ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
kiki1983
Berichten: 1218
Geregistreerd: 12-09-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 16:46

Miepie77 schreef:
verhaal van de vastgebonden verstandelijk beperkten was in nederland, niets groot verhaal uit het buitenland, gewoon hier, er gebeurt veel waar bijna nooit iets van naar buiten komt, terwijl veel mensen er wel van weten, teveel mensen die mekaar de hand boven t hoofd houden en reputaties te verliezen hebben, boven de gezondheid van de mensen

o stop....

Mijn moeder is 9 dagen vastgebonden geweest ( zeer lang en emotioneel verhaal en wil er niet te diep op ingaan ) en dat was op dat moment wel het beste voor haar..ze was niet suicidaal maar wist ( en weet) niet meer wat ze deed. Infuzen lostrekken, hartmonitoren uitzetten, weglopen etc.

secricible

Berichten: 26491
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 17:12

Vastbinden is ook absoluut niet verboden in nederland. Google eens op de bopzwetgeving, kom je heel veel informatie hierover tegen. Wel moet je aan gigantisch veel regels voldoen voor je hier gebruik van mag maken. Denk aan mensen die een delier doormaken en daardoor behandeling weigeren of mensen die dement zijn. Soms ontkom je er dan niet aan om dingen te doen die zij niet willen zoals dwangbanden of andere dingen.

Hoe de regels zijn in denemarken weet ik niet, dus of het daar allemaal maar toegestaan is weet ik niet. Wel verwacht ik dat, als dit is niet is toegestaan, de deense gezondheidsinspectie allang had gesteigerd.

Ik kan hier 100 intepretaties over verzinnen die dit allemaal goed zouden praten wat er gebeurt. Feit is dat je geen compleet verhaal hebt en er teveel rammelt. Heel veel trammalant om een half verhaal, meer zie ik hier niet, sorry.. Er zal daar misschien best een 24-jarig meisje liggen, maar dit is niet het hele verhaal.

En als het echt zo is als dit verhaal zegt, dan snap ik die ouders niet want dan had ik de inspectiedienst gebeld, een goede advocaat erbij gehaald die nu al direct een zaak had aangespannen en was ik de hele boel op stelten gaan zetten.

tamary

Berichten: 31112
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 17:37

Citaat:
The Danish National Board of Health contacted Per Fink, lead clinician at The Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics, and asked him to take charge of Karina’s case.

Dan wordt er dus al op nationaal overheids niveau een besluit genomen. En dat over iemand die volgens alle vorige behandelend artsen mentaal gezond is en in staat om zelf over haar behandeling te beslissen. Maar de overheid heeft besloten dat deze experimentele! kliniek de zorg krijgt voor de behandeling van alle patiënten met ME, fibromyalgie, PMS etc. Behandelaars zijn er vast van overtuigd dat al deze aandoeningen "tussen de oren" zitten en negeren daarmee de conclusies en erkenningen van de WHO. Wat volgens mij ook al in strijd is met de bijbehorende verdragen.

Shadow0

Berichten: 45024
Geregistreerd: 04-06-04
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 22:32

secricible schreef:
En als het echt zo is als dit verhaal zegt, dan snap ik die ouders niet want dan had ik de inspectiedienst gebeld, een goede advocaat erbij gehaald die nu al direct een zaak had aangespannen en was ik de hele boel op stelten gaan zetten.


Maar dan hoop je dat dat iets oplevert. Dat hoeft niet het geval te zijn. Heb je bv de media gevolgd over de dood van baby Jelmer, of enkele andere grove medische missers? Hoeveel moeite de betrokkenen hebben moeten doen om er aandacht voor te krijgen? (Of wat dat aangaat Jansen-Steur, het VUmc, Ruwaerd-van Putten?)

Procedures worden niet gevolgd, informatie wordt achtergehouden, onderzoek wordt tegengewerkt, personeel wordt onder druk gezet... En de Inspectie in Nederland helpt niet echt. Klachten worden niet op tijd serieus onderzocht, controle is niet goed en ze grijpen vaak niet in.
Ik denk dat dat in Denemarken niet echt anders is. Als je tegen de muren oploopt dan zijn ze hard, heel hard.

