Bokt.nl

**Geplaatst**: 31-12-14 12:30

Geplaatst: 31-12-14 12:30

Wat een verschrikkelijke keuze

Misschien kunnen jullie bij patiëntverenigingen (als die er zijn) een beter beeld van de perspectieven krijgen? Ook wanneer het de meest ernstige variant zou betreffen?

**Geplaatst**: 31-12-14 12:31

Geplaatst: 31-12-14 12:31

sterkte!

**Geplaatst**: 31-12-14 12:43

Geplaatst: 31-12-14 12:43

Heel erg veel sterkte, wat een verschrikkelijke beslissing om te moeten nemen.

Ook iets om rekening mee te houden: als je al kinderen hebt, bedenk dan dat het voor hun ook een enorme verandering zal zijn als jullie kindje gehandicapt geboren wordt.
Mijn tante (jongste zus van mijn moeder) is zwaar gehandicapt, zowel geestelijk als lichamelijk, en dat heeft heel veel impact op het gezin. Mijn moeder en haar (gezonde) broers en zussen houden heel veel van mijn tante, maar vanaf haar geboorte draaide alles om haar. Veel minder aandacht, geld en tijd voor de andere kinderen, terwijl mijn tante al vanaf haar zesde in een gespecialiseerde woongroep woonde. Toen mijn grootouders overleden, kwam alle zorg op de broers en zussen terecht. Inclusief vragen als "wat als ze ziek wordt? hoe lang behandelen we door?" etc. Als mijn tante langer leeft dan haar broers en zussen, dan komt de zorg op mij en m'n neven en nichten.

Nogmaals heel veel sterkte - niemand zou zo'n beslissing moeten hoeven maken ....

**Geplaatst**: 31-12-14 12:56

Geplaatst: 31-12-14 12:56

Poeh jeetje TS... Wat een vreselijke, en moeilijke beslissing die je maken moet. Ik kan je niet helpen in wat de verstandige keuze is, maar wil je wel even heel veel wijsheid toewensen :(:)

**Geplaatst**: 31-12-14 13:00

Re: Zwangerschap af moeten breken???

Geplaatst: 31-12-14 13:00

Ik las dit en moest gelijk aan twee verhalen denken die ik pas las. Het is van een christelijke site, misschien heb je daar niets mee, maar het dilemma/de situatie is hetzelfde. Misschien heb je er niets aan, maar het kan misschien bemoedigend zijn of helpen in jullie keuze.

Het is fijn dat er tegenwoordig al zoveel gezien kan worden tijdens controles, maar wat geeft het voor jullie nu een spanning in plaats van te kunnen genieten van de zwangerschap... Heel veel sterkte!

http://www.cip.nl/artikel/46404/Ze-wild ... e-weghalen
http://www.cip.nl/artikel/46077/Onze-Mi ... tbaar-zijn

**Geplaatst**: 31-12-14 13:02

Geplaatst: 31-12-14 13:02

Heel veel sterkte met deze haast onmogelijke beslissing. Ik zou niet weten wat ik zou doen...

Is het je eerste kindje? Ik heb er nu 2 en mocht er ooit een derde komen en ik zou voor deze beslissing zijn is het misschien weer anders als bij een eerste.

**Geplaatst**: 31-12-14 13:05

Geplaatst: 31-12-14 13:05

Oef wat moet dit moeilijk voor jullie zijn, ook ken ik een verhaal van een vriendin die zwanger was en op de 20 weken echo zag het er niet goed. Ik weet niet mmer hoe het heet mahebbenzou een aandoening hebben waar ze het eerste levensjaar niet mee zou halen. Drie verschillende artsen hebben geadviseerd het kindje weg te halen. Dat konden ze niet ze is pas twee geworden en ze heeft wel een aandoening maar niet wat de dokters dachten. Wat ik ermee wil zeggen is dat ook de dokters niet altijd gelijk hebben.
Ook ik ben tegen abortus als je ziet wat het al is met 20 weken echt al een minimensje met een kloppend hartje en al.... Maar ik snap heel goed dat dit niet makkelijk is, sterkte met het nemen van een beslissing!

**Geplaatst**: 31-12-14 13:11

Re: Zwangerschap af moeten breken???

Geplaatst: 31-12-14 13:11

Zo dan, dat is een verschrikkelijke keuze die jullie moeten maken. Mijn hemel! :oo

Alleen jullie twee kunnen dat besluit nemen.
Luister naar de artsen en volg jullie eigen gevoel. Een moeder schijnt diep van binnen te weten wat ze moet doen. Artsen geven ouders niet deze keus als er niets aan de hand is.

