Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-05-13 19:12

Re: reuma?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-13 19:12

gisteren toch maar eventjes naar de eerste hulp geweest nadat mijn handen er ongeveer 5 keer per dag zo uit zien: Afbeelding

er werd mij toen verteld dat ik waarschijnlijk het fenomeen van raynaud heb.. en dat ik dit goed moet aangeven bij de reumatoloog, heeft iemand dit toevallig ook?
het zit ook allemaal niet mee de laatste tijd hoop dat het maar snel 3 juni is en ik eindelijk naar de reumatoloog kan!

**Geplaatst**: 28-05-13 21:52

Re: reuma?

Geplaatst: 28-05-13 21:52

Syndroom of fenomeen van Reynaud is inderdaad een van de vele vormen van reuma.
Ik heb er ook last van, al trekt het bij mij niet door mijn hele vinger heen maar blijft het vaak hangen bij de eerste of de tweede knokkel (vanaf het topje gezien). Ook heb ik het in mijn tenen, die zijn dan wel helemaal wit.
Je kan er pillen voor krijgen (nifedipine) maar ik krijg daar ontzettende hoofdpijn van, al werken ze wel waar ze voor bedoeld zijn, je krijgt het heerlijk warm en je vingers/tenen blijven normaal.

**Geplaatst**: 31-05-13 22:27

Re: reuma?

Geplaatst: 31-05-13 22:27

Ik heb ook raynaud, maar dan secundair. Het is een van de symptomen van sclerodermie, een auto immuun-ziekte en ook een reumatische aandoening. Heb het niet alleen in mijn handen, maar ook de voeten doen mee. Zelfs nu bij dit weer zijn ze nog paars en wit. Loop nu nog steeds met handschoenen en thermosokken. Ook zijn mijn handen heel erg opgezet, pijnlijk en stijf. Gebruik amlodipine (10 mg) om de bloedvaten te wijder te maken. In het begin hielp dat goed, doch afgelopen winter was het knudde. Kon alleen buiten zijn met elektrisch verwarmde handschoenen en verwarmde schoenzolen. Denk dat ik oktober of november weer een weekje het ziekenhuis in ga voor een infuusbehandeling met iloprost. Een soort gootsteenreiniger, maar dan voor je bloedvaten. Zodat de doorbloeding weer beter wordt.

**Geplaatst**: 31-05-13 22:29

Geplaatst: 31-05-13 22:29

Mijn zus heeft erge vormen van reuma ze is 16 en het is geen jeugd reuma.
Ze heeft reuma in haar gewrichten en spieren. En atrose zit er ook aan te komen..

**Geplaatst**: 16-06-13 21:21

Geplaatst: 16-06-13 21:21

Hoi,

Hoe is het nu met je? Volgens mij ben jij inmiddels bij de reumatoloog geweest

Groetjes genja

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-06-13 21:37

Re: reuma?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-13 21:37

Hoi! wat lief dat je het vraagt, klopt ik ben ondertussen 2,5 week geleden naar de reumatoloog geweest. zij schrok eigenlijk ontzettend toen ze mijn verhaal hoorde en er zijn toen gelijk scans foto's bloed/urine onderzoeken gemaakt en gedaan. ik krijg nu aanstaande donderdag als het goed is de uitslag! dus ben ontzetted benieuwd.. de pijn gaan nog niet veel beter, ik slik nu ibuprofen 800 maar dit geeft eigenlijk weinig tot geen verlichting. ik heb soms dagen dat ik mn bed niet uit kan en soms dagen dat ik springlevend ben het is nu echt leven van dag tot dag en dat is soms echt wel even zwaar en lastig aangezien ik 16 ben en mn vriendinnen lekker uitgaan en feesten maarja het is zo.. ik hoop dat ik donderdag eindelijk van die onzekerheid af ben en tenminste weet waar ik aan toe ben!

**Geplaatst**: 16-06-13 21:43

Geplaatst: 16-06-13 21:43

Ik kan eigenlijk niet veel toevoegen. Alles is zon beetje wel gezegd!

Wat ik wel weet is dat vroeger mensen zich met brandnetels gingen slaan om van de reumatische pijn
af te komen... ik weet niet of dit heel barbaars is maar je zou je knie of elleboog een keer langs een brandnetel
kunnen strijken, wie weet

**Geplaatst**: 16-06-13 21:45

Geplaatst: 16-06-13 21:45

wat bij mij goed helpt na zo'n pijnlijke aanval op gewrichten en spieren is voordat je naar bed gaat een warme douche/bad nemen, lekkere dikke joggingbroek, trui en desnoods sokken aan (als je ook last heb van je enkels voeten tenen) en dan onder dik dekbed met een zware deken gaan slapen, de warmte werkt helend bij ontstekingen en sneller herstel van je spieren, de dag erna merk ik al gelijk dat alles soepeler en beter werkt. soms is dit een paar dagen nodig, in de winter veel meer dan zomers...

