Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-08-12 10:43

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst: 24-08-12 10:43

Ik adviseer je om naar een ABNG arts te gaan, iemand van de werkgroep lyme, zij zijn de echte lyme specialisten, zowel op regulier gebied als alternatief (het zijn allemaal artsen). De reguliere ziekenhuizen prutsen maar wat aan met lyme, ze lopen 20 tot 25 jaar achter met diagnose stellen en behandelingen.

Een Lumbaalpunctie voorstellen terwijl er al een positieve lyme uitslag is, is echt belachelijk. Uit onderzoek is gebleken dat ookal heb je lyme een lumbaalpunctie maar 15 % kans aangeeft dat je positief op lyme test, 85% krijgt een negatieve uitslag terwijl er wel degelijk lyme is. Ze moeten jemeteen minstens 6 weken op de doxycycline zetten en behandelen volgens de iladsrichtlijnen (amerika) en niet de hollandse riochtlijnen (CBO). Een ABNG arts kan je volgens ilads trichtlijnen goed behandelen, en zijn ook nog eens succesvol.

Je hebt een lange adem nodig, ik heb 12 jaar lyme en 5 co-infecties erbij gehad (waar je wellicht nu helemaal nog niet op getest bent). Maar na 2,5 intensieve behandeling van een ABNG arts ben ik van bedlederig met halzijdige verlammingsverschijnselen en maanden van 41 graden koorts, nu weer voor 30 uur per week aan het werk, sport ik weer en heb ik amper meer pijnklachten. In ziekenhuizen zei men ze me niet langer konden behandelen dan 6 weken, daarna moest ik maar accepteren dat ik in een rolstoel terecht zou komen. Gelukkig vond ik een ABNG arts die wel de kennis had om langer en anders te behandelen.
Lees het topic eens:
[MW] De ziekte van lyme nummer twee

en pb mag altijd voor adressen abng artsen.

Sterkte en succes!

**Geplaatst**: 24-08-12 15:42

Geplaatst: 24-08-12 15:42

Wat een opluchting dat het beter gaat met je, Kaat! Ik heb me best zorgen gemaakt om je!
Dikke knuffel nog vanaf hier!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-12 21:03

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-12 21:03

Dankjullie wel voor de reacties!

Moet woensdag naar het UMCG. En ga ook contact opnemen met Weert? Als ik nog vragen heb pb ik wel even Issy, dankje!

Ik voel me verder erg goed. En er werd vandaag gezegd "infuus mag eruit en je mag meer van bed, dan zien we morgen verder" nu blijkt dat ze gezegd hebben dat ik het hele weekend moet blijven? Nou die meneer de neuroloog hier moet zich even flink achter de oren gaan krabben, dus heb flink wat tranen gelaten. Had morgen iets waar ik toch wel heel graag naar toe wou, al was het maar een half uurtje, desnoods in een rolstoel... Maar mocht vandaag niet eens de afdeling af..

En weer zijn woord tegen het mijne. Hij blijft volhouden dat ik vorige week nooit geklaagd heb over hoofdpijn... Terwijl ik niks anders deed dan huilen en maar "zeuren" over al m'n pijn in m'n hoofd en m'n rug...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-12 21:05

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-12 21:05

En nadat ik zelfs dit topic heb gemaakt voor ervaringen en ik het zelfs meerdere keren heb aangegeven "lekt het echt niet meer" maar het werd gegarandeerd van niet....

**Geplaatst**: 24-08-12 21:16

Geplaatst: 24-08-12 21:16

Kaatje: als je maar niet aan jezelf gaat twijfelen. Die neuroloog voelt vast wel ergens dat 'ie fout zit. Maar niet elke arts *kuch* is erg dol op het toegeven van fouten. En dan krijg je paniekreacties, zoals zeggen dat het niet waar is, dat er niets aan de hand was, dat jij het fout had, etc. Soms kom je daar niet doorheen trouwens - al heb je nog honderdduizend keer gelijk, desnoods met bewijs, soms wordt het glashard ontkend. Maar twijfel in elk geval niet aan jezelf! Jullie weten hoe het zit.

