Help, ik heb een stoma.

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
marijkuh
Berichten: 467
Geregistreerd: 04-03-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-15 20:38

De zakjes die je niet kunt legen zijn voor een dikke darm stoma, aangezien de ontlasting dan (vaak) te dik is om het zakje te kunnen legen.
De zakjes die je wel kunt legen worden vaak gebruikt bij een stoma vd dunne darm omdat hier de ontlasting dun en (vaak) continu door loopt, deze zakjes zijn daardoor ook langer en groter.

Je hebt heel veel verschillende zakjes en merken, een stoma verpleegkundige zou je daar goed bij kunnen helpen en adviseren en heeft daar meer ervaring in dan de thuiszorg.
(Ook al heb je geen goede ervaring met de stomaverpleegkundige)

hopelijk heb je woensdag wat aan je afspraak!
Succes!

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-15 20:44

Het is gewoon even wennen, maar als je eenmaal je draai gevonden hebt, leef je met een stoma een net zo normaal leven als ieder ander. Ik zou oppassen met patiëntverenigingen: voor de ene mens werken ze prima, maar de ander wordt er alleen maar gedeprimeerd van. Want je bent geen patiënt: je hebt een stoma. Net zoals andere mensen een brace, een bril of een korter been hebben. Maar dat maakt je niet per definitie een patiënt. Succes!

pipo
Berichten: 8264
Geregistreerd: 25-03-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-09-15 21:00

Afspraak was do jl en heeft me geen (niet echt, gemak gebracht)
Thuiszorg is in mijn ogen meerwaarde dan de stomaverpleegkundige op dit moment.
Mijn stomaverpleegkundige is niet erg meedenkend en doet wat zij wil. Heb daar erg weinig inspraak en nog minder overleg. De thuiszorg wil samen kijken naar oplossingen.

Ik wil heel graag normaal leven. En of ik dan een zakje moet leeg laten lopen of een drol uit mn billen moet draaien is niet echt van belang.

Hope2012

Berichten: 3136
Geregistreerd: 04-02-04

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-15 21:50

Vraag speciale huiddoekjes.
Kun je gewoon bestellen bij hoogland .
Ik gebruik ze ook. Had soms ook lekage.
Door deze doekjes plakt de plak beter en ik heb ze nu 4 mnd en geen lekage meer gehad.
Ook al die ringen en cupjes geprobeerd zelfs 2 delig. Maar had elke keer lekage. Hoemeer er tussen kwam te zitten hoe harder het lekte.
Ik heb gewoon eendelig en gebruik die doekjes dan. En sindsdien gaat het prima.
Heb wel de kinderzakken dan dus moet iets vaker legen . Maar dat liever dan dat ze in mn lies gaan zitten prikken.

De band heb ik aan laten meten om een breuk te voorkomen.
Omdat ik me niet gauw tegen laat houden door mn lichaam terwijl dat soms wel zou moeten ben ik gewoon te vaak te lomp met zware dingen enzo.
Gewoon uit voorzorg. En zit nog prettig ook.
hoop snel dat je van je lekages afbent. Succes.

superpony
Berichten: 26713
Geregistreerd: 25-02-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-15 21:54

Ik heb al gereageerd in ander topic, maar wat slecht..........

Ik was al langere tijd ziek en heb ook zelf mede gekozen voor een operatie waarbij ik een tijdelijk stoma zou krijgen. Wel dunne darm.
Bij opname is de plek van de stoma bepaald aan de hand van kleding die ik graag draag.

Ik liep overigens in AMC voor de operatie.

Na de operatie zat er een operatie zak aan en had ik niet gegeten. Ik was eigenlijk meteen een stuk beter, dus voelde me oke. Maar goed, ik was goed voorbereid en heb dus filmpjes gezien, materiaal etc. In het begin is dat vreemd, maar het went steeds meer.

Dag 3 ging de verpleging mn stomazakje verwisselen. ;s avonds flinke lekkage waardoor een drain onder mn stoma flink is gaan ontsteken. Ik was wel flink boos.
Op donderdag ging mn ruggeprik eruit die ik als pijnstiller had en kon ik zelf naar toilet lopen. Ben het toen zelf gaan doen, want met de verpleging kon ik niks.
Vrijdags moest ik naar stoma verpleegkundige waarmee alle materiaal is besproken. Heel fijn mens, dus dat scheelde.
Zaterdags heb ik mezelf vervroegd ontslagen uit het ziekenhuis.

