hypermobiliteits syndroom

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
eclair98

Berichten: 11685
Geregistreerd: 24-09-11
Woonplaats: Overijssel en Drenthe

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-01-13 20:09

Ik meld mij ook!
Ik ben laat begonnen met lopen en had rond mijn 4e steeds last van mijn voeten. Mijn ouders dachten dat het een smoesje was om niet naar bed te hoeven en uiteindelijk zijn we naar de dokter geweest. Ik was door gewezen naar (kan even niet op de naam komen) en nu loop ik al 10 jaar rond, hypermobieliteit is vast gesteld en niets hielp voor mijn voeten. Zolen, speciale schoenen, niets :( Ik kan niet sporten (behalve paardrijden, zwemmen, roeien of fietsen) of lange afstanden lopen. Ik ben het trouwens door mijn hele lichaam. Ik loop nu ergens in zwolle en dat gaat warempel nog helpen ook :oo

Jojoju

Berichten: 3812
Geregistreerd: 06-08-09
Woonplaats: Dordrecht

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-01-13 14:18

zoo patricia! Ik kan me het topic over je voet herinneren volgens mij... gaat het nu weer beter?

Eclair.. balen dat er niks voor je voeten te bedenken valt! Kun je de pijn in je voeten beschrijven?


Mijn passie is muziek maken.. ik speelde onder andere in een bandje waar we muziek van Santana maakte. Ik speelde er op een timbales, een instrument die je met stokken bespeelt. Al een paar maanden ging dat niet lekker en had ik na een uurtje spelen pijn in mijn handen, maar ik ging toch door.

Totdat ik merkte dat ik de volgende ochtend mezelf niet normaal kon aankleden door de spierpijn in mijn onderarmen van het spelen de avond daarvoor.. en ook het naar huis rijden in de auto was zwaar want ik heb een schakel auto'tje zonder stuurbekrachtiging. Gisteren heb ik de knoop doorgehakt... ik ga stoppen met muziek maken. Ik ben naar de repetitie gegaan en heb ze verteld wat er aan de hand is en dat ik niet meer mee kan spelen.. heb mijn instrument ingeleverd die ze speciaal voor mij aangeschaft hadden en ook het zingen ga ik erg missen.

ik dacht er nog aan om alleen te zingen bij de band, maar de 50 km heen en 50 km terug die ik moet rijden is te zwaar voor mijn handen.

eigenlijk baal ik als een stekker.

eclair98

Berichten: 11685
Geregistreerd: 24-09-11
Woonplaats: Overijssel en Drenthe

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-13 14:35

Onder de voet, alsof je pees als een elastiekje word uitgerekt.
Maar kan je dan niet iets anders verzinnen, wat dat is toch jammer :oo

Anna
Berichten: 3549
Geregistreerd: 29-05-08
Woonplaats: Nergens

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-13 14:36

Dat kan ik me heel goed voorstellen wiebke :(:)

Wat zijn er toch veel mensen die er echt dingen om moeten laten -O-

lonneke_
Berichten: 837
Geregistreerd: 19-09-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-13 17:33

Hier nog een hypermobieltje!

Ik heb het vooral in mijn rug, handen, knieën en heupen. Ik heb jarenlang met rugklachten gelopen, sinds de hypermobiliteit is vastgesteld, ben ik mijn rug regelmatig aan het trainen en gaat het daar nu heel goed mee *klopt het even stevig af*.
Ik herken de klachten van Wiebke heel erg wat betreft de handen. Ik heb erg last met autorijden (ook ik heb geen luxe autotje :')) en met typen. Na een dag lang werken op de computer ben ik 's avonds helemaal stijf en stram.
Ook een dagje explosief sporten zit er niet meer in. De laatste keer heb ik anderhalve week spierpijn gehad. Als ik het rustig aan doe en met regelmaat is het geen probleem.

