Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-12-15 15:08

Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-15 15:08

Nog steeds aan het wachten op bericht van Nijmegen

als ik na nieuwjaar nog niks gehoord heb zal ik er zelf eens achteraan bellen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-16 11:42

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-16 11:42

Ik krijg in Februari of Maart een oproep van Nijmegen.. dus nog wat langer in spanning zitten

**Geplaatst**: 07-01-16 19:49

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 07-01-16 19:49

Niet fijn dat je nog langer moet wachten

. Sterkte ermee!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-16 20:15

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-16 20:15

Ik heb vandaag gebeld om te vragen of ze al iets kon zeggen over een datum oid. Maar gezien er veel dingen gedaan moeten worden en ze het graag op 1 dag wil plannen moeten ze nog ff puzzelen

**Geplaatst**: 07-01-16 20:41

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 07-01-16 20:41

Wat vervelend dat het nog zo lang duurt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-16 20:43

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-16 20:43

Ja, het verdwijnt in de tussentijd wel een beetje naar de achtergrond, maar zo af en toe komt het ineens bovendrijven.

**Geplaatst**: 07-01-16 22:07

Geplaatst: 07-01-16 22:07

Ik heb niet alles gelezen, maar herken wel wat. Mijn zicht ging in paar weken tijd van 100% naar 40% en 30%. Daarbij zag ik ook dubbel en had ook vreselijke hoofdpijn.

Ook allerlei onderzoeken, die verder allemaal normaal waren. Minieme afwijkingen soms, maar die dit niet konden verklaren.

Uiteindelijk bleek ik extreem hoge hersendruk te hebben die t zicht verlies verklaarde. Nu heb je daar meestal (95%) ook vreselijke hoofdpijn bij, maar niet iedereen...

Vaak is er papiloedeem, maar ook niet altijd (ik heb dat niet gehad, terwijl mijn druk in de hersenen extreem hoog waren, zelfs voor deze aandoening). Het heet IIH (idiopatische intracraniële hypertensie) en is zeldzaam, daarom vaak ook "vergeten". Maar misschien wel iets om in t achterhoofd te houden? Geen idee verder hoor, maar de hoge druk kan enorm snel veel zicht verlies geven.

En ik weet hoe eng t is, vond t zien ook veel erger dan de pijn...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-16 22:15

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-16 22:15

Oke.. dat is zeker iets om te onthouden. Maar is dat dan tijdelijk? Of blijvend? En wat hebben ze ermee/eraan gedaan??

Bij mij is het continu en naar mijn gevoel zie ik aan t eind vd dag zelfs nog wat slechter. Tv lijkt dan wat waziger dan de rest vd dag.
ik heb wel eens hoofdpijn, volgens mij ook meer dan gemiddeld persoon, maar kan dit niet per se linken aan mn ogen.

**Geplaatst**: 07-01-16 22:43

Geplaatst: 07-01-16 22:43

Slecht zien is continue en "blijvend", als er niets aan gedaan wordt kan je er blind door worden.

Diagnose is relatief simpel. Alle onderzoeken moeten normaal zijn inclusief MRI. Via een lumbaalpunctie (ruggenprik) kunnen ze de druk meten, normale druk is tussen de 8 en 15 en vanaf 25 wordt er gesproken over een te hoge druk. Ik had drukken van 40+. Als de druk hoog is laten ze hersenvocht aflopen en wordt de druk verlaagd naar normaal. Als dan de klachten verdwijnen kan je t wijten aan hoge hersendruk. Het komt overigens wel weer terug, soms binnen een paar dagen en bij andere duurt t een paar weken.

Behandeling is verschillend. Ze beginnen eerst met medicatie (diamox), een plaspil zeg maar. Soms verdwijnt het weer vanzelf, maar dat gebeurd dan binnen 6 maanden. Als dat niet zo is, is t chronisch. Dan kunnen ze drain plaatsen om de druk te verlagen. Als de druk normaal/laag is, zie je ook weer gewoon normaal. Bij een hoge druk hielp bij mij ook geen bril oid.

Soms heeft t andere oorzaken, zoals trombose in de hersenen of te veel vitamine A. Beide goed te diagnosticeren.

