zieke/revaliderende medebokkers gezocht

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Tyke

Berichten: 2278
Geregistreerd: 27-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 13:20

Ja dat is idd heel bizar. idd net slow motion. En nu na 2 jaar kan ik de val zo herbeleven en denk ik nog wel eens wat had ik anders kunnen doen. Maar eigenlijk niets...... heel raar.

hele goede met je vraag. Ik vind dat heel moeilijk. Ik ben iemand die eerlijk is en tot toe zeg ik eerlijk hoe ik me voel en hoe het gaat enz maar soms bekruipt het gevoel bij mij dat ik op gegeven moment als een zeur wordt gezien dus denk ik wel eens moet ik meer gaan "liegen"
Heb nu wat afgezwakt en zeg ik dat het wel gaat. Maar soms.........
Het is zo lastig. Maar eerlijkheid duurt het langst en weten ze ook hoe het gaat. Al denk ik dat ik nu iets meer zal gaan van joh het gaat........
Ze willen horen dat het goed gaat. Veel mensen hebben weinig meegemaakt of wat anders. En dan is het moeilijk inleven als je niet weet wat het is.
Zo bekijk ik het.

Ik heb soms ook mijn gedachte bij mensen als ze zeggen hoe het met ze gaat of ....... maar probeer weer aan andere kant te staan en tja.......

Dreamybol

Berichten: 4241
Geregistreerd: 13-09-05
Woonplaats: NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 13:21

Mag ik me ook melden? Lig al 3 jaar gemiddeld zo'n 20 uur per dag plat met chronische pijn in rug en benen en conversie (uitval, vooral in mijn benen, soms ook in spraak en handen/armen). 6 Weken geleden viel ik mijn elleboog uit de kom, dus nu kan ik ook zelf geen rolstoel meer rollen. Zou deze week weer mogen proberen of ik een klein stukje kan en mijn elleboog dat volhoudt, maar ik heb iets te hard geoefend of iets te enthousiast gedaan toen de pijn wat minder werd afgelopen week, dus nu doet die elleboog ook weer super zeer. Soms zit het mee, maar vandaag nog even niet. :+
Volgens de mensen die me zagen vallen, viel ik op zich 'volgens het boekje', maar in de landing blijkbaar net verkeerd op mijn arm terechtgekomen. Kan gebeuren. Helaas! Voordeel hiervan is wel dat de prognose vooralsnog goed is. Zal wellicht niet meer helemaal kunnen strekken en buigen en er is nog wel wat fysio nodig, maar ik heb er wel vertrouwen in dat die arm weer bruikbaar wordt. Dat is wel anders bij de rest van mijn lichaam.

Ik spaar echt energie om ook leuke dingen te kunnen doen, zoals op een (braaf) paard klimmen en mee naar de manege. Als er bezoek komt houd ik daar rekening mee van te voren en plan ik de dag erna niets meer.
Eigenlijk weet ik niet hoe ik mijn dagen doorkom, netflix, kleuren (nu met die elleboog lukt dat ook niet zo lekker), lezen, schrijven. Elke week met de taxi naar therapie, kost me dus ook al 2 dagen aan energie.. Maar ongemerkt gaan ze dus wel voorbij. Wat me, als ik terugkijk, wel erg verdrietig kan maken. Zo had ik me mijn leven niet voorgesteld, maar ja.

Overigens denk ik dat iedereen die wat mankeert best mag klagen. Heb weleens dat mensen tegen mij zeggen dat ze tegen mij niet willen klagen over de pijn van bijvoorbeeld een gekneusde enkel. Dat is natuurlijk niet waar, want als je gewend bent om gewoon te kunnen lopen, dan is een gekneusde enkel ook gewoon heel rot. Dus klagen mag best, maar niet 24 uur per dag, 7 dagen in de week, maar dat zou niemand moeten doen.