Het vertrouwen dat we hebben in toezicht en controle is niet geheel terecht. Het kan zeker falen, en dat gebeurt regelmatig. Te weinig geld en tijd, te weinig zorgvuldigheid, men vertrouwt op de ander, men denkt ook dat verbuiging van de regels wel een goed doel dient.

Een deel ziet het niet, omdat ze geloven dat zoiets niet gebeurt in onze nette wereld, en een ander deel wil het niet zien omdat ze dan ook hun eigen falen moeten toegeven. En omdat ze in een wereld leven waar het zelfbeschikkingsrecht van patienten uberhaupt meer als een lastig iets gezien wordt dan als fundamenteel uitgangspunt realiseren ze zich misschien niet eens hoe ver ze over de schreef gaan. (Dat geldt in elk geval voor zorgverleners in Nederland. Zelfs het recht op informatie - je eigen dossier - wil men eigenlijk al niet respecteren. Zelfbeschikkingsrecht vinden veel artsen ontzettend moeilijk.)

Dani

Berichten: 14039
Geregistreerd: 26-12-08
Woonplaats: Alkmaar

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 23:53

Maar over de zaken die jij noemt zijn wel iets meer bronnen te vinden. Vooralsnog is het allemaal niets meer dan een verhaal op een website, een ME-stichting die zich erachter schaart, en een Facebookpagina. Geen foto- of videomateriaal, geen direct betrokkenen die zich laten horen, geen advocaat die iets laat weten, geen enkel officieel document. Ik vind dat net iets te weinig om te concluderen dat het verhaal waarheid is en dat dit ook het héle verhaal is.

Wat niet wegneemt dat je punt an sich gewoon klopt: dat er grove medische blunders worden begaan die vervolgens onder het tapijt worden geveegd.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-13 06:33

_Caro_ schreef:
TS, aangezien je klaagt dat de aandoening gezien wordt als een somatisch probleem, denk ik dat je niet goed weet dat een somatisch probleem staat voor een lichamelijk probleem.

Verder is Graded Exercise Therapy geen experimentele therapie, maar 1 van de weinige behandelingen die bewezen is te werken.

Verder raad ik alle tegenstanders aan zich te gaan verdiepen in wat het mechanisme achter pijn nu echt is, pijn is bijvoorbeeld geen puur zintuiglijk gegeven. Pijn is áltijd een combinatie van sensoriek en de emotie die je hersens er aan toeschrijven. Het komt er grofweg op neer dat bij aandoeningen als ME en CVS er veranderingen optreden in de hersens en in het zenuwstelsel, die dan de lichtste sensatie als pijn gaan rapporteren, of je alles als vermoeiend doen ervaren. Het is dus weldegelijk een lichamelijk probleem, maar dat wil niet zeggen dat je met allerlei beschadigde structuren te maken hebt in je lichaam. Wel dus die veranderingen in je hersens en ZS. En dan komt het mooie van de zaak; je kan met dingen als Graded Exercise Therapie de controle terug overnemen over je hersens, misschien niet in die mate dat je er volledig vanaf raakt, maar je kan je situatie wel grondig verbeteren.
Je moet als het ware je hersens leren dat alles wat je doet je geen schade aan je lichaam berokkend. Maar zo lang je denkt ongeneeslijk ziek te zijn en vooral nooit meer uit je situatie te raken, geef je je hersens vrij spel om het probleem steeds erger en erger te maken.
En nee het is niet omdat je hersens een belangrijke rol spelen, dat ik aan het impliceren ben dat het psychisch is. Verder is het dus ook door de veranderingen die in het zenuwstelsel optreden, dat men bij ME ook afwijkende stofjes in het ruggenmergvocht kan terugvinden ed.


Caro...ik heb inderdaad een schrijffout gemaakt,het moet niet somatisch zijn maar somatoforme aandoening.Ik weet wel degelijk het verschil.

GET is een therapie die niet bewezen effectief is bij ME,immers de zware gevallen hebben nooit meegedaan aan trials.
Er is gesjoemeld met cijfers waardoor de uitkomst mooier lijkt dan hij in werkelijkheid is,Radboud is al meerdere malen op de vingers getikt door "The Lancet".
Bovendien worden allerlei mensen met vermoeidheidsklachten op een hoop geveegt,ook dat geeft een scheef beeld.