Materiaal kwam netjes thuis en het ging goed. Na een wek kwam een stoma verpleegkundige thuis kijken en die had weer andere materialen bij zich. Daarvan ook veel gekregen en van alles geprobeerd.

2 weken later kwam ze weer en had ik stiekem op het paard gezeten enkele keren. Daar hebben we het over gehad en zij heeft een buikband met soort tok ( harde schaal ) laten maken. Mn buikwand mocht niet stuk en de dunne darm stoma mag niet beschadigen.

Een dunne darm stoma is anders in de zin dat de ontlasting anders is en hij niet te stoppen is. Je moet dus snel zijn en je huid kan flink stuk gaan. Ik heb hele fijne creme gehad toen.
Een dunne darm stoma kan wat geluid maken en daar doe je niks tegen. Dat vond ik genant, dus ik verzamelde wel mensen om me heen die ik goed kende.
Aan de andere kant leefde ik erg op na lang ziek zijn, dus schaamde me ook niet zo.

Ik ben ook lid geweest van stomaatje.nl Je kan er veel info delen en ervaringen wisselen. Ik ben later naar pouch.nl gegaan, maar ik vond de mensen zo negatief.

Het is natuurlijk heel moeilijk en ingrijpend. Zelf heb ik het niet als een heel groot probleem ervaren, maar was ik eerder bang voor wat andre mensen denken. Mensen hebben vooroordelen dat het vies is, stinkt, raar etc etc. Misschien vond ik dat zelf in een ander situatie ook wel, maar het is niet vies. Mensen zijn ermee geholpen en zat mensen die normaal naar een toilet gaan die 10x viezer zijn. Kijk maar naar openbare toiletten.

Ik ben absoluut blij dat het voor mij niet blijvend was, maar het kan wel weer p mn pad komen.

Er zijn mensen die naar zwembad, sauna en strand durven. Dat durf ik dan weer niet. Op stomaatje.nl hebben ze wel speciale banden en lingerie, bikini''s eyc, dus goede tips voor als je zoiets wilt.

Goed materiaal en goede begeleiding is denk ik wel belangrijk. Destijds had een kennis na een zwaar ongeluk een stoma gekregen. Hij kwam dus na dagen bij met een stoma en dat was echt heel zwaar voor hem.

Ga zelf een beetje rondkijken en googlen op de materialen. Mensen die bijv hun hele leven met stoma leven zijn heel handig geworden en hebben misschien wel goede tips.

pipo
Berichten: 8264
Geregistreerd: 25-03-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-15 07:55

Gisteravond werd ik gebeld door de thuiszorg, dat ze de ringen bij zich had en ze had wat tijd over. Of we het alvast zouden proberen. Tuurlijk kom maar, graag!
Dus met zo'n kneedring aan de gang gegaan. Verpleegster ging weg, ik even plassen.. roep ik dus heel hard tegen mn zoontje haal dr maar terug!!!! Ik lek weer. -O- Hij was op tijd gelukkig. Dus opnieuw zitten puzzelen en hij zit nog (voorzichtig hoopvol) *\o/*
Ik heb erg dunne ontlasting dus daar licht het niet aan. Ook heb ik van die doekjes, maar daarmee plakt het idd heel erg vast. Wat niet lekker is met verwisselen omdat mn huid nog zo beschadigd is.
Ik gebruik nu poeder voor de open wonden. en mn stomarand. want die wijkt bovenin. Hij ligt ook diep en niet er boven op.

Ik zal ook niet snel gaan zwemmen of zo hoor. Dat deed ik al niet voor die tijd dus ook niet nu haha.
Ik heb er verder eigenlik niet zoveel problemen mee, ja rood hoof als hij een gesprek met me aangaat. :D
Het gaat mij echt om die rottige lekkages en het "draaggemak" te verbeteren. Dus ben gewoon vreselijk blij met alle tips enzo.

