Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Zunzuncito

Berichten: 1601
Geregistreerd: 06-08-05
Woonplaats: in de Buurt

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-12 09:51

Aan de kant van mijn moeders familie zit ook deze huidziekte. Ik heb zelfs een oom die jaren in het buitenland heeft gewoond om de combinatie van zout zeewater en licht maar niet te hoeven missen. Het rare is: die oom is er nu van verlost en een andere oom (50+) heeft ineens een enorme uitbraak op zijn armen! Ikzelf heb een plekje tussen mijn wenkbrauwen waar ik aan kan zien of ik stress heb of niet: een soort indicatorwenkbrauw...

CrazyCat

Berichten: 5834
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-12 12:13

Dit jaar nu is zo'n beetje mijn ergste periode vanaf juni gaat het altijd weer iets beter, maar het is VEEL beter als voorgaande jaren:
- plekken in mijn oksels
- 2 plekjes op mijn hoofd, maar wel jeuk over hele hoofdhuid
- minipuntjes op mijn onderbuik en schaamstreek
- paar plekjes op mijn benen, billen en onderrug
- ellebogen vrijwel glad

Vorig jaar was het het ergste ooit:
- op mijn hele hoofdhuid dikke plakkaten
- op mijn benen waren het grote plekken en heel veel kleine plekjes alles onder
- op billen en onderrug grote plakkaten
- flinke plekken op de rest van mijn rug
- grote plakkaten op mijn ellebogen

Vorig jaar was alles ook echt dik en zeer actief. Ik heb zo'n inklapbare zonnebank van philips gekocht waar dus ook UVB in zit en heb afgelopen winter 3 kuurtjes gedaan wat echt geholpen heeft.

Suzanne F.

Berichten: 57736
Geregistreerd: 03-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-12 12:49

Hier ook een inklapbare Philips zonnebank.
Plekken zijn voornamelijk ellebogen, benen, hoofdhuid en droge bovenarmen. Soms wat verdwaalde plekken, het is ook guttata psoriasis. Dus plekjes verspreid over het lichaam.

ikkuh15

Berichten: 1139
Geregistreerd: 13-02-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-12 19:55

Wij hebben ook de inklapbare Philips zonnebank. Hij is populair zo te zien :D

Blue_eyes; in de gehoorgangen heb ik ook gehad. Heel erg irritant. Ik heb een tijdje gehad dat het vanuit mijn nek zo mijn oren in ging. Ik droeg toen ook alleen maar coltruien of pakte mij in met sjaals.

Het heeft bij mij verder ook effect op mijn acne. Dankzij de psoriasis had mijn schoonheidsspecialiste behoorlijke moeite om deze onder controle te krijgen. Gelukkig is dat nu ook mooi egaal.

Hoe zit het met schaamte? Krijgen jullie reacties uit de omgeving?

Blue_Eyes
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2025

Berichten: 20934
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-12 20:08

Wat een verhaal Tosadog! Jakkes wat eng :\

Van schaamte wat betreft de pso heb ik niet veel last. Heb ook nooit veel opmerkingen gekregen (al droom ik weleens dat ik die wel krijg, weet ook niet waarom :=). Nou heb ik ook niet heel grote plekken op zichtbare plaatsen. Wel wat vlekjes op mijn benen, maar dat zijn kleintjes, al zijn het er soms wel veel. Vorig jaar zomer had ik echt denk ik wel dertig kleine plekjes op mijn benen.
Wat ik wel lastig vind is dat ik echt al heel witte benen van mezelf heb (de rest ook, ben een roodharige, maar vooral mijn benen) en dat ik er niet goed iets op durf te smeren om te zorgen dat het wat makkelijker bruin wordt. Ik denk dat al die ruwe plekjes dan toch een beetje rare kleur worden! Nou baal ik er zelf niet heel erg van dat ik witte benen heb, maar daar krijg ik dan dus wel weer veel commentaar op.

lieflampje

Berichten: 629
Geregistreerd: 30-03-04
Woonplaats: Lutten

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-12 20:40

Mag ik vragen welke zware medicatie je toen voorgeschreven hebt gekregen?
Mijn vriend heeft ook al jaren last van psoriasis. Volgens mij heeft hij inmiddels al alles geprobeerd om eraf te komen. Dingen als paardenmelk en lichttherapie zijn leuk, maar hielpen niet bij hem.