dat brandnetel verhaal is nog niet zo gek, daar gaat je huid van gloeien (warmte maken) en zou daardoor inderdaad verlichting kunnen geven (zeer pijnlijk ook trouwens)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-06-13 22:13

Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-13 22:13

Brandnetels? Klinkt niet heel aantrekkelijk maar als ik ooit een keer dood ga van de pijn en er helemaal doorheen zit ga ik het gewoon proberen! :')

Ja klopt! Dat doe ik ook vaak ik heb het sowieso altijd koud dus loop vaak in een lekkere trui en merk wel dat als ik goed warm blijf mn spieren ook ontspannen en de pijn minder word! Maar bedankt voor de tip!

**Geplaatst**: 17-06-13 09:24

Re: reuma?

Geplaatst: 17-06-13 09:24

Gember helpt ook bij ontstekingen schijnt het. Ik heb zelf ook reuma en wil het gaan proberen.. Alle kleine beetjes helpen toch? Enne wat betreft warmte kan ik niet altijd beamen, ontstekingen gedijen juist goed bij warmte volgens mij, mijn gewrichten worden hier juist altijd heel loom en stijf van..

@ andere reuma patienten, welke medicijnen gebruiken jullie naast de pijnstilling?

**Geplaatst**: 17-06-13 09:36

Re: reuma?

Geplaatst: 17-06-13 09:36

Dikke

voor TS en alle andere reumapatiëntjes!

Hier ook reuma heeft 5 jaar geduurd voordat ze erachter kwamen dat ik RA (reumatoide atritis= chronische ontstekingen van de gewrichten) heb. Slik hiervoor Plaquenil en gaat gelukkig erg goed, ben momenteel ontstekingsvrij

Ze riepen eerst dat ik fibromyalgie had omdat mijn ontstekingswaarden niet hoog waren, maar dit hoeft ook niet om toch RA te hebben.
Laat je dus ook goed onderzoeken en niet van het kastje naar de muur sturen

Blijf even volgen ben benieuwd naar de uitslag TS :(:)

**Geplaatst**: 17-06-13 10:17

Re: reuma?

Geplaatst: 17-06-13 10:17

Mijn ontstekingswaarden zijn ook elke keer keurig.. zegt helaas niets nee. Ik gebruik nu een hele lage dosering MTX en hiernaast slik ik foliumzuur. Moet zeggen dat ik weinig tot geen last heb momenteel. $*\o/*$

**Geplaatst**: 17-06-13 12:17

Geplaatst: 17-06-13 12:17

Brandnetels hoef je niet te gebruiken om jezelf pijn mee te doen. Als thee, als extratje in de salade, de groentesoep heeft het beslist ook zin.

En ik slik elke dag een papje met curcuma (geelwortelpoeder) en gember: 2 "selectieve COC 2 remmers" (netzoals arcoxia, dat ik van de huisarts krijg)
maar het leuke is: curcuma en gember zijn goed voor je maag!
(Ipv. dat je je maagzuur plat moet leggen om arcoxia te kunnen slikken.)

**Geplaatst**: 17-06-13 13:05

Re: reuma?

Geplaatst: 17-06-13 13:05

Hoe maak je dat papje? Gewoon met water? arcoxia had bij mij geen enkel effect...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-06-13 13:21

Re: reuma?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-13 13:21

Dankjewel allemaal! ik zal jullie op de hoogte houden en hoop dat ik echt snel de uitslag krijg.. vandaag weer hele dikke handen en enkels lopen is haast niet te doen bah

.

**Geplaatst**: 17-06-13 13:31

Geplaatst: 17-06-13 13:31

Mariska_87 schreef:
Hoe maak je dat papje? Gewoon met water? arcoxia had bij mij geen enkel effect...

Hoi Mariska,
wat het doet, is ontstekingen remmen. (Balen, als arcoxia dat niet doet!)

Ik zet water op, pak soyamelk (maar met gewone melk of yoghurt gaat het vast ook).
Curcuma moet je oplossen in iets vettigs.

Ik doe plm. 2 theelepels curcuma in de soyamelk,
halve theelepel zwarte peper
(houd niet zo van zwarte peper, maar het is nodig om de curcuma beter te laten werken)
een ruime theelepel gember
en voor de smaak doe ik er plm. een halve theelepel kaneel bij.

Dan wat warm water er bij (de soyamelk komt doorgaans uit de koelkast en dat rinkt niet lekker) en dan giet ik het achterover.
De smaak is 'even wennen', maar niet onprettig en het geeft me wel een soort van tevreden gevoel.

**Geplaatst**: 17-06-13 15:01

Re: reuma?

