Trombose, wie ervaring?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17788
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-09-14 13:40

Herman97 schreef:
Wat een heftige verhalen lees ik allemaal hier.

Ik werk bij de trombosedienst en wij zien wel heel veel jongen mensen. Het valt me steeds meer op. Ook is helaas de trombose in ons gezin hard binnen gekomen. Manlief heeft tot twee keer toe meerdere zeer forse longembolieen gehad en heeft het kantje boord gered.

Mocht je nog vragen hebben dan mag je me altijd een pb sturen. Geldt overigens voor iedereen hoor.

Sterkte allemaal ....

Ps als je misselijk bent na het innemen van de acenocoumarol dan moet je je huisarts vragen of je omeprazol erbij mag hebben. Dan is je misselijkheid zo over ......


Bedankt ook voor je pb!
Ik slik al 80mg omeprazol per dag, maar nog altijd misselijk. Verwacht alleen niet dat t door de acenocoumarol komt. :)

Ben eigenlijk wel benieuwd of je mij kunt vertellen waarom mijn waarde zo extreem wisselen (van 1.0 tot 5.6)? Ben ik best benieuwd naar.

Morgen ochtend weer bloed prikken.

Herman97

Berichten: 431
Geregistreerd: 24-08-11
Woonplaats: In het Noorden des Lands

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-09-14 20:56

Het kan met overige medicatie te maken hebben, maar als je dat niet gebruikt is dat niet het eureka moment. Wat ook nog kan is dat je nogal gevarieerd hebt bewogen. Wat ook kan is dat je prikt nadat je de vorige dag laag in je hoeveelheid tabletjes zat en toe je hoog zat je net op je top van je hoeveelheid zat. Het is een instabiel medicijn en instellen is moeilijk. Helemaal met een jong persoon en dan ook nog eens een vrouw met haar wisselende hormoonhuishouding ....
Laatst bijgewerkt door Herman97 op 15-09-14 20:59, in het totaal 1 keer bewerkt

Herman97

Berichten: 431
Geregistreerd: 24-08-11
Woonplaats: In het Noorden des Lands

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-09-14 20:57

Wanneer neem je omepral in ???

Yellomofoon

Berichten: 2021
Geregistreerd: 09-09-07
Woonplaats: Antwerpen

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-14 00:43

Ik ben 24 jaar, en op mijn 18de is er bij mij na een flebitis trombose geconstateerd net onder mijn linkse knieholte. Kan niet geopereerd worden omdat ik tegen dat ik 60 ben geen ader meer zou overhebben om te overbruggen en ze mijn been dus zouden moeten amputeren.
Na een ziekenhuisopname in het universitair ziekenhuis in Leuven hebben ze ontdekt dat ik 3 aanhechtingspunten van mijn kuitspier heb ipv 2. En door de 3de loopt mijn slagader. Dus telkens als mijn kuitspier iets meer gebruikt wordt (door stappen, lopen, fietsen, paardrijden), wordt mijn bloed afgeknelt en stolt mijn bloed dus tot een bloedprop.
Ik heb 5,5 jaar bloedverdunners geslikt, maar ben sinds enkele maanden mogen stoppen omdat ik genoeg bloedtoevoer heb door aangemaakte haarvaatjes die als het ware om de klonter zijn gevormd.
Voordeel is dus dat ik mezelf niet moet prikken en dat ALS mijn klonter ooit zou verplaatsen ze enkel naar mijn voet/teen kan en dus niet gevaarlijk is voor mijn longen, hart en hersenen.
Nadeel is natuurlijk dat ik nooit meer kan normaal kan sporten, ik kan max 200 meter lopen, kan niet intensief fietsen, kan geen uur op een degelijk tempo wandelen, niet lang lichtrijden in draf en in de winter ziet mijn voet meestal gewoon wit omdat het bloed moeilijker stroomt.

Ik heb ermee leren leven, al zou ik zooo graag nog eens een keertje een rondje gaan lopen...


Heel veel beterschap voor iedereen in dit topic!

Herman97

Berichten: 431
Geregistreerd: 24-08-11
Woonplaats: In het Noorden des Lands

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-14 06:16

Das een heftig verhaal en je bent nog zo jong !!!