Ik heb gelukkig nog niets hoeven laten door mijn hypermobiliteit, wel heb ik soms wat aanpassingen nodig. Als ik wil snowboarden heb ik om beide knieën een brace nodig om alles op z'n plek te houden. Verder heb ik een infrarood lamp staan om mijn spieren na een lange dag een beetje te ontspannen, dat scheelt weer spierpijn.

Blijft toch een aparte aandoening, sommigen hebben nergens last van en anderen kunnen bijna niks normaal meer doen. Toch wel fijn om wat lotgenoten gevonden te hebben :)

Jojoju

Berichten: 3812
Geregistreerd: 06-08-09
Woonplaats: Dordrecht

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-01-13 17:49

hee lonneke.. een infrarood lamp is nog helemaal zo'n slecht idee nog niet! Ik zie mezelf al zitten met de pollekes (handjes) voor het lampje :D Goed van je dat je toch je sport kunt beoefenen met wat hulpmiddelen!

ik vind het ook wel vreemd dat sommige er bijna geen last van hebben en andere weer wel.

Patriciavt

Berichten: 11405
Geregistreerd: 16-07-05
Woonplaats: Almere

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-13 18:11

Ligt aan de mate van hoe ernstig je hypermobiel bent.. Ik heb het zelf meer in mijn onderlichaam als in mijn bovenlichaam (al kan ik mijn ellebogen ook helemaal uitdraaien := ) en heb dus eigenlijk geen last van mn handen bijvoorbeeld.

Lief dat je t vraagt van mn voet, heb 5 okt de (hopelijk) laatste operatie gehad en zitten nu 3 platen en 17 schroeven in mijn voet. Ik loop aardig goed, al valt er nog veel te halen met fysio dus geduld :)

lonneke_
Berichten: 837
Geregistreerd: 19-09-06

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-13 22:46

Jeetje Patricia, dat klinkt als een behoorlijk heftige ingreep..

Er zijn inderdaad verschillende gradaties. Ik heb ook verhalen van mensen gehoord die helemaal niks normaal meer kunnen.. Bij mij zit het toch wel aardig gelijkmatig door m'n hele lijf.

Ja wiebke, ik ben ook erg gehecht aan m'n lampje. Vooral met deze kou is het heerlijk :D

Anna
Berichten: 3549
Geregistreerd: 29-05-08
Woonplaats: Nergens

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-13 01:33

Jeetje, dat klinkt wel heftig Patriciavt :=

En wat een goed idee zeg, een infraroodlampje :)
Ik merk bij mij heel erg dat sporten echt helpt. Al heb ik het vooral in mijn knieen en enkels, dus niet door mijn hele lijf er last van. Gelukkig werk ik op een sportschool, dus als het rustig is kan ik steeds wat kleins doen in plaats van een uur intensief te sportwn. Dat scheelt bij mij ook wel :)

Jojoju

Berichten: 3812
Geregistreerd: 06-08-09
Woonplaats: Dordrecht

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-13 13:19

Da's wel ideaal Anna! En inderdaad doseren... maar dat is zo lastig! Ik kan bijvoorbeeld niet op een dag strijken én de ramen zemen.. terwijl ik normaal gesproken 'even' het hele huis doe zodat ik daarna kan gaan zitten. Dat ik nu niet meer kan drummen is ook bud.

acceptatie is het juiste woord geloof ik :)

Dragon16
Berichten: 205
Geregistreerd: 18-10-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-13 13:47