Deze therapie is niet zonder risico wat wel beweerd wordt.
Patiënten die daadwerkelijk achteruit zijn gegaan door deze therapie heeft men voor het gemak maar niet vermeld...
PEM wordt nergens beschreven en dat is tevens de meest belangrijke factor waarom GET een groot probleem of zelfs gevaarlijk kan zijn voor ME/CVS-patiënten.

http://mecvswetenschap.wordpress.com/20 ... -overicht/

Als je zin hebt om te lezen waarom deze form van therapie niet geschikt is voor ME/CVS...

http://orderedrights.files.wordpress.co ... -maes2.pdf

Een goede aanrader is ook de documantaire van The voices from the Shadows http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/


Shadow0

Berichten: 45024
Geregistreerd: 04-06-04
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 09:48

DaniBanani schreef:
Ik vind dat net iets te weinig om te concluderen dat het verhaal waarheid is en dat dit ook het héle verhaal is.

Wat niet wegneemt dat je punt an sich gewoon klopt: dat er grove medische blunders worden begaan die vervolgens onder het tapijt worden geveegd.


Klopt. Ik kan me het voorbehoud over dit verhaal dan ook wel voorstellen, er zijn weinig verschillende objectieve bronnen. (Laten we hopen dat een Deense versie van bv De Vijfde Dag dit oppikt en uitzoekt.) Maar een aantal mensen reageert met 'dat kan niet voorkomen, want dan ga je naar ... en dan wordt het opgelost' en dat is helaas niet altijd waar.

verootjoo
Berichten: 37772
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 09:52

Shadow0 schreef:
DaniBanani schreef:
Ik vind dat net iets te weinig om te concluderen dat het verhaal waarheid is en dat dit ook het héle verhaal is.

Wat niet wegneemt dat je punt an sich gewoon klopt: dat er grove medische blunders worden begaan die vervolgens onder het tapijt worden geveegd.


Klopt. Ik kan me het voorbehoud over dit verhaal dan ook wel voorstellen, er zijn weinig verschillende objectieve bronnen. (Laten we hopen dat een Deense versie van bv De Vijfde Dag dit oppikt en uitzoekt.) Maar een aantal mensen reageert met 'dat kan niet voorkomen, want dan ga je naar ... en dan wordt het opgelost' en dat is helaas niet altijd waar.


Maar wat voor belang hebben in vredesnaam die mensen erbij die haar zouden hebben opgesloten in die instelling? Dat maakt voor hun toch niet uit of ze bedlegerig is of niet? Je kan mensen echt alleen gedwongen opnemen als er een gevaar is voor het leven van hun of de naasten.

Anoeska

Berichten: 5899
Geregistreerd: 01-01-03

Re: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 09:57

Natuurlijk kan het waar zijn, alles kan. Maar wat ik hier zie zijn een aantal onbetrouwbare bronnen. En geen enkele valide reden waarom een overheids(instelling) zomaar een persoon thuis zou komen ontvoeren om naar een experimentele kliniek te brengen en haar daar onder dwang een slechte behandeling te geven. Wat zou het doel daarvan zijn? Het hele verhaal klinkt gewoon niet logisch.

Misschien mist er informatie, waardoor het wel een geloofwaardig verhaal zou worden, of misschien klopt er iets anders niet aan het verhaal. Maar om op basis van deze gegevens moord en brand te roepen, vind ik te ver gaan.

moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 09:59

Ik vind het maar eng...
Ik geloof dat er een oorzaak achter zit, maar 9 van de 10 keer zien ze dat gewoon niet.
Zelf had ik ook zo kunnnen eindigen maar goddank heb ik mijn weg gevonden.
Het zit niet alleen tussen je oren, ik was achteraf gewoon echt ziek.
Leer er maar mee leven was hetgeen wat ze mij vertelden, terwijl ik gewoon een dikke gluten en melkallergie had! Achteraf zelfs nu blijkt Lyme.

Ik had ook fybro, ik heb ook PMS.
Maar de middeleeuwse manier van behandelen blijft me verbazen.
PMS zijn middelen voor zoals progesteroncreme en Fybro is enorm te reduceren zoals in mijn geval toen met mijn voeding en verder een Tens. Maar dat is allemaal niet bewezen en dus gaan we op deze middeleeuwse methodes over.

