Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-05-15 13:07

Geplaatst: 12-05-15 13:07

Dieren gebruiken ook wiet olie, o.a bij epilepsie, het werkt ook bij slaapproblemen, zenuwpijn je kan het ook smeren bij bv eczeem.

**Geplaatst**: 12-05-15 13:08

Geplaatst: 12-05-15 13:08

Mijn moeder is na 4 dagen van de slaappillen af, zit ook veel beter in haar vel.

**Geplaatst**: 12-05-15 17:09

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 12-05-15 17:09

Zijn er bokkers met EDS die afgekeurd zijn? Wat doen jullie zo al overdag? Hoe gaan jullie om met de slechte dagen maar dat je evengoed voor uit wil?

**Geplaatst**: 12-05-15 17:11

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 12-05-15 17:11

Ik ben volledig afgekeurd, het is voor mij ook gewoon echt niet meer mogelijk om te werken. Ik vermaak me wil in huis hoor, beetje schoonmaken, boodschappen doen, koken als het gaat, en als het niet gaat dan blijf ik een dagje in bed met films en series.

**Geplaatst**: 12-05-15 17:27

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 12-05-15 17:27

Ja ik rijd nog paard en fiets regelmatig. Alleen op slechte dagen wil ik niet sporten, ik probeer zo veel mogelijk in beweging te blijven.

**Geplaatst**: 12-05-15 17:30

Geplaatst: 12-05-15 17:30

Er zijn dagen dat ik graag in bed zou blijven of op de bank hangen met een filmpje. Maar voel me dan altijd zo schuldig, dat mam nog moet koken, pap moet stofzuigen en mijn broertje met de hond moet terwijl ik thuis ben. Ze zeggen wel dat ze het niet erg vinden maar hoor ze wel eens zuchten of mopperen en de keer daarop doe ik het nog zelf

Of dat ik op een slechte dag toch nog een paard longeer of een boodschapje doe maar dat er dan geen energie meer is voor dingen in huis of voor uitjes. Dan hoor ik ze bijna denken, wel een paard longeren maar geen puf voor ....... (vul maar in

)

**Geplaatst**: 12-05-15 17:34

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 12-05-15 17:34

Ik ben afgekeurd maar dat was ik al voor de diagnose EDS. Ik ga op goede dagen naar dagbesteding (zorgboerderij) en op slechte dagen ligt het eraan hoe slecht ik ben. in de tuin zitten, op de bank met de laptop of film kijken. Ik hoop op een rolstoel na revalidatie.

**Geplaatst**: 13-05-15 15:51

Geplaatst: 13-05-15 15:51

Hoihoi, mag ik hier ook meepraten.

Drie jaar geleden is er bij mij ook EDS vastgesteld.. Heb het nog niet in hele erge mate, maar heb er somss wel onwijs veel last van.

Fysio gehad voor mn kaken (die flink uit de kom schieten) heeft niks opgeschoten, enige optie zou zijn operatie maar die vind ik te heftig nu op het moment. (Lees: een jaar lang revalideren en zacht voedsel)

Ook fysio gehad voor mijn polsen maar dit heeft ook niets opgeleverd. Enkel een brace bij hevige pijn.

Verder schieten mijn schouders en vingers vaak uit de kom, en knakt er vanalles.

**Geplaatst**: 15-05-15 08:34

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 15-05-15 08:34

Mijn moeder is volledig afgekeurd. Ondanks dat krijgt ze haar dag wel prima vol, onderandere met poetsen, boodschappen doen, vrijwilligerswerk op de goede dagen. Op de slechte dagen loopt ze soms door haar pijngrens heen waardoor ze dan een periode meerdere slechte dagen heeft. Met andere woorden; luister naar je lichaam!

Bij mij is een beginnende vorm van ED vastgesteld. Ik heb er af en toe hinder van; mijn knieën zijn soms pijnlijk, mijn duim en schouder kan ik vaak uit de kom duwen en weer terug. Hier heb ik ook een brace voor gekregen.

Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 15-05-15 19:54

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 15-05-15 19:54

Aan een operatie zou ik ook niet snel beginnen Fading, je hoor eigenlijk 9 vd 10 keer dat voor het eind van de revalidatie de situatie alweer terug bij af is. Mijn orthopeed weigert dan ook om EDS'ers te opereren tenzij het gaat om het volledig vastzetten van het gewricht, maar dat doet hij ook liever niet.

