Pfeiffer. En nu?

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-04-13 20:20

bruceandnoon schreef:
bij mij is vorig jaar zomer tot mijn grote verbazing pfeiffer ontdekt. Ik was al maandenlang aan het kwakkelen, had telkens keelontsteking, blaren op mijn tong en in mijn mond en was regelmatig koortsig. Ik was op dat moment al 33 en echt stomverbaasd; ik dacht dat Pfeiffer een ziekte was die je in de brugklas opliep door te veel te tongen :-P. Ik had dan wel een heel heftig jaar achter de rug met de geboorte van mijn kind en enorm veel stress door een overspannen partner en een dreigende rechtzaak.
Toen ik de uitslag kreeg was ik ergens ook wel opgelucht want Pfeiffer is natuurlijk geen ernstige ziekte en ik had tenminste een diagnose na al die vage klachten ... dacht ik toen. Maar het is me vies tegen gevallen. Ik had maandenlang het gevoel alsof ik in een vacuüm verpakking zat, alles ging volledig langs me heen. Totaal geen concentratie , ik kon nog geen regel in een boek lezen en ik werd ontzettend vergeetachtig ( niet meer op de simpelste woorden kunnen komen of vergeten wat je ook alweer ging pakken bijv) maar het ergste vond ik dat ik s nachts niet kon slapen. Ik werd elke nacht wel een aantal keer wakker en soms lag ik uren lang plafond te staren terwijl ik overdag bijna niet wakker kon blijven. Overdag sliep ik nauwelijks bij, nu is dat al wat lastiger met een kindje van 1 die alle aandacht opeist maar ik kon ook s middags bijvoorbeeld ook niet bijslapen, ik was veel te onrustig!. Mijn hele ritme was volledig verstoord, ik denk dat ik bij elkaar op een dag 5 uur slaap kreeg. Uiteindelijk heb ik veel baat gehad bij de behandelingen van een accupunturiste en ik kreeg daar veel meer energie van en uiteindelijk sliep ik ook beter en dieper. Tot januari van dit jaar. Ik wijt het ook aan de lange strenge winter, ik was voortdurend ziek, keelontsteking en koorts na elke vorm van inspanning, dit heb ik tot maart gehad. In die 3 maanden echt nauwelijks de deur uit geweest. Uit bloedonderzoeken bleken mijn leverwaardes af te wijken en had ik een ijzer en vit d tekort. Hier heb ik medicijnen voor gekregen en uit de laatste resultaten blijkt dat deze waardes weer op een acceptabel nivo zijn. Het gaat nu redelijk met me, ik heb geen koorts en algehele malaise meer maar voel me nog steeds heel erg moe en wazig. Ik lees dat vele van jullie ook last hebben van hun darmen, ook kan ik me hier helemaal bij aansluiten, er gaat geen enkele dag voorbij zonder vreselijke krampen. Ik probeer wel wat meer op mijn eten te letten en ben voornemens om een aantal weken een candida dieet te volgen om te zien of dat me iets meer energie geeft. Ik ben nu 10 maanden verder na de diagnose en ik weet dat dat eigenlijk nog niet zo lang is maar ik hoop echt zo dat dit op een dag echt allemaal voorbij is, ben zo klaar met die slopende vermoeidheid en het gevoel alsof alles langs je heen gaat. Wat een ongelofelijke K*T ziekte. Ik heb me ook laten vertellen is dat wanneer je dit virus op latere leeftijd doormaakt het heftiger is en langer duurt. *slik* Niet echt een succesverhaal hier dus voor jou TS maar als ik een suggestie mag doen; overweeg accupuntuur en let echt op wat je eet!



Jeetje weer zo'n heftig verhaal! Kan me voorstellen dat je het helemaal spuug en spuugzat ben (ik ben dat nu al en week 3 is net ingegaan)

Ik ga absoluut letten op mijn eten, alleen moet ik eerlijk bekennen dat ik ook dat weer lastig vind. Wat is dan juist wel en wat juist niet goed? Accupuntuur ga ik ook eens voor kijken. Heb daar meer positieve verhalen over gelezen :)

Trouwens, dat vergeetachtige herken ik (helaa) ook een beetje. Van de week wilde ik mijn jas op het haakje van de sleutels hangen ? := En wel meer van die rare dingen...dat ik ineens denk ;huh? Normaal ben ik een ster in (kleine) dingen onthouden, maar ook nu vergeet ik regelmatig wat...

