Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-04-13 18:27

Geplaatst: 24-04-13 18:27

Mijn oudste is 6 jaar ziek geweest, vaak getest er kwam niks uit. Alternatief gegaan en daar kwam wel van alles uit, na een paar weken zag je haar op knappen.

**Geplaatst**: 24-04-13 18:36

Geplaatst: 24-04-13 18:36

Ik heb Colitis Ulcerosa gehad en meerdere colonscopieen, maar ook maag en dunne darm zijn bekeken van bovenaf. Het is allemaal heel naar, maar ik had een super MDL arts en die geeft een roesje met slaapmiddel en dan ben je echt wel goed weg. Moet je wel wat langer uitslapen, maar het is niet anders.

In principe is het voor ''gezonde'' darmen belangrijk om goed en gezond te eten, met voldoende vezels, fruit en groenten. Ook is bewegen echt heel belangrijk.
Maar er zijn natuurlijk situaties waarbij dit anders is of het gewoon niet kan.

Mijn vorige en hele goede MDl arts begon met onderzoeken dmv een soort grote pil die je door moest slikken en door je hele darmkanaal opnames maakte. Hoe het precies werkt weet ik niet, want het is bij mij niet gedaan.

Ik vraag me wel af waarom je steeds zo wordt ''weggestuurd'' met deze darmproblemen. In welk zkh loop je?

Ik had een super MDL arts in Almere. Toen wij naar Drenthe verhuisden, bleef ik eerst voor hem naar Almere gaan. Helaas ging hij naar Beverwijk en ben ik naar UMCG gegaan. Daar zijn ze behoorlijk ver en goed alert op problemen.
Ik was daarvoor al 2x geopereerd in het AMC, dus was alleen controle en preventieve onderzoeken.

Nu naar Ermelo verhuisd en ben ik zelf naar Meander gegaan, omdat ik weet dat die ook ervaren zijn voor mijn ''ding''.
Ook hier preventief onderzoek gehad en deze MDL arts wil ook echt elke 5 jr een colonscopie. Het is vervelend, amar moet.

Denk dat ik er nu al een stuk of 15 heb gehad bij elkaar. Groot en klein. Groot noem ik; helemaal leeg en tot aan de dunne darm kijken en biopten nemen.
Klein ( was meestal in spoed/nood ) Klein stukje bekijken na klysma en biopten nemen.

Het is belangrijk dat je een scopie krijgt, bloed wordt onderzocht en je ontlasting. Ook heb ik zelf wel gesprekken gehad met dietisten en dat lijkt me voor jou ook belangrijk. Zo kom je er goed achter waar je wel of niet goed op reageerd. Vaak laten ze je eerst bijhouden wat je zoal eet en drinkt en hoe je ontlasting was. Ik zou als ik jou was dus alvast beginnen met een dagboe bijhouden, dan kun je die direct gebruiken.
Dus opschrijven wat je eet en drinkt, hoevaak je naar het toilet gaat, ook plast, of je klachten hebt en wat je zoals hebt gedaan, dus veel of minder bewogen.

Succes

**Geplaatst**: 24-04-13 18:44

Re: Darmen die niet meer werken

Geplaatst: 24-04-13 18:44

Glossi, ik ben zelf diëtist, maar ik denk dat een diëtist weinig kan zonder diagnose. Enige is om samen met jou uit te gaan zoeken of er allergieën spelen en dan zou ik dat doen in samenspraak met een goede arts. Er zijn diëtisten die gespecialiseerd zijn in allergieën en die zou ik zeker in de arm nemen als je dit wilt.
Maar persoonlijk zou ik op zoek gaan naar een internist die je serieus neemt en je eerst door de molen haalt: ontlastingsonderzoek, scan, colonscopie enz. enz.

**Geplaatst**: 24-04-13 18:44

Geplaatst: 24-04-13 18:44

Gezond eten is voeding nemen die bij je past.

