Bokt.nl

**Geplaatst**: 30-09-15 08:39

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 30-09-15 08:39

Dit kan je met je huisarts nogmaals bespreken. Het is dom om tegen doktersadvies in toch medicijnen te gebruiken.
Stel een proefperiode voor om te kijken wie er gelijk heeft.

En ik schreef het al eerder maar ben je al eens bij een osteopaat geweest.
Ik weet niet waar je woont maar bijv in Beuningen zit een hele goede en ook in Cuijk.
Deze kijken je hele lichaam na en dan vooral de verbindingen met botten, spieren en organen als die uit balans zijn dan kunnen er veel klachten zijn.
Is in jou geval sowieso niet verkeerd om lichamelijk weer in balans te komen.
Slik je die iboprufen in overleg met een arts?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-09-15 08:50

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-15 08:50

Nee osteopaat niet gehad, beuningen en cuijk zijn wat uit de richting voor mij.
Lichamelijk in balans komen is erg mooi in theorie maar in praktijk krijg ik de cirkel niet doorbroken.
Ik kan niet bewegen door de pijn, terwijl die beweging juist goed zou zijn om af te vallen, door het niet afvallen zal ik meer pijn houden, al weet ik zeker dat niet alle pijn met mijn gewicht te maken heeft.
Ik ben niet een of ander dik volgevreten monster dat de hele dag op de bank hangt.
De vele ibuprofen komt meestal doordat ik juist nog veel beweeg en dit te kunnen blijven doen.
De laatste jaren op mijn werk deed ik op iboprufen.
De dokter weet dit en ook de hoge dosissen, hij vind het prima.

Ik ben aan het denken naar een andere HA te gaan maar ja kom ik daar verder??

**Geplaatst**: 30-09-15 09:04

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 30-09-15 09:04

Meld je even aan op de b12 Facebook. Dan kan je via mail contant opnemen met iemand die een lijst heeft met artsen die wel verstand hebben van b12 wie weet zit er een in jou woonplaats.

**Geplaatst**: 30-09-15 09:13

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 30-09-15 09:13

Idd, sinds ik B12 slik ben ik een ander mens.
Het doet best veel met je.
Succes.
Al eens gedacht aan een homeopaat?

**Geplaatst**: 30-09-15 09:33

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 30-09-15 09:33

Hms/EDS is no et heel erg bekend en bij veel artsen onbekend, ik heb de diagnose pas gekregen vorig jaar (ben 31) en pas nadat ik daar zelf navraag voor heb gedaan. Zoals iemand anders ook zei raad ik je dan een afspraak bij de klinisch genetica in Groningen aan.

**Geplaatst**: 30-09-15 09:40

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 30-09-15 09:40

Kijk eens kritisch naar je voeding: eet je veel (verborgen) suikers? Snelle koolhydraten?
Ik heb rug en bekkenklachten, ben geopereerd hieraan. Ik heb jaren lopen tobben, maar ik heb het gevonden! Als ik minder/geen suikers eet, en weinig koolhydraten voel ik me veeeel beter!
Ik ben net terug van een weekend Barcelona, en heb daar gewoon alles gegeten, en ik merk het meteen. Ik ben stijver, heb veel meer last van mijn rug, moeier, prikkelbaarder enz.

**Geplaatst**: 30-09-15 09:48

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 30-09-15 09:48

Vraag eens een verwijzing aan bij je huisarts voor de dermatoloog.
Deze kan kijken of je lipodeem hebt.
Mijn buurvrouw heeft dit ook namelijk.
Is ook veel te zwaar en diëten helpt dan echt niet.

**Geplaatst**: 30-09-15 09:48

Geplaatst: 30-09-15 09:48

jesito schreef:
Nee osteopaat niet gehad, beuningen en cuijk zijn wat uit de richting voor mij.
Lichamelijk in balans komen is erg mooi in theorie maar in praktijk krijg ik de cirkel niet doorbroken.
Ik kan niet bewegen door de pijn, terwijl die beweging juist goed zou zijn om af te vallen, door het niet afvallen zal ik meer pijn houden, al weet ik zeker dat niet alle pijn met mijn gewicht te maken heeft.
Ik ben niet een of ander dik volgevreten monster dat de hele dag op de bank hangt.
De vele ibuprofen komt meestal doordat ik juist nog veel beweeg en dit te kunnen blijven doen.
De laatste jaren op mijn werk deed ik op iboprufen.
De dokter weet dit en ook de hoge dosissen, hij vind het prima.