Als ik de verhalen hier ook zo lees, vrees ik zooo voor mijn werk! En dat terwijl ik juist die laatste twee maanden de kids nog over de finish heen wil slepen...

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-04-13 20:21

MissBonny schreef:
SuzanLarissa schreef:
Ik eet altijd al wel gezond, ik ben wel vegatarier.. Dus eet al minder vet en veel groenten
Moet zeggen dat ik tegenwoordig van alles buikpijn krijg, in mijn maag en in mijn darmen.
Maar dat is met alles, dus ik eet het gewoon ben toch al gewend dak hele dagen pijn heb in
mijn spieren...


Jeetje dat is nog eens dubbel rot zeg.. Is daar niks tegen?



Tegen de buikpijn? Naah de huisarts neemt me gewoon niet serieus -O-[/quote]

Oh lekker is dat...heb jij ook al een hond van een huisarts![/quote]

hehe de vrouwelijke versie van een hond :')
Maar opzich kan ik ze wel begrijpen.. ik heb echt altijd wat, ben dit jaar al 3 x ziek geweest.
Laat staan hoevaak ik vorig jaar er wel niet ben geweest
De griep, voorhoofdsholte ontsteking en de erge buikpijn toen.
En toen was ik het zat 2 weken geleden, ik wil gewoon bloedonderzoek want voel me als een oud wijf.
Ik heb toen een andere huisarts gesproken die er bij in zit en toen kon opeens alles
en ze wou zelfs meteen de internist bellen[/quote]


Hmm...dat is nu dus weer afwachten?

SuzanLarissa

Berichten: 2707
Geregistreerd: 24-11-07
Woonplaats: durkum

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-04-13 20:22

Als goed is hoor ik het morgen :) hoop dat ze beetje snel zijn haha

bruceandnoon
Berichten: 907
Geregistreerd: 30-01-10
Woonplaats: Beemster

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-04-13 20:24

SuzanLarissa schreef:
bruceandnoon schreef:
bij mij is vorig jaar zomer tot mijn grote verbazing pfeiffer ontdekt. Ik was al maandenlang aan het kwakkelen, had telkens keelontsteking, blaren op mijn tong en in mijn mond en was regelmatig koortsig. Ik was op dat moment al 33 en echt stomverbaasd; ik dacht dat Pfeiffer een ziekte was die je in de brugklas opliep door te veel te tongen :-P. Ik had dan wel een heel heftig jaar achter de rug met de geboorte van mijn kind en enorm veel stress door een overspannen partner en een dreigende rechtzaak.
Toen ik de uitslag kreeg was ik ergens ook wel opgelucht want Pfeiffer is natuurlijk geen ernstige ziekte en ik had tenminste een diagnose na al die vage klachten ... dacht ik toen. Maar het is me vies tegen gevallen. Ik had maandenlang het gevoel alsof ik in een vacuüm verpakking zat, alles ging volledig langs me heen. Totaal geen concentratie , ik kon nog geen regel in een boek lezen en ik werd ontzettend vergeetachtig ( niet meer op de simpelste woorden kunnen komen of vergeten wat je ook alweer ging pakken bijv) maar het ergste vond ik dat ik s nachts niet kon slapen. Ik werd elke nacht wel een aantal keer wakker en soms lag ik uren lang plafond te staren terwijl ik overdag bijna niet wakker kon blijven. Overdag sliep ik nauwelijks bij, nu is dat al wat lastiger met een kindje van 1 die alle aandacht opeist maar ik kon ook s middags bijvoorbeeld ook niet bijslapen, ik was veel te onrustig!. Mijn hele ritme was volledig verstoord, ik denk dat ik bij elkaar op een dag 5 uur slaap kreeg. Uiteindelijk heb ik veel baat gehad bij de behandelingen van een accupunturiste en ik kreeg daar veel meer energie van en uiteindelijk sliep ik ook beter en dieper. Tot januari van dit jaar. Ik wijt het ook aan de lange strenge winter, ik was voortdurend ziek, keelontsteking en koorts na elke vorm van inspanning, dit heb ik tot maart gehad. In die 3 maanden echt nauwelijks de deur uit geweest. Uit bloedonderzoeken bleken mijn leverwaardes af te wijken en had ik een ijzer en vit d tekort. Hier heb ik medicijnen voor gekregen en uit de laatste resultaten blijkt dat deze waardes weer op een acceptabel nivo zijn. Het gaat nu redelijk met me, ik heb geen koorts en algehele malaise meer maar voel me nog steeds heel erg moe en wazig. Ik lees dat vele van jullie ook last hebben van hun darmen, ook kan ik me hier helemaal bij aansluiten, er gaat geen enkele dag voorbij zonder vreselijke krampen. Ik probeer wel wat meer op mijn eten te letten en ben voornemens om een aantal weken een candida dieet te volgen om te zien of dat me iets meer energie geeft. Ik ben nu 10 maanden verder na de diagnose en ik weet dat dat eigenlijk nog niet zo lang is maar ik hoop echt zo dat dit op een dag echt allemaal voorbij is, ben zo klaar met die slopende vermoeidheid en het gevoel alsof alles langs je heen gaat. Wat een ongelofelijke K*T ziekte. Ik heb me ook laten vertellen is dat wanneer je dit virus op latere leeftijd doormaakt het heftiger is en langer duurt. *slik* Niet echt een succesverhaal hier dus voor jou TS maar als ik een suggestie mag doen; overweeg accupuntuur en let echt op wat je eet!



