amoj schreef:Mijn ouders willen mij en mijn broertje en zusje niet onderzoeken, zij willen het niet weten.
Dus ik ben bang dat als ik die brief ooit gehad heb, hij gewoon verscheurd is...
Mijn vader is toendertijd wel opgeroepen voor onderzoek, maar hij wou het niet weten
Jeetje zeg wat een heftig verhaal ohjajoh... Lekker dan dat je bijna eerst dood moet zijn voor er wat gedaan wordt.
Dat is echt balen idd. Ik heb vorig jaar ook zoiets meegemaakt. Al jaren last van mn maag en wou dat er toen ook naar gekeken werd, maar no way dat ik een doorverwijzing kreeg. Ik ging bijna niet meer naar school omdat ik steeds zo ziek was en niks binnen kon houden. Echt meerdere keren naar de HA geweest, maar nee, het was allemaal stress volgens hem. Op een gegeven moment had ik 3 dagen niks gegeten en zat er bloed bij mijn behoefte. Toen hebben we doorgepakt en de eerst hulp gebeld. Naar het ziekenhuis geweest en er bleek daadwerkelijk wel iets aan de hand te zijn.
Misschien dat ik daarom ook niet meer zo in huisartsen vertrouw...
Interessant elena, ik ben 19. Dan zou er dus gezegd worden kom over 5 jaar maar weer o.i.d.?
Ik weet er zo weinig van, maar mijn vader praat er niet over (was zijn broer)
De kans is zeer klein dat je huidige klachten al echt het gevolg zijn van een verdikte hartspier..
al kan het natuurlijk zo zijn dat hij zich aan het ontwikkelen is en dat je symptomen hebt.
Als men denkt dat de symptomen te maken hebben met een verdikte hartspier en je een verdikte hartspier in de familie hebt, dan nemen ze dat wel serieus en zullen het onderzoeken.. Daar heb je de toestemming van je ouders niet voor nodig, je bent immers 19..
maar om je ongerustheid ietsjes af te laten nemen.. als je vader deze aandoening al heeft, dan zou hij waarschijnlijk al symptomen hebben (al kan hij ook drager zijn natuurlijk). immers hij zit al ruim in de leeftijd.. daarboven op is het geen 100% verervingskans, of het moet ook nog eens in je moeders kant van de familie zitten (dat is bij ons onbekend.. maar mijn opa is vermoedelijk overleden aan een verdiktehartspier op relatief jonge leeftijd.. mijn oma is hoogbejaard geworden, maar ook altijd hartpatient geweest.. van beiden is niet bekend of ze aan de aandoening leden verder).
je bent net uit de leeftijd van schooldoktoren etc, dus de kans dat een hartaandoening op jonge leeftijd onopgemerkt is gebleven is al wat kleiner natuurlijk.. als je nu stevige symptomen hebt, dan had je bij je laatste controle waarschijnlijk ook al een afwijking gehad (zo moet je maar even denken).
En de klachten bouwen zich op, dus je zult vermoedelijk ook weer niet zomaar ineens omduikelen.. dat is dan meestal pas als je de 40 gepasseerd bent..
het zijn een hoop als.. En als je echt vette pech hebt, kunnen ze best allemaal niet van toepassing zijn en zou het heus kunnen zijn dat je nu al met een verdikte hartspier rondloopt die ook al ernstig is.
Wat je wel zou kunnen navragen bij je eigen huisarts is of je in aanmerking komt voor dit onderzoek en hoe je dat moet regelen + je zorg uiten over je situatie.. dat je je zorgen maakt zullen ze op zich wel serieus nemen waardoor ze even de tijd nemen om die zorg weg te nemen als dat het geval is.
als ze nu niets zouden vinden, dan zeggen ze ook niet 'kom over een paar jaar maar terug' overigens.. dat is helemaal afhankelijk van je klachten..
in principe kunnen ze bij een baby al bekijken of ze de mutatie wel of niet hebben, maar dan moet de mutatie dus wel bekend zijn, anders valt er weinig te zoeken