Wat wel bij hem heeft geholpen is denorex rx shampoo ( is een teershampoo, via de dermatoloog)
Daarnaast spuit hij nu 1x per week enbrel. Zijn wel een stuk zwaardere medicijnen als al die smeerseltjes die je in eerste instantie krijgt van de dermatoloog, maar dit werkt echt super.
Op een paar plekjes na (die hij wel moet bijsmeren met zalf, maar nie vaak doet anders zouden ze ook weg zijn) heeft hij nergens meer last van.
Het nadeel van en rel is wel dat het idd. je weerstand iets "aantast" zodat je wat sneller ziek kan worden.

Stress is trouwens een hele negatieve factor voor psoriasis. Zon en zee werken wel heel goed, maar helaas hebben we hier daarvoor niet het goede klimaat.
Succes ermee!

CrazyCat

Berichten: 5834
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-12 21:54

O ja gehoorgangen die was ik vergeten, dat is echt irritant. Op een gegeven moment hoor je zowat niks meer.
Verder de bilnaad die is ook erg leuk....NOT.

Kwam nog 2 foto's tegen van vorig jaar.

Onderbenen:
http://i60.photobucket.com/albums/h27/n ... 205112.jpg

Rug:
http://i60.photobucket.com/albums/h27/n ... 205127.jpg

Ik trek gewoon een korte broek aan en t-shirts en dan is dus het een en ander zichtbaar. Je ziet mensen wel kijken de enigen die iets durven vragen of zeggen zijn kinderen en daar stoor ik me absoluut niet aan.

Blue_Eyes
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2025

Berichten: 20934
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-12 21:55

Zoals jouw eerste foto zagen mijn benen er ook uit. Ik heb dan wel weer de mazzel dat mijn huid zo licht is dat de plekken ook vrij licht blijven en daardoor minder opvallend zijn.

CrazyCat

Berichten: 5834
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-12 22:25

Blue_Eyes schreef:
Zoals jouw eerste foto zagen mijn benen er ook uit. Ik heb dan wel weer de mazzel dat mijn huid zo licht is dat de plekken ook vrij licht blijven en daardoor minder opvallend zijn.

Meer melkfles dan mijn benen bestaat dat..hahaha?
Als het echt actief is zijn de plekken rood en dik.

Wispeltuur
Berichten: 1649
Geregistreerd: 06-09-09
Woonplaats: Helmond

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-12 01:27

ikkuh15 schreef:
Ik heb er ook last van al mag ik de laatste tijd erg in mijn handen klappen. Ik heb het alleen nog maar op mijn hoofd de rest van mijn lichaam is "schoon". Ik heb ook een tijdje bij de dermatoloog gelopen maar hoe meer ik er mee bezig was hoe meer ik er last van kreeg. Heb ik veel last van stress dan krijg ik overal plekken. Is de stress weg dan trekken de plekken ook weer weg. Ik krijg ze overal en nergens. Daarnaast zit het ook in de familie.

Scrubben mocht ik juist niet. Hierdoor zou ik de cel vernieuwing alleen maar nog meer activeren. Zarqa had bij mij ook geen nut, net zoals alle andere shampoos die ik geprobeerd heb. De teershampoo was nog het ergste. Als mijn hoofd echt onderstaat en ik er veel last van hem spoel ik mijn hoofdhuid met zeezout en water. Dit bijt behoorlijk maar voor mij is dat beter dan de jeuk.

Paardenmelk schijnt inderdaad te helpen al heb ik het zelf niet geprobeerd. Herkennen jullie de stress factor niet?


bij mij is het erg herkenbaar, al heb ik geen stress is het niet weg ofzo maat met stress veregerd het vreselijk.. maarja wat doe je daar dan weer aan?

Blue_Eyes
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2025

Berichten: 20934
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-12 20:37

CrazyCat schreef:
Blue_Eyes schreef:
Zoals jouw eerste foto zagen mijn benen er ook uit. Ik heb dan wel weer de mazzel dat mijn huid zo licht is dat de plekken ook vrij licht blijven en daardoor minder opvallend zijn.