Welke leverwaarden waren dat bij jou?
Bij mij word dan getest op de Ck en deze waren 3 jaar geleden verhoogd en dit keer weer, alleen wel iets minder dan toen


Weet je dat ik dat niet eens meer weet. Ik zit dan tegenover de huisarts en die vertelt me dan het hele verhaal en ik zit hem alleen maar aan te staren. Verhaal ging volledig langs me heen, sommige flarden van tekst blijven hangen maar dit is typerend voor de staat waar ik al maanden in verkeer. Ik moet binnenkort weer ter controle en dan ga ik het even allemaal opschrijven :-)

dalena

Berichten: 3372
Geregistreerd: 28-09-12
Woonplaats: Limburg

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-04-13 20:30

Weet je dat ik dat niet eens meer weet. Ik zit dan tegenover de huisarts en die vertelt me dan het hele verhaal en ik zit hem alleen maar aan te staren. Verhaal ging volledig langs me heen, sommige flarden van tekst blijven hangen maar dit is typerend voor de staat waar ik al maanden in verkeer. Ik moet binnenkort weer ter controle en dan ga ik het even allemaal opschrijven :-)[/quote]

ik moet elke week naar het ziekenhuis. maar het laatste halfuur heb ik geen idee wat er werd gezegd.
ik zeg dan alleen ja,nee of misschien :+ ook lijkt het dan net of ik ieder moment kan flauwvallen. en zo is het hetzelfde als op school.
morgen moet ik prikken voor pfeiffer en lyme (voor de zoveelste keer)

Goof

Berichten: 32935
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-04-13 20:58

Bruceandnoon, ik herken je verhaal echt helemaal, vooral ook dat vergeetachtige.
Ik vergat alles! Ging soms nog wel even een bakkie doen op mijn werk omdat ik niet thuis kon zitten, was ik spontaan namen van collega's kwijt met wie ik al jaren werkte :')
Lezen ging langs me heen, eigenlijk ging alles langs me heen. Alsof je in een bubbel leefde, heel bizar. Je kan het ook alleen snappen als je het mee gemaakt hebt. Zo gek. Ik durfde soms niet eens auto te rijden omdat ik echt niet mee kreeg wat er om me heen gebeurde.

bruceandnoon
Berichten: 907
Geregistreerd: 30-01-10
Woonplaats: Beemster

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-04-13 21:12

Goof schreef:
Bruceandnoon, ik herken je verhaal echt helemaal, vooral ook dat vergeetachtige.
Ik vergat alles! Ging soms nog wel even een bakkie doen op mijn werk omdat ik niet thuis kon zitten, was ik spontaan namen van collega's kwijt met wie ik al jaren werkte :')
Lezen ging langs me heen, eigenlijk ging alles langs me heen. Alsof je in een bubbel leefde, heel bizar. Je kan het ook alleen snappen als je het mee gemaakt hebt. Zo gek. Ik durfde soms niet eens auto te rijden omdat ik echt niet mee kreeg wat er om me heen gebeurde.



och ja.. auto rijden. ik ben begonnen met lessen oktober 2011 en ik ga binnenkort pas afrijden. Heb maandenlang wezenloos voor me uit gestaard tijdens het lessen, toen ben ik maar een tijdje gestopt want dat had toch geen zin maar het duurde even voor ik dat aan mezelf durfde toe te geven.