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-09-15 09:22

Gebruik eens convexe plakken. Die duwen je huid naar beneden waardoor je stoma verder boven je huid ligt en de kans op lekkage veel minder is. Verder zou ik de filmpjes van Pelican gebruiken (of doe je dat al?). Is een soort vochtig doekje waarmee je over je huid wrijft. Je merkt er niks van, maar dat legt een soort filmpje over je huid waardoor je huid beter is beschermd en je plak ook beter plakt.

pipo
Berichten: 8264
Geregistreerd: 25-03-11

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-15 10:08

opgeslagen onder favorieten :)) Die doekjes zorgen er ook voor dat t erg moeilijk te verwijderen is. Wat niet echt prettig voor mijn huid is momenteel.
de buurtzorg neemt vandaag contact op met de stomaverpleegkundige. Dus ben benieuwd.

pipo
Berichten: 8264
Geregistreerd: 25-03-11

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-15 10:54

Kijk.. nu gaan we ergens komen!
Morgen komt de mevrouw van Hooglandmedical samen met de thuiszorg om het 1 en t ander te proberen, doen, laten zien ed. Ben benieuwd!

superpony
Berichten: 26713
Geregistreerd: 25-02-05

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-09-15 13:32

Ik heb even gezocht, maar ik heb huidplaten gehad en ringen. De creme die ik super vond is van Dansac. Ik had zelf eerst sudocreme gebruikt, maar toen de stoma verpleegkundige kwam, had ze die creme en die is echt super. Kun je gewoon ergens onder smeren zonder dat de plakkracht verdwijnt.

Wat ik destijds heb geleerd is dat een dikke darm stoma afgesloten kan worden met een dop als je bijv gaat zwemmen of ergens heen moet waar je echt geen zakje wil dragen.

Je huid trekt denk ik altijd iets terug. Daarom vond ik het bij een dunne darm stoma ook belangrijk dat het goed op de huid aansluit en niks er tussendoor kan.

Hopelijk krijg je snel wat betere begeleiding en kun je goede tips vinden op een stoma forum.

chevax

Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-09-15 13:36

En als je je plak ververst, lekker even "bloot" onder de douche gaan. Is voor je huid ook heel goed. Gaandeweg zul je boel trucjes leren waardoor je een stoma helemaal niet meer vervelend is. Je moet maar zo denken, zonder was je kwaliteit van leven een stuk minder.

pipo
Berichten: 8264
Geregistreerd: 25-03-11

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-15 16:53

Ik douch inmiddels ook zonder stoma. is erg prettig en dan kan je alles even goed schoon schobben.
Op zich vind ik een stoma ook niet echt een ramp of zo. Maar dat gesodemieter met die lekkerij is zo waardeloos. Kijk het is vers en de wond moet nog genezen. Maar verder is het niet zo dat ik bij de pakken ga neerzitten hoor. Juist niet. Zo maak ik heerlijk misbruik van het feit dat ik nog niets mag doen ... thuis heerlijk. enne de 16e moest ik naar de cardioloog en functie afdeling voor mn jaarlijkse fietstochtje.. die laatste hoeft nu niet.. hoe vervelend hahaha

pipo
Berichten: 8264
Geregistreerd: 25-03-11

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-15 07:26

Nou mijn badkamer vloer is nog nooit zo schoon geweest! -O- Gisteravond weer een hele grote pestbende.. ging dus met kleren en al aan onder de douche... daarna afdrogen... onderbroek aan... gaat dat f ding weer!! |o
Volgende keer dus maar in bad blijven staan met afdrogen/aankleden.
Vanmorgen om half 6 in bed ook weer een kledderbende. Mijn ontlasting is ook zo dun. dat gaat overal onderdoor lijkt wel.
Hoop dus echt dat het strakjes als in een sprookje allemaal verleden tijd is als die vertegenwoordiger komt.

pipo
Berichten: 8264
Geregistreerd: 25-03-11

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-15 13:59

Ik heb nu dus weer andere zakjes. ook met voorgevormde cups, maar deze zijn van een soort foam. Lekker zacht dus. Nu deze proberen en als t niet gaat bellen, dan kijken we verder.

superpony
Berichten: 26713
Geregistreerd: 25-02-05

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-15 16:41

Jeetje, wat rot. Kan je niet helpen, want heb geen idee wat er steeds mis gaat, maar ik denk dat het nu wel frustrerend begint te worden. Het is niet nodig, dus hoo echt dat je het juiste materiaal vindt en anders goede hulp hierbij.