**Geplaatst**: 24-04-13 18:47

Geplaatst: 24-04-13 18:47

marleen_usar schreef:
Gezond eten is voeding nemen die bij je past.

maar dan moet je wel eerst weten wát er bij je past

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-04-13 21:38

Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-13 21:38

sizzle, de injecties hebben het erger gemaakt. Als kind had ik al darmproblemen en kon ik al moeilijk naar de toilet.

marleen, het nadeel van alternatief is dat er ook heeeeel veel kwakzalvers tussen zitten. Die raden je een poedertje dit aan, pilletje dat, dit mag je niet meer eten en dat niet. Je moet wel echt goed weten bij welke alternatieve artsen je terecht kunt. Ik ben al bij heel veel geweest en tot nu toe heeft niets gewerkt.

Gezond eten is de voeding nemen die bij je past. Klopt, maar dit moet idd eerst wel uitgezocht worden zodat je weet wat je wel en niet kunt innemen.

superpony, een camera pil gaat me niet lukken, die dingen zijn echt MEGA

ik kan niet eens de helft van zo'n pil doorslikken want die blijven hangen en komen een paar seconden later weer omhoog (ook al blijft ik water door drinken) Waarom ik telkens weg werd gestuurd zal wel komen omdat ik heel veel gezondheidsproblemen had. Deze werden nooit serieus genomen, door geen enkele dokter (bleek dus heel veel bij een B12 tekort vandaan te komen waar ik zelf achter kwam toen ik een kopietje opvroeg van het bloedonderzoek. en dan durven ze nog te zeggen dat je geen tekort hebt en je daar niet zo ziek van kunt zijn) Tegenwoordig kijken dokters niet verder dan hun neus lang is, en als ze het niet weten sturen ze je naar de psycholoog want dat is wel zo makkelijk. Ik ervaar het ziekenhuis echt als een lopende band waar stickers worden geplakt. Ik liep altijd in Leeuwarden en daar zeiden ze iedere keer weer dat het gewoon PDS is en dat je er niet dood aan gaat. En dan kwam ik weer met een verwijsbrief voor de psycholoog thuis en ladingen laxeermiddel. Ik ben ook naar (verschillende) psychologen geweest, voor het zelfde geld zou het wel iets psychisch zijn en je wilt er graag vanaf dus je probeert alles wat mogelijk is. Maar dat heeft ook niets uit gemaakt. Door de internist in Dronten (de eerste arts die mij serieus nam en zei dat ik zo snel mogelijk met B12 injecties moest beginnen) ben ik ook door verwezen naar een MDL arts in Lelystad. Maar deze zei net als die anderen nog voor ik alles had verteld dat je er niet aan dood gaat en zo ging ik weer met laxeermiddelen naar huis. Dusja ik kom zo niet echt verder.. Als je namen voor mij hebt voor de artsen waar jij zulke goeie ervaringen mee hebt dan hoor ik dat graag via PM. Het liefst ga ik namelijk niet weer naar Leeuwarden.

**Geplaatst**: 24-04-13 21:40

Re: Darmen die niet meer werken

Geplaatst: 24-04-13 21:40

Glossi, ik heb je een pb gestuurd met een naam, al eerder. Heb je deze ontvangen?

**Geplaatst**: 24-04-13 21:54

Re: Darmen die niet meer werken

Geplaatst: 24-04-13 21:54

Glossi, helaas had je al aangegeven dat nijmegen te ver weg was. Daar lopen paar fijne artsen rond! Kan je helaas niet helpen met een arts bij jou in de buurt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-04-13 22:07

Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-13 22:07

secricible, ik heb helaas geen pm van je ontvangen. Mijn inbox zat ook vol, dus misschien dat hij daarom niet is aangekomen? Zou je me opnieuw een berichtje willen sturen?

desi92, ja helaas is dat wel erg ver weg. Dan zijn we denk ik wel 2,5 uur onderweg (dus 5 uur in totaal) Dan kan ik beter eerst zoeken naar een goeie arts die wat dichterbij zit.

**Geplaatst**: 24-04-13 22:11

Re: Darmen die niet meer werken

Geplaatst: 24-04-13 22:11

Sorry hoor, maar 2,5 uur stelt in mij ogen geen klap voor als het om je gezondheid gaat......

