Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-02-14 20:20

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst: 26-02-14 20:20

Ik had juist dat mtx bij mij niet werkte en Embrel juist wel. Bijzonder toch altijd hoe verschillend een mens erop kan reageren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-02-14 20:26

Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 20:26

caro29 schreef:
Ik had juist dat mtx bij mij niet werkte en Embrel juist wel. Bijzonder toch altijd hoe verschillend een mens erop kan reageren.

MTX werkt bij mij ook niet

Het zou hier gaan om het onderdrukken van enventuele resistentie tegen Infliximab.... dus om iets 'eventueels' op te vangen, ben ik gewoon gelijk maar hondsberoerd -O-

**Geplaatst**: 26-02-14 20:31

Geplaatst: 26-02-14 20:31

Dit wilde mijn arts voorschrijven

Adalimumab
Dit medicijn bestaat volledig uit menselijk eiwit. Uw arts kan het voorschrijven in combinatie met methotrexaat of andere reumaremmers. U kunt ook alleen adalimumab gebruiken (monotherapie). Uw lichaam kan antistoffen maken tegen het medicijn, waardoor het middel minder effectief wordt. Uw arts kan methotrexaat voorschrijven om een dergelijke reactie te voorkomen. Een combinatiebehandeling van MTX en adalimumab werkt beter tegen RA. U moet het doorgaans eens per 2 weken injecteren.

Ik weiger het voorlopig ivm mtx. Dan maar wekelijks spuiten

Laatst bijgewerkt door Quinn op 26-02-14 20:37, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-02-14 20:35

Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 20:35

caro29 schreef:
Mijn reumatoloog had het erover dat er een nieuw middel was maar ik weet helaas de naam niet meer. Ik heb mij er ook niet in verdiept. Over 3 weken moet ik weer op audiëntie bij haar en kan het dan wel even vragen wat het was.

Graag! Dan kan ik weer aan mijn reumatoloog vragen of dat iets zou kunnen zijn voor mij. Al moet ik wel zeggen dat ik wat huiverig ben om nu te wisselen van medicijn, juist omdat dit medicijn (na 2,5 jaar geploeter) wel aanslaat!

Ik hoorde ook van een chip die ze inbrengen die echt waanzinnig goed zou helpen.... mja... die is hier nog niet geloof ik -O-

**Geplaatst**: 26-02-14 20:37

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst: 26-02-14 20:37

Heb net mijn bericht aangepast want vond het opeens

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-02-14 20:42

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 20:42

De MTX subcutaan (dus injecteren) was een nog grotere ramp dan slikken. Ik was dan niet beroerd, maar kon amper lopen van de pijn in mijn benen op exact de plaatsen waar geinjecteerd was. En ik weet heel goed hoe je moet injecteren ;-)

Verplaatste ik de injectie naar mijn buik lag ik krom van de 'harde buiken' en verschrikkelijke kramp... Ik denk dat mijn lichaam me wil vertellen dat het MTX niet zo leuk vind :')

**Geplaatst**: 26-02-14 20:58

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst: 26-02-14 20:58

In het begin prikte ik Embrel vooral buik maar dat lukt niet meer. Ik doe het nu in mijn bovenbenen. Rechts gaat prima maar links is soms extreem gevoelig. Ik zit sinds 2007/2008 aan de Embrel

**Geplaatst**: 26-02-14 21:05

Geplaatst: 26-02-14 21:05

Ik heb veel last van vermoeidheid maar sinds ik volledig ben afgekeurd gaat het wel ietsje beter. Ik ben destijds van 40 uur, via 32, 24, 20, 16, 8 en 4 uur per week naar volledig dus wao gegaan. Het werken en de reis kostten zoveel energie dat ik niets meer overhad om te leven, eten, weerstand op te bouwen enz. De vermoeidheid komt deels door ms, en deels destijds door chronische pijn als gevolg van posttraumatische dystrofie.

Uiteindelijk zijn de uwv in combinatie van mijn baas destijds, de bedrijfsarts en de keuringsarts verantwoordelijk geweest voor het minderen en uiteindelijk volledig stoppen met werken. Ik zelf dacht het gaat wel terwijl leven toen bestond uit werken eten slapen en ziek zijn. Dat gaat dus echt niet.