**Geplaatst**: 15-05-15 21:00

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 15-05-15 21:00

Ook ik ben volledig afgekeurd.
Ik zit in een orkest en oefen dus regelmatig op mijn saxofoon.
Honden moeten uit. Puberkind helpen met huiswerk.

's Middags probeer ik te slapen.
Lukt niet altijd.

Regelmatig naar een ziekenhuis. Is het niet voor mezelf dan voor (schoon) moeder.

Ik geef presentaties met mijn hulphond.

**Geplaatst**: 15-05-15 22:15

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 15-05-15 22:15

En welke soort EDS hebben jullie? Welk type?
Ik vind het zo bizar om te zien hoe de een (ikzelf bijvoorbeeld) nog heel mobiel is en alleen gewrichtsklachten en stollingsproblemen heb terwijl andere echt nog maar heel weinig kunnen!

**Geplaatst**: 15-05-15 22:26

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 15-05-15 22:26

Ligt er voor een groot deel ook aan begeleiding e.d.
Er zijn zat EDS'ers die nooit zullen weten dat ze EDS hebben, gewoonweg omdat ze amper klachten hebben.
Andere EDS'ers hebben meer klachten maar worden goed begeleid waardoor ze op een redelijk niveau blijven
En dan heb je helaas nog een vrij grote groep waarbij de EDS laat ontdekt word, er veel doorgemodderd word en overbelast waardoor ze er uiteindelijk slechter uitkomen. Ik ben er zelf ook van overtuigd dat als mijn EDS eerder ontdekt was ik wss nu niet rolstoelgebonden was.
Daarnaast is het natuurlijk ook volledige willekeur, dat zie je ook bij b.v. spierziektes, de een gaat veel sneller achteruit dan de ander.

**Geplaatst**: 15-05-15 23:12

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 15-05-15 23:12

Wat murthul zegt idd.. er zit veel verschil in gradaties en in levensverloop.
Ik heb het hypermobiele type (voorheen 3)

**Geplaatst**: 15-05-15 23:18

Geplaatst: 15-05-15 23:18

Ik gluur hier af en toe mee uit interesse hoor.
Het blijft een bizarre aandoening.
Zelf heb ik welliswaar geen EDS maar heb met Lyme wel erg veel baat gehad bij wietolie.

Wat ik wel bijzonder vind is dat er vrij veel mensen zijn hier die zich best vermaken zo.
Ik vloog echt tegen de muren op in de periodes dat ik weinig kon en ik ben echt geen type die graag tv kijkt of series.

Het enige wat bij mij maf is wat ik raar blijf vinden ondanks dat ik Lyme heb is mijn rug.
De boel is enorm beweeglijk en elke dag weer verschiet er echt van alles..
Een klein beetje fout liggen of de boel zit net scheef dat ik er echt flink last van heb.
Is dat iets wat jullie met EDS ook hebben? Mede omdat hier net gesproken werd over lichte varianten van EDS vroeg ik me dat ineens af.. 8)7

**Geplaatst**: 15-05-15 23:50

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 15-05-15 23:50

Ik denk dat het ook anders is, als je een "normaal persoon" verplicht om dagen op bed te liggen vliegt die tegen de muren op, omdat hij/zij zn energie niet kwijt kan. Degenen die hier hele dagen thuis zitten hebben de energie al niet om uit te geven, dus accepteer je ook makkelijker dat het zo is. Je vind vanzelf manieren om je te vermaken.

Met zelfdiagnose zou ik overigens voorzichtig zijn. Rugklachten komen ook veel voor bij lyme.

**Geplaatst**: 15-05-15 23:59

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 15-05-15 23:59

1 van de grote symptomen van eds is chronisch vermoeid zijn.. Dus tsja.. Nou heb ik wel ook adhd dus lichaam stuk en hoof druk. Geen fijne combi moet ik zeggen. En tsja beweeglijk in je rug kan zoveel zijn. Eds is ook veel meer dan alleen hypermobiel zijn. daar horen huidafwijkingen bij een beighton score en zoveel meer.