Shadow0

Berichten: 45024
Geregistreerd: 04-06-04
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 10:11

Ik weet niet wat er in ze omgaat. Maar goed, ik weet ook niet wat er in Jansen-Steur omging. Of in Peter Lambers, psychiater van de Zuidlarense psychiatrische afdeling waar ook een aantal zeer kwalijke vormen van machtsmisbruik voorkwamen. ( http://www.eo.nl/tv/devijfdedag/artikel ... ek-lentis/ )

En ik weet ook niet wat de inspectie bezielt om niet eerder in te grijpen, en om Lambers toe te staan om elders weer aan het werk te gaan. Ontgaat me volledig. Maar het komt voor.

randalinpony
Berichten: 6935
Geregistreerd: 14-11-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 10:32

Wat een vreemd verhaal van Katarina.
Gedwongen opname voor een fysieke aandoening is natuurlijk altijd een slechte zaak. Maar wij kennen de Deense wet in deze niet, dus we weten niet op welk artikel men zich mogelijk beroept.

Daarbij zou altijd sprake moeten zijn van zover in de war raken dat een patient acuut levensbedreigend gedrag gaat vertonen, voor zichzelf of zijn omgeving.
In Nederland is zelfs dat erg moeilijk, er zijn heel wat psychiatrisch patienten en zwaar verslaafden die door het grote belang dat wij aan zelfbeschikking hechten ook niet de hulp krijgen die zij nodig hebben of zelfs jaren een omgeving weten te tiranniseren. En die uiteindelijk in een gevangenis belanden...
Andere kant is het (middelen)misbruik en slechte beslissingen rond mensen in inrichtingen en bij bijv. jeugdzorg door gebrek aan menskracht, goede leiding van bovenaf of gebrek aan kennis.

Ik vind het trouwens erg naief om te denken dat ieder misstand aan de grote klok wordt gehangen en dat de media er dan wel bovenop zal springen. Ik denk dat onderschat wordt hoeveel klein en groot leed bestaat door verkeerde inschattingen of zelfs indekken bij instanties en hoe machteloos veel mensen dan staan. Niet iedereen is ook assertief of gearticuleerd genoeg om zijn zaak aan te kaarten bij de pers....

Caro schreef:
Citaat:
En dan komt het mooie van de zaak; je kan met dingen als Graded Exercise Therapie de controle terug overnemen over je hersens, misschien niet in die mate dat je er volledig vanaf raakt, maar je kan je situatie wel grondig verbeteren.


Ach... :')

Ik ben al 20 jaar cvs/fybromyalgiepatient en ik word altijd wat moedeloos en cynisch van dit soort berichten.

Ja, er zal heus wel een groepje patienten zijn voor wie opgaat dat ze echt denken bijna dood te gaan van fysieke arbeid terwijl ze zo hun herstel in de weg staan. Alleen al de geringe zorg voor deze groep patienten werkt dit in de hand.
En als je dit groepje patienten maar zorgvuldig uitselecteert (en mensen die wegens te grote belasting de therapie stopzetten niet meetelt in je onderzoeksresultaten), dan zal je vast wel kunnen roepen dat je therapie werkt. Maar dan moet je eerlijk zijn, en erbij zeggen voor welk select groepje patienten dit ook opgaat.
Want voor die patienten kan je therapie dan inderdaad behulpzaam zijn, maar voor de rest zal toch een andere oplossing gezocht moeten worden.
Bovendien moet je ook zeggen dat je therapie wel enkele gevolgen van het syndroom kan opvangen, maar tot genezing komt het niet. Bovendien is nog de vraag wat de effecten op langere termijn zijn.
De pijn bestrijden of liever genezen doet dit therapietje ook al niet, en dat zou toch wel de meest effectieve methode zijn om CVS-patienten weer volledig operationeel te maken.

Lastig daarbij is ook dat lichamelijke inspanning soms wel, soms niet behulpzaam is voor CVS patienten. Chronische patienten zoals ikzelf ervaren na enige jaren dat er opbouw en afbraakperiodes zijn, dat je daarvoor je lichaam heel goed moet kunnen aanvoelen.
Vandaar die cynische glimlach: dit ei van Columbus, dat inspanning nuttig kan zijn, had ik zelf ook al gevonden. En heel wat patienten met mij.
Een oplossing voor de hevige pijnen die ik soms voel, de vermoeidheid die dát geeft, tja, daarvoor moet ik overduidelijk niet bij het Radboud zijn dus.