Kijk eens wat je kunt veranderen aan je leefpatroon wat betreft de balans tussen werken, studie en prive. Kun je daar iets in schuiven, uren afstoten, extra hulp bijvragen. Misschien een heftige keuze maar als je daarmee je kwaliteit van leven kunt opschroeven misschien beter en gezonder dat grijpen naar extra medicatie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-02-14 21:11

Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 21:11

karuna schreef:
Ik heb veel last van vermoeidheid maar sinds ik volledig ben afgekeurd gaat het wel ietsje beter. Ik ben destijds van 40 uur, via 32, 24, 20, 16, 8 en 4 uur per week naar volledig dus wao gegaan. Het werken en de reis kostten zoveel energie dat ik niets meer overhad om te leven, eten, weerstand op te bouwen enz. De vermoeidheid komt deels door ms, en deels destijds door chronische pijn als gevolg van posttraumatische dystrofie.

Uiteindelijk zijn de uwv in combinatie van mijn baas destijds, de bedrijfsarts en de keuringsarts verantwoordelijk geweest voor het minderen en uiteindelijk volledig stoppen met werken. Ik zelf dacht het gaat wel terwijl leven toen bestond uit werken eten slapen en ziek zijn. Dat gaat dus echt niet.

Kijk eens wat je kunt veranderen aan je leefpatroon wat betreft de balans tussen werken, studie en prive. Kun je daar iets in schuiven, uren afstoten, extra hulp bijvragen. Misschien een heftige keuze maar als je daarmee je kwaliteit van leven kunt opschroeven misschien beter en gezonder dat grijpen naar extra medicatie.

Het banketstaaf is dus dat ik 100% afgekeurd was, maar de gemeente vond dat ik moest werken en/of naar school moest. (Ik ben onder de 28 en dus kan ik geen bijstand meer krijgen). Een onafhankelijke arts heeft mij nogmaals gekeurd en op mijn verzoek goed gekeken naar wat ik nog WEL kan (ik wilde niet meer 100% afgekeurd zijn, omdat ik immers ook weer verder wil met mijn leven en wil werken wanneer ik kan werken). Hieruit kwam naar voren dat ik nog voor een dikke 60% afgekeurd werd.
Helaas had de gemeente hier geen boodschap aan en werd mijn uitkering stop gezet. Ook een aanvulling op mijn stufi krijg ik niet.

Aangezien mijn stufi niet genoeg is (express een HBO thuisstudie met stufi van NTI gekozen zodat ik mijn dochter niet naar de opvang hoef te sturen en hier dus ook geen extra kosten aan kwijt ben) moet ik daarnaast wel werken. Die 16 uurtjes per week zijn ook geen ramp als je dat alleen zou hebben. Helaas heb ik ze hard genoeg nodig voor mijn inkomen.

Het totaalpakket komt dus wel op:

Dochter
Studie
Werk
Huishouden

En dan heb ik het sporten voor nu maar stopgezet omdat ik dat echt niet meer ga trekken. Hiervoor sportte ik zo'n 3 á 4x per week en was al een flink portie vet kwijt (zo'n 12 kilo) + heel wat spier en conditie erbij. Die progressie ben ik alleen wel weer kwijt nu.

**Geplaatst**: 26-02-14 22:01

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst: 26-02-14 22:01

Gezien je leeftijd zou je misschien wel in aanmerking kunnen komen voor wajong. Daarmee mag je werken als je kunt, dat gaat dat wel af van wat je krijgt van de wajong maar levert zekerheid op. En er is een leven bij 100 % afkeur. Zeker de nieuwe variant, daarbij mag je wel werken mits het niet ten koste gaat van je gezondheid. De oude versie waar ik nog onder val sluit werk volledig uit, zelfs vrijwilligerswerk mag niet.

De studie is een verplicht iets vanuit de gemeente? Of kun je die op een lager tempo verder afmaken zodat je meer rust krijgt?

Ik zou toch eens teruggaan naar de gemeente, uvw een uitkering stoppen terwijl je 60 % bent afgekeurd mag niet eens dacht ik. Alleen percentages lager dan 25 of 15 % (ben niet helemaal zeker van de huidige percentages) dan mogen ze de uitkering stopzetten.