Ik ben al hypermobiel sinds ik klein was. Heb al voor zolang ik me me kan herinneren hypermobiliteit. Ben er op mijn 13de nog voor na t ziekenhuis geweest en die wisten het niet eens. Moest er maar mee leren leven. Ik heb altyd al pijnlijke knieen gehad door de hypermobiliteit. Pas toen ik 21 was kreeg ik van mijn huisarts te horen dat ik hypermobiel ben doordat ik er heen ging voor een 'overbelaste' pols dacht ik. Ben nou 25 en weet pas 4 jaar dat ik hypermobiel ben. Ik ben wel blij dat ik eindelijk duidelijkheid heb gekregen waarom ik zon last had van mijn gewrichten. Ik kan steeds minder hebben met mijn knieen. Traplopen, fietsen word steeds pijnlijker. Volgens mij zijn al mijn gewrichten overrekbaar. Ik heb het ook gehad met mijn kaak. Maar dat was nadat er 4 verstandskiezen waren getrokken onder narcose. Ik denk dat de chirurg ene beetje hardhandig was geweest waarodoor mijn kaak ineens uit de kom kon schieten. Erg pijnlijk dat wel. Gelukkig verder niet meer gehad.

Dragon16
Berichten: 205
Geregistreerd: 18-10-09

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-13 14:04

Net na het versturen van het vorige bericht knakt mijn kaak natuurlijk toen ik een hap van de sultana nam. Zit net te vertellen dat ik er geen last meer van had. Was vergeten af te kloppen. :(

lonneke_
Berichten: 837
Geregistreerd: 19-09-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-13 19:08

Wat ik me afvroeg, rijden jullie allemaal nog paard? Zo ja, hoe gaat dat? Ik ben net weer begonnen na 3 jaar niet rijden en ik heb er echt last van. Loop al weken met spierpijn en pijnlijke gewrichten..
Ik hoop van jullie wat positiefs te horen, dan heb ik nog hoop dat m'n lijf misschien gewoon moet wennen :)

Dragon16, haha zal je net zien :')

Anna
Berichten: 3549
Geregistreerd: 29-05-08
Woonplaats: Nergens

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-13 19:11

Ik rij nog wel paard :j
Bij mij werkt het om mijn beugels een gaatje langer te doen, het zit bij mij vooral en mijn knie, en hoe langer de beugel, hoe minder belast mijn knie wordt :)
Daarnaast rij ik maar 1 of 2 uurtjes per week, en dat is op deze manier goed vol te houden voor mij.

eclair98

Berichten: 11685
Geregistreerd: 24-09-11
Woonplaats: Overijssel en Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-13 20:18

Hmm, gister ochtend naar de revalidatie arts, moest weer lopen etc.. Komt er uit dat ik op mijn bergschoenen moet lopen. Ook op school |o Ik ben een keer de eerste dag op niet bergschoenen (die er wel op leken) en ben er heel lang mee gepest. :x

Jojoju

Berichten: 3812
Geregistreerd: 06-08-09
Woonplaats: Dordrecht

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-13 14:31

ai Dragon.. zit je kaak er nog aan? Vervelend zeg... vooral van je knieen!

Eclair.. bergschoenen zijn niet zo flatteus natuurlijk :P maja, als ze de steun bieden die je nodig hebt?

Dragon16
Berichten: 205
Geregistreerd: 18-10-09

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-13 10:25

Ik rijd ook nog gewoon paard. Dat is nog goed vol te houden. Ik heb mezelf dan wel 'aangeleerd' om mijn tenen naar buiten te draaien. Als ik ze naar binnen draai krijg ik wel last van me knieen. Springen gaat ook wel maar na een paar sprongen voel ik het wel in mijn knieen. Meestal stop ik dan ook met springen. Het is allemaal een beetje aanpassen om te zorgen dat je er minder last van hebt.

@wiebke hij zit er nog aan. :-)

mirjam_kl

Berichten: 849
Geregistreerd: 28-04-06

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-01-13 16:43

Ook hier een hypermobiel persoon, kwam er overigens ook laat achter. Ben als kind altijd erg lenig geweest en ik had met turnen altijd "zwakke" enkels -> daar zwikte ik voortdurend doorheen maar verder nooit echt heel veel last gehad. Wel snel spierpijn en dan voornamelijk bij mijn schouders.