Ik heb nu twee drains (ben weer zeldzaam onbehandelbaar haha), 1 van de hersenen naar de buik en 1 van de rug naar de buik. De druk is nu normaal/laag en ik zie dus ook weer gewoon zoals voorheen! Ze zijn bij mij wel lang bang geweest dat het niet meer goed zou herstellen, omdat ik veel tegenslagen gehad heb en soms erg lang een extreem hoge druk had.

Soms wordt het ook pseudotumor cerebri genoemd, zelfde symptomen en gevolgen als een grote tumor in de hersenen. Alleen dan zonder de daadwerkelijke tumor...

Als je meer wilt weten, vraag maar! Ik zeg overigens niet dat t dit is, maar er zijn toch wel overeenkomsten...
In mijn onderschrift staat topic van alles...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-16 22:53

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-16 22:53

Ik zal dat topic eens ff bekijken. Jeetje wat klinkt dit naar zeg. Hoe gaat het nu met je?

Hebben ze bij jou ook eerst allerlei testen voor je ogen gedaan? Of wisten ze al vrij snel in welke hoek ze moeten zoeken?

**Geplaatst**: 07-01-16 23:05

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 07-01-16 23:05

Nee heeft heel lang geduurd voor ze die kant op gingen. Inderdaad tig verschillende onderzoeken gehad voor m'n ogen. Denk alles wat je kan bedenken wel. Van fluoroscopie tot (oog)spier onderzoeken en van verschillend MRI scans tot of de signalen in de hersenen aan komen, etc.

Zelfs opgenomen geweest om bepaalde onderzoeken te versnellen, omdat t op sommige momenten heel hard achteruit ging met t zicht. Tot ze een lumbaalpunctie deden en de druk extreem hoog was. Uur na de punctie was mijn zicht al heel veel beter.

Nu gaat t redelijk. Vijf weken geleden is de tweede drain bij geplaatst en nu werken beide drains goed (langste tot nu toe!). Afgelopen vrijdag kwam er alleen "even" een blinde darm ontsteking bij en met spoed geopereerd. Nu 9 operaties verder in nog geen 9 maanden tijd, maar mijn zicht is gelukkig weer goed. Vond dat elke keer t ergste van alles...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-16 23:21

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-16 23:21

Ik heb t begin van je topic gelezen (eerste 2 pagina's aan alleen jouw posts). Jeetje mina wat een verhaal zeg. Gun je je ergste vijand niet.
Heb echt diep respect voor je.

Ze hebben bij mij nu idd mn hele ogen bekeken, of t beschadigd was, oogzenuw, test om te kijken of mn hersenen het signaal van mn ogen wel goed ontvangen, gezichtsveldonderzoek. En dan 10000x opnieuw weer die letters lezen. En steeds weer geconfronteerd worden met dat je echt geen letter kunt maken van dat zwarte vakje.
Ben ook wel benieuwd wat ze in Nijmegen voor me in petto hebben.. Sluit idd niet uit dat het niet zo zeer bij mn ogen vandaan komt, maar meer bij mn hersenen.

Maar je blijft nu dus je hele leven met die drains zitten?
En is je zicht nu ook weer echt 100%?
Ik had al een bril nodig voordat mn zicht ook nog eens minder werd. Maar dat staat denk ik verder los van elkaar. Vind het door jouw verhaal nu nog enger.. maar ben blij dat je het met me hebt willen delen.
Wat voor soort hoofdpijn heb je (gehad) als ik vragen mag?

**Geplaatst**: 07-01-16 23:55

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 07-01-16 23:55

De drains blijven inderdaad m'n hele leven zitten. Gelukkig is daar wel goed mee te leven en geven die op zich geen belemmering.

Nadeel is alleen dat ze vaak falen en dan revisie nodig hebben, dus wel veel operaties. Andere kant zijn er mensen die één keer geopereerd zijn en waarvan de drain tien jaar later nog steeds gewoon goed werkt. Kan dus wel zeggen dat ik echt pech gehad heb hiermee haha.