**Geplaatst**: 16-05-15 00:05

Geplaatst: 16-05-15 00:05

Jeetje wat vervelend!
Heel veel sterkte :(:)

**Geplaatst**: 16-05-15 08:43

Geplaatst: 16-05-15 08:43

Het ergste van alles vind ik ook de extreme vermoeiheid. Met de pijn kan ik inmiddels wel omgaan maar de vermoeiheid went nooit. Vooral dat het van dag tot dag kan verschillen. Laatst afgesproken om met mijn broer de stad in te gaan de volgende dag. Ik kon die ochtend amper het bed uit komen van de pijn. Dus het helaas af moeten zeggen. Hij teleurgesteld, ik teleurgesteld. Dat doe ik dus ook niet meer. Van te voren (voor mij) intensieve dingen afspreken.
Ik vind het wel nog moeilijk om mijn hoofd en lichaam op één lijn te krijgen. Er zijn wel eens dagen dat ik in mijn hoofd nog veel wil doen en dat mijn lichaam vraagt om rust. Dan vind ik het moeilijk om gewoon te gaan liggen en mijn rust te pakken.

Ik heb het klassieke en hypermobiele type. Het is pas ontdekt toen ik 22jr was. Wij zijn er thuis ook van overtuigt dat als ze het jaren eerder hadden ontdekt, dat ik er nu niet zo slecht aan toe zou zijn. In de afgelopen jaren veeeel te veel van mijzelf gevraagd/verwacht omdat de artsen zeiden dat er toch niks aan de hand was.

**Geplaatst**: 16-05-15 10:26

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 16-05-15 10:26

Milounigel; het is niet mogelijk om meerdere types EDS te hebben. Je hoort het wel vaker voorbij komen, maar het is niet mogelijk, je hebt altijd slechts 1 type.

**Geplaatst**: 16-05-15 11:12

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 16-05-15 11:12

Daar ben ik het niet mee eens Murthul. Mijn dokter discusieren er ook vaak over, het moet mogelijk zijn om meerdere types te hebben. Anders zouden de klachten niet meer kloppen en de helft wegvallen omdat je toevallig een type hebt wat de eme helft van je klachten omvat...

**Geplaatst**: 16-05-15 11:14

Geplaatst: 16-05-15 11:14

De geneticus vertelde mij dat ik tussen hypermobiel en klassiek in zit.
Ook heb ik symptomen van het vaattype.

Altijd moe zijn is rot.
Spontane uitjes zitten er niet in.

Onlangs met dodenherdenking en bevrijdingsdag sax gespeeld.
Duurt dik een week om bij te komen naar 'normale' niveau.

Allerergste vind ik dat zoon het ook heeft.
Hij is nu 14 (geboren okt 2000) heeft subluxaties, striae op zijn rug en vaak blauwe plekken.
Ik hou zielsveel van hem.
Had ik eerder een diagnose gehad (oktober 2007 diagnose gekregen) dan was ik niet aan een kindje begonnen.

**Geplaatst**: 16-05-15 11:40

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 16-05-15 11:40

He luuntje dat is niet niks!
Gelukkig heeft jouw zoontje wel een moeder die weet wat er speelt waarmee je rekening kan houden.

Hoe doet hij het op school met gym en sportdagen ect?

**Geplaatst**: 16-05-15 12:11

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 16-05-15 12:11

Dat lijkt me vreselijk te weten dat je kind hetzelfde doormaakt als jezelf. Ik heb dan ook besloten geen kinderen te willen.
De klinisch geneticus heeft aangegeven dat het zeker mogelijk is meerdere types te hebben. Zo heb ik van beide types alle kenmerken. Bij het hypermobiele type komen ernstige huidafwijkingen blijkbaar niet voor en die heb ik wel degelijk.

**Geplaatst**: 16-05-15 12:23

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 16-05-15 12:23

Ik ben zelf ook een beetje bang om ouder te worden, als ik naar mijn moeder/oma kijk.
Ze kan dagen heel weinig en als ik dat zie krijg ik daar echt een beetje kriebels van omdat ik het eng vind. Ik weet al gewoon hoe ik er later bij loop en daar ben ik een beetje mwee van..