Ik wens jullie beiden heel veel sterkte en wijsheid. Ik weet zeker dat welke keus je ook maakt dat het de juiste zal zijn. :(:)

**Geplaatst**: 31-12-14 13:30

Re: Zwangerschap af moeten breken???

Geplaatst: 31-12-14 13:30

Wat moet dit ontzettend heftig zijn. Dit is idd een keuze die nooit iemand voor zijn kiezen zou moeten krijgen.

Ik vind de tip om te praten met ouders van een kindje met eenzelfde afwijking wel een goede.

Bij mijn toenmalige schoonzus en broer was de 20 weken echo gewoon helemaal goed, echter overleed het kindje in de buik na 35 weken zwangerschap. Bleek een best wel zeldzame afwijking te zijn die ze dus niet gezien hebben.(bloedvaten tussen hart en longen zaten verkeerd om)

Welke beslissing jullie ook gaan nemen, ik wil jullie heel veel kracht en wijsheid toewensen!

**Geplaatst**: 31-12-14 13:58

Geplaatst: 31-12-14 13:58

ten eerste natuurlijk: heel veel rust en sterkte gewenst!
Toen ik 24 weken zwanger was lag ik in het ziekenhuis en voelde mij al beroerd dat er opeens 3 artsen bij mijn bed stonden. Of ik even mee wilde lopen.........
In de spreekkamer vertelden zij mij dat zij met zekerheid konden zeggen dat alles wat mis kon zijn met mijn baby mis was en of ik het kindje weg wilde laten halen in een andere kliniek.

Inmiddels is zij 17 jaar, kerngezond en heeft een perfecte situs inversus. Wat betekent dat al haar organen in spiegelbeeld zijn.

Ondanks dat mijn dochter in een Universitair ziekenhuis gehaald is met een keizersnede hadden zij nog nooit een baby gezien met een situs inversus.

**Geplaatst**: 01-01-15 10:07

Re: Zwangerschap af moeten breken???

Geplaatst: 01-01-15 10:07

Wat staan jullie voor een vreselijk moeilijke beslissing... Iemand anders kan niet voor jullie beslissen wat het beste is. Stel dat jij dit topic zou lezen en het was iemand anders haar topic geweest hoe had je dan gereageerd/erover gedacht?
Ik denk inderdaad dat het erg goed kan zijn om met mensen te praten die zoiets hebben meegemaakt of meemaken.
In eerdere reacties las ik dat er PGB/subsidie/WMO is, vergis je echter niet in de hoogte van de vergoedingen, deze is echt minimaal, helemaal met de per vandaag ingaande overheveling naar de gemeenten

**Geplaatst**: 01-01-15 10:24

Geplaatst: 01-01-15 10:24

Heel veel sterkte TS, moeilijke keuze. :(:)

**Geplaatst**: 01-01-15 10:30

Geplaatst: 01-01-15 10:30

Wat een vreselijk moeilijke beslissing. Ik wens jullie alle sterkte toe.

Wij hebben maar kort hoeven discussiëren: onze triple test viel bij Enya zwaar verkeerd uit. Wij hadden een grote kans op een kind met een neuraalbuisdefect. (Open rug in het gunstige geval, kattenkopje etc kon ook)
Wij hebben besloten om het kindje niet te laten komen.
Gelukkig wees een gedetailleerde 3d echo uit dat er geen afwijkingen waren, de verstoring zou opgetreden zijn door bloedverlies eerder in de zwangerschap. We waren dus verder gerust want we hadden al een kind en naast de levenskwaliteit van de tweede moesten we ook nadenken over de levenskwaliteit van de eerste!
Overigens is ze wel geboren met een hartdefect, nierdefect en een gevorkte bilspleet en sacrale dimpels. Dus die aanleg voor dat open ruggetje was er wel maar heeft zich hersteld. Het hartdefect hadden ze moeten zien maar heeft zich ondertussen hersteld. De nier levert geen probleem op. Ze heeft ook ee een genetisch defect wat niet onderzocht is, dus geen idee wat het effect gaat zijn. Maar dat is dus mijn ervaring ermee.

**Geplaatst**: 01-01-15 10:45

Geplaatst: 01-01-15 10:45

Heel veel sterkte TS dit is ontzettend moeilijk, maar als diverse testen uitwijzen dat het kindje een grote kans heeft om met een behoorlijke beperking geboren kan worden, wordt het nog eens extra moeilijk.