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-13 11:30

Ben 'blij' dat die vergeetachtige symptomen worden herkend... Wel vreemd dat pfeiffer eigenlijk zoveel met zich meebrengt :+

@ SuzanLarissa ; wat is de uitslag?

SuzanLarissa

Berichten: 2707
Geregistreerd: 24-11-07
Woonplaats: durkum

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-04-13 13:08

Hoor ik over minimaal een week pas... wist niet dat het zo lang duurde dat onderzoek
Ben vandaag en gisteren al niet lekker en zit er even doorheen.
Heb me ziekgemeld op werk alleen waren ze niet blij mee en mag vanmiddag er dus heen
Voor gesprek..

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-04-13 20:37

O jee... dan wordt het helemaal vervelend! Hoe is het gesprek afgelopen?

SuzanLarissa

Berichten: 2707
Geregistreerd: 24-11-07
Woonplaats: durkum

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-13 20:59

Heb nog een proefcontract en op dit moment is het niet zeker of ik
Mag blijven. Doordat ik niet naar behoren presteer
Als er zowieso een lichamelijke ziekte word geconstateerd mogen
Ze me niet aanhouden en word sowieso niet verlengd.
Maar hij dacht dat het waarschijnlijk toch in mijn hoofd zou zitten..

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-13 18:31

Jeetje... en hoe sta jij tegenover die baan?

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-13 18:48

Ik merk trouwens ook dat wel last heb van mijn darmen, daar hadden/hebben meer mensen last van toch?

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-04-13 08:56

Hoe is het hier met iedereen? Gaan jullie wel Qday vieren?

M_ariskaa

Berichten: 2222
Geregistreerd: 18-11-07

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-05-13 15:27

Mag ik mij hier ook melden? Dacht niet dat het me ooit nog zou overkomen, maar ik heb net de HA gebeld n.a.v. een bloedtest en blijk het dus ook te hebben. -O- Zou graag verhalen e.d. van anderen lezen, hoe die ermee om zijn gegaan.

IvankBacardi

Berichten: 1027
Geregistreerd: 28-12-12
Woonplaats: Denemarken

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-05-13 19:15

naja zolang het virus nog in je lichaam actief is rustig aan doen anders duurt het langer,
ik heb me 2 weken geleden laten testen en bij mij is het eindelijk gestopt ben er wel een halfjaar ziek van geweest...

sorsie

Berichten: 825
Geregistreerd: 01-08-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-13 04:49

Wat vervelend allemaal zeg! Ik heb een keelontsteking, heb nu een 3 daagse antibioticakuur en als het maandag niet is op geknapt moet ik ook bloed laten prikken op pfeiffer... Hoop echt niet dat ik dat heb!

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-13 10:44

Ik hoop het ook niet voor je...

Het kan idd lang duren voor de anti-stoffen uit je bloed zijn.. En áls het er dan uit is, kan je toch weer last hebben van een nasleep? En vanaf wanneer tellen jullie? Vanaf de dag dat je de uitslag hebt gehad of dat je ziek was?

Ik ben er nu 5 weken zoet mee, als ik mijn periode van griep en keelontsteking mee reken.. Als ik tel vanaf de dag van de uitslag 3....

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-13 10:44

M_ariskaa schreef:
Mag ik mij hier ook melden? Dacht niet dat het me ooit nog zou overkomen, maar ik heb net de HA gebeld n.a.v. een bloedtest en blijk het dus ook te hebben. -O- Zou graag verhalen e.d. van anderen lezen, hoe die ermee om zijn gegaan.


Hoe voel je je momenteel?

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-13 10:45

IvankBacardi schreef:
naja zolang het virus nog in je lichaam actief is rustig aan doen anders duurt het langer,
ik heb me 2 weken geleden laten testen en bij mij is het eindelijk gestopt ben er wel een halfjaar ziek van geweest...


Hoe is het verloop van de pfeiffer bij jou gegaan?