Op deze manier sloop je je lichaam en kun je met wat pech dadelijk niks meer.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-02-14 22:50

Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 22:50

karuna schreef:
Gezien je leeftijd zou je misschien wel in aanmerking kunnen komen voor wajong. Daarmee mag je werken als je kunt, dat gaat dat wel af van wat je krijgt van de wajong maar levert zekerheid op. En er is een leven bij 100 % afkeur. Zeker de nieuwe variant, daarbij mag je wel werken mits het niet ten koste gaat van je gezondheid. De oude versie waar ik nog onder val sluit werk volledig uit, zelfs vrijwilligerswerk mag niet.

De studie is een verplicht iets vanuit de gemeente? Of kun je die op een lager tempo verder afmaken zodat je meer rust krijgt?

Ik zou toch eens teruggaan naar de gemeente, uvw een uitkering stoppen terwijl je 60 % bent afgekeurd mag niet eens dacht ik. Alleen percentages lager dan 25 of 15 % (ben niet helemaal zeker van de huidige percentages) dan mogen ze de uitkering stopzetten.

Op deze manier sloop je je lichaam en kun je met wat pech dadelijk niks meer.

Mij hoeft niets verteld te worden over gemeentes. En dat bedoel ik niet slecht, maar meer uit wanhoop. Ik heb hun beslissing aangevochten tot in de rechtzaal, maar je krijgt doodleuk te horen 'tsja... artikel 13 zegt dat iedereen die nog geen 28 is moet gaan werken of naar school moet zodat zij via loon of stufi zelf een inkomen genereren'. En ik heb ondertussen al een hele slechte naam daar met alle hoorzittingen en rechtzaken tegen ze. 1 ding is altijd zeker.... het SLOOPT je....

Je wint er gewoon geen ene fiets mee. Ze schermen doodleuk met dat artikel 13 en hoe jij aan je centen komt zoek je zelf maar uit. Kan je niet werken? Dan ga je maar naar school, want ja... dan laaaaaang niet zo zwaar als werken. Ik moest dus soort van verplicht naar school, omdat ik gewoon echt niet kon werken. En zo nog een soort van verplicht deze hbo opleiding gestart want die gaf recht op stufi terwijl het een thuisstudie is. Enige gelukje is dat het dan wel een onderwerp is waar ik altijd al interesse in heb gehad (Psychologie).

En ja, het sloopt me volledig. Maar de ordners vol met papieren van de gemeente hier stemmen me al depressief bij het idee alleen om er weer achteraan te gaan.

Wajong krijg ik niet, want dan had ik al ziek moeten zijn toen ik nog naar school ging. Of voor mijn 18de ofzo. Daar is toen naar gekeken en kwam ik opzeker niet voor in aanmerking.

Ben nu via andere wegen aan het kijken hoe en waar ik bijstand in kan krijgen. Weet in ieder geval dat ik voor mijn dochter en mij één keer per jaar 200 euro krijg voor culturele uitjes. Valt ook haar peuterspeelzaal onder, dus dat scheelt dan weer. En van mijn portie kan ik bijvoorbeeld mijn kaartje voor het zwembad oid betalen. Alle kleine beetjes helpen.

Al zou ik het liefst gewoon van die extreme vermoeidheid af zijn, het was prima vol te houden voordat dat zooitje begon. Als ik maar op tijd naar bed ging en mijn ritme aan hield.

**Geplaatst**: 27-02-14 07:48

Geplaatst: 27-02-14 07:48

Geen recht op wajong want al ziek op school? Mmm vreemde opmerking. Een vriendin van ons zit nu in het wajong traject en heeft vorige week te horen gekregen als ze nu de ziekteperiode uitgat ze overgaat naar wajong officieel. Zij is 27 en heeft 2 jaar kunnen werken met af en toe een periode ziek ertussedoor. Is sinds vorig jaar officieel ms patient en komt dus daardoor in aanmerking voor wajong.

Dan zou jij met 24 en reuma toch ook in aanmerking komen zou je zeggen.

