Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-05-13 19:28

Geplaatst: 06-05-13 19:28

rommulus schreef:
Pak ik nog een ander deel van het leven van het kind er bij de eindeloze ziekenhuis bezoekjes en de pijn die er vaak mee gepaard gaat.
Is dat wel te rechtvaardigen dan ?

Dat weet niemand, ook jij niet. Wat ik in elk geval geleerd heb, door gesprekken met ouders en het omgaan met de ruiters met een handicap bij onze stichting, is dat het niet simpel is. En ook dat heel veel mensen ontzettend veel levenskracht hebben. Oordeel niet te snel want je weet het gewoon niet.

Citaat:
Ik ben misschien bevooroordeeld omdat ik al een hoop heb gezien waar sommige mensen geen probleem in zien.

Misschien kun je dit wat toelichten. Op deze manier kan iedereen dat wel claimen.

Daarnaast denk ik dat je heel erg voorzichtig moet zijn om voor anderen te bepalen wat wel of niet aanvaardbaar is. Dat is typisch een keuze die ieder voor zich (en ouders voor hun kinderen) dienen te maken. Daar is geen algemene grens voor. Wat de een kan dragen zonder de levenslust te verliezen kan de ander misschien niet willen. En omgekeerd. Dat zijn hele persoonlijke zaken.

**Geplaatst**: 06-05-13 19:30

Geplaatst: 06-05-13 19:30

Wvg rijden in de taxi.
Wvg is niet alleen voor ouderen maar ook voor gehandicapten.
Zegt dat genoeg ?
De rest wil ik wel toelichten via pb anders gaat dit gewoon te ver off topic

Edit : Zoals ik al eerder omschreef en toe gaf het hoeft niet maar de kans is heel erg groot

**Geplaatst**: 06-05-13 20:18

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 06-05-13 20:18

Ik weet niet in hoevere het gelijk ligt aan schisis? Ik heb zelf schisis verloopig ng geen kinderene haha maar kan mijzelf rrg in jou verhaal herkenen.
Ook ik heb niet zo'n fijne jeugd gehad kinderen maar ook volwassenen zijn medogeloos, ben nu 18 en krijg op school(mbo) nog wel eens rare dingen te horen en aar me kop geslingerd.
Maar daar gaat hrt hier niet over sorry.
Bij mij bij "gewone". Schisis is het zo dat het 1 generatie overslaat mits je allebij drager bent, dus als mijn vriend drager is en ik ben zowieso drager dan zouden niet mijn kinderen maar wel mijn kleinkinderen er last van kunnen krijgen. Ik heb wel schisis mijn zusje niet.
Ik en mijn vriend laten ons tegen die tijd dus ook testen.
Ben benieuwd hoe dat bij jouw zit? Ik woon trouwens ook in Rotterdam

**Geplaatst**: 06-05-13 20:54

Geplaatst: 06-05-13 20:54

Shadow0 schreef:
rommulus schreef:
Pak ik nog een ander deel van het leven van het kind er bij de eindeloze ziekenhuis bezoekjes en de pijn die er vaak mee gepaard gaat.
Is dat wel te rechtvaardigen dan ?

Dat weet niemand, ook jij niet. Wat ik in elk geval geleerd heb, door gesprekken met ouders en het omgaan met de ruiters met een handicap bij onze stichting, is dat het niet simpel is. En ook dat heel veel mensen ontzettend veel levenskracht hebben. Oordeel niet te snel want je weet het gewoon niet.

Ik snap jullie allebei maar shadow, veel levenskracht hebben is niet hetzelfde als een kind op de wereld willen zetten met jouw handicap.
Ik ben zelf gehandicaped en ben ontzettend gelukkig en zou er niet aan moeten denken om er niet te zijn, maar ik zou nooit maar dan ook nooit bewust een kind "nemen" als ik weet dat het kind mijn handicap zou hebben of een kans erop, ondanks dat ik gelukkig ben zou ik mijn kind het niet aan willen doen.

Maar ik ben wel van mening dat iedereen deze keus zelf moet maken en dat het een niet egoïstischer is dat het ander.

**Geplaatst**: 06-05-13 21:13

Geplaatst: 06-05-13 21:13

I agree AnnaR.