Wat de meeste mensen ook niet weten is dat een dvt een voorloop is voor een longembolie. Een longembolie kun je alleen maar krijgen als je een trombosebeen hebt of hebt gehad. Uitzonderingen bevestiging natuurlijk de regel in dit geval.

Er zijn nog steeds enorm veel mensen die trombose onderschatten. Ach even bloedverdunners en ik ben er weer. Trombose is een levensbedreigende aandoeningen.

Wij zien mensen wel vaak terug. Als ze eenmaal een trombose hebben doorgemaakt .... ook hier zijn natuurlijk altijd de uitzonderingen.

Manlief heeft het ook de eerste keer gekregen door fout medisch handelen. De tweede keer nadat hij een half jaar was gestopt met de bloedverdunners. Ik zou niet graag willen dat hij er ooit mee stopt. Hij prikt nu zelfstandig en hoeft maar 1 keer per half jaar voor een dubbel controle naar de trombosedienst. Gelukkig heeft hij het overleefd !!!!!

Nog even over de omeprazol .... als je capsules hebt dan moet je ze losmaken en de inhoudt innemen met wat voordat je de acenocoumarol neemt. Mochtje pillen hebben dan zou ik ze een half uurtje voor de acenocoumarol innemen.

Succes ....

Ben best benieuwd wat je eigen trombosedienst zegt. En hoe je inr vandaag is.

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17788
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-09-14 06:53

Yellomofoon, wat een heftig verhaal zeg! Wel veilig gevoel om te weten dat t geen gevaar is, maar o zo vervelend dat je bijna niks meer kan. En artsen kunnen er helemaal niks aan doen?

Ik slik heel veel medicatie, ook een flink aantal die invloed hebben op de bloedstolling. Afgelopen weekend met nieuwe gestart, die het risico op bloedingen op zich zelf al flink verhoogd.

Omeprazol heb ik capsules, 1 van 40 in de ochtend en 1 van 40 in de avond. Beide met eten en de acenocoumarol in de avond met eten, tegelijk met de Omeprazol dus.

Daarnaast in de ochtend de gewone "pil" (nog overleggen of ik daar ook mee moet stoppen als ik met de bloedverdunners mag stoppen, voor nu moest ik in ieder geval doorgaan), magnesiumhydroxide, diclofenac 50, en de Omeprazol dan.

Middag magnesiumhydroxide, diclofenac 50.

Avond acenocoumarol, Omeprazol, magnesiumhydroxide, diclofenac 50.

Voor ik naar bed ga escitalopram en alprazolam.

Verder 4000mg paracetamol en 2x 100mg tramadol.
Geloof dat ik t zo heb...

Best een hele waslijst dus.
Gelukkig met de fragmin mogen stoppen!

Ik ben ook heel benieuwd naar de inr vandaag, vanaf vrijdag minder acenocoumarol gehad (2 elke dag, vrijdag geen)

Yellomofoon

Berichten: 2021
Geregistreerd: 09-09-07
Woonplaats: Antwerpen

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-14 13:32

Mijn leeftijd was in dit geval ook een voordeel omdat ik nog veel kleine adertjes aanmaak en dus toch voldoende bloed krijg naar mijn onderbeen.
En in principe zouden ze het wel kunnen opereren, maar het is stabiel nu, en wordt zelfs elk jaar beter (moet nu nog 1x om de 2 jaar op controle!). Een operatie zou een overbrugging betekenen en deze zouden dus elke 10 - 15 jaar opnieuw moeten overbrugd worden. Dus waarschijnlijk zijn de aders in mijn been eerder "op" dan mijn leven. En mijn been laten amputeren, nee bedankt ;) Dan loop ik liever niet :D

Ik ken niets van al die medicatie die jij neemt! Ik nam enkel Asaflow, maar kan zijn dat dit in Nederland een andere naam heeft.

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17788
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-09-14 14:41

Dan inderdaad maar liever moeilijk lopen, zo zou ik er tenminste ook over denken.

Maar m'n inr vandaag was weer te laag, 2.0.
Vanavond 4 tabletjes, morgen 3 en vrijdag weer terug. Dan is ie geheid weer te hoog. Zo blijven we 2x in de week naar de trombose dienst moeten.