Dit ging dus lange tijd goed totdat ik een paar weken op een paardenbedrijf ging werken. Ik moest 3 weken lang elke dag alle stallen mesten samen met 3 anderen, kwam neer op zo'n 15 a 20 stallen per persoon. Daarnaast veel vegen, bosritten begeleiden, strontscheppen in de weide etc. Ik kreeg toen al last van mijn schouder (voornamelijk rechts) maar ben gewoon door gegaan, ik dacht dat het erbij hoorde. Tot ik op een ochtend wakker werd en mijn schouder eigenlijk niet meer kon bewegen zonder een stekende pijn te hebben. Ben niet naar de dokter gegaan en de eigenaren van het bedrijf vonden het ook niet nodig dus een dag rust gehouden. (mijn arm in mitella gehangen, dat was de enige manier waarop de pijn enigszins dragelijk was) Daarna weer door gegaan want moest nog maar een paar dagen.

Die zomer ook nog leuk begonnen met een schoonmaakbaantje wat inhield dat ik veeeeeeel moest stofzuigen. Normaal geen probleem maar dit keer vond mijn schouder het weer niets en ik bleef een soort 'pok' geluid horen.

Jaar later heb ik een paar maanden in de supermarkt gewerkt op de broodafdeling en je wil het geloven of niet maar die constante beweging die ik moest maken met mijn schouder voor die hendel van de broodsnij machine deed me de das om. Voor het eerst naar de fysio dus en die heeft me eigenlijk alleen los gemasseerd.

Ik heb het gelaten voor wat het was tot ik stage ging lopen op een ander paardenbedrijf. Dit hield in dat ik weer stallen moest mesten en na een paar weken zat ik zo vast dat ik niet meer normaal met een kruiwagen kon lopen. Als ik dan een hobbeltje over moest kon ik die kruiwagen niet meer recht houden omdat mijn schouders niets meer wilden. Ook hier heb ik eerst gedacht dat het gewoon wennen was en gewoon spierpijn. Lastige was alleen dat het alleen maar erger werd en ik dag in dag uit met helse pijn rond liep.

Toen eindelijk naar een andere fysio gegaan en daar werd vastgesteld dat ik hypermobiel ben in alle gewrichten maar mijn schouder was het meest kwetsbare. Hij gaat nooit helemaal uit de kom maar hij schiet zeg maar net over het randje en dat is ook geen fijn gevoel. Na heel wat trainen ging het wel iets beter en kon ik de dingen redelijk weer doen.

Anderhalf jaar geleden zijn helaas mijn klachten weer verergerd. Mijn schouder wilde weer niets meer (zelfs afwassen was een drama) en tot overmaat van ramp had ik beloten te gaan starten met hardlopen alleen iets te fanatiek....en nou ja je kunt het wel raden dat koste mijn knie. De pezen en spieren rond de knie moesten zo hard werken om alles stabiel te houden dat ik er een peesblessure aan over heb gehouden. Ik heb weer een jaar fysio gedaan nu voor schouder en knie maar ik ben nog steeds niet pijnvrij.

Voor mijn knie heb ik nu een brace die druk geeft op mijn pees (geen ondersteuning) zodat de pees niet maximaal kan rekken en dus niet weer kan beschadigen. Ik kan gelukkig weer lopen , fietsen en paardrijden maar blijf pijn hebben. Normaal in bed liggen is er niet bij. Ik kan nog steeds niet op mijn rechterschouder liggen en mijn knie kan niet plat liggen als ik op mijn rug lig. Dan moet ik er een kussen onder doen want hij overstrekt anders. (lig als een soort paus in bed, knie op kussen en armen gekruist over mijn buik....erg gezellig slapen samen met mijn vriend, not)

