Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-07-14 09:11

Re: Endometriose

Geplaatst: 25-07-14 09:11

In de ruim twee jaar dat ik hem nu doorslik heb ik eigenlijk nooit doorbraakbloedingen gehad...
Vannacht/vanhmorgen voor het eerst... en hoe -O-

En ik twijfel dus een beetje wat ik nu moet doen...
Zit er eigenlijk helemaal niet op te wachten om nu een stopweek in te lassen aangezien ik overmorgen op vakantie ga

**Geplaatst**: 25-07-14 09:21

Geplaatst: 25-07-14 09:21

Valt ook weer even binnen, au...

Ik slik altijd vijf strippen achter elkaar en heb dan een stopweek. Die probeer ik dan in het weekend te plannen en maak voor mezelf een kuurtje van ibuprofen, 4x daags 400mg en dan doe ik dan vier a vijf dagen en dan kan ik al weer beginnen met de pil.

Wat rot voor je dat je hem nu juist hebt, DenK4ever. Ik zou dan blijven doorslikken in de hoop dat het sneller op houdt, dan nu een stopweek inlassen en met veel pillen op reis moeten. Sterkte!

**Geplaatst**: 25-07-14 10:17

Re: Endometriose

Geplaatst: 25-07-14 10:17

Mijn specialist heeft toendertijd ook altijd gezegd, wat er ook gebeurd gewoon door blijven slikken...
En zeker gezien de timing denk ik dat ik dat gewoon maar doe... en idd hopen dat het sneller stopt

**Geplaatst**: 25-07-14 11:00

Re: Endometriose

Geplaatst: 25-07-14 11:00

Ik ben maar weer begonnen met de zoely.
Stopweek gedaan was geen succes.

Ik moest stoppen met een doorbraakbloeding...heb m alleen niet gehad

**Geplaatst**: 25-07-14 11:12

Re: Endometriose

Geplaatst: 25-07-14 11:12

Wat is zoely ?

**Geplaatst**: 07-08-14 20:05

Re: Endometriose

Geplaatst: 07-08-14 20:05

Vraagje: ik ben gisteren bij de gyno geweest voor de uitslag van een MRI. Een paar weken terug is er een MRI gemaakt omdat ze mijn eierstokken maar moeilijk konden vinden, de rechter helemaal niet. En aangezien we wilde beginnen met Ivf is dat niet zo handig.

Nu blijken ze allebei bovenop mijn baarmoeder te liggen dus is ivf eigenlijk geen optie meer -O-

Ze willen eventueel wel beginnen met de hormonen, omdat mijn eierstokken dan misschien nog zouden gaan zakken. Maar als ik het hoofd van de gyno zo zag, is die kans erg klein.

Is iemand hier misschien mee bekend? En of er nog mogelijkheden zijn, buiten een operatie, om mijn eierstokken te laten zakken? Ik las dat een osteopaat misschien kon helpen. Iemand daar ervaring mee?

**Geplaatst**: 07-08-14 22:00

Geplaatst: 07-08-14 22:00

Jeetje, wat een rot nieuws! Dat was zeker wel een klap voor je?

Maar nee, geen ervaring. Mijn eileiders zitten ook verstopt in mijn lichaam, maar bij mij was nog wel het een of ander mogelijk. Is het misschien mogelijk om nog iemand anders er naar te laten kijken?

**Geplaatst**: 08-08-14 14:21

Re: Endometriose

Geplaatst: 08-08-14 14:21

Ja, dat was niet leuk om te horen. Hoewel ik de hele tijd al een gevoel van binnen heb gehad, dat zwanger worden niet zou gaan lukken.

**Geplaatst**: 06-12-14 23:27

Geplaatst: 06-12-14 23:27

Lang geleden...hoe gaat het met jullie?

Zoely is een pil.