Geplaatst: 17-06-13 15:01

Ik ga het gelijk proberen Janneke, Had al curcuma in huis gehaald omdat het ook preventief tegen kanker schijnt te werken en je het door best veel dingen heen kunt gebruiken ( curry's, smoothie's ed.) Alleen gember heb ik niet in huis, waar haal je dat? Gemberpeder?

Was al opzoek geweest naar gember thee maar die van zonnatura zit zelfs maar 8% gember in.. Schiet ook niet echt op..

**Geplaatst**: 17-06-13 15:28

Geplaatst: 17-06-13 15:28

gember in verschillende vormen kan je ook in bv snippers geloof ik kopen bij de supermarkten (afd. indische/mexicaanse dingen), of kijk eens bij een indische toko, daar hebben ze dat vast wel want wordt in indische/chineese gerechten veel gebruikt

**Geplaatst**: 17-06-13 20:54

Geplaatst: 17-06-13 20:54

...ik gebruik poeder, maar er is iets voor te zeggen, om verse wortels te gebruiken en dan zelf even iets raspen of snijden. (Als je snijdt boven je beker, kan het snijvocht meteen mee.)

**Geplaatst**: 17-06-13 21:48

Re: reuma?

Geplaatst: 17-06-13 21:48

Hopen dat je donderdag dan inderdaad de uitslag krijgt en de reumatoloog wat voor je kan doen. zoveel pijn is echt vervelend. Sterkte ermee!

groetjes genja

**Geplaatst**: 18-06-13 06:22

Re: reuma?

Geplaatst: 18-06-13 06:22

Arcoxia heb ik ook eens een tijdje geslikt maar kon daar op den duur slecht van plassen....heel vaag

Ben echt benieuwd naar de uitslag......even op je tanden bijten maar er komt weer een betere tijd aan bente12 :(:)

**Geplaatst**: 18-06-13 08:14

Re: reuma?

Geplaatst: 18-06-13 08:14

Vanmorgen heb ik bij de huisarts bloed geprikt om te onderzoeken op reuma. De plaatsvervangende huisarts vond het volgens mij ook wel lachen hoe flexibel ik was (hypermobiel). Kan dus ook een donderdag bellen voor de uitslag.

**Geplaatst**: 18-06-13 08:33

Re: reuma?

Geplaatst: 18-06-13 08:33

Heb alles gelezen,heel veel sterkte TS! Ik heb zelf op veel plaatsen Artrose zitten en in de nek Artritis.
Waarschijnlijk nu een beginnende hernia in de rug,ook ik ben hypermobiel.Heb ook een tennisarm gehad,elleboog uit de kom gehad,is vanzelf terug geschoten.Slijmbeursontsteking in de schouder gehad,was een hel! Ik begrijp jou pijn dus heel goed.
Ik gebruik bij erge pijn Advil Liquid Caps 400mg en neem er dan 2 tegelijk.De gehele pijn gaat er niet mee weg,maar het verlicht wel. We hebben ook Morfine pillen in huis,maar daar word je erg duf van,die neem ik dus niet.
TS ik wens je heel veel beterschap! en ben ook heel benieuwd naar jou uitslag.

**Geplaatst**: 18-06-13 08:40

Re: reuma?

Geplaatst: 18-06-13 08:40

Fenomeen van raynaud kan ook de reumavorm sclerodermie bij voorkomen, google dat eens.
Ik zelf heb al jaren fibromyalgie en in Nijmegen ligt het sint maartenskliniek waar je echt goed geholpen wordt.
Ik heb ook artrose in mijn onderrug en iedere dag is het weer zien hoe het gaat.
Paardrijden doe ik allang niet meer en werken is een groot probleem.
Ben benieuwd naar je uitslag, hopelijk valt het mee maar krijg je wel een duidelijk antwoord.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-13 21:32

Re: reuma?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-13 21:32

Dankjewel voor de lieve woorden het is fijn om zo'n topic te hebben met mensen die begrijpen wat je voelt want veel van mijn vriendinnen begrijpen me niet is ook best logisch want het is niet iets wat je even kunt aanwijzen.. Laatst was er een programma it gets beter op BNN Over reuma dat heb ik mijn vriendinnen lagen zien en gaf wel veel verduidelijking was blij dat dat programma er precies op goede moment was haha!
@jesito, ik zal het eens google, dankjewel!

En voor iedereen in dit topic het is zo vreselijk naar al die pijn maar ik merk wel dat dit mn persoonlijkheid iets sterker gemaakt heeft ik geniet van alle kleine dingen en van alle momenten dat ik leuke dingen kan doen! Ik hoop voor en gun iedereen dat die de beste leef onstandigheden en medicijnen mag krijgen waardoor er het fijnst mee om te gaan is!

Nomineer dit bericht ×