Wat betreft pijnstilling.. Euh, ik noem mezelf gewoon een junk. Heb vorig jaar geprobeerd te stoppen met de morfine, maar werd gillend gek van de pijn. Andere dosis deed ook niet voldoende, dus nu plak ik toch weer trouw mijn pleisters. Op wat buikklachten na valt het met deze zooi redelijk mee qua bijwerkingen, dus dat scheelt weer.

susanne_m

Berichten: 961
Geregistreerd: 20-06-07

Re: zieke/revaliderende medebokkers gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-01-15 13:27

tuurlijk ben jij ook welkom Dreamybol, ook weer een heftig verhaal!
knap hoor dat je zo positief blijft! en uitkijkt naar de leuke dingen.

ik krijg zo bezoek dus sluit nu de pc even af.

maatje987

Berichten: 2957
Geregistreerd: 31-10-12
Woonplaats: zoetermeer

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 13:30

Hoop dat ik hier ook een beetje me verhaal kwijt kan


Ik ben al zeker drie jaar aan het rotzooien met me gezondheid vorig jaar heb ik de stempel prikkelbare darm syndroom gekregen maar ik ben zo vaak ziek thuis dat ik er niet goed van word ik heb eigenlijk alltijd wel buikpijn altijd wel verhoging

Gelukkig hebben we vandaag weer mijn kinderarts gebeld en die zijn nu aan het overleggen wat ze nou gaan doen want ik word hier niet goed van en zo lijd mijn school er ook aan en wil graag van school af en normaal naar mijn verzorgpaarden kunnen gaan wil graag pijnvrij leven en een normaal en gelukkig leven lijden want dat heb ik niet bepaald gehad de afgelopen jaren


Wat ik voorals doe als ik ziek ben is lezen , schilderen op nummer ds'en films en series kijken , kleuren voor volwassenen doe ik ook erg veel en heel veel bokken
Maar dat allemaal komt me onderhand wel een beetje me keel uit

Tyke

Berichten: 2278
Geregistreerd: 27-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 13:30

gezellig hoor bezoek. Zit veel alleen is ook niet altijd....

Ik ga ook afsluiten en ga lekker wandelen. Is hier mistig helaas. Terwijl het 5 km verderop zonnig is.........

_Alarm_wlkp

Berichten: 2507
Geregistreerd: 14-04-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 13:32

Ik ook al anderhalf jaar thuis ...
Nog steeds aan de lopende band onderzoeken want ze weten nog steeds niet wat ik heb..
Bestempeld als chronisch pijnpatiënt en moet maar leven op ontstekingsremmers/pijnstillers/spieronspanners.
Ik kan niet (meer) werken wegens chronische rugpijn (waar nog mee te leven valt) maar heb uitval in m'n armen en linkerbeen.
Extreem krachtverlies, gevoelloosheid, tintelingen, ... kan niet meer vasthouden of zware dingen doen.
Werkt ook dus op m'n gemoedstoestand, ben niet te genieten omdat ik gefrustreerd word omdat ik mij 'gehandicapt' voel en niet kan werken of intensief dingen doen.
En ben het persoon dat graag alles zelf doe :')

En de nodige onderzoeken in de reumakliniek hebben wel gezegd dat er een reuma is wat ik (kan) hebben.
Maar lamme armen hebben en niets gekneld hebben en dergelijke blijft heel vaag.

Dus ik hoop gewoon dat ze eindelijk iets vinden, ik kan herstellen en gewoon kan werken :)
Ik heb helaas geen diploma om kantoorwerk te kunnen :')

Tazzey
Berichten: 10968
Geregistreerd: 18-07-12
Woonplaats: Somewhere over the rainbow

Re: zieke/revaliderende medebokkers gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 13:38

Welkom Dreamy, jij bent altijd gezellig om mee te praten ;), Maatje987 ook jij welkom!

Ik vind bezoek wel leuk maar het is ook heel vermoeiend. Niet iedereen heeft daar altijd begrip voor helaas.

Tyke

Berichten: 2278
Geregistreerd: 27-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 13:40

:(:) Als ze niet vinden wat iemand heeft is frustrerend.
Wat ik hier neer zet is van vallen.

Ik heb ook al jaren pijn in rug en nek. Maar dragelijk dat ik kan blijven werken. Vinden doen ze niets. Door mijn val met mijn pols zijn foto's van nek gemaakt en gelukkig niets te zien dus bij mij is het veelal spieren en banden..