Mijn zicht is inderdaad nu weer zoals daarvoor en dat was wel gewoon 100%. Heb wel geluk gehad dat het zo goed herstelt is en ook vrij snel. Zodra de druk hoger wordt merk ik dat wel weer direct aan mijn zicht.

Hoofdpijn is hele heftige pijn (wordt ook wel suïcide hoofdpijn genoemd), meestal in m'n achter hoofd en alsof je hoofd uit elkaar klapt. Ochtend vaak erger dan aan t eind van de dag.

Het is niet dat ik je bang wil maken of iets, ook lang getwijfeld om t te zeggen... Maar t wordt vaak vergeten, omdat t zeldzaam is. Ik zeg ook echt niet dat het dat is, maar als t dit wel is en het zorgt ervoor dat het je zicht bespaard... En omdat ik toch en overeenkomsten zie wat betreft t zicht, beter uit sluiten toch.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-16 23:57

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-16 23:57

Ja absoluut. Ben ook blij dat je het zegt hoor. Ik zie wel bepaalde overeenkomsten, maar niet alles. Begin wel steeds meer te denken dat de kans dat het bij mn hersenen weg komt groter is dan bij mn ogen.
Maar goed.. blijft toch afwachten.
Dank je wel dat je het hebt willen delen

ik ga sowieso je topic volgen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-16 12:34

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-16 12:34

Bellen heeft wel geholpen, vandaag een afspraak in de bus voor 29 februari.
Ben er wel een hele dag zoet mee. Maar het is allemaal op 1 dag, en dat id wel prettig.

**Geplaatst**: 10-01-16 20:59

Geplaatst: 10-01-16 20:59

Wat vervelend voor je TS, dat je niet weer wat er aan de hand is. Maar wel fijn dat je naar Nijmegen kan. Ik ben daar ook "vaste klant" en heb er echt goede ervaringen. Ik had altijd gezonde ogen maar in een week tijd verminderde mijn zich naar 15%. In eerste instantie wisten ze ook niet wat ik had, vandaar dat ze mij doorverwezen. Daar wisten ze wel wat ik had, maar helaas is het zo'n onbekende aandoening dat ze niet weten waar het door komt en ook niet wat de prognose is. Inmiddels na een half jaar en zware prenldnisonkuur is mijn zicht wel verbeterd naar zo'n 70%. Een enorme vooruitgang dus. Maar nog steeds slechtere dagen en onzekerheid of het nog verder verbeterd. Ik word wel erg goed begeleid en iedere maand controle.
Ik hoop voor je dat ze erachter komen wat er aan de hand is! En vooral dat ze er iets aan kunnen doen. Heel veel sterkte in ieder geval en probeer vooral positief te blijven!

oh en houd er rekening mee dat er waarschijnlijk wel een aantal co assistenten mee zullen kijken, het is wel een universitair ziekenhuis

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-01-16 21:44

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-16 21:44

Co assistenten zijn altijd welkom

hihi. Geen probleem.

Had je verder nog klachten dan? Behalve dat zichtverlies? En was dat zo poef ineens?
Kwamen er bij "standaard" onderzoeken al dingen naar boven, of niet echt?

Sorry, ben erg nieuwsgierig.

**Geplaatst**: 11-01-16 16:08

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 11-01-16 16:08

Haha ja ik vond de coassistenten ook geen probleem, maar als je iets zeldzaams hebt, roepen ze er veel bij. Kwamen ze allemaal om de beurt even kijken.
Nee ze hebben veel verschillende onderzoeken gedaan, vooral om dingen als auto immuunziektes uit te sluiten. Maar pas na de FAG kregen ze vermoedens. Daarna nog een ICG gedaan en toen wisten ze het vrijwel zeker. Bij mij zit het probleem namelijk in mijn netvliezen en vooral in de gele vlek.
Ik had trouwens verder geen klachten, begon alleen ineens vlekken te zien en steeds waziger beeld. Na een paar dagen werd het erger en binnen 5 dagen zat ik dus op 15%. Was verder niet ziek, geen hoofdpijn of wat dan ook. Mijn hersenen zijn inmiddels aan de vlekken gewend. Vandaar dat ik nu op 70% zit. Alleen kunnen ze de beelden nog niet helemaal goed binnen krijgen, dus ik zie veel vertekeningen (kronkelende lijnen die eigenlijk recht zijn; diepte moeilijk inschatten) en ik zie soms dubbel. Naar een beeldscherm kijken is het moeilijkst, dan gaat echt alles door elkaar. In principe mag ik wel weer autorijden, maar vind dat persoonlijk niet fijn, vanwege de vervormingen.