**Geplaatst**: 06-05-13 21:13

Geplaatst: 06-05-13 21:13

AnnaR schreef:
Ik snap jullie allebei maar shadow, veel levenskracht hebben is niet hetzelfde als een kind op de wereld willen zetten met jouw handicap.

Klopt, zo bedoel ik het ook niet. Maar door anderen worden ouders die een gehandicapt kind wel laten komen, of die een bepaald risico nemen op een kind met een handicap of afwijking egoistischer genoemd. En dat heeft toch al erg gauw de boodschap dat kinderen met een handicap of afwijking niet horen, niet welkom zijn, dat anderen wel even bepalen dat hun leven niet genoeg waard is, dat hun ouders ze beter niet hadden moeten krijgen...
Dat is nogal wat. Volgens mij is dat minstens zo kwetsend als heel wat pesterijen.

Daarom: met dat soort oordelen moet je ontzettend voorzichtig zijn. Ieder mag die keuze zelf maken, dat is prima. Maar om hier even algemeen te zeggen dat ouders die een andere keuze maken egoistischer zijn... dat gaat heel ver.

**Geplaatst**: 06-05-13 21:15

Geplaatst: 06-05-13 21:15

Ieder moet het inderdaad voor zich weten, een ander zou ik er ook niet om beoordelen.
Maar zelf begin ik er niet aan.

**Geplaatst**: 06-05-13 22:09

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 06-05-13 22:09

Ik denk niet dat je het zo moet zien maar meer dat mensen niet snappen waarom je het zou doen, een kind op de wereld zetten is sowieso al egoïstisch, je doet het voor jezelf en niet voor het kind en dan ook nog met de wetenschap dat het kind geen onbezorgde jeugd zal hebben, en als je je kind iets nou net wel gunt is dat het, alleen is het per persoon verschillend wanneer iemand vindt dat het kind "te gehandicaped" wordt.

**Geplaatst**: 06-05-13 22:28

Geplaatst: 06-05-13 22:28

Je hebt ook een handicap en een handicap. De een vind meer aanvaardbaar als de ander.

**Geplaatst**: 06-05-13 23:02

Geplaatst: 06-05-13 23:02

Wat me opvalt is dat jullie vooral naar het psygische aspect van de 'afwijking' kijken, zoals gepest worden en nagestaard worden op straat. Vergeet ook niet de fysieke klachten die een dergelijke afwijking met zich meebrengt. Tuurlijk kan de afwijking geopereerd worden, maar een operatie is niet niks. Ik werk op de OK en heb ook een half jaar stage gelopen in het SKZ en het zijn over het algemeen geen banketstaaf ingrepen die ze daar uitvoeren. Een 'hazelip sluiten' klinkt zo simpel, maar het betekent wel dat je kind vaak minimaal 3 keer onder het mes zal moeten. Nu wordt er uiteraard een hoop aan pijnbestrijding gedaan, maar ik kan me niet voorstellen dat het geheel pijnvrij is, zonder naklachten en de hele entourage ín zo'n ziekenhuis zijn voor de meeste kindjes toch ook best impressive.

Ik kan me dus heel goed voorstellen dat als TS deze fase van haar leven als negatief heeft ervaren ze dit haar kind niet aan zou willen doen. Dat je hier over nadenkt vind ik alleen maar heel goed van je en alles behalve egoïstisch te noemen.

**Geplaatst**: 06-05-13 23:06

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 06-05-13 23:06

3 keer? Ik tel bij mijzelf 10 grote operaties de kleintjes niet mee geteld, hazelip sluiten etc en alle bijwerkingen bij mij b.v concentratie problemen

**Geplaatst**: 06-05-13 23:17

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 06-05-13 23:17

Hm, ik heb je topic niet helemaal gelezen.
Ik snap je heel goed dat je hierover nadenkt.
Mensen die erfelijke aandoeningen hebben denken hier extra vaak en extra vroeg over na
Ik denk wel dat je er anders over zult gaan denken, wanneer je 30 a 35 jaar oud bent.
Misschien kun je nu op dit moment idd de beslissing nemen om het niet te doen, maar je tekent geen contract.
Over 15 jaar kun je je altijd nog bedenken.
Je bent nu 20 en je staat nog vrij dichtbij de tijd dat je gepest werd (schreef je?)
Niet dat ik bedoel dat je er nu niet over na kunt denken, dat kun je altijd doen natuurlijk