En dat een rechtszaak je een negatieve stempel geeft bij de gemeente. Meestal worden ze daar juist erg behulpzaam van normaal om hun goede naam te redden. Ik ga eens rondneuzen of we ergens een regel kunnen vinden waar je misschien wat mee kunt. We zijn na al die jaren erg handig geworden in instanties met de neus op de rechten van de burger te duwen. Hebben zelf een kort geding bij het ciz/gemeente gehad over thuiszorg die accuut zou stoppen terwijl ik mezelf niet eens kon aankleden. Idem over mijn eerste invalideparkeerkaart die door een overijverige ambtebaar met geen kennis van zaken werd afgenomen.

**Geplaatst**: 28-02-14 00:41

Geplaatst: 28-02-14 00:41

Ik heb op mijn 15e lyme opgelopen en werd bij het begin MBO ziek, met 17 is de boel geklapt.
Heb ook gewoon een wajong dus ik vind het een rare redenatie.

Ibbel: Jou redenatie van alternatief vind ik wel bijzonder.
Curcuma valt onder alternatief, en kan super effectief zijn net als duivelsklauw.
Mijn moeder heeft reuma, en die is zo volledig pijnvrij als ze enigsinds oplet met wat ze doet.
Ze wilde naar de reumatoloog voor medicijnen, maar toen ik vroeg wat ze wilden dat zij deed kwam ze ook tot de conclusie dat ze die medicatie niet wilde hebben.
Dit gaat toppie, terwijl ze geen lichte boodschappentas meer kon tillen.
Curcuma is ook heel veel onderzoek naar gedaan trouwens, net als duivelsklauw.

Verder kan pfeiffer opspelen bij een mindere weerstand, ik heb Lyme en heb het ook helaas.
Gaat wel veel beter sinds ik weet wat ik er mee moet doen.

Zelf ook niet vreemd met reumatische klachten trouwens, hier is het voeding voeding en voeding en de boel tot rust brengen met een Tens de oplossing geweest.
Ook kan ik niet tegen hormonen, dan gaat het geheid fout. Varkensvlees is zo ook niet ok.

**Geplaatst**: 01-03-14 13:25

Geplaatst: 01-03-14 13:25

Ik zou toch ook eens kijken of je geen last hebt van PLMD (periodic Lymb Movement Disorder), dit komt vaker voor bij mensen met reumatoide arthritis. Dit kan er voor zorgen dat je overdag heel moe bent, maar als er niemand naast je in bed slaapt, heb jij geen idee hoe.

Maar ook zou ik kijken of je geen bloedarmoede opgelopen hebt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-03-14 19:44

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-14 19:44

Ben ik weer :-)

Bedankt voor alle tips en al het advies! Het is erg fijn dat er zoveel mensen mee willen denken.

Het gaat hier wat beter. Heb wel weer (3de x) en nog steeds een fikse keelontsteking, maar gelukkig is die na 2,5 week op zijn retour. De vermoeidheid valt iets mee. Ik heb het idee dat ik wel echt waaaaanzinnig moe ben in de avond, maar overdag houd ik mezelf goed bezig.

Momenteel een groot tuinproject. De kippen en konijnen gaan verplaatst worden en dus moet het kippenhok uit elkaar en in de tuinbeits gezet worden. De konijnen krijgen een eigen hok binnen in het tuinhuis die (op hoogte) gemaakt moet worden en de rennen van beide diersoorten moeten in orde worden gemaakt. Ben al 3 dagen ontzettend hard bezig in de tuin wat me ook ontzettend veel voldoening geeft.
Toegegeven, het is flink vermoeiend, maar mijn trainingen op de sportschool waren zwaarder. En de voldoening die het geeft om het zo snel vooruit te zien gaan maken een hoop goed.

Ik hoop uiteraard dat de vermoeidheid blijft afnemen. Slapen gaat overigens weer goed (was een drama met die keelontsteking, lag half te stikken omdat ik niet kon slikken), dus dat is heel fijn.

@Sassol: bloedonderzoek is reeds gedaan en daarop ben ik 'clean' afgezien van 1 minime ontsteking.