**Geplaatst**: 11-01-16 16:18

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 11-01-16 16:18

Ik heb ook een poosje problemen met mijn ogen gehad, ik zag witte vlekken en een beetje wazig. de oogarts heeft een MRI laten doen, daar was niets verkeerds op te zien, ook een gezichtsveldsonderzoek, was ook goed en als daarnaast getest op B12. Dat was de boosdoener, die was veel te laag.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-01-16 16:24

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 11-01-16 16:24

Bij mij zijn mn bloeduitslagen prima. Ik zie ook geen vlekken/wiebellijntjes/watdan ook. Ik heb wel vaker hoofdpijn dan andere mensen maar weet niet of dat ermee te maken heeft. Aan het einde van de dag voelen mn ogen wel eens vreemd aan, maar ook niet elke dag. Ze zien wel slechter savonds.

Uit gezichtsveld en nakijken van t oog (netvlies, oogzenuw enz) kwam niks geks. Ook geven mn ogen het signaal aan mn hersenen goed door.
Deze tests gaan ze 29 febr in Nijmegen allemaal herhalen. Ik verwacht dus eigenlijk niet dat er daar iets anders uit komt, en ben vooral nieuwsgierig wat ze dan erna gaan doen.

Maar vitamine tekort of suiker oid is al uitgesloten

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-02-16 16:30

Geplaatst door de TopicStarter : 01-02-16 16:30

Net langs de opticien geweest voor een oogmeting. Mijn ogen zijn sinds juni vorig jaar beide 0.5 achteruit gegaan. Daarnaast was mn zicht in juni per oog nog 75%. Beide ogen samen konden nog 80% halen. Nu was het per oog 65% en kon ik met beide ogen samen krap aan 70% halen. De opticien vond dit wel zorgelijk.

Maar goed, over een week nieuwe glazen in mn bril, 29e naar Nijmegen en dan zien we wel verder.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-02-16 16:22

Geplaatst door de TopicStarter : 29-02-16 16:22

De voorlopige uitslag. Aan de hand van de onderzoeken denkt de arts aan meerdere 'aanvallen' van een ontsteking aan mijn oogzenuw. Elke keer dat mijn zenuw hersteld na zo'n aanval, word het niet meer zo als ervoor en verlies ik dus zicht. Echter past het feit dat ik in het donker zo slecht zie hier niet helemaal bij. Ook zijn er andere symptomen die ik niet echt heb ervaren. Ik krijg nu een afspraak waarbij ze een electrisch onderzoek gaan doen maar dan gaan ze de electroden bij mijn ogen in de buurt plakken. Komt hier ook niks afwijkends uit dan word ik doorverwezen naar een neuroloog.

Ik weet nog niet zo goed of ik hier nou juist blij mee moet zijn, of juist niet. Het zicht dat ik nu kwijt ben hersteld in ieder geval nooit meer. Helaas.

**Geplaatst**: 29-02-16 17:32

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 29-02-16 17:32

oef, wat een bericht...wat een pech,hier ook weer aan het dokteren

**Geplaatst**: 29-02-16 19:40

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 29-02-16 19:40

Bah.... Maar goed onduidelijkheid kan ook nog iets betekenen wat niet per definitie slecht / blijvend hoeft te zijn.

Ik duim voor je!

**Geplaatst**: 29-02-16 19:43

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 29-02-16 19:43

Wat vervelend dat je zicht waarschijnlijk niet meer volledig hersteld. Hopelijk valt t uiteindelijk toch nog mee. Zo'n onderzoek met stickers heb ik ook gehad, stelt gelukkig niet zoveel voor.

Was het wel een fijne arts die je serieus nam? Dat is namelijk ook al heel erg veel waard.

Ben heel benieuwd wat er verder uit gaat komen. Sterkte en succes! :(:)