Ik zou hoe dan ook eissen dat er fatsoenlijk naar gekeken wordt en snel ook.

**Geplaatst**: 24-04-13 22:19

Geplaatst: 24-04-13 22:19

Je hoeft geen diarree te hebben bij lactose allergie/intolerantie.
Ik kan niet tegen gluten, melk, soja en ook druiven maar nooit diarree gehad.
Ik zou inzetten op volledig gluten en melkvrij, alles dus zelfs geen pilletje met melk of gluten.
Bij voorkeur zelfs geen brood, alles op paleo modus dus je stoffen uit groente, fruit, vlees, vis, eieren enz halen.
Is niet slecht, je haalt slechts goede koolhydraten uit groente/fruit ipv de bewerkte snelle uit o.a. brood.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-04-13 22:20

Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-13 22:20

Sizzle, voor jou stelt het misschien niet veel voor maar ik heb niet veel energie en dan is een autorit van 2,5 uur behoorlijk lang/zwaar want na 2,5 uur autorijden ben je er nog niet. Dan moet je ook nog in het ziekenhuis rond lopen en wachten tot je aan de beurt bent voor een gesprek. Ook kan ik zelf niet zo ver rijden dus dan moet ik daar iemand voor vragen. Daarbij zijn er ook artsen die dichterbij zitten en ook goed zijn alleen ben ik nog even opzoek naar namen. Waarom dan moeilijk doen als het makkelijk kan?

**Geplaatst**: 24-04-13 22:25

Geplaatst: 24-04-13 22:25

Kleine toevoeging, ik heb ook fybro en die pijn is bij mij weg sinds ik gluten en melkvrij eet.
Gluten en melk kunnen echt heel veel kapot maken, sinds een paar weken eet ik geen brood meer maar s'morgens smoothies van groente/fruit/noten.
S'middags eet ik sinds een week iets uit de wok, kokosolie, groente, wat vlees, kruiden evt wat mangoblokjes ofzo.
Maar geen graanproducten. S'avonds normaal maar wel alles glutenvrij, melkvrij.
Probeer ook suiker te vermijden maar daar faal ik soms wel in.

**Geplaatst**: 24-04-13 23:39

Re: Darmen die niet meer werken

Geplaatst: 24-04-13 23:39

Glossi, Ik woonde in Almere en kwam in eerste instantie bij dr Wagtmans, een mdl arts. Ik heb echt ontzettend goed en nauw contact met hem en zijn assistentes gehad. Alles altijd in overleg qua opnames, medicatie en verloop etc. 1x was ik zo ziek, dat ik mijn moeder naar het zkh stuurde met een briefje. Hij zag haar en zij mocht tussendoor naar binnen, terwijl ze alleen het briefje zou afgeven. Hij heeft zeker 15min de tijd genomen en vervolgstappen direct ondernomen. Hij was echt betrokken.
Toen wij in Drenthe gingen wonen, was ik al geopereerd, maar ben wel bij hem onder controle gebleven. Ik liet bloedafnemen in zkh dichtbij en liet uitslagen naar hem opsturen. Dan hadden we een belafspraak en een andere keer kwam ik bij hem. Hij stuurde labformulieren ook op etc.
Toen ging hij naar het rode kruis ziekenhuis in Beverwijk en ben ik toch in overleg naar een arts gegaan die hij aanradde in het UMCG nl. de Dullemen. Ook een serieuze man. Ik was alleen al geopereerd, dus heb met hem minder opgebouwd. Wel onderzoeken gehad, omdat ik slokdarmproblemen had door medicijnen.

Nu zijn we naar Ermelo verhuisd en heb ik zelf het Meander in Amersfoort uitgekozen, omdat ze daar ook veel ervaring hebben. Ik heb nu dr Brink. Ook hij is heel serieus en betrokken. Hij wil per se preventief onderzoek doen naar kanker ong elke 5 jr. Verder kom ik er niet zoveel meer.