Ook met paardrijden heb ik hier enorm last van en ik vroeg me eigenlijk ook af hoe jullie dat doen. Mijn schouder zet ik snel vast, dit is automatisch en kan ik moeilijk verbeteren. Mijn been wil nooit mooi op de plek blijven liggen omdat mijn heupen alle kanten op gaan, kan dus moeilijk mijn been naar achter brengen. Als ik mijn been naar achter wil brengen schiet het in mijn heup of nou ja mijn heup schiet eigenlijk net een beetje uit de kom. Dan moet ik eerst weer in de beugels gaan staan en mijn heup goed draaien. Verder is een volte rijden echt een rampenplan bij mij want ik kan mijn lichaam niet fatsoenlijk mee draaien, ik knak per direct in (bij de heupen dus). Beugels heb ik overigens iets korter dan normaal, niet fijner voor mijn knie maar als ik dat niet doe vliegen ze tegenwoordig alle kanten op.

Iemand tips? Zowel met betrekking tot rijden en zit tot normaal in bed kunnen liggen?

Oeps, beetje lang verhaal geworden

applejoo
Berichten: 65
Geregistreerd: 04-12-12

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-01-13 16:51

Hoii hier ook een gevalletje hypermobiel..

Ik ook in mijn handen en in heupen/bekken.
Mijn kan soms uit de kom schieten en gemeen knakken.
Hieraan heb ik een jaar lang intensieve bekken/heupen instabiliteitstraining
gehad. En dit heeft bij mij heel erg veel gedaan. Met paard rijden vaak wel
na een uur giga last van mn heupen. Daarom rijd ik vaak niet langer dan een
half uur. Verder kan ik ook niet hardlopen (mijn benen voelen echt 50 kg per been)
Maar verder weinig last. Veel blijven bewegen hebben ze mij altijd gezegd maar niet
overbelasten.

Succes!

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-13 11:09

Klussen in mijn nieuwe huis is te zwaar.. Heb flinke pijn maar voor het resultaat heb ik het graag over :D

Jojoju

Berichten: 3812
Geregistreerd: 06-08-09
Woonplaats: Dordrecht

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-13 11:37

mirjam.. da's inderdaad niet fijn! als een paus in bed liggen is ook zo.. saai :D Ik zou eigenlijk niet weten hoe je anders kunt gaan liggen.. misschien op je 'goede' schouder met een kussen tussen je benen? Da's al iets minder paus-achtig :P


Ik heb gisteren trouwens op school een liftsleutel gevraagd. De 48 traptredes die we omhoog moeten om op de 2e verdieping te komen waren toch wel zwaar voor de knieen en die boekentas van 12 kilo dragen is ook niet echt lekker. Maar nu.. sleutel in the pocket! *\o/*

Anna
Berichten: 3549
Geregistreerd: 29-05-08
Woonplaats: Nergens

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-13 12:04

Jans, dan heb je wel iets om naar toe te werken, en ook een mooi resultaat geboekt, als het goed is :D

Met slapen heb ik gelukkig geen last, dat lijkt me heel vervelend :(:)
Te lang op mijn rug liggen gaat alleen niet, dan overstrekken mijn knieen zich. Maar ik slaap toch altijd op mijn buik of zij :)

Ilona__
Berichten: 1062
Geregistreerd: 08-08-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-13 12:42

Check.

Ben nu 22 jaar, al eeuwen klachten en sinds een jaar of 5 weet ik dat ik hypermobiel ben. Begon met klachten in de enkels, rug en heupen, altijd moe, altijd spierpijn.. Kinderartsen geweest, conclusie was altijd groeipijn of aanstelleritis. :') 5 jaar geleden bij een goede fysiotherapeut terechtgekomen, zij heeft de diagnose gesteld, daarna bevestigd in het ziekenhuis. :j 3 jaar geleden een keer mijn knie verrekt bij het opstaan vanuit een stoel, 6 weken op krukken gelopen, en nog niet pijnvrij. Mijn andere knie begint tegenwoordig ook (die raakt overbelast natuurlijk... ). :roll:

Sinds 3 week pijn in mijn handen, op mijn werk werd ik eigenlijk alleen maar op de computer (doktersassistente), dacht dat de pijn wel over zou gaan.. Gister weer bij de fysio geweest, probleem toch maar aangekaart, conclusie: overbelaste handen. Loop nu met tape op mijn duimen, helemaal tot aan mijn ellebogen. Pijn wordt met de dag erger in plaats van beter.. >;)

Qua paardrijden: Vroeger heel fanatiek gereden, altijd pijn maar dat interresseerde mij toen weinig. Van mijn 19e tot afgelopen zomer niet tot nauwelijks gereden, en nu sinds de zomer weer heel rustig opgepakt.. Meer dan een halfuur in de week kan ik niet hebben, en voor het herstel heb ik de hele week nodig. Pijn zit vooral dan in enkels, linkerknie, heupen en soms mijn rug.

Ik moet eerlijk toegeven, sinds gister ben ik toch wel erg bang dat dit van kwaad tot erger gaat, en ik geen dag meer pijnvrij zal zijn. Met training is de pijn in mijn rug goed te onderdrukken, maar die knie blijft gewoon heel vervelend.

Zo, langer verhaal geworden als ik dacht.. Niet leuk voor mensen met hypermobiliteit, wel fijn voor mij om te lezen dat ik niet alleen ben.. +:)+

lonneke_
Berichten: 837
Geregistreerd: 19-09-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-13 12:51

Jeetje Mirjam, wat een verhaal. Jammer dat er zo lang over is gedaan om de diagnose vast te stellen. Bij mij heeft het ook een aantal jaar geduurd.
Met het rijden zelf heb ik eigenlijk geen last, wat betreft mijn houding. Daarna is een heel ander verhaal, maar ik zou geen tips kunnen geven voor tijdens het rijden. Met slapen heb ik ook jaren last gehad, maar ik heb nu een nieuw keihard matras. Ik sliep ook altijd met pijn, maar bij mij kwam het vooral doordat ik heel erg wegzakte in een matras en dan overstrekte ik van alles. Wel vervelend hoor! :(:)

Oh dat zou ik ook wel willen Wiebke! :D Hier 3 etages en ook geen lift..

Ilona__ schreef:
Ik moet eerlijk toegeven, sinds gister ben ik toch wel erg bang dat dit van kwaad tot erger gaat, en ik geen dag meer pijnvrij zal zijn. Met training is de pijn in mijn rug goed te onderdrukken, maar die knie blijft gewoon heel vervelend.

Zo, langer verhaal geworden als ik dacht.. Niet leuk voor mensen met hypermobiliteit, wel fijn voor mij om te lezen dat ik niet alleen ben.. +:)+

Ik ken die angst ook Ilona :(:) Nu gaat het nog, maar merk wel dat ik de afgelopen jaren achteruit ben gegaan. Ik heb een tijdje op het forum van The Hypermobility Syndrome Association gezeten, maar hier ben ik maar mee gestopt. Als ik lees hoe sommigen mensen daar uiteindelijk beperkt zijn in hun dagelijkse leven, dan vraag ik me af hoe het mij (en jullie natuurlijk) zal vergaan.. Wel is het een erg interessant forum! Zeker een kijkje waard :)

Ilona__
Berichten: 1062
Geregistreerd: 08-08-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-13 13:05

lonneke_ schreef:
Ik ken die angst ook Ilona :(:) Nu gaat het nog, maar merk wel dat ik de afgelopen jaren achteruit ben gegaan. Ik heb een tijdje op het forum van The Hypermobility Syndrome Association gezeten, maar hier ben ik maar mee gestopt. Als ik lees hoe sommigen mensen daar uiteindelijk beperkt zijn in hun dagelijkse leven, dan vraag ik me af hoe het mij (en jullie natuurlijk) zal vergaan.. Wel is het een erg interessant forum! Zeker een kijkje waard :)


Ik zal zeker een keertje gaan kijken! Voor nu eerst maar eens hard aan het werk, anders kom ik vandaag niet meer thuis ben ik bang.. :')