Bekend is dat 80% van de gediagnosticeerde patienten binnen een jaar spontaan herstelt. Dus heel wat mensen kampen met een tijdelijk ongemak en zitten niet in een denkpiste die hen steeds slechter doet worden.... Logisch, want mensen willen gemiddeld vooruit met hun leven.
De groep die niet zo gelukkig is heeft een tamelijk slechte prognose, maar ik denk dat die groep tamelijk divers is: mensen die later reuma zullen blijken te hebben bijv. Mij valt ook op dat vrouwen met CVS-diagnose tamelijk vaak nogal overgewicht hebben, en dan vraag je je ook af of er al niet een probleem in de stofwisseling aan het ontstaan is.... enz.

Ik vind het trouwens knap hoe jij over veranderingen aan het ruggemerg ivm met chronische pijn, kan zeggen dat er geen beschadigde structuren aanwezig zijn. Bij mij weten is het zenuwstelsel een structuur, en een verandering ten slechte een beschadiging. Een waarvan we eigenlijk nog niet weten of deze onomkeerbaar is, of dat deze nog kan worden hersteld, dus dat deze door bepaalde lopende processen van het lichaam in stand gehouden wordt, waarbij inzicht en ingrijpen in de processen herstel kan geven. (Dus leiden de veranderingen tot pijn, of de pijn tot veranderingen , maar dat is wel belangrijk voor een mogelijke behandeling!)
Hopelijk leidt meer onderzoek nieuwe inzichten waardoor we de verschillende patienten die nu onder de vlag CVS varen, gericht kunnen behandelen.

Dat we nu al zouden weten wat pijn precies is, lijkt me een lachertje trouwens. We denken van alles te weten, maar wat pijn is, waardoor het veroorzaakt kan worden en wat het op langere termijn doet met ons, volgens mij is dat nog steeds een prachtig onderzoeksterrein.

Er zijn trouwens ook hoopgevende behandelingen in ontwikkeling waarbij gebruik wordt gemaakt van hormonen en vitaminepreparaten.

moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 10:51

Ik ben praktisch fybro af..
Zelf heb ik het een dik jaar gehad, vreselijk!
Godzijdank heb ik er mijn weg in gevonden die werkt maar anders weet je toch gewoon niet waar je het zoeken moet?

Ik bleek achteraf dus gewoon enorm allergisch voor melk en gluten waardoor ik zoveel pijn kreeg.
Maar inderdaad ik heb me ook het rambam gesport en allerlei andere dingen wat het beter zou maken..
Ik was gewoon altijd aan alle kanten bont en blauw voor mijn gevoel, altijd pijn, altijd hoofdpijn.
Gewrichtspijn, geen pijnstiller die je krijgt die je helpen kan.
Toen mijn voeding omgegooid, dat ging al beter maar nog niet helemaal uit die cirkel en toen met een tens er rust in gebracht.
Dat apparaat werkt voor mij geniaal.
Sindsdien gaat het heel erg goed en durf ik wel te zeggen dat ik er praktisch van af ben!
Alleen spierpijn vind ik nog vervelend want dat is nog wel gevoeliger als voorheen.

Ik kan dat het zit tussen je oren verhaal dus ook echt niet begrijpen. -O-

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 12:07

_Caro_ schreef:
Verder is Graded Exercise Therapy geen experimentele therapie, maar 1 van de weinige behandelingen die bewezen is te werken.

Verder raad ik alle tegenstanders aan zich te gaan verdiepen in wat het mechanisme achter pijn nu echt is, pijn is bijvoorbeeld geen puur zintuiglijk gegeven. Pijn is áltijd een combinatie van sensoriek en de emotie die je hersens er aan toeschrijven. Het komt er grofweg op neer dat bij aandoeningen als ME en CVS er veranderingen optreden in de hersens en in het zenuwstelsel, die dan de lichtste sensatie als pijn gaan rapporteren, of je alles als vermoeiend doen ervaren. Het is dus weldegelijk een lichamelijk probleem, maar dat wil niet zeggen dat je met allerlei beschadigde structuren te maken hebt in je lichaam.


