x moet lezen voordat ik echt zie wat ik lees..

**Geplaatst**: 14-01-16 10:44

Re: Altijd oververmoeid, ik weet het niet meer..

Geplaatst: 14-01-16 10:44

Ik heb op mijn 16de (1997)pfeiffer gehad, wat was ik ziek. En ik ben nooit meer de "oude" geworden nadien. Ik was altijd moe, snel ziek, door de vermoeidheid een slechte concentratie en prikkelbaar. Ik had ook vitamine b12 en D tekort. Aanvulling gehad met spuiten voor B12 en drankje voor vitD.

De artsen hebben me nooit echt serieus genomen, dus uiteindelijk mezelf erbij neergelegd en voor mezelf uitgevogeld wat voor mij het beste was wat betreft slapen/rust, voeding, energieverdeling.

Nu is het voor mij uiteindelijk helemaal anders gelopen omdat ik in 2007 de diagnose MS heb gekregen (na veel andere klachten en onderzoek), dus vanaf mijn 16de altijd vermoeid geweest. Ik weet dat vermoeidheid verschrikkelijk is en het onbegrip uit de omgeving is misschien nog wel erger, maar je moet toch je eigen plan trekken. Als jij een second opinion wil of een ander ziekenhuis dan zou ik dat zeker doen, het gaat om jouw lichaam en om jouw leven!

**Geplaatst**: 14-01-16 10:58

Re: Altijd oververmoeid, ik weet het niet meer..

Geplaatst: 14-01-16 10:58

Mijn ha zegt dat je nooit meer van pfeiffer af komt en dat dit bij een lage weerstand steeds weer op kan spelen. Raar dat die van jou dan zegt dat het na 10 weken afgelopen is