Ik ben aan het denken naar een andere HA te gaan maar ja kom ik daar verder??

En die cirkel is precies waar een osteopaat je bij kan helpen.
Ik heb jaren lang rugklachten gehad, zo erg dat ik krom liep en vanaf de grond niet zelfstandig op kon staan.
Jaren fysio gehad tot iemand me op een osteopaat wees, na 5 behandelingen!!! is mijn rugpijn weg en weg gebleven. Bij jou zal het misschien wat meer tijdkosten en misschien wordt niet alles opgelost maar als je al 1 van die dingen uit de cirkel kan oplossen wordt het al makkelijker om er uit te komen.

Ben je bekend met de St Maartenskliniek? Zij hebben volgens mij een soort van revalidatieprogramma om te leren omgaan met je pijn, er zijn vast meer die dat geven maar ik weet dat zij er gespecialiseerd in zijn

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-09-15 09:48

Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-15 09:48

Essxan schreef:
Meld je even aan op de b12 Facebook. Dan kan je via mail contant opnemen met iemand die een lijst heeft met artsen die wel verstand hebben van b12 wie weet zit er een in jou woonplaats.

Ohhh super tip, ga ik meteen even doen.
Hier kom ik misschien wel verder.
Kijk al verlicht het al een beetje de klachten dan kan ik de rest weer zien hoe we dat oplossen maar ik hoop stiekem dat het alles op gaat lossen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-09-15 09:51

Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-15 09:51

Gillbo schreef:
jesito schreef:
Nee osteopaat niet gehad, beuningen en cuijk zijn wat uit de richting voor mij.
Lichamelijk in balans komen is erg mooi in theorie maar in praktijk krijg ik de cirkel niet doorbroken.
Ik kan niet bewegen door de pijn, terwijl die beweging juist goed zou zijn om af te vallen, door het niet afvallen zal ik meer pijn houden, al weet ik zeker dat niet alle pijn met mijn gewicht te maken heeft.
Ik ben niet een of ander dik volgevreten monster dat de hele dag op de bank hangt.
De vele ibuprofen komt meestal doordat ik juist nog veel beweeg en dit te kunnen blijven doen.
De laatste jaren op mijn werk deed ik op iboprufen.
De dokter weet dit en ook de hoge dosissen, hij vind het prima.

Ik ben aan het denken naar een andere HA te gaan maar ja kom ik daar verder??

En die cirkel is precies waar een osteopaat je bij kan helpen.
Ik heb jaren lang rugklachten gehad, zo erg dat ik krom liep en vanaf de grond niet zelfstandig op kon staan.
Jaren fysio gehad tot iemand me op een osteopaat wees, na 5 behandelingen!!! is mijn rugpijn weg en weg gebleven. Bij jou zal het misschien wat meer tijdkosten en misschien wordt niet alles opgelost maar als je al 1 van die dingen uit de cirkel kan oplossen wordt het al makkelijker om er uit te komen.

Ben je bekend met de St Maartenskliniek? Zij hebben volgens mij een soort van revalidatieprogramma om te leren omgaan met je pijn, er zijn vast meer die dat geven maar ik weet dat zij er gespecialiseerd in zijn

St. maartenskliniek ben ik al geweest en hier kwam ik niet veel verder.
Die arts (ik meen zadelhof of zoiets) kwam weer met fibromyalgie en schreef me een antidepressiva voor -O-

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-09-15 09:52

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-15 09:52

Osteopathie doen ze dan ook je wervels recht zetten enzo?

**Geplaatst**: 30-09-15 09:55

Geplaatst: 30-09-15 09:55

Je zou ook nog naar een body stress release praktijk kunnen gaan. Veel mensen die ik ken met klachten waar niemand echt iets aan kan doen hebben er baat bij gehad.
Ik weet niet in welke regio je zit maar je kunt eens kijken op http://www.bsr-marknesse.nl

Sterkte verder :(:)

**Geplaatst**: 30-09-15 09:57

Geplaatst: 30-09-15 09:57

jesito schreef:
Osteopathie doen ze dan ook je wervels recht zetten enzo?

Het is geen kraker als je dat bedoelt.

Citaat:
Osteopaten zijn opgeleid om op zoek te gaan naar de oorzaak van een klacht die bijvoorbeeld bij chronische rugpijn soms wel eens kan liggen in bewegingsverlies in de schedel, de wervelkolom of het orgaansysteem, waar de patiënt geen weet van heeft. Een osteopaat onderzoekt niet alleen de regio waarin de klacht optreedt, maar het hele lichaam en gaat daar aan het werk waar hij de oorzaak aantreft.