Na mijn val met pols kreeg ik ook aan mijn andere hand een dikke wijsvinger en middelvinger. Kootje zag rood, kon vinger niet buigen en veel pijn. Maar volgens diegene waar ik het melde was het overbelasting. Later bij second opinion nogmaals gemeld omdat het bleef en heb ik wel spalk gehad.
Zomer erop gingen er meer vingers me doen waaronder ook aan mijn hand waar ik pols heb gebroken.
Er is bloed geprikt maar komt niets uit dus ze steken het op artrose aan mijn vingers.
Kootje is nog steeds dik van mijn wijsvinger. Met regelmaat zijn vingers erg stijf en pijnlijk maar goed niet continue.
Verder onderzoek doen ze niet. Het zit ook wel in familie deze klachten maar bewijs wat het is nee dat niet.
Nu heb ik 2 keer een gecompliceerde breuk gehad en met mijn been zeer bijzonder in mijn ogen vrij spontaan. En wil onderzoek hoe het kan dat ik zo makkelijk breek of zo makkelijk gecompliceerd. Maar huisarts werkt niet mee. En daar sta je ook. GA het nu nog op andere manier proberen.

Je kan meestal beter weten wat het is en dan kan je er iets mee. Maar ook niet altijd.

Rintah

Berichten: 3101
Geregistreerd: 28-05-07
Woonplaats: Twente

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 13:41

Goh, heftige verhalen hier allemaal.. knuffel voor jullie allemaal ;)
Mijn verhaal valt dan wel mee, nlk vorige week borstverkleining gehad en daar nu van aan het herstellen. Alles zwaarder als een beker drinken is te zwaar en armen naar voren strekken of boven schouders uit gaat niet. Het is echt verbazingwekkend waar je je borstspieren allemaal voor gebruikt :+
Gelukkig kan ik steeds meer met minder pijnstillers, maar ben er nog wel een paar weken zoet mee voor alles ook binnenin goed geheeld is.

Dreamybol

Berichten: 4241
Geregistreerd: 13-09-05
Woonplaats: NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 13:44

Alarm_wlkp, klinkt bekend allemaal. En je gemoedstoestand heeft ook invloed op je fysieke staat van zijn en vice versa. Voor je het weet zit je in een cirkeltje waar je jezelf helemaal gek maakt.
Ik heb in 2013 een half jaar gerevalideerd waar het zwaartepunt op je psyche lag, hoewel het zwaar was en ik er fysiek veel slechter vandaan ben gekomen, ben ik daar wel poliklinisch verder gegaan en zit ik nu, terwijl ik een jaar thuis ben, eindelijk weer wat beter in mijn hoofd.
De pijn is er nog, de uitval ook, maar er is ruimte voor meer dan alleen frustratie en verdriet over wat ik ben kwijtgeraakt. Moet wel eerlijk zeggen dat dit nog vrij nieuw voor me is, dus ik hoop dat ik niet weer terugval, maar het geeft wel weer wat moed om verder te gaan.

Probleem bij chronische onvoldoende verklaarbare pijn is dat men gauw doet of je gek bent, ik ging zelf haast ook geloven dat ik me aanstelde. Met als gevolg dat ik alles wilde doen wat me afgeraden was en daardoor zwaar over mijn grenzen ben gegaan en het er alleen maar erger van werd.
Nouja, nu ik door mijn arm echt niets kan word ik wel echt met mijn neus op de feiten geduwd en dat terwijl ik dus al 3 jaar liggend doorbreng. Feit dat die arm wel verklaarbaar is en iedereen om me heen dat dus ook direct aanneemt en geen moeilijke vragen stelt of allerhande wondermiddelen aanraadt, helpt denk ik ook wel. Hoe gek dat misschien wel klinkt.

maatje987

Berichten: 2957
Geregistreerd: 31-10-12
Woonplaats: zoetermeer

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 13:45

Ik baal vooral dat ze na zo,n lange tijd pas gaan overleggen wat ze nou gaan doen ik hoop dat ze zo terug bellen want ik begin nu zenuwachtig te worden er van en wil graag naar school of stage en de paarden en me normale leventje weer op pakken

Dreamybol

Berichten: 4241
Geregistreerd: 13-09-05
Woonplaats: NL

Re: zieke/revaliderende medebokkers gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 13:49

Onzekerheid en onduidelijkheid is ook het ergste, Maatje! Ik hoop dat ze gauw meer laten weten.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 13:51

Ik meld me ook. :D

Op dit moment ben ik alweer bijna een jaar bezig om opnieuw een passend revalidatiecentrum te vinden, maar door alle aangescherpte regels is dat zo makkelijk nog niet, wacht nu weer op een overleg en zo ben ik dus al bijna n jaar (en 3 afwijzingen) verder. :=