Tja - bij vaginisme spelen vergelijkbare discussies.
En helaas: ook daar beginnen een boel artsen (helaas) op een uiterst discutabel punt. Dat punt is: ik heb mijn opleiding genoten in stad X, ik hoor dus bij school "sX" dus we nemen aan (jawel) dat vaginisme hetzij lichamelijk is, hetzij psychisch. Pats, boem. (Idd: middeleeuws.)
En een aantal lui komt dan aanzetten met exact, maar dan ook werkelijk exact dit verhaal over pijn (onder de naam "sensibilisatie").
Nou zeg ik niet, dat sensibilisatie niet zou bestaan.
Ik ken inmiddels 2 varianten van verklaringen: de een is neurologisch/ endocrien: de reticulaire formatie (in je hersenstam) gaat steeds gevoeliger reageren en steeds makkelijker zenuwprikkels 'doorlaten'. Je pijngrens wordt steeds lager, je ervaart dus veel meer pijn.
De ander spreekt van het aanmaken van steeds meer zenuwcellen ter plaatse.
(Misschien zijn beiden nog tegelijk waar ook.)
(Hopelijk zal de toekomst het leren - er worden al vrouwen geopereerd aan haar vaginina, "want ze had meer 1000x zoveel zenuwen als een gewone vrouw". Meer pijn dan een gewone vrouw, dat geloof ik grif. Gaarne wacht ik op de uitslag van het weefselonderzoek na de operatie...En als een x aantal vrouwen meldt, dat de operatie geen zin heeft gehad, dan hoop ik vurig, dat die theorie ook wordt verlaten.)

Maar wat helaas ook bingo is: bij vaginisme gebeurt het helaas met grote regelmaat, dat aanhangers van school X nadrukkelijk niet kijken naar eenvoudige biomarkers mbt. ontstekingprocessen ter plekke. (Die dus net zo goed "meer pijn dan een gewone vrouw" kunnen verklaren - en die doorgaans makkelijk op te lossen zijn.)

Daarmee zeg ik niet dat CVS makkelijk op te lossen is (helaas) maar er zijn wel degelijk biomarkers en er is fysieke therapie (lever, nieren, darm, stofwisseling, endrocrien, etc.) mogelijk met hoopgevend resultaat.
(En ondertussen kan een en ander best waar zijn. Oeroud proefschrift uit 1988: woede mbt. "de arts kan me niet beter maken en doet onbeschoft" is voor een psycholoog lastig te behandelen (want de psycholoog kan de oorzaak niet wegnemen) en ondertussen is die woede zelf (...de hoge niveau's stresshormonen...) niet erg best voor je lichaam, wat ook in 1988 aan de hand van pijn werd gemeten.

_Caro_ schreef:
Wel dus die veranderingen in je hersens en ZS. En dan komt het mooie van de zaak; je kan met dingen als Graded Exercise Therapie de controle terug overnemen over je hersens

Nou IS taal uiteraard hardstikke tricky, maar "je hersens" bestaan in feite niet.
Wat ik me herinner gaat het om een soort van gedragstherapie. In termen van hersenen gaat het daar doorgaans om de cortex, die hopelijk om een of ander reden een reactie uit de emotionele hersenen moet dempen.

Lastig detail is, dat je mbt. vermoeidheid werkt op de rand van "lichaam en geest". (Zo zeg ik het maar even: ik vind, dat er wel onderscheid mogelijk is: een gebroken been is simpelweg lichamelijk. Maar onderscheid is niet goed mogelijk: stress, emotionele hersenen, hormonen, pijn - allemaal "midden in die grensstreek", zowel lichamelijk als psychisch...)
Stress wegnemen is altijd waardevol. Kleine stukjes wandelen, waarbij je nadrukkelijk let op je grenzen: prima. Merken dat je vooruitgang boekt: schitterend.
...maar voor een psycholoog zit je dan midden in wat heet de factoren, die in elke therapie waardevol zijn en bijdragen aan gunstig resultaat - of je nou psychoanalyse toepast, gestalt, rogeriaans of wat dan ook (inclusief... placebo!!).


_Caro_ schreef:
Je moet als het ware je hersens leren dat alles wat je doet je geen schade aan je lichaam berokkent.

Nuttig - ALS dat waar is.

_Caro_ schreef:
Maar zo lang je denkt ongeneeslijk ziek te zijn en vooral nooit meer uit je situatie te raken, geef je je hersens vrij spel om het probleem steeds erger en erger te maken.