Osteopathie is een manuele geneeskunde, dat wil zeggen dat een osteopaat bij de behandeling alleen de handen gebruikt. De behandeling stimuleert het zelfgenezende vermogen van het lichaam. En dat werkt vaak verrassend, zo leert de praktijk.

**Geplaatst**: 30-09-15 10:02

Geplaatst: 30-09-15 10:02

Wat was je B12 waarde? En je vitamine D?

Ik had 195 waarde B12 en ik had heel veel klachten. Na 3 injecties was het een wereld van verschil. Ik krijg nu nig altijd injecties en heb me nog nooit zo fit gevoeld.
Vitamine D was bij mij ook 'laag normaal' volgens mij oude huisarts. Nou mooi niet, mijn nieuwe huisarts geeft ook dat bij omdat hij het echt veel te laag vindt en nu ben ik ook nog eens nooit meer ziek, waar ik voorheen elk virusje oppakte.

Van huisarts wisselen mag gewoon hoor. Bel er een paar op en vraag hoe ze tegen jouw vitamine B12 waarde aankijken icm je klachten. Er is er vast 1 die daar serieuzer naar wil kijken.

Laatst bijgewerkt door Waves op 30-09-15 10:04, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 30-09-15 10:03

Geplaatst: 30-09-15 10:03

jesito schreef:
Osteopathie doen ze dan ook je wervels recht zetten enzo?

Osteopathie, manuele therapie en chiropractie moet je niet doen als je hypermobiel bent! Dat verergert het.

**Geplaatst**: 30-09-15 10:06

Geplaatst: 30-09-15 10:06

Waarschijnlijk amitriptyline en dat is inderdaad van oorsprong een antidepressiva maar wordt tegenwoordig eigenlijk voornamelijk voorgeschreven voor zenuwpijn en inderdaad fybromyalgie.

Wat mij opvalt als ik zo snel door je topic heen leest en dat zeg ik niet om onaardig te zijn dat je op veel dingen die niet in je straatje lijken te passen negatief reageert. Als je bij de huisarts ook zo reageert als het nu bij mij (mijn interpretatie dus) overkomt kan in wel snappen dat de huisarts iets minder met ideeën komt als er toch negatief op gereageerd wordt.

Denk toch dat je moet leren naar het totaal plaatje te kijken natuurlijk zijn er van oorsprong lichamelijke klachten maar als je al zolang lichamelijke klachten hebt dan gaat er altijd een psychische component meespelen en ik denk dat het je wel wat kan opleveren als je open staat om hier ook naar te laten kijken. Zoals inderdaad een uitgebreid revalidatie programma daar wordt lichamelijk en psychisch samen bekeken maar dan moet je wel er voor open staat dat het van beide kanten benaderd wordt. Krampachtig na een diagnose blijven zoeken hoe logisch ook want je wilt tenslotte weten wat je hebt is niet altijd de beste oplossing.

Bedoel dit stukje dus nogmaals niet aanvallend maar ik bekijk het vanaf een andere kant.
(zelf zit ik nu dus in zo revalidatie programma)

**Geplaatst**: 30-09-15 10:07

Geplaatst: 30-09-15 10:07

Iets heel anders: heb je al eens van kinesiologie gehoord? Misschien is dat iets voor je. Daar kan ook uitgetest worden aan welke vitamines/mineralen/etc. je lijf behoefte heeft. Google maar eens op kinesiologie.

Edit: Kinesiologie kijkt ook naar meer dan alleen het lichaam.

**Geplaatst**: 30-09-15 10:09

Geplaatst: 30-09-15 10:09

is er al gekeken naar weke delen reuma ?

**Geplaatst**: 30-09-15 10:10

Geplaatst: 30-09-15 10:10

Waves schreef:
jesito schreef:
Osteopathie doen ze dan ook je wervels recht zetten enzo?

Osteopathie, manuele therapie en chiropractie moet je niet doen als je hypermobiel bent! Dat verergert het.

hoezo verergert osteopathie hypermobiel zijn?

Vitamine D kan je zo kopen in een flesje, dat is makkelijk op te zoeken

**Geplaatst**: 30-09-15 10:16

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 30-09-15 10:16

Alle manipulaties en zognaamde "rechzettingen" zijn niet handig als je banden te slap zijn om de boel te ondersteunen. Daarnaast is osteopathie geen geneeskunde maar valt het onder kwakzalverij. Het is niet bewezen dat het werkt.