Een collega van mij heeft voor zo'n zelfde blok gestaan samen met zijn vrouw, hun hebben de zwangerschap niet afgebroken. Het meisje kwam zwaar gehandicapt ter wereld en zal nooit zelfstandig kunnen leven of enigszins kunnen functioneren in de maatschappij.
Hoewel ze er af en toe best spijt van hebben, zouden ze haar voor geen goud willen missen!

Ze zijn speciaal verhuisd zodat ze wat eenvoudiger met de rolstoel naar binnen kunnen en hebben het complete huis aangepast aan haar. Alle benodigde hulpmiddelen zijn aanwezig.

Ook hebben ze een aangepaste auto en gaan vaak op pad, ze is gek op de dierentuin/kinderboerderij en ze kunnen zien dat ze daar echt van geniet.
Waar ze wel vaak tegen aan lopen is dat niet alle gehandicapten toiletten goed zijn ingericht waardoor het gebruik van het toilet onmogelijk is, en het dus anders moet worden opgelost.

Buitenshuis moet ze dus in de meeste gevallen getild worden op het toilet, wat vroeger makkelijk ging wordt steeds lastiger naarmate je ouder wordt, collega is inmiddels bijna de 40 gepasseerd en hier en daar komen de pijntjes... Want dochterlief werkt niet altijd mee!

Ze leven een sober leven want zoals eerder gezegd is het geen vetpot wat er binnen komt aan speciale uitkeringen en subsidies. Hij werkt full-time in 5 ploegendienst en moeders werkt niet, dochter wil niet naar de opvang.

**Geplaatst**: 01-01-15 11:09

Re: Zwangerschap af moeten breken???

Geplaatst: 01-01-15 11:09

Wat een moeilijke keuze zeg. Vooral omdat ze je in het ziekenhuis niet veel duidelijkheid kunnen geven. Hierdoor kan ik je ook niet echt mijn advies/mening geven. Heel veel sterkte met deze zware beslissing.

**Geplaatst**: 01-01-15 11:12

Geplaatst: 01-01-15 11:12

bah wat een verschrikkelijke keuze,
ikzelf heb het nooit meegemaakt , maar om me heen heb ik het wel gehoord, de ene koos ervoor om af te breken en een ander liet het komen zoals het kwam.

het blijft een kansberekening,

heel veel sterkte met jullie beslissing

groet anita

**Geplaatst**: 01-01-15 11:23

Re: Zwangerschap af moeten breken???

Geplaatst: 01-01-15 11:23

Heel veel wijsheid gewenst bij het maken van deze moeilijke keuze. Persoonlijk heb ik er geen ervaring mee, maar ik weet wel wat het hebben van een zwaar gehandicapt zusje voor invloed heeft (gehad) op mijn man. Doordat het hele gezin (logischerwijze) draaide om het gehandicapte zusje, en doordat de moeder het zeer moeilijke gedrag van dit zusje niet goed aankon, heeft mijn man nog steeds last van een trauma uit zijn kindertijd. Vroeger was er natuurlijk nog niet zoveel hulp als tegenwoordig, maar het kan zeker ook heftig zijn voor andere kinderen in een gezin.

**Geplaatst**: 01-01-15 11:31

Geplaatst: 01-01-15 11:31

Op de site lieve-engeltjes staan diverse verhalen over het afbreken van een zwangerschap. Die site kan alleen wel heel erg confronterend zijn omdat -de naam zegt het immers al- het vooral over het overlijden van de kindjes gaat. Toch kun je daar misschien ook steun uit putten. Veel moeders bespreken daar hun ervaringen en delen hun verhaal.

Heel veel sterkte TS. Ik kan geen woorden vinden die je nu tot troost zouden kunnen zijn. Volg je verstand en je hart, dan zit je altijd goed.

**Geplaatst**: 01-01-15 11:52

Geplaatst: 01-01-15 11:52

Je wil een nuchter antwoord.. Nuchter kan vaak ook hard aankomen..

Allereerst vind ik het vreselijk voor jou en je vriend dat het zo gelopen is en dat jullie deze keuze moeten maken.. Dit gun ik niemand en ik heb enorm met jullie te doen.. Ik wil jullie hoe dan ook heel veel sterkte wensen in de tijden die komen gaan..

Maar mijn visie op dit verhaal os: zwangerschap afbreken..

Waarom?

Even uitgaande van worst case scenario..