Helaas was mijn gyn er niet meer...
Vervangster had ik niets mee, had beter niet kunnen gaan...
Op zoek gegaan naar een andere gyn...
Vorige week geweest, aankomende dinsdag wordt ik geopereerd.
1 eierstok wordt verwijderd,klinkt gek maar ik ben "blij" dat er nu eindelijk dat ellendige ding eruit wordt gehaald.
Ze bekijken gelijk de andere eierstok, aan de hand daarvan kijken we of we zonder hormonen voorlopig kunnen.
Ik heb veel bijwerkingen ervan helaas.
Als de andere er goed uit ziet, hoef ik niet meer aan de pil.

**Geplaatst**: 12-12-14 14:28

Geplaatst: 12-12-14 14:28

He Patrick, hoe is de operatie gegaan? :(:)

Hopelijk is het je meegevallen en kun je je al weer wat rond bewegen. Hoe zag het er allemaal uit?

Houden jullie je ook aan een soort van dieet? Letten jullie op je voeding, of merken jullie daar geen verschil in?

**Geplaatst**: 12-12-14 19:35

Re: Endometriose

Geplaatst: 12-12-14 19:35

Ik volg geen dieet ofzo. Heb wel eens wat over het endometriose dieet gelezen maar dan mocht ik bijna alles wat ik heerlijk vind niet meer eten -O-

Dus ben daar maar niet aan begonnen. Ik heb er ook, sinds ik met de acupunctuur ben begonnen, bijna geen last meer van.

Heb alleen nu een nieuwe pil gekregen van de gyno. Microgynon 20 maar die werkt volgens mij nog slechter dan de 30. Bij de 30 kreeg ik om de 2 weken een doorbraakbloeding en kon ik het met doorslikken nog rekken naar om de 5 weken ongesteld. Nu krijg ik om de 2 weken een bloeding maar het gewoon doorslikken van de pil werkt nu niet meer

Zit er niet op te wachten om om de 2 weken ongesteld te zijn

**Geplaatst**: 13-12-14 00:09

Re: Endometriose

Geplaatst: 13-12-14 00:09

Ik volg geen dieet.
Balen dat je veel bloedingen heb.

Eierstok is verwijderd, die zag er niet goed uit.
Andere eierstok ziet er goed uit.
In de buikholte hebben ze endoplekjes weg gebrand.
Heb veel pijn, had het wel verwacht...
Enige wat me mee valt is de operatiewond, dat is via kijkoperatie gegaan en bij de 1e operatie via buikoperatie.

**Geplaatst**: 14-12-14 12:58

Geplaatst: 14-12-14 12:58

Zo... Erg heftig allemaal!!

Endometriose is bij 8 jaar geleden vast gesteld.... 8 operaties verder... In Maastricht en Leuven ... Blijft het terug komen... Alleen onder de zoladex ben ik pijnvrij, deze totaal twee jaar gebruikt. Afgelopen weekend weer een aanval gehad, morfine injectie gehad, zoladex met spoed gezet en nu afwachten wat het team in Leuven er van gaat zeggen 13 januari.

Het heeft mij veel gekost... Banen.. Vriendschappen.. En mijn plezier in het leven.. Paardrijden is een hel geworden, maar doorbijten want mijn lieve vriendje wil ik niet kwijt!

Zijn hier meer jonge vrouwen die hebben gekozen om alles te laten verwijderen?

**Geplaatst**: 14-12-14 13:30

Re: Endometriose

Geplaatst: 14-12-14 13:30

Heftig zeg!
Hier nu 1 eierstok eruit de rest zit er nog, dus geen ervaring mee.
Ik heb geen kinderwens... van mij zou het eruit mogen als ik zoveel klachten heb als die jij hebt.
Wens je heel veel sterkte toe

**Geplaatst**: 14-12-14 14:03

Re: Endometriose

Geplaatst: 14-12-14 14:03

Kinderwens is bij mij sterk afgenomen na alle ellende... Maar alles verwijderen doen ze bijna nooit op mijn leeftijd... (Ben 27)... Comfort van het leven word amper nagekeken .. 20 kilo aangekomen en nog steeds het ene na het andere hormoon