**Geplaatst**: 05-03-14 20:06

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst: 05-03-14 20:06

Dat is goed nieuws! Merk jij ook dat wanneer je fysiek bezig bent je minder moe bent?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-03-14 20:23

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-14 20:23

Nee ik ben juist veel vermoeider :p Ben echt bekaf om 17.00 en moet me 's ochtends nog altijd uit bed slepen. Maar ik merk wel dat het in het geheel iets minder is. Al sta ik af en toe nog altijd te tollen op mijn benen van vermoeidheid tijdens het scheppen en werken.

**Geplaatst**: 06-03-14 11:32

Geplaatst: 06-03-14 11:32

Het is natuurlijk ook een balans vinden tussen mentale lamheid en fysieke vermoeidheid. Doe je niks, ben je moe + lam. Doe je wel wat ben je moe + vermoeid, maar voel je je mentaal wel iets beter.
Of klopt dat niet wat ik zeg?

Lijkt het er dan toch op dat de ontsteking de boosdoener was? (Aangezien je zegt dat het nu beter gaat en de ontsteking ook minder wordt?)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-03-14 17:09

Geplaatst door de TopicStarter : 08-03-14 17:09

Sassol schreef:
Het is natuurlijk ook een balans vinden tussen mentale lamheid en fysieke vermoeidheid. Doe je niks, ben je moe + lam. Doe je wel wat ben je moe + vermoeid, maar voel je je mentaal wel iets beter.
Of klopt dat niet wat ik zeg?

Lijkt het er dan toch op dat de ontsteking de boosdoener was? (Aangezien je zegt dat het nu beter gaat en de ontsteking ook minder wordt?)

Klopt helemaal, alleen was ik niet mentaal moe. Ik was juist extreem fit op mentaal gebied, wil van alles en nog wat en plannen genoeg :-D

Die ontsteking zal er nog wel zitten, want heb nog niet de moed gehad mijn nieuwe medicatie te gaan slikken. Word zo hondsberoerd van die bende. En ben nu net bezig met een 'inhaalslag' wat betreft de dingen die ik niet kon doen toen ik 'slaapwandelde', zeg maar. Dus wil nu even bijkomen en kijken wat de scans gaan zeggen.

Ohja, krijg scans voor mijn knieën, omdat die regelmatig (zo eens per 2 á 3 maanden) ontzettend pijn doen. Volgens mij de 19de, maar dat moet ik even controleren.

Ik zal zo even een topic aanmaken met mijn 'projecten'

Momenteel is dat een nieuw konijnenhok + ren en het verplaatsen en opknappen van het kippenhok + ren. Maarja, leek me wel leuk om dat als een soort log bij te houden.

Nog altijd bedankt voor alle interesse en het meedenken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-03-14 20:43

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst door de TopicStarter : 08-03-14 20:43

Het nieuwe 'projecten' topic:

[BB-ITP] Mijn dieren 'projecten' *in aanbouw!*

Enjoy!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-03-14 22:17

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst door de TopicStarter : 15-03-14 22:17

Update!

Ik krijg begin April een apneu onderzoek. Gewoon om dat ook maar uit te sluiten. De dokter vroeg of ik stopte met ademhalen in mijn slaap.
Ik: 'dat weet ik niet'
Zij: 'nee, maar je partner toch wel?'

Die tactloze muts weet dat ik die niet heb _O-

Dochter mag midden April ook naar het ziekenhuis, daar vermoedde ik apneu bij, maar heeft waarschijnlijk te grote neusamandelen wat de apneu-achtige klachten veroorzaakt.
Ik ging in eerste instantie voor haar, maar dacht: doe mij er dan ook maar bij... kunnen we ook eens kijken of dat het is. (liever niet natuurlijk >;)

)

De vermoeidheid is dit weekend weer even flink, maar het zijn dan ook 3 hele vermoeiende dagen (ja, eigen schuld! Reden -> [BB-ITP] Mijn dieren 'projecten' *in aanbouw!* ). Morgen lekker lang slapen en mijn laatste nachtdienst in om dan weer een weekje vrij te zijn.

Dusja, we gaan vrolijk door

Gelukkig kan ik zeggen dat de vermoeidheid niet meer toeneemt. Het neemt ook niet af, maarja....

Nomineer dit bericht ×