...en dit is dus het punt, waar ik duizelig begin te worden.
EERST netjes biomarkers onderzoeken - DAN pas aannames svp!!!

_San87_

Berichten: 49250
Geregistreerd: 18-05-09
Woonplaats: Het bos

Re: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 12:17

Pfff... Worden hier alle mensenrechten even met de voeten getreden :x. Vreselijk.

little_birdy
Berichten: 12421
Geregistreerd: 08-01-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 12:18

van de laatste post kan ik dus helemaal niks maken ...

boven bosan

Zeeuwsemeid

Berichten: 1690
Geregistreerd: 28-01-11
Woonplaats: Walcheren

Re: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 12:36

Bah word er gewoon naar van, van dit verhaal. Hopelijk gaan meerdere landen, organisaties of wat dan ook zich hier mee bemoeien.

heidiLOVER

Berichten: 9225
Geregistreerd: 29-04-03
Woonplaats: Opperdoes

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 12:48

Wat een vreemd verhaal, hopelijk wordt er snel wat meer duidelijk en kan ze daar weg.

Ladyson

Berichten: 3789
Geregistreerd: 03-01-10
Woonplaats: Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-13 23:21

Het onderschrift van TS viel mij op in een ander topic en ik ben nav dit topic verder gaan zoeken.

On August 13th, 2013 the daily Danish newspaper BT had an interview with vice chairman Cathrine Engsig from the ME Association, Denmark, about the treatment of severely-ill ME sufferer Karina Hansen, who has now been admitted to Hammel Neuro Center for 6 months against her will.

De Deense krant lijkt mij een goede bron. Foto van het artikel in het Deens is te vinden op internet, net zoals de volledige Engelse vertaling.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-13 10:01

Dank je wel voor het plaatsen van je post Ladyson :)

Hier de vertaling van het Deense artikel (met dank aan H. Rasmussen )

Citaat:
On August 13th, 2013 the daily Danish newspaper BT had an interview with vice chairman Cathrine Engsig from the ME Association, Denmark, about the treatment of severely-ill ME sufferer Karina Hansen, who has now been admitted to Hammel Neuro Center for 6 months against her will. Here is an excerpt:

Association: 24-year-old is being mistreated.
Hammel Neuro Center's treatment of 24-year-old K can have serious consequences for her health, according to patient association.
- Hammel Neurocenter is mistreating the 24-year-old woman, K, who was hospitalized half a year ago and treated against her will. So clear is the message from Cathrine Engsig, vice chairman for the ME Association, Denmark.
- We simply do not understand why she should be treated by psychiatrists when the leading Danish and foreign experts find that she has a physical illness, says Cathrine Engsig.

[Political party] Enhedslisten: 'Functional disorders' must be debated.
The case of forced hospitalization of the 24-year-old woman, K, at Hammel Neuro Center, has echoed at the Parliament, Christiansborg.
MP Stine Brix means that precisely 'functional disorders' should come up for debate among the parliament politicians. - It is worrying that patients who have diagnoses that have been recognized as a physical illness, suddenly are being considered (as having) a mental illness - potentially with unfortunate consequences for the involved citizens, says Stine Brix.

The article is written by Mette Sehested Larsen, mela@bt.dk


Bron: https://www.facebook.com/JusticeForKarinaHansen?fref=ts

_San87_

Berichten: 49250
Geregistreerd: 18-05-09
Woonplaats: Het bos

Re: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-08-13 10:03

Pfff, dit is haast de Millennium trilogie coming to life... Vreselijk.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-08-13 10:05

Is dit informatie uit eerste hand? Of via een persbericht.

Een dwangbevel tot gedwongen opname krijg je niet zomaar en de ouders hebben hier in eerste instantie de eerste hand in gehad.

Alle achtergronden kennen we niet,,dus ik zou toch voorzichtig zijn met waarde oordelen.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-13 13:34

Russel...Dit laatste bericht is via de pers,andere berichten hierover lopen via de genoemde FB-pagina.

Ik had eerder zijn al een aantal mailadressen gegeven waar eventuele info opgevraagt kan worden maar hier nog een keer voor degene die zekerheid willen hebben.
Het klinkt ook ongeloofwaardig maar helaas is dit keiharde werkelijkheid en niet eens een op zichzelf staand feit.Het is al eerder gebeurd in Engeland.