Je hebt een kind wat niet tot nauwelijks kam functioneren.. Je zult dus altijd in touw moeten zijn voor je kind..
Jullie kunnen niet zomaar even oppas regelen om er een avondje tussenuit te gaan, om even tot jezelf te komen voor alle verantwoordelijkheid..
Kind heeft geen kwaliteit van leven..
Jullie hebben geen kwaliteit van leven meer.. Want ALLES draait om het kind..
Jullie relatie zal er zwaar onder lijden en misschien (waarschijnlijk) van kapotgaan..
Het gaat je heel erg veel geld kosten.. Medische apparatuur, aangepast dieet, aangepast bed, rolstoel.. Name it..
En als laatst (en dit kan juist heel hard aankomen) ik ben van mening dat als je dot van tevoren weet, je imo het best kan afbreken, ook omdat je een gigantische druk op je gehele omgeving en jezelf legt.. Hard, waarschijnlijk.. Maar zo denk ik erover..

Ik bedoel mijn post zeker niet rot, maar wil wel aan het denken zetten, wat er allemaal kan gebeuren als het straks fout uitpakt en jullie er zelf aan onderdoor gaan.. Is het dat waard?

Laatst bijgewerkt door nine1987 op 01-01-15 12:01, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 01-01-15 11:56

Re: Zwangerschap af moeten breken???

Geplaatst: 01-01-15 11:56

volg je gevoel

alle adviezen zullen je alleen maar verder doen twijfelen, jij en jouw partner zijn de neige die de juiste keus kunnen maken, wat deze ook mag zijn!

**Geplaatst**: 01-01-15 12:04

Re: Zwangerschap af moeten breken???

Geplaatst: 01-01-15 12:04

Een onmenselijke beslissing....
Wat zegt je gevoel?

**Geplaatst**: 01-01-15 12:08

Geplaatst: 01-01-15 12:08

Mijn zoontje had een grote kans op een trisomie 18 afwijking. Dit is niet llevensvatbaar.
In het amc heel veel testen en echo's gehad. Gelukkig na al die testen groen licht gekregen en hij is nu 3 jaar en gezond.
Is een vlokkentest een optie voor jullie?
In het amc hebben wij 3d echo's gehad
en echos met bloedstroom beelden

hopelijk is er snel duidelijkheid voor jullie

Laatst bijgewerkt door Esther_r20 op 01-01-15 12:13, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 01-01-15 12:10

Geplaatst: 01-01-15 12:10

Wat verschrikkelijk om in zo'n situatie te zitten.
Wat lijkt me dat moeilijk om een beslissing te nemen. Die onzekerheid pfff

Mijn buurvrouw haar zoontje leek gezond geboren te zijn maar na de jaar bleek die toch niet te functioneren zoals andere kinderen doen. Hij is nu 5 en nu pas heeft hij de diagnose gekregen van wat hij heeft. Ouders hebben zo vaak bij de huisartsen en ziekenhuis aangeklopt.
Moeders heeft een eigen zaak en vader werkt ook. Maar ze hebben het zwaar zoals met de financiële zaken voor hun zoontje vaak naar het ziekenhuis.

Heel veel succes en sterkte met het maken van jullie keuze.
:(:)

**Geplaatst**: 01-01-15 12:11

Geplaatst: 01-01-15 12:11

Een kennis van mij heeft die keus toen ook gekregen, maar kon de beslissing toen niet maken. Nu staat er een kerngezond meisje van 3 jaar op de wereld, waar niks mis mee is.

Zou dus zéker voor een second opinion gaan. Zolang ze niks met 100% zekerheid kunnen zeggen, zou ik geen (overhaaste) beslissingen maken.

**Geplaatst**: 01-01-15 12:22

Re: Zwangerschap af moeten breken???

Geplaatst: 01-01-15 12:22

Wat denken ze dat jullie ongeboren kindje heeft, mag ook via pb.

Ik zelf ben moeder van een zoontje met een levensbedreigende aangeboren hartafwijking. Ik heb destijds geen keus kunnen maken omdat ik al 27 weken zwanger was toen het werd ontdekt bij een pretecho. De eerste 2 jaar van zijn leven zijn heftig geweest.

Ik werd tijdens de zwangerschap voor de keuze gezet van wel of niet opereren na zijn geboorte. Zijn hart is zo complex dat ze niet met zekerheid konden zeggen of het goed zou komen. Ik heb er voor gekozen om hem te laten opereren. De eerste 2 jaar was erg zwaar we gingen van operatie naar operatie maar nu is hij al bijna elf en doet het wonderbaarlijk erg goed.

Nomineer dit bericht ×