Op dit moment zou ik vooral zorgen dat je snel weer op de been bent... en als het mogelijk is de gesprekken met de neuroloog niet alleen te voeren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-12 21:23

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-12 21:23

Nee ik wil ook geen gesprek meer met de neuroloog alleen hebben. En ik denk dat ik de verpleegkundige van die eerste dagen probeer te spreken nog of ik erover geklaagd heb, ja of nee. Verder hoeven ze er niks over te weten dat ik een klacht in wil dienen. En misschien dat dit topic mij ook sterk maakt? Volgens mij heb ik het hier ook meerdere malen genoemd. En heb ook "buitenstaanders" erbij gehad. Ook familie van de mensen bij mij op de zaal die mijn klachten ook constant aanhoorden...

En in de OK voor de bloedpatch, die lieten me ook duidelijk merken dat dit niet netjes is geweest en dat ik me niet gek moet laten maken!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-12 21:26

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-12 21:26

En ik heb me er bewust nog niet over uitgelaten tegenover de neuroloog. Alleen vanmiddag ben ik echt even ontploft bij de verpleging.. Zij kunnen er niks aan doen, maar 1 bleef het voor hem opnemen, en ik heb in tranen toch echt wel heel duidelijk gemaakt hoe het voor mij is geweest...

Maar ben bang dat ze zelf eerst zoiets mee moeten maken voor ze er over kunnen oordelen..

**Geplaatst**: 24-08-12 22:14

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst: 24-08-12 22:14

Dat klinkt als een goed plan.

Ik denk dat dit forum zeker kan helpen als illustratie. Dat hele gebeuren van het vragen om een bloedpatch - het is vast geen sluitend bewijs, maar maakt het wel heel onaannemelijk dat je er niets over gevraagd hebt.

Als je straks thuis bent (ik zou het nu niet doen) zou ik ook zeker een volledig kopie van je dossier opvragen, daar heb je wettelijk recht op. En spiek ook even naar de naam van die verpleegster die je hebt gesproken. Je weet nooit waarvoor het nuttig is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-12 22:24

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-12 22:24

Ja dat is ook het plan.. Dossier opvragen. Namen van verpleegsters en dan maar zien wat we ermee kunnen...

Baal gewoon ontzettend wat ik hierdoor ook heb moeten missen.. En dat sommige mensen mijn frustratie niet lijken te snappen...

**Geplaatst**: 24-08-12 22:28

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst: 24-08-12 22:28

Lieverd als het straks achter de rug is gaan we zeker stappen ondernemen. Ik ga ook echt geen persoonlijk gesprek aan met meneer de neuroloog. Alles gaat op papier. Binnenkort alles even voor ons zelf op papier zetten en dan medische stukken opvragen inclusief alle aantekeningen die er door wie dan ook bij zijn gezet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-08-12 18:09

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 29-08-12 18:09

Jammer genoeg ben ik alweer teleurgesteld. Vanochtend bij het UMCG geweest, en ook zij kwamen nu met het verhaal dat ik dus geen lyme schijn te hebben. Zij zouden dezelfde onderzoeken e.d. gedaan hebben als in Delfzijl. En zij gebruiken dus die uitslagen. Ook toen ik vroeg naar de testen in duitsland, werd er gezegd "je kunt altijd wel iemand vinden die zegt dat je het wel hebt".
Ben naar huis gestuurd, mag gewoon alles weer, want zelfs daar kreeg ik in Delfzijl geen antwoord meer op... Heb alleen na lang staan, zitten of lopen erg last van m'n rug. Alsof het dus echt gekneusd is.. Maar goed, dat is redelijk normaal geloof ik.. Na behoorlijk wat naalden in m'n rug.
M'n conditie is echt 0,0 nu, en dat vind ik misschien nog wel frustrerender.. Voor ik weer op m'n oude niveau zit qua energie, als dat al haalbaar is, ben ik weer een heel eind verder.