_Deco_
Berichten: 848
Geregistreerd: 21-03-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-13 12:34

Ik meld me ook.. de verhalen in dit topic geven me toch wat zorgen als ik zie hoelang het kan duren. ik ben nu een week of 4 onder de pannen en ben het ongelooflijk zat. De acute fase is wel voorbij maar ik ben nog heel erg moe. Ik werk halve dagen en slaap meestal s middags maar t gewone leven gaat ook door.. de boodschappen, het huishouden en mn paard, het moet wel gebeuren. Hoe doen jullie dit? ik merk dat alles een beetje langs me heen gaat, met name met veel prikkels om me heen. Hoe doen jullie het met werk? Werken jullie gewoon door? ik voel me soms echt een watje en dwing mezelf soms ook gewoon om dingen te doen. Weet uit werk ervaring dat mensen snel in klachten blijven hangen en dat wil ik bij mezelf echt voorkomen.. baal nog het meest dat sporten niet mag, en ook niet lukt trouwens.. bleegh :(

JasmijnJoy

Berichten: 3131
Geregistreerd: 02-05-12
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-13 12:37

Pff ja ik! En mijn moeder maar zeggen optijd naar bed gaan! en niet zo zeuren dit dat , bla bla bla.
En toen moesten we voor iets bloedprikken en toen kwam eruit dat ik pfeiffer had. maar het was al redelijk op zijn eind. Want kort daarna (paar maandjes ) was ik niet eens moe meer. Dus lekker optijd! >;)
Dus ik de longen uit mijn lijf gewerkt. Omdat ik dacht eerder te gaan slapen wel hielp etc. Maarja nu is het over. En ik wil het nooit meer!(Wat ook niet kan)
Ik heb het denk ik een jaar of 1/2 gehad.

Goof

Berichten: 32935
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-13 12:41

_Deco_ schreef:
Ik meld me ook.. de verhalen in dit topic geven me toch wat zorgen als ik zie hoelang het kan duren. ik ben nu een week of 4 onder de pannen en ben het ongelooflijk zat. De acute fase is wel voorbij maar ik ben nog heel erg moe. Ik werk halve dagen en slaap meestal s middags maar t gewone leven gaat ook door.. de boodschappen, het huishouden en mn paard, het moet wel gebeuren. Hoe doen jullie dit? ik merk dat alles een beetje langs me heen gaat, met name met veel prikkels om me heen. Hoe doen jullie het met werk? Werken jullie gewoon door? ik voel me soms echt een watje en dwing mezelf soms ook gewoon om dingen te doen. Weet uit werk ervaring dat mensen snel in klachten blijven hangen en dat wil ik bij mezelf echt voorkomen.. baal nog het meest dat sporten niet mag, en ook niet lukt trouwens.. bleegh :(


Ik ben pas na een maand of 5 weer volledig gaan werken. Ik heb eerst volledig in de ziektewet gezeten en ben na zo'n 3 maanden weer gaan opbouwen. Ik was echt tot niets in staat.
Jezelf dwingen dingen te doen heeft geen zin, daar wordt je lichaam echt niet fitter van, integendeel zelfs.

_Deco_
Berichten: 848
Geregistreerd: 21-03-04

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-13 12:55

Wow, 5 maanden? Ik ga nog steeds uit van 6 tot 8 weken.. ik heb ook niet dat ik helemaal niks meer kan doen dus denk en hoop dat ik een lichte variant heb.. hoe ging jouw omgeving ermee om goof?

Goof

Berichten: 32935
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-13 12:58

Nou verrassend goed. Ik was bang voor commentaar omdat er ook mensen zijn die er niet of nauwelijk last van hebben en ik zat verdorie doodziek thuis. Nou bleek ik er ook zo ontzettend slecht uit te zien dat het wel geloofwaardig was dat ik echt goed ziek was :')
Ik heb van geen enkele collega commentaar gehad en mijn werkgever had liever ook dat ik rustig aan deed en weer gezond terug kwam. Vrienden heb ik er al helemaal niet over gehoord.

Ik ging ook uit van enkele weken. Ik ging na 3 weken weer wat les geven (ben docent) omdat ik me rot verveelde, maar dat ging voor geen meter. Die geluiden, die prikkels joh, ik werd gek. Bovendien kwam ik met flinke koorts weer thuis, dus vanaf dat moment ben ik (verplicht door de arts) de ziektewet ingegaan.