Ik denk wel dat áls jouw kindje het niet zal hebben, dat dan zijn of haar kindje het weer wél zal hebben
Maar ik ben natuurlijk geen arts

**Geplaatst**: 06-05-13 23:35

Geplaatst: 06-05-13 23:35

Ik ben nu 36 jaar en zou dus nog steeds geen kind willen. En ik weet nu ongeveer een maand dat ik een zeer erfelijke afwijking heb, maar wel altijd al een vermoeden gehad dat er iets niet klopte. Alleen bij mij is deze vanaf de buitenkant niet te zien. Wat in mijn omgeving nog wel eens op onbegrip stuit dat ik geen kinderen wil, want er is toch niks te zien. En was het nu op jonge leeftijd ontdekt dan had ik er in zekere zin overheen kunnen groeien en anders stabiliseren (12-18 jaar).

Misschien dat ts daar tezijnertijd wel anders over denk, maar hoef natuurlijk niet. Ik heb in ieder geval respect voor de beslissing van ts en vind het dus ook absoluut niet egoïstisch.

**Geplaatst**: 06-05-13 23:41

Geplaatst: 06-05-13 23:41

Want waar gaat het dan om als ik het vragen mag Marcella?

**Geplaatst**: 06-05-13 23:57

Geplaatst: 06-05-13 23:57

mies_dummy schreef:
3 keer? Ik tel bij mijzelf 10 grote operaties de kleintjes niet mee geteld, hazelip sluiten etc en alle bijwerkingen bij mij b.v concentratie problemen

Daarom staat er ook minimaal bij

Afhankelijk van de schisis kan het natuurlijk ook heel erg meevallen, maar het is vaak zo dat het niet bij 'slechts' 3 keer blijft. Een operatie is heel ingrijpend en ik kan me er heel goed in voorstellen dat het iets is wat je vooral niet voor je kind wenst.

**Geplaatst**: 07-05-13 00:08

Geplaatst: 07-05-13 00:08

Ik weet niet of het al aan bod is gekomen, maar àls het erfelijk blijkt te zijn en het gen is goed te identificeren, zijn er mogelijk ook nog opties om het gen te elimineren. Nu dat zullen ze op de genetische dienst wel allemaal gaan vertellen, maar ze kunnen jou misschien wel meer opties aanbieden dan je denkt. Het zullen waarschijnlijk geen makkelijke opties zijn; denk aan IVF waarbij de genen van je eitjes gecontroleerd worden en enkel de gezonde terug ingeplant, dus ook wel de bijhorende hormonenkuren enz...

Ik snap trouwens heel goed dat je bij erfelijkheid liever niet voor een kind wil gaan. Tuurlijk heeft een kind met beperking ook recht op bestaan, maar als je voor een kind kiest, dan wil je toch als ouder je kind zoveel mogelijk kansen meegeven vanaf de geboorte.

**Geplaatst**: 07-05-13 00:21

Geplaatst: 07-05-13 00:21

Het is een keuze die je alleen zelf kan maken.
Mocht je kiezen om geen kinderen te nemen dan vind ik dat absoluut niet egoistisch, mocht je kiezen om wel kinderen te krijgen dan ook niet al zou ik in de situatie van TS wel extra toezicht willen hebben gedurende de zwangerschap. Blijkt dan dat het kindje wel een afwijking heeft dan kan ze dan als nog beslissen.

Kennissen van ons hebben beide een afwijkend gen, daar kwamen ze achter bij de geboorte van hun eerste zoon die zwaar lichamelijk gehandicapt is, ze hebben na hem nog 3 gezonde kinderen gekregen maar zijn ook nog zwanger geweest van een kindje die beide handen en voeten miste. Zij hebben toen ze daar achter kwamen de keuze gemaakt de zwangerschap te verbreken.

Ik heb dan geen lichamelijke afwijking en mijn partner ook niet maar we zijn beide wel dyslexisch waardoor de kans dat onze kinderen dit hebben erg groot wordt (40-80%). De kans is dus groot dat wij onze ongeboren dochter opzadelen met een "leerprobleem".
Ik denk dat je onze keuze misschien wel eerder egoistisch kan noemen daar wij bewust zijn dat we een dyslextisch kindje op deze aarde zetten.
Aan de ander kant is dyslectie in mijn optiek geen groot probleem en kan je daar goed mee functioneren.