Ik heb ehlers danlos, een bindweefselafwijking, waardoor mijn gewrichten heel makkelijk luxeren e.d.. Normaliter zou je dat voor een deel kunnen compenseren met spierkracht, maar ook in je spieren zit bindweefsel en daardoor zijn mijn spieren ook amper trainbaar. Ondertussen weet ik me wel te vermaken terwijl ik verplicht moet liggen, ik lees veel en kijk veel tv-series en films. :)

maatje987

Berichten: 2957
Geregistreerd: 31-10-12
Woonplaats: zoetermeer

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 14:08

Dreamybol schreef:
Onzekerheid en onduidelijkheid is ook het ergste, Maatje! Ik hoop dat ze gauw meer laten weten.


Ja dat zeker hoop dat ze snel bellen

Tazzey
Berichten: 10968
Geregistreerd: 18-07-12
Woonplaats: Somewhere over the rainbow

Re: zieke/revaliderende medebokkers gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 14:30

Ik zal voor je duimen dat je nu wel wat zekerheid hebt!

Gatver, lekkage in de meterkast.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: zieke/revaliderende medebokkers gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 14:35

Ik hoop voor je dat je snel meer duidelijkheid hebt maatje, ik zit zelf ook te wachten op telefoon nu, dus weet hoe rot dat wachten is :(:)

Lieniefarm

Berichten: 138
Geregistreerd: 18-03-14
Woonplaats: Uden

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 14:40

Jeetje! Lijkt me geen pretje!

ik zit op dit koment ook thuis, ook een operatie aan me knie gehad, het bot onder me knie hebben ze doorgezaagt en verplaatst en dus opnieuw vastgezet.

Mag ook zeker 6/7 weken niks! Maar ik ben vollop netflix aan het kijken, of een legpuzzel maken! Die van Jan van Haasteren zijn echt erg leuk om te leggen!
gaat de tijd wel lekker snel,

heel veel beterschap en succes!

maatje987

Berichten: 2957
Geregistreerd: 31-10-12
Woonplaats: zoetermeer

Re: zieke/revaliderende medebokkers gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 14:47

Iedereen hier ook veel su6

Ik ben alleen beetje boos op mezelf dat ik zo weinig kan eten zit nu al precies een week weer aan soep crackertjes en smoothies omdat dat alles is wat ik aan kan

alcootje
Berichten: 812
Geregistreerd: 06-01-07

Re: zieke/revaliderende medebokkers gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 14:59

Bij deze meld ik me dan ook.

Wat een verhalen lees je hier! Iedereen in ieder geval heel veel beterschap en succes met revalideren .

Ook ik lig er al een behoorlijke tijd uit.
In 2009 begonnen met veel pijn in mijn rug. ( dat is al wel iets wat al van kleins af aan een terugkerend iets was maar nooit zo)
In jan 2010 scans gemaakt en drie hernia's. In maart 1 laten verwijderen ( want van de grootste heb je het meeste last?!?). Na 6 weken controle niks aan de hand, twee weken later weer niets kunnen en dan blijkt de geopereerde hernia weer terug te zijn. In aug weer geopereerd ,alle drie eruit gehaald. Dit ging allemaal best. Wel bijna 1,5 jaar thuis gezeten.
Eind 2012 weer last en opnieuw terug onder de scan, kapotte tussenwervel. In maar weer ondér het mes en een nieuwe tussenwervel met een stellage gekregen. Weer ruim een jaar thuis en revalideren.
Nu ben ik sinds september weer thuis. Diagnose kapotte rug met nog twee hernia's. Een operatie is niet meer nodig dus pijnbestrijding is nu de enige oplossing. Naast morfine en zenuwbaanblokades ben ik nu aan het laatste stadium aangekomen. Neuromodulatie. Aanstaande vrijdag weer een gesprek en dan afwachten wanneer ik geopereerd ga worden om het te plaatsen.
Rijden heb ik de laatste drie maanden al niet meer gedaan.ik hoop dat straks toch weer te kunnen.