Ik ging vaak alleen naar Amsterdam bijv voor mijn operaties, terwijl ik erg ziek was, maar elke keer iemand vragen is lastig.
Met alle scopietjes en roesjes+slaapmiddel, moest het wel. ( heb weleens zelf gereden en dat is heeeeeeeeeel stom )

Ik zou dan eens naar UMCG kijken. Is ook wel verder, maar wel een heel goed ziekenhuis. Neem iemand mee, leen een stoel voor in het ziekenhuis en rust daarna lekker uit.

Ik snap dat het lastig is, maar hele zieke mensen moeten ook en dat is soms heel vervelend, maar het moet.

daarnaast blijf ik erbij dat je een dagboek moet bijhouden die je dan als houvast mee kan nemen. Niet te uitgebreid, korte duidelijke punten en omschrijving.

In Nederland heb je de luxe dat je gewoon je arts mag uitzoeken, dus doe dat gewoon. Ik was niet tevreden over onze nieuwe huisarts hier en heb een andere gezocht. Heb zelfs nog een klacht ingediend bij hem en onze verzekering. Tja, het gaat wel om je eigen gezondheid, dus je moet wat.

**Geplaatst**: 25-04-13 06:43

Geplaatst: 25-04-13 06:43

Op internet kan je een test doen, dat gaat over ayurvedische voeding. Dan weet je welk type je bent en wat je het beste kan eten.

**Geplaatst**: 25-04-13 12:34

Geplaatst: 25-04-13 12:34

Wendy schreef:
Janneke2 schreef:
(Ziekte van Crohn is weer wel internistenwerk, maar kan ook goed genezen via orthomoleculaire middelen.)

En dat laatste geloof ik dus helemaal niks van Heb je daar een wetenschappelijke onderbouwing van?

Je mag uiteraard geloven, wat je wilt.

Maar nu de feiten.

De titels van de artikelen ken ik niet uit mijn hoofd, maar het komt zo ongeveer hier op neer:
- de wonden in het slijmvlies aanpakken, door het slijmvlies te versterken, (glutamine, vitamines A, B met nadruk op B6, C, en zink en teunisbloemolie vanwege omega 6)
- wondjes in de darmwand zijn per definitie "een gat of een lek in wat in feite de buitenkant van je lichaam is" dus een risico voor allerlei ellende: help het immuunsysteem, om fikse hoeveelheden IgA te produceren
- probiotica, zodat de flora optimaal kan meehelpen voedsel te verteren, er kort.ketenvetzuren worden geproduceerd en de pH op orde komt
- letten op allergie en/of intoleranties.
@ Glossi: veel mensen met de diagnosen CVS/ME en fybryo hebben een overactief immuunsysteem, dat vreet bakken energie (en dat kan wijzen op *een* allergie).

Iedereen mag alles zeggen, maar bovenstaand "recept' is orthomoleculair, en wetenschappelijk. Uiteraard hoort een fatsoenlijke begeleiding te gebeuren vanuit een goede diagnose en aangepast op de persoon van de patient. Wie chronisch pijn heeft, bakken stress etc. stelt andere eisen dan wie gelukkig is. (Eet dier zoals een paard kan zelf vitamine C aanmaken. Onder stress blijkt ene dier 200mg vitamine C te hebben per kilo lichaamsgewicht. Inhoeverre je dit naar een mens mag vertalen is uiteraard een vraag, maar voor mij zou het al gauw 15 gram zijn.)
Verder is het aan de orde, om te checken, of iemand de vitaminen etc. correct kan opnemen, etc. etc.
Maar de algemene manier van kennis verwerven is gewoon: men neme een probleem onder de loep, volgt een hypothese, dubbelblind onderzoek, en publicatie van het resultaat.
(Maar hoei, de goser die startte met wat we nu orthomoleculaire geneeskunde noemen, was geen arts. Reactie artsen lijkt erg op die van een norse, Grunniger boer: "Van mien erf af!!")

En ik vrees, dat lang niet alle mensen met Crohn (of aanverwante ziekten) bovenstaand ''recept'' laten we zeggen een jaar onder goede begeleiding hebben gevolgd. (De aanhaligstekens, omdat er sowieso altijd naar een individu vertaald moet worden.)