**Geplaatst**: 14-12-14 14:40

Re: Endometriose

Geplaatst: 14-12-14 14:40

Wellicht voor jullie interessant, de rol van Inositol gecombineerd met Foliumzuur bij Endo!
Ik ben nog steeds onder behandeling, om horendol van te worden, ik ben zelf verder gaan zoeken aangezien de NL medische wereld endo medicatie bijna uitsluitende gericht is op het verkrijgen van een eisprong(welke ik dus wel heb), ivm kinderwens.
Een volledig suikervrij en koolhydraat vrij dieet is niet vol te houden en geeft weinig gewichtsverlies(er moet bij mij ong 20 kg af).
Conclusie: leren leven met pijn,overgewicht en andere klachten, of alles er uit, wat ik het liefst zo lang mogelijk uitstel ivm leeftijd(nu 27) en bijwerkingen.
Ik sta inmiddels in contact met een patienten vereniging uit de US en daar worden goede resultaten geboekt met bovenstaande supplementen in een hoge dosis(Inositol 4g pd + foliumzuur 400 mg pd).
Niet alleen op het gebied van zwanger worden, maar ook op het gebied van afvallen, insulineresistentie,overmatige haargroei, emo swings, en energie. Ik krijg volgende week mijn voorraad binnen en ga starten(alles i.o met Gyn), in NL is hier zodanig weinig over bekend dat ik ook voor het ziekenhuis een soort van ''try out'' ga doen.

**Geplaatst**: 14-12-14 14:50

Re: Endometriose

Geplaatst: 14-12-14 14:50

Spannend Wildgirl! Ik ben zelf nogal sceptisch over nieuwe probeersels ... Ik loop in het UZ Leuven bij het grote endo team... Toevallig afgelopen maanden geëxperimenteerd met een nieuwe medicatie die speciaal is ontwikkeld voor endometriose... Ik heb het even opgezocht, en het schijnt idd goed te zijn voor de voortplanting, mijn angst is alleen, word het dan niet gestimuleerd? Ik heb geen kinderwens op dit moment, dus zwanger worden is voor mij niet het einddoel. Op het moment dat ik daarmee zou beginnen, zonder dat het eindigt in een zwangerschap... Hoe gaat het dan met de endo?

**Geplaatst**: 14-12-14 15:03

Re: Endometriose

Geplaatst: 14-12-14 15:03

Ik heb ook geen kinderwens, maar begin wel goed moe te worden van alle symptomen en klachten.
Dit is niet zozeer een uitprobeersel, aangezien er in de USA maar ook in Italië en in Frankrijk al een jaar of 4 gebruik van dit soort supplementen wordt gemaakt.
Het zijn beide water oplosbare supplementen, dus een overschot plas je uit, en daarnaast is de dosis niet zodanig hoog dat het gevaarlijk is.
Ik weiger aan de Clomid of Metformine te gaan aangezien ik namelijk wél een eisprong heb, en geen medicatie wil slikken met behoorlijke bijwerkingen.
Dan blijft er dus in NL weinig over.
Inositol en foliumzuur stimuleert het ovuleren, wat inderdaad weer nadelige gevolgen heeft op verklevingen en endo plekjes maar, het geeft zulke positieve bij-resultaten, dat het mij wel waard is.
Daarnaast is mijn vriend gesteriliseerd dus mijn angst om zwanger te worden is er sowieso niet.
Naast het endo gebeuren ben ik insulineresistent, waardoor afvallen dus ontzettend lastig is, maar ik heb wél last van mijn overgewicht(en ook dat speelt de endo weer in de kaart) dus dit uitproberen is voor mij wel de moeite waard.
Er zijn zelfs casussen bekend van vooraanstaande endocrinologen welke aangeven dat door langdurig gebruik van I+F de hormoonhuishouding van hun patienten weer zodanig ''goed gaat werken'' dat de endo vorming vele malen kleiner is geworden(o.a door een verbeterde menstruatie, het lichaam schoont zichzelf beter op).
Bij mij is er afgelopen week een ''gezwel'' (oud ei, cyste, of tumor) van 4,5 cm in mijn linker eierstok ontdekt en daarnaast ben ik dus gediagnosticeerd met zowel insulineresistentie als PCOS(maar wel in een ongebruikelijke vorm), kortom, erger kan het niet, dus ik ga uitproberen!