Wat doe je nu dan zou je zeggen?? Heel veel internetten, wandelen met mijn kleine pony en tv kijken. Je wereldje wordt klein. Verveel me dood maar door de pijn valt er niet altijd veel te doen.
Het is wel fijn om het zo even van je af te schrijven.

chantyyy12
Berichten: 78
Geregistreerd: 20-10-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 15:07

heel veel verhalen, schrik je toch altijd van ,
heel veel sterkte voor iedereen.
Laatst bijgewerkt door chantyyy12 op 19-01-15 15:14, in het totaal 1 keer bewerkt

Tazzey
Berichten: 10968
Geregistreerd: 18-07-12
Woonplaats: Somewhere over the rainbow

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 15:08

Fijn dat je gelukkig nog wel met je pony kunt wandelen. Ik wou dat ik dat soms ook even kon doen.

@Chanty, ik vind dit niet echt de plaats om reclame te maken ;)

Gaat het met je heup nu wel goed?

Dreamybol

Berichten: 4241
Geregistreerd: 13-09-05
Woonplaats: NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 15:10

Pff Alcootje, dat is ook niet niets zeg. Wat een ellende.

Die kleine wereld herken ik ook wel, maar aan de andere kant heb ik ook wel geleerd over mezelf en de mensen om me heen en ik weet ook dat ik heel fijne mensen om me heen heb. En dat ik die mensen heb ligt niet alleen aan die mensen. Blijkbaar heb ik ondanks alles zelf ook nog wat te bieden waardoor ze op bezoek blijven komen en het me niet kwalijk nemen dat ik niet naar hen kan komen. Ik weet vaak niet wat dat is, maar het is wel fijn om je te realiseren dat je voor anderen toch nog van belang bent. Dat besef ik me namelijk niet altijd. Vind mezelf heel vaak een vreselijk blok aan ieders been.

Chantty, vrij ongepast. Ik geloof niet dat een paar comfortabele krukken de mensen hier gaat helpen. Overigens wacht ik al bijna 7 weken op mijn rolstoel, niets krukken dus.

chantyyy12
Berichten: 78
Geregistreerd: 20-10-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 15:13

veel sterkte voor iedereen, excuus
Laatst bijgewerkt door chantyyy12 op 19-01-15 15:15, in het totaal 1 keer bewerkt

Dreamybol

Berichten: 4241
Geregistreerd: 13-09-05
Woonplaats: NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 15:14

chantyyy12 schreef:
ik ga mijn berichtje wijzigen ( het viel natuurlijk te proberen )
dankjullie voor de snelle reactie


Ik denk dat het volledig terecht zal zijn als dat diploma nog een tijdje op zich laat wachten. Wat een monsterlijk ontactische opmerking zeg. Denk eens na voor je je 'doelgroep' aanspreekt, zal je in je toekomst ook een boel aan gaan hebben. BAH!

MonteKarlo

Berichten: 2202
Geregistreerd: 28-07-10
Woonplaats: Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-15 15:26

Hoi!
Ik lees dit topic mee sinds de eerste pagina, maar heb nu bedacht dat ik me toch ook maar kom melden :P
Eerst een dikke knuffel voor iedereen hier! :(:) :*
Het leven kan soms oneerlijk zijn he, maar wat ik van jullie verhalen lees staan jullie er wel positief tegenover!
Echt super, daar kom je verder mee!
Ik heb een half jaar terug een ongeluk gehad waarbij ik mijn schedel heb gebroken, mijn been kapot is gegaan en mijn hersenen de nodige beschadigingen op hebben gelopen waardoor ik nu niets meer kan ruiken en proeven, problemen heb met teveel prikkels, en het gevoel in mijn been echt bizar weinig is waardoor deze niet meer beweegt zoals hoort en wat probleempjes heb aan de rechterkant van mijn lichaam die spier en coördinatie gerelateerd zijn.
Als ik kijk waar ik nu ben mag ik echt heel blij zijn met wat ik er nu nog aan over heb gehouden, maar ik ga er nog steeds voor dat het nog minder word allemaal.

Wat ik doe als ik me verveel of tijd over heb: trainen; oefeningen herhalen en zoveel mogelijk alles proberen te pushen zodat het hopelijk wat sneller gaat allemaal.
Daarnaast ben ik op 3 dagen in het revalidatiecentrum en ondertussen werk ik weer 3 keer 3 uur en heb ik mijn eigen paard nog, dus heel veel tijd hou ik opzich ook niet over.
In de avond kijk ik wel eens een film of serie, iets anders is niet echt voor mij weggelegd :Y)