**Geplaatst**: 30-09-15 10:19

Geplaatst: 30-09-15 10:19

Waves schreef:
Alle manipulaties en zognaamde "rechzettingen" zijn niet handig als je banden te slap zijn om de boel te ondersteunen. Daarnaast is osteopathie geen geneeskunde maar valt het onder kwakzalverij. Het is niet bewezen dat het werkt.

dan weet jij niet wat osteopathie is blijkbaar.
Jammer dat je niet openstaat voor alternatieve therapieen.
Hoeft ook niet maar met dit soort kortzichtigheid leg je jezelf ook wel een grote beperking op.
Blijkbaar werken de reguliere behandelingen niet bij TS, dus dan moet je toch wat anders gaan zoeken.
Daarbij wordt er bij osteopathie niets zomaar recht gezet maar als je je er wat meer in zou verdiepen dan wist je dat

**Geplaatst**: 30-09-15 10:22

Geplaatst: 30-09-15 10:22

Afvallen middels koolhydraatarm dieet en goede vetten.
Afbouwen ibuprofen onder begeleiding.
En supplementeren met B12 (of injecties) vitamine D en evt. magnesium.

**Geplaatst**: 30-09-15 10:22

Geplaatst: 30-09-15 10:22

Waves schreef:
Alle manipulaties en zognaamde "rechzettingen" zijn niet handig als je banden te slap zijn om de boel te ondersteunen. Daarnaast is osteopathie geen geneeskunde maar valt het onder kwakzalverij. Het is niet bewezen dat het werkt.

Ik ken juist iemand die hypermobiel is en veel baat heeft bij chiropractie. Bij haar is de aanpak wellicht wel anders dan bij een gezond persoon, maar er wordt naar het functioneren van het lichaam als geheel gekeken. Van lukraak dingen rechtzetten is in ieder geval geen sprake!

**Geplaatst**: 30-09-15 10:22

Geplaatst: 30-09-15 10:22

hoogendroog schreef:
Dat is klinkklare onzin, een hypo krijg je alleen als je bloedglucose-verlagende medicijnen gebruikt (zoals insuline). Je kunt als niet-diabeet zijnde best een keertje een lage bloedsuikerspiegel hebben, maar je gaat nooit onder de 4.0 (en dan mag je het pas een hypo noemen).

Absoluut niet, 0,0 niet waar. Echt klinklare onzun.

Het verkondigen van dit soort informatie alsof het feiten zijn is bloedlink, hierdoor kan iemand wellicht echt belangrijke dingen verkeerd gaan zien.
Vandaar dat ik hier reageer.

Ik ben geen diabeet.
Heb wel suikerproblematiek en koolhydraatproblematiek (gehad)
Tot soms wel 2 of 3 hypo's per dag. Gemeten!
Waardes tot aan 2,3 dus absoluut dik onder de 4.
Zeer strikte begeleiding van dietist gehad in die periode. Aan huis, omdat ik te ziek was om naar de dietist te gaan.
Want geloof maar dat je fiks ziek bent, met meerdere hypos per dag.
Hypers heb ik nooit.
Diabetes ook niet.

Overigens is het voor mij wel redelijk duidelijk waar dat vandaan kwam toen. In lichte mate zal ik dit ook houden, maar valt met goed opletten met eten wel binnen de perken te houden.
Een enkele hypo per jaar zal ik wel blijven hoyden, als ik weer eens stom doe met eten.
De kans dat ts hetzelfde heeft is overigens extreem klein.
Maar hypos, ook onder de 4 zijn zeker mogelijk bij iemand zonder diabetes. Overigens ligt er dan hormonaal en qua regelsystemen wel heel veel overstuur in een lijf. Dat wel.

Zo, nu de rest van het topic lezen.
Kijken of ik inhoudelijk voor TS ook wat kan toevoegen.

**Geplaatst**: 30-09-15 10:42

Geplaatst: 30-09-15 10:42

Volgens mij wordt het tijd dat je een andere huisarts zoekt en niet jezelf verder in de problemen brengen door je aan te melden bij groepen die aan (zelf-)diagnoses via internet doen. Waanzinnig dat je hier ook diagnoses voorbij ziet komen van mensen (een aantal uitgezonderd) die niet gehinderd zijn door enige medische kennis.