meer mensen met HME/MO?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
unihorses

Berichten: 7308
Geregistreerd: 23-08-12
Woonplaats: bennekom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-12-13 20:22

Marall schreef:
Op mijn schouderbad aan de voorkant net boven mijn borst links zit een oesteogrondoom ter grote van een tennis bal.
Deze zouden ze verweideren na dat ik aan mijn heup was geholpen. Als kind ben ik aan mijn recter schouder geholpen..
Ja de vragen aan de dokters was erg leuk.


een tennisbal? :wow: dat is groot...
dat zit toch hartstikke in de weg?

Marall

Berichten: 724
Geregistreerd: 21-11-09
Woonplaats: TEXEL

Re: meer mensen met HME/MO?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-13 23:25

Je ziet hem niet aan de buiten kant, maar ik voel hem wel als ik beweeg net alsof er iets overelkaar schuift.
Die in mijn heup was ook heel groot 2 vuisten naast elkaar en grillig van vorm.

kainda

Berichten: 2734
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-13 07:39

Ik heb ze ook binnenin zeg maar.
Aan de buitenkant niet veel te zien. Maar doordat ze naar binnen
groeien komen er pezen en zenuwen bekneld te zitten. En dat
maakt het extra pijnlijk.

Ik had een hele grote aan mijn kuitbeen(kopje) Deze zat vast tussen
scheen-en kuitbeen. Dat was ook een hele grote.
Er is tijdens de operatie ook een groot deel van mijn kuitbeen
weggehaald. Ziet er heel raar uit op de rontgen foto.

Marall heb je al uitslag gekregen? Ze sturen het weggehaald bot op he.

joyce83

Berichten: 5766
Geregistreerd: 03-10-06
Woonplaats: Vlodrop, limburg

Re: meer mensen met HME/MO?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-13 08:23

Als ik jullie verhalen hoor over de grote dan ben ik blij dat ik dat niet heb, al kunnen die kleintjes soms ook behoorlijk pittig zijn als ze op de verkeerde plek zitten.

ik heb 1 op de bovenarm die je goed kan "laten" zien en nog een paar die je wel kan voelen.

Marall

Berichten: 724
Geregistreerd: 21-11-09
Woonplaats: TEXEL

Re: meer mensen met HME/MO?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-13 10:12

Kainda inderdaad bij mij groeit het ook naar binnen, bij mij hebben mijn bloedvaten er voornamelijk last van. Maar ook mijn spieren en pezen. Vroeger had ik er een op mijn knie waardoor mijn knie opslot viel omdat mijn spier er achter bleef hangen.

Ik he vandaag een telefonich consult.

unihorses

Berichten: 7308
Geregistreerd: 23-08-12
Woonplaats: bennekom

Re: meer mensen met HME/MO?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-13 15:58

ik heb ze eigenlijk vooral naar buiten...
en dan vooral de punten, dus die worden vrij gauw weggehaald. heb er nu 1 van bijna 1 cm op mijn sleutelbeen naar buiten. kunnen mensen wel mooi voelen :D
alleen bovenbeen heb ik grootte

Marall

Berichten: 724
Geregistreerd: 21-11-09
Woonplaats: TEXEL

Re: meer mensen met HME/MO?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-13 16:40

Gelukkig zijn er geen vreemde cellen gevonden in het weggehaalde oestheo grondoom. Ook heb ik de uitslag binnen van de Dna onderzoek. Ik ben weer bijzonder geen ext 1 of ext 2 gen aantoonbaar in mijn bloed. Nu willen ze in de toekomst dna via het bot. Maar zo ver zijn ze nog niet.
Wel makkelijk als je het goed kan voelen kun je t beter uitleggen.

unihorses

Berichten: 7308
Geregistreerd: 23-08-12
Woonplaats: bennekom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-13 16:51

Marall schreef:
Gelukkig zijn er geen vreemde cellen gevonden in het weggehaalde oestheo grondoom. Ook heb ik de uitslag binnen van de Dna onderzoek. Ik ben weer bijzonder geen ext 1 of ext 2 gen aantoonbaar in mijn bloed. Nu willen ze in de toekomst dna via het bot. Maar zo ver zijn ze nog niet.
Wel makkelijk als je het goed kan voelen kun je t beter uitleggen.