Herman97

Berichten: 431
Geregistreerd: 24-08-11
Woonplaats: In het Noorden des Lands

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-14 17:46

Dat geschommel komt vast en zeker door al die medicijnen die je gebruikt. Je kunt ook misselijk worden van de diclofenac. Ik kan me voorstellen dat je er wel een beetje moe van word om steeds weer te moeten prikken. Elke medicijn verandering kan een schommeling van je inr veroorzaken en aangezien jij net met andere medicijnen begonnen bent past dit wel in de lijn der verwachting .... maar lastig en vervelend is het wel ....

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17788
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-09-14 18:17

Verwachting was alleen juist dat mijn inr erg hoog zou zijn...

Mja, ik houd me gewoon netjes aan de voorgeschreven tabletjes en neem ze elke dag tussen 6 en 7 in, de andere medicijnen neem ik ook zoveel mogelijk op vaste tijd stippen in.

Meer kunnen we niet doen, toch. Vind t wel vervelend, vooral ook als je steeds de vraag krijgt of je alles wel goed inneemt of überhaupt wel inneemt. Nee, ik ga spelen met m'n leven zeker.

Maar goed nu moet ik weer erg veel innemen, zeker dat m'n inr de volgende keer weer (veel) te hoog is.

Vind sowieso dat ik best veel krijg eigenlijk, vrouw die naast me zat vanochtend had maar een halve elke dag.
Kan dat door m'n leeftijd komen? Want alle medicijnen die ik heb verhogen vooral de inr... of heeft dat een hele andere reden?

Herman97

Berichten: 431
Geregistreerd: 24-08-11
Woonplaats: In het Noorden des Lands

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-14 20:23

Soms zie je dat jonge mensen meer nodig zijn maar het heeft ook met je stofwisseling te maken. Daar is geen regel voor. Het is ook niet echt netjes van de dames van de td dat ze je in twijfel trekken omtrent je inname.
Gewoon lekker doorgaan waar je mee bezig bent want je bent wel goed bezig hoor.

Bloem24
Berichten: 3566
Geregistreerd: 27-02-09

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-14 21:25

Ik was ook niet in te stellen TS, moest 2 a 3x bloedprikken in de week.
Schommelde gigantisch met mijn INR.

Volgens mij kreeg ik toen andere bloedverdunners!

ponymens
Berichten: 1299
Geregistreerd: 29-05-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-14 21:42

Ik slik er 8 per dag al 2 jaar. Dat ik zoveel moet innemen heeft waarschijnlijk met mijn eetgewoonten te maken, veel kaas en groene groenten en die bevatten veel vitamine K. Als ik bv ziek ben en dit niet eet slik ik minder omdat anders mijn Inr omhoog schiet.

mandje

Berichten: 982
Geregistreerd: 07-05-09
Woonplaats: Hoogezand

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-14 22:25

Mijn vriend heeft op zijn 30ste een trombose been gekregen. Hij was erg ziek (griep) Heeft daardoor veel op bed gelegen. Op een gegeven moment deed zijn been erg veel pijn. Hij kon er bijna niet meer op lopen. Hiervoor huisarts gebeld maar die wou niet langskomen. Moesten het been maar een beetje masseren en we weren afgescheept het zou wel spierpijn wezen. Volgende dag weer gebeld hij kon er echt niet meer opstaan. Gelukkig was er een vervangende huisarts die wel langs kwam. Hij was er deken aan de kant en zag direct dat het niet goed was. Gelijk doorgestuurd naar trombose dienst/ziekenhuis. Hij mocht toen meedoen aan een nieuw medicijn waardoor hij dus niet aan de fraxiparine. Toen die tijd geen onderzoek gedaan waar het weg kwam. Hij moest ong. 2 jaar een kous dragen over zijn voet naar zijn knieholte. En ong. een jaar bloedverdunners.