**Geplaatst**: 07-05-13 09:17

Geplaatst: 07-05-13 09:17

AnnaR schreef:
een kind op de wereld zetten is sowieso al egoïstisch, je doet het voor jezelf en niet voor het kind

Dat vind ik ook al onzin trouwens.

**Geplaatst**: 07-05-13 09:18

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 07-05-13 09:18

Ik heb niet alles doorgelezen.. Maar mocht het erfelijk zijn, is er geen manier om daar op te screenen bij IVF ofzo? Ze kunnen ook een 'normale' hazenlip opsporen, dus misschien dit ook wel?
Dan zou je uiteindelijk toch een embryo kunnen selecteren die niet de erfelijke afwijking heeft?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-05-13 11:41

Geplaatst door de TopicStarter : 07-05-13 11:41

@ AndreaB: Dat klopt idd, een operatie is niet niks. Ik ben na verschillende operaties uren tot dagen 'slapende' gehouden omdat ik anders teveel pijn zou hebben. Ook heb ik meerdere keren dormicum(?) gekregen, wat mij vertelt is over dit, is dat het je korte termijn geheugen zeg maar wist.
Ik heb gelukkig wel goede artsen gehad (dokter Vaandrager, plastisch chirurg. En momenteel ben ik onder de hoeden van dokter van Adrichem, ook plastisch chirurg). Vaandrager heeft me tot m'n +/- 12de behandeld. Ik zou hem graag nog een keer ontmoeten, ik denk dat het ook een stukje helpt bij alles verwerken. Maar zover ik me kan herinneren was Vaandrager écht een kinderarts, kinderen eerst, dan de ouders.

-

Er zullen idd verschillende andere manieren zijn en die wacht ik af. Ik ben benieuwd, vind het spannend maar sta er wel voor open. Het is niet zo dat ik nu al volledig heb besloten dat ik geen kinderen wil.
Ik wil sowieso, mocht er een kindje komen, het liefst in het Erasmus blijven en regelmatig controles.
Bij mijn ouders was bekend dat als ze nog een kindje zouden nemen, deze een hoge kans had om met een open ruggetje geboren te worden (mijn moeder was 32 toen ze zwanger was van mij. Mijn vader heeft uit zijn vorige huwelijke 3 kinderen, die hebben geen beperkingen).
Ik ben voor de rest in de familie de enige met een lichamelijke beperking, heb wel een nichtje die verstandelijk licht beperkt is, komt waarschijnlijk omdat ze te vroeg geboren is. (wat wel in de familie zit is: epilepsie, dementie, zwakke rug/hernia's, kanker, hartkwalen en eigenwijs zijn haha).

**Geplaatst**: 07-05-13 12:53

Geplaatst: 07-05-13 12:53

Shadow0 schreef:
AnnaR schreef:
een kind op de wereld zetten is sowieso al egoïstisch, je doet het voor jezelf en niet voor het kind

Dat vind ik ook al onzin trouwens.

Waarom? Een egoïstische keuze is een keuze die je maakt voor je eigen gewin, dat is geen mening dat is gewoon zo.
Bij een het krijgen van een kind doe je dat voor jezelf, niet voor het kind.
Je moet het niet zo negatief opvatten.

**Geplaatst**: 07-05-13 13:00

Geplaatst: 07-05-13 13:00

AnnaR schreef:
Waarom? Een egoïstische keuze is een keuze die je maakt voor je eigen gewin, dat is geen mening dat is gewoon zo.

Eigen gewin... hmm, het zijn niet de woorden die bij mij opkomen bij een kind. Bovendien (al is dat nu natuurlijk wat minder, met goede anticonceptie) zijn lang niet alle kinderen gepland. Er zijn genoeg ouders die aangeven dat ze voor zichzelf (nog) niet het kind wilden maar dat het desondanks welkom is. Dat lijkt me bij uitstek iets waarbij het leven van het kind op zichzelf beoordeeld wordt, en niet in hoofdzaak als plezier dat de ouders eraan beleven.