pipo
Berichten: 8264
Geregistreerd: 25-03-11

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-15 16:55

Ook deze dame zegt dat bij 1 op de >>>>> mensen het niet vanzelf gaat. maar er is altijd wel een oplossing. We hopen dat we die nu gevonden hebben. Zo niet weet de mevrouw van de leverancier, nu exact hoe mijn gat eruit ziet. :D En werkt dit niet komt ze terug met een nieuwe trukendoos
Want ja ik heb dus een diepliggende in plaats van 1 die erop ligt.

pipo
Berichten: 8264
Geregistreerd: 25-03-11

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-15 19:22

Okee wel lekkage maar niet van erge graad. Ik had een wegwerpzak. Dus ik zou na 19 uur "verschoond" worden. rond half 7 was tie opeens zo vol dat ik maar gebeld heb. De lekkage was dus omdat ik mn zak niet kon legen. Nu heeft ze een leegbare zak geplakt en dat hart?plak is iets kleiner. maar als het blijft zitten kan ik mezelf redden tot ze komen verwisselen. Op hoop van zege!!

Saaams

Berichten: 13759
Geregistreerd: 20-01-10

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-15 19:26

Mag ik vragen in welke regio je thuiszorg hebt?

pipo
Berichten: 8264
Geregistreerd: 25-03-11

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-15 19:37

Ik woon in Mussel Dat is net provincie groningen.

superpony
Berichten: 26713
Geregistreerd: 25-02-05

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-15 22:50

Vast een hele stomme vraag, maar weet je zeker dat ze je dikke darm aangesloten hebben en niet je dunne? Dikke darm hoort toch niet uit te steken en af te sluiten zijn ook?
Dunne darm steekt er een stompie uit en kan je huid diep liggen er omheen.

Het zal vast bij iedereen anders zijn. Ik denk ook dat je lekkage krijgt omdat je er veel te lang mee moet lopen en zakje te zwaar wordt. Ik deed het dan wel zelf, maar leegde wanneer nodig. Ik verschoonde 1x daags de plak en kon zakje legen.

pipo
Berichten: 8264
Geregistreerd: 25-03-11

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-15 06:09

ja dat weet ik zeker. Is mn dikke darm. Nu heb ik gisteravond een leegbaar zakje dus hoef niet te wachten op de wijkzorg, alleen voor het verwisselen. Helaas vanmorgen weer een lekkage. (zakje was eigenlik leeg.

Saaams

Berichten: 13759
Geregistreerd: 20-01-10

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-15 09:06

Laat ze asjeblieft kijken naar een 2 delig systeem en zorg dat de plak wat warmer is. Even 5 min onder je kleding bijv.

kraakte
Berichten: 3110
Geregistreerd: 20-02-10
Woonplaats: Gelderland

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-15 09:24

Wat een gedoe zo zeg! Moet je nog zelf het gat op maat knippen? Gaat daar niet iets fout? Als hij goed aangesloten zit zou zelfs de hele dunne ontlasting (dit gaat in de lool der tijd vanzelf indikken hoor. Paar weekjes geduld) er niet naast moeten gaan!!! Dus er gaat toch iets mis! En hoe vaker de ontlasting langs de nu nog verse wond gaat hoe meer die weer geirriteerd raakt. Dus zaak is toch te zorgen dat je niet meer van die ongelukjes gaat krijgen.
Hopelijk komt daar snel n oplossing voor zeg.

pipo
Berichten: 8264
Geregistreerd: 25-03-11

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-15 13:48

Ik ben nog wel positief hoor.. We moeten gewoon een prettig systeem vinden wat bij mijn problemen past. En dat kost wat tijd blijkbaar. Tuurlijk stond ik heel hard te janken na de zoveelste volle schijtbroek ed.. Maar goed, vergeet je ook weer zo als het wel even redelijk goed gaat. (heb vandaag nog niet verplicht hoeven douchen!!)

Polly
Moderator Algemeen

Berichten: 25412
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Help, ik heb een stoma.

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-15 14:12

Ik heb geen ervaring maar wil wel even kwijt dat ik echt het super vind hoe de mensen in dit topic er zo open over praten en elkaar proberen te helpen. +:)+