chocobroodje schreef:Een aantal van je klachten doen me sterk denken aan postraumatische dystrofie. Daar zou ik eens op googlen. Ik heb het zelf ook, gelukkig alleen in mijn rechterhand/onderarm. Maar dat zal niet het enige probleem zijn. Wel zijn er infusen daarvoor te krijgen die de pijn kunnen verminderen en verbetering in de aangedane ledematen kan geven. Dat is dan weer het goede nieuws.
Als ik jouw verhaal zo hoor denk ik dat het tijd is voor een objectief second opinion in een gespecialiseerd ziekenhuis. Je kunt eens contact opnemen met je zorgverzekeraar en eens overleggen of hun specialisten weten waar je terecht zou kunnen, wellicht in het buitenland. Want ik heb het gevoel dat je zo kostbare tijd verspeelt met wachten op, ja waarop eigenlijk. Je artsen weten het duidelijk ook niet.. En je bent nog zo jong en "mist" gewoon een belangrijke tijd in je leven van relatief zorgeloos je laatste stukje jeugd beleven.
Ik heb goede verhaal gehoord over het ziekenhuis in Tongeren België, daar zijn vaker kennissen heen gegaan voor 2nd opinions.
Dankje wel ik ga zo meteen even op google kijken na dit berichtje! oke heb jij zelf ook zo'n infuus als ik vragen mag ? en wat zijn specifieke kenmerken ? (sorry voor de vragen ik ga ook googlen maar vaak zijn daar verschillende sites met verschillende antwoorden en dat maakt het vaak heel lastig) Want ik ben gelukkig ook op leukemie getest omdat ik daar op een geven moment heel bang voor was (ik had namelijk alle kenmerken behalve 1) veel moeite moeten doen maar dat was goed (vandaar dat ik ook schrok van die beenmergpunctie opeens)
Ik heb een second opinion in het Radboud Ziekenhuis gehad in Nijmegen een gewone foto en een botscan (met enige moeite) mijn hele lichaam is gescand) Kunnen ze daar ook postraumatische dystrofie uit halen of zijn daar hele andere richtlijnen voor ?
Ja Buitenland zijn wij ook mee bezig alleen zo'n lange wachtrij Duitsland Meppen 1 jaar wachttijd ik zou niet weten hoe ik over een jaar eruit zie of hoeveel slechter/beter het dan gaat.
Nee de artsen weten het 100% zeker niet en zijn gwn aan het afstrepen wat het NIET is ja maar wat dan wel.... ja daar komen we hopelijk ooit achter is het antwoord dan.
ja klopt ik mis heel en het is lastig voor ook mijn ouders want die moeten eigenlijk een niet gezond iemand die goed in de gaten gehouden moet worden los laten ook bet pittig en ja het ziekenhuis maakt niet alleen mijn leven kapot door dat gaasje maar ook die van mijn ouders. Ik had mijn jeugd heel anders voorgesteld zo snel volwassen moeten worden is niet leuk en gun je niemand en vooral het wachten.
Maar bedankt ik ga meteen google en morgen belt het ziekenhuis nog wie weet kan ik ze een handje helpen met onderzoeken...