**Geplaatst**: 25-04-13 12:59

Re: Darmen die niet meer werken

Geplaatst: 25-04-13 12:59

Jeetje Ts we hebben letterlijk dezelfde buiken :p
Verder ga ik je pb-en :-)

**Geplaatst**: 25-04-13 14:09

Re: Darmen die niet meer werken

Geplaatst: 25-04-13 14:09

superpony ik woon in putten en me zusje zie pagina 1 van dit topic ligt nu in het umc in adam.
Zij was in harderwijk begonnen in het ziekenhuis en daarna in nijmegen.
Wat heb jij precies?

**Geplaatst**: 25-04-13 14:48

Re: Darmen die niet meer werken

Geplaatst: 25-04-13 14:48

Ik had Cu en heb nu een pouch. Ben denk ik 6 jaar ziek geweest met goede periodes en hele slechte. Ben uiteindelijk in het AMC geopereerd 2x in 2006. Ik ben begonnen in Almere en moest voor de operatie naar het AMC. Door verhuizing naar Drenthe een tijd ter controle in UMCG gelopen en nu wonen we in Ermelo en loop ik in het Meander wat heel veel ervaring heeft met de pouch en ik ook een nette afstand vindt voor nu.

Ik zeg eerlijk dat ik never naar Harderwijk zou gaan......Wonen hier pas kort, maar mijn man heeft een ongeluk gehad en mijn moeder een galsteen operatie. Vind het echt geen fijn ziekenhuis.

**Geplaatst**: 25-04-13 16:32

Geplaatst: 25-04-13 16:32

Janneke2:

$_/-\o_$ $_/-\o_$ $_/-\o_$

Ik heb welliswaar andere klachten, maar ook allergisch voor vanalles en enorm opgeknapt van voeding aanpassen en voedingssupplementen.
Reageer ook overal behoorlijk heftig op, heb nu bijnierconcentraat, zit nu op een kwart tablet per keer in plaats van een hele, en dan slik ik dat niet eens 3 keer.

**Geplaatst**: 25-04-13 16:38

Re: Darmen die niet meer werken

Geplaatst: 25-04-13 16:38

wat voor operatie heb je gehad? nee harderwijk vonden wij ook niks. namen me zusje ook niet serieus.

**Geplaatst**: 25-04-13 17:26

Geplaatst: 25-04-13 17:26

Hier ook nooit diarree!
En toen ik al mijn intoleranties (80) schrapte ging voor het eerst mijn stoelgang als een tierelier.
Je hoeft echt niet perse diarree te krijgen van melkallergie enz

**Geplaatst**: 25-04-13 18:11

Geplaatst: 25-04-13 18:11

Glossi schreef:
Sizzle, voor jou stelt het misschien niet veel voor maar ik heb niet veel energie en dan is een autorit van 2,5 uur behoorlijk lang/zwaar want na 2,5 uur autorijden ben je er nog niet. Dan moet je ook nog in het ziekenhuis rond lopen en wachten tot je aan de beurt bent voor een gesprek. Ook kan ik zelf niet zo ver rijden dus dan moet ik daar iemand voor vragen. Daarbij zijn er ook artsen die dichterbij zitten en ook goed zijn alleen ben ik nog even opzoek naar namen. Waarom dan moeilijk doen als het makkelijk kan?

Als je toch in nijmegen terrecht komt is hier wel een logeerplekje voor je hoor kan je het in 2 dagen doen! (woon 10 minuten van het radboud af) Maar ben het met je eens dat je het beter dichterbij kan zoeken het blijft bij zoiets waarschijnlijk niet bij 1 bezoek en dan is het toch wel een hele belasting voor je.

groetjes Genja

**Geplaatst**: 25-04-13 20:30

Re: Darmen die niet meer werken

Geplaatst: 25-04-13 20:30

Glossi, heb je mijn pb nu gehad?

**Geplaatst**: 26-04-13 08:36

Geplaatst: 26-04-13 08:36

Moonfisch hoe lang duurde het voor dat jij iets positief merkte na geen gluten te eten?

Nomineer dit bericht ×