M'n moeder is gelukkig nu voor mij bezig om toch de aanklacht e.d. op papier te zetten. En heb nog meer vervelend nieuws gekregen vandaag, dus ben nogal van slag. Heb m'n moeder gezegd dat ze jou even moet pb'en Issy, omdat jij wel expert hierin bent geworden.. Ik heb daar zelf even de puf niet voor...

**Geplaatst**: 29-08-12 19:57

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst: 29-08-12 19:57

Ik heb een pb gehad en geantwoord sterkte Kaat!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-08-12 20:10

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 29-08-12 20:10

Dankjewel! Hoop dat we iets verder kunnen komen. Ben nu behoorlijk in de war.. Mijn klachten die steeds verergeren moeten toch ergens vandaan komen?.. Nu voelt het weer alsof ze hebben gezegd "het zit tussen je oren"...

**Geplaatst**: 29-08-12 21:10

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst: 29-08-12 21:10

Jeetje Kaat, het zit niet mee he?! Om maar niet te zeggen dat dit gewoon ronduit poedersuiker is!
Ben wel benieuwd naar je andere vervelende nieuws. Of stond dat al op FB?
Ik wil je nogmaal een dikke knuffel geven en sterkte wensen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-12 10:18

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-12 10:18

Heb je mijn pb nog gehad Marilla?

**Geplaatst**: 30-08-12 10:28

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst: 30-08-12 10:28

Jeetje, wat een ellende! Het klinkt alsof iedereen elkaar de hand boven het hoofd gaat houden nu... Heel veel sterkte en beterschap meid!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-12 10:55

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-12 10:55

Dankjewel!

Dat klopt idd, maar misschien dat we toch met een aanklacht oid die mensen "op de vingers kunnen tikken" zodat een volgende patient deze hel niet hoeft door te maken....

**Geplaatst**: 30-08-12 10:56

Geplaatst: 30-08-12 10:56

Heel veel sterkte met deze nare situatie!! Alsof je lichamelijke klachten alleen al niet voldoende zijn... ik wens jullie heel veel kracht en een lange adem..!

**Geplaatst**: 30-08-12 10:59

Geplaatst: 30-08-12 10:59

Ik sluit me geheel bij Saskia aan, veel sterkte meid en geef de moed niet op he? :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-12 11:03

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-12 11:03

Dankjullie wel!

Onassa, dat komt wel goed

**Geplaatst**: 30-08-12 11:07

Geplaatst: 30-08-12 11:07

En als je zelf toch echt het idee is dat het lyme is, laat dan een bloedtest bij Pro Health doen. Ze sturen je netjes een prikset op, jij kan zelf invullen welke test(en) je wilt laten uitvoeren en je kan het laten prikken bij je eigen prikpost.
Er zit een antwoord enveloppe bij waarin je het bloed terug kunt sturen.
Ik zou dan als ik jou was de PCR DNA test laten doen...duurt wel een week of 10 voor je de uitslag hebt, maar dat is de meest betrouwbare.
Daar kwam het bij mij ook uit naar voren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-12 11:12

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-12 11:12

Ja ik wil daar idd naar kijken. M'n moeder is al met iemand aan het pb'en en flink wat aan het uitzoeken

Het blijft lastig..

**Geplaatst**: 30-08-12 11:25

Geplaatst: 30-08-12 11:25

Issy kan je er zeker ook goed advies in geven.

**Geplaatst**: 30-08-12 19:43

Geplaatst: 30-08-12 19:43

Onassa schreef:
Issy kan je er zeker ook goed advies in geven.

Daar wordt al mee gepbt

**Geplaatst**: 30-08-12 21:50

Geplaatst: 30-08-12 21:50

Wist ik