**Geplaatst**: 14-12-14 15:23

Re: Endometriose

Geplaatst: 14-12-14 15:23

Het is een lang stuk, en in het Engels, maar wél de moeite waard!

http://www.acupuncturesf.com/articles/e ... iosis.html

**Geplaatst**: 14-12-14 17:49

Re: Endometriose

Geplaatst: 14-12-14 17:49

Ik hoop voor je dat het werkt! Ik heb voor mezelf besloten dat ik verder niks meer wil proberen, mijn lichaam heeft het zwaar genoeg gehad. De angst dat het mislukt is te groot.

**Geplaatst**: 14-12-14 20:03

Re: Endometriose

Geplaatst: 14-12-14 20:03

Sorry...ik heb nooit geen kinderwens gehad.
Ben nu 29.

Ik sta op zich wel open voor nieuwe behandelingen.
Maar ik heb zo last van bijwerkingen door hormonen.
Dat vind ik zo irritant...maar zal daarin niet de enige zijn.

**Geplaatst**: 14-12-14 20:41

Geplaatst: 14-12-14 20:41

Nee,die hormonen zijn kak, net als de gewichtstoename...

mijn toename staat op dit moment op bijna 15 kilo. Maar goed, eerst pijnvrij zijn is doel nummer 1. Ik ga van de week de rest eens goed bestuderen.

**Geplaatst**: 14-12-14 20:56

Re: Endometriose

Geplaatst: 14-12-14 20:56

Vanaf de 1e operatie in 2009 tot nu is er bij mij 20 kg bijgekomen.
Baal daar ook van...maar inderdaad pijnvrij is toch wel het belangrijkste.

**Geplaatst**: 15-12-14 10:04

Geplaatst: 15-12-14 10:04

Dat is inderdaad best een lang stuk om te lezen, Wildgirl! :wow:

Maar ook ik ben het helemaal beu, dat gehannis aan mijn lijf met pillen/spuiten/operaties. Begin volgend jaar gaan mijn arts en ik kijken wat de definitieve mogelijkheden zijn. Maar ook aan alles weghalen zitten bijwerkingen: overgangsverschijnselen. En dat niet alleen, de endo schijnt dat ook gewoon door te groeien.
Ik heb momenteel veel last van mijn rechterkant, mn rondom mijn blaas en rechternier en ze zijn bang dat de functie van beide organen achteruit gaat met de nodige concequenties.

Ik merk trouwens wel als ik melkproducten zo veel mogelijk vermijdt dat dit wel een rustigere werking heeft op mijn darmen. Ik ontbijt dan ook met havermout en amandelmelk en ben overgeschakelt naar smoothies met geitenyoghurt. Als je er maar genoeg andere ingredienten indoet, valt de smaak van geit ook wel mee

En gewoon het gebruik van de pil? Is dat voor jullie niet al voldoende? Jullie gebruiken er echt wat naast?

Ik ben trouwens in april 2013 geopereerd in Maastricht. Wat een fantastisch team was dat en ondanks dat zo'n operatie geen pretje is, ben ik daar echt een week lang vertroeteld en super verzorgd!

**Geplaatst**: 15-12-14 14:04

Re: Endometriose

Geplaatst: 15-12-14 14:04

Maastricht is inderdaad een super team !! Waar sta jij nu onder behandeling?
Ik heb de mirenaspiraal en een zware pil, zelfs daarmee zette de endo zich doorheen, alleen zoladex of decapeptyl werkt bij mij....
De endo kan niet doorgroeien als ze alles weghalen, maar dan moet elk endo plekje weggehaald worden, dus ook bij de nieten, blaas, hart enz... Ik sta nu onder behandeling in Leuven en 13 januari word er besproken of het haalbaar is om alles weg te halen... Ik zie voor mezelf geen andere uitweg meer..