2 jaar later lag hij in het ziekenhuis na een week met barstende hoofdpijn daarom veel op bed gelegen. Meerdere bezoeken huisarts en dokterspost(die beweerde dat het niks met de eerdere trombose te maken te kon hebben). Huisarts scheepte ons af met spanningshoofdpijn. Na 3x bij de huisarts te zijn geweest heb ik aan de telefoon echt gezegd wat er gebeurt moest worden(doorsturen ziekenhuis) zijn we eindelijk in het ziekenhuis terecht gekomen. Uiteindelijke diagnose sinus trombose (herseninfarct). Hij heeft een week in het ziekenhuis gelegen. Moest Diamox slikken voor vocht af te drijven. Kreeg fraxiparine spuiten. Ze hadden nog bijna een ruggenprik gedaan om hersenvocht af te nemen omdat de druk in zijn hoofd niet snel genoeg afnam. Hierna hebben ze wel onderzoek gedaan naar de oorzaak en blijkt dat hij factor V Leiden heeft. Nu 5 jaar laten zit hij nog altijd aan de acecoumarol waar hij voorlopig ook niet van af komt. Hij is volledig afgekeurd. Kan dus niet meer werken zijn belastbaarheid is erg laag. Hij mag zelf prikken en gaat 1 x in het half jaar naar de trombose dienst zijn meet apparaat te laten checken.

Als tip kan ik je meegeven laat de oorzaak onderzoeken.

Bloem24
Berichten: 3566
Geregistreerd: 27-02-09

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-14 23:50

Factor V Leiden heb ik ook! Je hoort niet veel dat mensen dat hebben.
Met deze stollingsziekte moet je inderdaad meteen aan de bloedverdunners mocht je ziek op bed liggen.
Ik ben 6 maanden terug geopereerd aan mijn schouder en heb direct weer 6 weken moeten prikken.

Morgennacht stap ik in het vliegtuig en moet ik weer die rotkous om, bleh.

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17788
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-09-14 09:58

Factor V leiden heb ik wel al eerder voor bij zien komen. 18 november heb ik afspraak staan bij t hart en vaat centrum, neem aan om te kijken waar t vandaan komt..?

Weet t niet zeker.

Op t moment wel gigantisch hoofdpijn, zaterdag nacht huisartsenpost gebeld (even gedacht aan hersenbloeding, maar vond de internist te onwaarschijnlijk). Nu nog steeds in aanvallen en m'n ogen draaien dan ook helemaal weg en val zelf ook weg. Kan een bijwerking zijn van nieuwe medicijnen, maar zo extreem...

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17788
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-09-14 19:55

Ik heb even een vraagje. Vanaf welke inr waarde wordt t gevaarlijk en in welke zin is t dan gevaarlijk? Ja grotere kans op bloedingen, maar hoe?

Herman97

Berichten: 431
Geregistreerd: 24-08-11
Woonplaats: In het Noorden des Lands

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-09-14 20:59

Een inr boven de 8 is hoog te noemen. Je krijgt dan vitamine k om de inr weer lager te krijgen. Maar echt gevaarlijk praten we dan niet van. Tuurlijk is het niet goed en moet die inr naar beneden. De vitamine k helpt daar redelijk accuut bij gelukkig. Kans op een bloeding is natuurlijk altijd aanwezig. Je moet gewoon iets beter op jezelf letten en het risco niet extra op gaan zoeken zeggen wij altijd. Dat betekend niet dat je leven moet als in een cocon. Ik zou bv niet zo maar meer op elk paard stappen. Helemaal niet als je al weet dat het een spook kan zijn. Ook als je naar buiten gaat moet je gewoon zorgen dat je een briefje of iets anders bij je hebt dat je bloedverdunners gebruikt zodat wanneer iemand je vind als je eraf gevallen bent en buiten bewustzijn bent ze meteen actie kunnen ondernemen.

Je moet gewoon iets beter op jezelf passen ......

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17788
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-14 11:05

Oooh oké, dank je!
Verwacht namelijk dat m'n inr weer hoog zal zijn, dinsdag pas weer prikken.

Vanochtend m'n steunkous gekregen, los bovenbeen stuk. Heb er nu al een gigantische hekel aan en doet me flink zeer in m'n knie holte (komen plooitjes). Nog maar 2 jaar te gaan... gelukkig boven been stuk maximaal 3maanden, mag af als die begint af te zakken.