Rebecca Hansen is de voorzitter van de ME association in Denemarken. Je mag haar een mail sturen:

mail@me-foreningen.dk
http://www.me-foreningen.dk

Ladyson

Berichten: 3789
Geregistreerd: 03-01-10
Woonplaats: Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-08-13 13:54

Dit is niet uit eerste hand, ik kan geen Deens en ken ook geen mensen daar. Er is voldoende uitleg op internet te vinden waarom ze uit huis gehaald is en dat dit niet in overleg is geweest met de ouders. Het feit dat de voorpagina van de Deense ME website vol staat met informatie over Karina lijkt me dat dit geen broodje aap verhaal is.

Het verhaal van de voorzitter Rebecca Hansen van de Deense ME stichting die mee geweest is naar Karina is hier te lezen. http://www.me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/you%20are%20killing%20me%2019-6-13.pdf

Een stukje uit de tekst:
Citaat:
Karina has been held against her will since Feb. 12, 2013, and is forced to undergo GET every day. In
2011, Karina made it clear to the Medical Officer that she did not want GET. She cried when she told him
that she wanted to get better, and had tried GET before, but it always made her worse. The Medical
Officer accepted that Karina was mentally healthy and capable of making her own decisions about her
treatment. It was agreed she would not be forced to have any unwanted treatment. But this agreement
has been broken when Karina was committed. She is now forced to endure GET every day.


Op een andere website, geschreven door Rebecca Hansen en bevestigd door de familie (dat staat er in ieder geval), staat een uitleg hoe dit heeft kunnen gebeuren.

Citaat:
Nils Balle Christensen became involved with Karina’s case in May 2012 after Karina’s lawyer prevented her removal under a psychiatric law. He was introduced to the family and his job was to help make a treatment plan for Karina. During the summer of 2012, NBC visited the family several times with the purpose of making a treatment plan for Karina. During this time, NBC did not want to cooperate with Karina’s lawyer and NBC did not deliver a written treatment plan. Karina’s parents never received any written instructions for Karina’s care and there was no criticism of the care they were giving Karina.
I was at a meeting with NBC and Karina’s parents in August 2012 where NBC told the mother that she was doing a good job. NBC came with an offer to hospitalize Karina, but not a plan about what would happen when she was hospitalized. They also did not receive an explanation as to why they could not treat Karina at home. Karina’s parents did not dare to agree to an unknown treatment from a doctor who has never before treated (or even seen) a severely ill ME patient. For many reasons, Karina’s parents did not trust NBC and contact with NBC was stopped in the early fall of 2012. Karina’s parents chose to pay for a private doctor and a dietician to help Karina.
Karina’s parents believed that NBC’s involvement with Karina was now over. But the limited access that Karina’s lawyer has now obtained under the Public Records Act reveals that NBC’s involvement was far from over.
The paperwork shows that there was activity in Karina’s case between from the Board of Health to Holstebro county and the Holstebro police, as well as to NBC after his contact with her parents had stopped.
Furthermore, these papers reveal that there was an inquiry to the Ministry for Health and Prevention [Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse] about the right to prevent relatives from visiting family members at a hospital. On December 21, 2012, the Minister secretary sent a 5-page answer that explains that human rights have priority (weigh very heavily).


De volledige tekst is hier te lezen: http://dxrevisionwatch.com/2013/05/25/human-rights-denied-something-rotten-in-the-state-of-denmark-update-1/

Nog wat verschillende Deense krantenberichten:
http://www.bt.dk/danmark/24-aarig-patient-i-slaar-mig-ihjel
http://ekstrabladet.dk/nationen/article2066198.ece incl. foto van demonstranten
http://favrskov.lokalavisen.dk/demonstration-foran-neurocenter-/Lokale-nyheder/20130815/artikler/708159787/1494

Anoniem

Re: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-08-13 11:00

Alleen als ze gevaar voor haar eigen of een ander zijn gezondheid is, kan het onder dwang. Ik blijf het nog steeds dubieus vinden. Er moet een traject vooraf geweest zijn of gedrag van de patient die dit in de hand heeft gewerkt.

Wel vervelend voor ME patienten, maar dit zal uiteindelijk juist de goede pr geven voor de ziekte, helaas...