'Egoisitisch' wordt als omschrijving eigenlijk alleen maar gebruikt om iets negatiefs aan te geven. Om daar een semantisch spelletje van te maken dat het eigenlijk niet negatief bedoeld is, is een beetje flauwe manier van discussieren.
Daarnaast - als je toch eigenlijk niets wilt zeggen met zo'n term, wat is dan het nut om 'm te gebruiken? Dan is het gewoon een holle omschrijving.

**Geplaatst**: 07-05-13 13:02

Geplaatst: 07-05-13 13:02

SeBart schreef:
Ik vind het totaal niet egoistisch en heb er juist heel erg veel respect voor dat je er zo goed over nadenkt. (zouden er in sommige gevallen meer moeten doen) Alleen jij kan beslissen of je zo'n risico wil nemen, als dat risico er natuurlijk überhaupt is.
Ik wens je heel veel succes in het ziekenhuis.

Zo denk ik er ook over, zelf zou ik in dit geval geen kind willen. Maar ik heb makkelijk praten, want ik heb geen kinderwens.

**Geplaatst**: 07-05-13 13:42

Geplaatst: 07-05-13 13:42

Shadow0 schreef:
AnnaR schreef:
Waarom? Een egoïstische keuze is een keuze die je maakt voor je eigen gewin, dat is geen mening dat is gewoon zo.

Eigen gewin... hmm, het zijn niet de woorden die bij mij opkomen bij een kind. Bovendien (al is dat nu natuurlijk wat minder, met goede anticonceptie) zijn lang niet alle kinderen gepland. Er zijn genoeg ouders die aangeven dat ze voor zichzelf (nog) niet het kind wilden maar dat het desondanks welkom is. Dat lijkt me bij uitstek iets waarbij het leven van het kind op zichzelf beoordeeld wordt, en niet in hoofdzaak als plezier dat de ouders eraan beleven.

'Egoisitisch' wordt als omschrijving eigenlijk alleen maar gebruikt om iets negatiefs aan te geven. Om daar een semantisch spelletje van te maken dat het eigenlijk niet negatief bedoeld is, is een beetje flauwe manier van discussieren.
Daarnaast - als je toch eigenlijk niets wilt zeggen met zo'n term, wat is dan het nut om 'm te gebruiken? Dan is het gewoon een holle omschrijving.

Tuurlijk zijn die gevallen er ook, maar gelukkig kiezen de meeste mensen nog steeds bewust voor een kind.
Ik wilde er niet perse een negatieve lading aan geven maar een ander woord is er niet echt voor, dat egoïstisch negatief opgevat wordt is natuurlijk zo maar was in dit geval niet echt de bedoeling, en om dan te zeggen dat dat een flauwe manier van discussieren is vind ik een beetje jammer.

Ik heb niet bedoeld dat het krijgen van een kind op een negatieve manier egoïstisch is maar dat het (over het algemeen) wel is voor de ouders en niet voor het kind, dat is niet slecht maar het kind kiest er niet voor en zal er niks van merken als het niet "geproduceerd" wordt waar dat voor de ouders als ze graag een kind willen wel mentaal zwaar is.

**Geplaatst**: 07-05-13 16:19

Geplaatst: 07-05-13 16:19

Ik vind het heel goed dat je hier over na denkt, TS.
En ik denk dat alleen jij de keuze kunt maken of je het nou wel of niet doet.

Je zegt zelf een rot jeugd te hebben gehad en ik moet zeggen dat ik de jeugd van nu erger vindt dan die van 20 jaar geleden. Dus je moet er ook rekening mee houden dat er een hoop veranderd is.

Ik zou ook veel praten met je vriend en met je dokter, zij kunnen je vast allebei goede raad geven.
Wat je keus ook is, het is allebei echt niet egoïstisch hoor.

Doordat je dit topic opent, laat al zien dat je NIET egoïstisch bent!

Zelf denk ik ook na of ik wel kinderen kan krijgen, maar meer voor mijn eigen gezondheid dan voor mijn kind.
Ik heb een hartafwijking en zit aan medicijnen welke ik absoluut niet mag missen, maar voor de baby zou dit niet gezond zijn. Als ik zwanger zou willen worden, zou ik veel overleggen met mijn vriend en dokter over de risico's en dergelijke.