dat is wel fijn *\o/*
wanneer is je dna onderzoek afgenomen?
ik zou december vorig jaar uitslag krijgen :')

Marall

Berichten: 724
Geregistreerd: 21-11-09
Woonplaats: TEXEL

Re: meer mensen met HME/MO?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-13 23:56

Vorig jaar augustus.

kainda

Berichten: 2734
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-13 07:25

Wat vreemd Marall, hebben ze er een verklaring voor?
Ik heb vorig jaar ook dat onderzoek gehad.
Ik heb de ext die kwaadaardig kan worden. Maar tot nu toe zijn
alle weggenomen ostheochondromen goedaardig, gelukkig :)
Maar ja helaas wel al veel schade veroorzaakt bij mij...

Marall

Berichten: 724
Geregistreerd: 21-11-09
Woonplaats: TEXEL

Re: meer mensen met HME/MO?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-13 10:27

Nee ze hebben er geen verklaring voor. Zoals ik al schreef willen ze in de toekomst wat dna van het bot af halen voor verder onderzoek.

unihorses

Berichten: 7308
Geregistreerd: 23-08-12
Woonplaats: bennekom

Re: meer mensen met HME/MO?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-12-13 18:12

zo, ik ben ook weer thuis van operatie :) donderdag weer heen volgende plannen :')

Marall

Berichten: 724
Geregistreerd: 21-11-09
Woonplaats: TEXEL

Re: meer mensen met HME/MO?

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-13 19:38

Had je een dag opname?

unihorses

Berichten: 7308
Geregistreerd: 23-08-12
Woonplaats: bennekom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-12-13 19:49

Marall schreef:
Had je een dag opname?


jaah :) 9 uur vanochtend moest ik er zijn. maar ze hadden operaties verschoven :( dus moest tot 13:00 nog wachten. was een snelle, kleine operatie hoor. hobbelde daar al weer zonder krukken rond. ze hadden alleen mijn been lokaal ook nog verdoofd, die gaat er nu uit en pak toch maar weer de krukken :')

kainda

Berichten: 2734
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-13 20:30

Dat is snel gegaan unihorse :) Gelukkig voor je!
Was je in Amsterdam? Sterkte met je herstel.

Marall hoe gaat het nu met jou?

unihorses

Berichten: 7308
Geregistreerd: 23-08-12
Woonplaats: bennekom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-12-13 20:32

kainda schreef:
Dat is snel gegaan unihorse :) Gelukkig voor je!
Was je in Amsterdam? Sterkte met je herstel.

Marall hoe gaat het nu met jou?


zeker snel :) alleen de wond houd niet op bloeden :')

Marall

Berichten: 724
Geregistreerd: 21-11-09
Woonplaats: TEXEL

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-03-14 11:26

Hoi,
Ik ben ondertussen ook aan mijn schouder geopereerd in januarie, gister op controle geweest en alles is goed. Alleen vindt de arts dat ik te zwaar werk doe. Ik werk als verzorgende Ig en als evver in een verpleeghuis op de somatiese afdeling. Ik sta dus ook gewoon aan het bed.
Wat doen jullie voor werk? Ik zou namelijk niet weten wat voor ander werk ik zou kunnen gaan doen. Daarbij heb ik een goede en vaste baan.

joyce83

Berichten: 5766
Geregistreerd: 03-10-06
Woonplaats: Vlodrop, limburg

Re: meer mensen met HME/MO?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-03-14 13:16

Fijn dat bij de controle alles goed was.

Ik werk als secretaresse in de ggz. Dus geen lichamelijk belastende baan.

unihorses

Berichten: 7308
Geregistreerd: 23-08-12
Woonplaats: bennekom

Re: meer mensen met HME/MO?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-14 22:33

ik doe helemaal niets haha ben vrijdag weer aan de beurt. vorig jaar als ochtendkrant bezorger met de fiets gewerkt ook niet echt het grootste succes ofzo :+ maar wou geld... :')

kainda

Berichten: 2734
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-03-14 09:06

Marall fijn dat het goed met je gaat.
Op welke plek aan je schouder ben je geopereerd?

unihorse alvast veel sterkte. Waaraan wordt je geopereerd?

Ik kan helaas al lang niet meer werken.
Heb ook twee operaties aan mn bovenarm/schouder gehad en heb nog steeds veel last.
Em mn benen zijn ook niet zo best meer.