Meer melkfles dan mijn benen bestaat dat..hahaha?
Als het echt actief is zijn de plekken rood en dik.

Klopt, voor mijn doen zijn die plekken dan ook erg rood. Maar dat is vergeleken bij een ander nog steeds best licht :)) Ja, ik kan (zeker 's winters) echt doorzichtige benen hebben :=

CrazyCat

Berichten: 5834
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Re: Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-12 22:35

Heb ik ook je ziet overal blauwe aders doorheen. Maar sinds een paar jaar wordt ik zowaar bruiner, alleen die benen niet.

Blue_Eyes
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2025

Berichten: 20934
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-12 09:41

Dat ken ik :)) Vroeger werd ik alleen bruin als mijnsproeten aan elkaar groeiden :+ Nu worden mijn armen, voeten en gezicht wel bruin, maar mijn benen? :n

CrazyCat

Berichten: 5834
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Re: Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-12 12:58

Ja tot mijn knie en dan van die spierwitte kuiten. Ach ja kan er niet meer van wakker liggen en hier in een bergdorp in Oostenrijk al helemaal niemand die er op let.

_Denise_

Berichten: 5633
Geregistreerd: 05-02-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-12 17:31

Lees zo in het topic goed door, maar ik deel even snel mijn ervaring. Ik heb sinds september vorig jaar 2 vormen van psoriasis (vulgaris+inversa). Heb het over mijn hele lichaam, m.u.v. mijn handen, knieën, ellebogen, voeten en, behalve plekken op de ogen, het gezicht. De 'stereotype' locaties zijn bij mij dus onaangetast.
Ik heb verschillende hormoonzalven gebruikt, 3 maanden lang UVB behandeling gehad, teershampoo gebruikt en regelmatig zoutbaden genomen. Geen van de behandelingen hielp, waardoor mijn dermatoloog me pillen wilde laten slikken. Ik had zelf de keuze tussen 2 verschillende.

Ik slik onderhand nu ongeveer 12 weken Psorinovo (dimethylfumaraat, a.k.a. fumaarzuur) en sinds een aantal weken terug is het vreselijk goed gaan werken. Wat begon met een vermindering van de schilfers en roodheid, is nu geëindigd in over het hele lichaam slechts nog lichte plekken, waarvan enkelen met schilfering. Ben benieuwd hoe het eruit gaat zien als de zon er meer overheen komt. Volgens de dermatoloog moet het bijna volledig verdwijnen.

Zal ook wel foto's plaatsen van voor m'n behandeling, tijdens, en nu. Het verschil is waanzinnig. :) Ik kan weer normaal naar de wc, mijn haar (kort geknipt door het verliezen van vele haren door overmatig (stuk)krabben) groeit weer normaal aan, mijn wimpers zijn weer intact, ik kan weer goed zien, en ik scheur niet meer uit in m'n zij zodra ik inbuig en het seksleven is ook weer goed. En het beste gedeelte: De jeuk is weg.


Ik moet voor dit medicijn overigens regelmatig bloed blijven prikken en mag het volgens mij maar 2 jaar achter elkaar slikken. Kinderen krijgen is geen optie, hoewel dat geen probleem is. Ik heb zelf nauwelijks last van bijwerkingen, hooguit wat van de darmen.
Het is de bedoeling dat ik het medicijn slik in combinatie van het smeren van de hormoonzalven. Het laatste ben ik echter mee gestopt omdat ik het troep vind. Enkel de Xamiol gebruik ik nog 2x per week, om mijn hoofd mee in te smeren. De rest van m'n huid houd ik soepel en vet met een medische vaseline.

Blue_Eyes
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2025

Berichten: 20934
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-12 19:08

Denise, dat is inderdaad wat ik eerder al zei, dat mijn vader ook gebruikt. Werkt super he! Mijn vader gebruikt ook geen hormoonzalven meer, maar wel een dieet.

Elevien

Berichten: 943
Geregistreerd: 28-02-05
Woonplaats: Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-12 22:27

Ik heb vanmiddag n.a.v. dit topic ook twee Zarqa producten gekocht. De shampoo en dode zeezout lotion. De lotion vind ik best fijn! Prikt 'lekker' op de plekjes en je voelt het zout ook echt op je huid zitten.

Ik ben benieuwd! :)