Herman97

Berichten: 431
Geregistreerd: 24-08-11
Woonplaats: In het Noorden des Lands

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-14 13:25

Die kousen zijn idd vervelend. Gelukkig gaan we naar de winter toe, al ziet het er buiten op dit moment er niet zo naar uit. In de winter is het iets minder vervelend dan in de zomer. Denk goed aan het droog en schoonhouden van de plooitjes in je knieholte. Dat je straks geen wondjes of smetjes krijgt .....

Ken je verder niet maar heb wel met je te doen .......

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17788
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-14 19:48

Morgen weer bloedprikken, ben benieuwd wat mijn inr is. Vermoed hoog, vanwege blauwe plekken...

Verder hoop ellende, vandaag per direct met medicijnen moeten stoppen vanwege heftige bijwerkingen en woensdag naar t ziekenhuis voor neurologische testen... allemaal tegelijk.

Gisteren tijdens de dienst van mijn vriend een echo gemaakt van mijn onderbeen, om te kijken hoe t er voor staat. Bloedvat bij mijn knieholte, die ook dicht was, lijkt weer bloed door te stromen! Dus wel iets positiefs! Hoef nu alleen de kous voor onderbeen om, knie holte is daar wel blij mee. Haha.

Kous om onderbeen is best prettig wanneer die eenmaal er even om zit. Eind van de dag wel blij wanneer die weer af mag, omdat been toch nog wel dikker wordt in de loop van de dag...

Wel lastig, ding moet om de dag gewassen worden (wat ook wel nodig is, hahaha). Alleen heb ik er maar 1! In december krijg ik er 2... lastig

Herman97

Berichten: 431
Geregistreerd: 24-08-11
Woonplaats: In het Noorden des Lands

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-09-14 20:04

Is idd lastig als je maar 1 hebt maar je kunt hem misschien het best na het avondeten in de was doen en dan met de voetjes op de bank blijven zitten en op een kort programma wassen. Daarna tussen twee handdoeken op een wasrekje liggend drogen. Je kunt hem dans' morgens weer aan doen.

Blauwe plekken krijg je ook wannner je inr goed ingesteld is. Je bloed is dunner dus ook een kwetsuur ziet er dan heftiger uit. Verstap je maar eens dan zul je zien dat je enkel ook alle kleuren van de regenboog krijgt.

Ik hoop voor je dat er snel rust in je lijf mag komen. Dat komt de inr ook alleen maar ten goede. Continuïteit in je medicijngebruik en in je leven helpt enorm. Ik ga ff oor je duimen dat je inr morgen goed is. Of in elk geval acceptabel.

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17788
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-14 21:15

Herman97 schreef:
Is idd lastig als je maar 1 hebt maar je kunt hem misschien het best na het avondeten in de was doen en dan met de voetjes op de bank blijven zitten en op een kort programma wassen. Daarna tussen twee handdoeken op een wasrekje liggend drogen. Je kunt hem dans' morgens weer aan doen.

Blauwe plekken krijg je ook wannner je inr goed ingesteld is. Je bloed is dunner dus ook een kwetsuur ziet er dan heftiger uit. Verstap je maar eens dan zul je zien dat je enkel ook alle kleuren van de regenboog krijgt.

Ik hoop voor je dat er snel rust in je lijf mag komen. Dat komt de inr ook alleen maar ten goede. Continuïteit in je medicijngebruik en in je leven helpt enorm. Ik ga ff oor je duimen dat je inr morgen goed is. Of in elk geval acceptabel.


Ja met kous is inderdaad ook zo, maar toch beetje onhandig.

Blauwe plekken is ook zeker zo natuurlijk. Alleen blauwe plekken die bijna weg waren zijn nu weer echt blauw. Vandaar, maar morgen eens afwachten. :)

Ja, die medicatie werkt natuurlijk ook niet mee. Zijn er ook best wat die invloed op de acenocoumarol hebben. Maar goed, hopen dat t snel goed en stabiel is!

Quir
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

Berichten: 17788
Geregistreerd: 13-07-05
Woonplaats: Zweden

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-14 10:42

Oh, ik ben een tijdbom!

Inr is veel en veel te hoog!!!! 20.0

Herman97

Berichten: 431
Geregistreerd: 24-08-11
Woonplaats: In het Noorden des Lands

Re: Trombose, wie ervaring?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-14 18:17

Jemig zeg .... krijg je vitamine K mag ik hopen !!!!