Marall

Berichten: 724
Geregistreerd: 21-11-09
Woonplaats: TEXEL

Re: meer mensen met HME/MO?

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-03-14 10:30

Kainda maar je kunt wel paardrijden?

Unihorse alvast sterkte en succes

Ik beb tussen mijn schouderblad en ribben geopereerd. Op de foto's zie je nu een hele deuk in mijn ribben zitten..

unihorses

Berichten: 7308
Geregistreerd: 23-08-12
Woonplaats: bennekom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-14 12:32

kainda schreef:
Marall fijn dat het goed met je gaat.
Op welke plek aan je schouder ben je geopereerd?

unihorse alvast veel sterkte. Waaraan wordt je geopereerd?

Ik kan helaas al lang niet meer werken.
Heb ook twee operaties aan mn bovenarm/schouder gehad en heb nog steeds veel last.
Em mn benen zijn ook niet zo best meer.


sleutelbeen.. zit er helemaal boven/achter maar achter kunnen ze niet bij komen :( dus enkel het uitsteeksel punt aan de bovenkant gaan ze er weg halen en verder zo veel mogelijk

kainda

Berichten: 2734
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-03-14 16:57

Pff wat bedenken die rotdingen toch vreemde plaatsen om te groeien he.

Nee paardrijden lukt helaas ook niet meer.
Maar gelukkig geniet ik wel van mn paarden die ik heb.
En mijn dochters rijden erop, ook superleuk :)

unihorses

Berichten: 7308
Geregistreerd: 23-08-12
Woonplaats: bennekom

Re: meer mensen met HME/MO?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-14 21:21

wauw wat een service :+
werd om 9 uur verwacht dus om 6:45 hier in de auto bleek mijn vorige pos er niet ingezet te zijn omdat er toen een computerstoring was. wel super dat het personeel een gratis uitrijd kaart heeft geregeld omdat we er 5 uur te vroeg waren dus +:)+ Bleek dat ik daar nutteloos zat... en was om 13:00 pas opname die tijd gevuld, zou ik om 14:00 aan de beurt zijn kwamen ze met dat het nog wel 2 uur duurde :( had ik ook nog verhoging oepsie :+
eindelijk aan de beurt.. nou dat ging wel allemaal goed alleen stikte ik zowat van de verdoving toen die bij mijn keel kwam?
duurde best lang en was om 5 uur denk ik weer op de uitslaapkamer. ging de dagopname dicht dus mam met mijn kleren eruitgezet (zuster pakt sleutel kluisje en gaat spul halen? als ik alleen was had ik dus ook mijn spul uit het door mij afgesloten kluisje gekregen op de uitslaapkamer? ) daar 1,5 uur gewacht tot er ergens plek voor mij was... ik vond dat ik wel direct naar huis mocht maar goed haha daar eerst nog discuseren over allerlei achterlijke pijnstillingen die ik moest nemen wat ik helemaal niet mag met mijn bloedstollingsprobleem :+ wou ze het infuus er niet uithalen en moest ik eerst gaan zitten, voorzichtig staan want ik zag zo wit... had toen al 22 uur niet gegeten. Uiteindelijk mocht het infuus eruit en heb ik die tas met kleren maar gepakt en ben hem gesmeerd naar de wc :D toen kreeg ik eindelijk toestemming om naar huis te gaan ( zonder pijnstilling want apotheek en alles was dicht uiteindelijk nog wel ergens pleisters vandaag gehaald wat dagbehandeling allemaal moest regelen maar ons er gewoon uit gegooit heeft) mocht niet eens lopen naar de uitgang :+ uiteindelijk met beveiliging nog naar dagbehandeling gedaan omdat daar nog vanalles van mij lag.
het ging wel eens beter -O-
maar goed ze hadden ook kunnen zeggen nee, het is te laat we opereren niet meer.
o ja ik had ext2 konden ze na 1,5 jaar eindelijk vertellen :+

joyce83

Berichten: 5766
Geregistreerd: 03-10-06
Woonplaats: Vlodrop, limburg

Re: meer mensen met HME/MO?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-03-14 21:29

Jeetje wat een gedoe voor je. Het is al niet prettig en dan het gestuntel erom is niet fijn.

Wat is ex 2 ?