Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-06-12 19:19

Geplaatst: 07-06-12 19:19

moonfish13 schreef:
Verootjoo, ik denk dat voor je dat kan zeggen er heel veel onderzoek gedaan moet zijn..

Mijn uit de hand gelopen rugklachten/fybro wisten ze ook geen oorzaak van.
Bleek gewoon een voedselallergie te zijn.

Daar zijn ook enorm veel onderzoeken naar gedaan

voordat zoiets toegepast kan worden moet er wel heel veel evidence voor zijn

Het gaat er in het kort om dat je de oorzaak niet hoeft te weten om toch je lichaam ondanks de beperkingen in een zo optimaal mogelijke conditie te krijgen. Uiteraard moet je eerst wel een en ander uitgesloten hebben.
De revalidatiecentra die zo werken, werken meestal multidisciplinair, met een revalidatie arts, fysio en ergotherapeuten, psychologen en dietisten.

**Geplaatst**: 07-06-12 19:21

Geplaatst: 07-06-12 19:21

Dat klinkt goed verootjoo.

Daar schiet je wat mee op.

Ik ben namelijk zo klaar met het ''er is geen oorzaak te vinden'' verhaal.

Zelf ben ik om overal vanaf te komen bezig geweest met triggerpoint therapie, en ik ben fanatiek met de bachbloesem.
Bachbloesem volgens de acupunctuurleer, waarmee ik pijn die de fysio/manueel niet weg kreeg weggekregen heb.

**Geplaatst**: 07-06-12 20:00

Geplaatst: 07-06-12 20:00

verootjoo schreef:
Zo bedoelen ze dat denk ik niet.

Helaas bedoelen ze het precies zoals het er staat. Ook de ouders moeten dat verklaren.

Met een goede multidisciplinaire methode en leren omgaan met klachten en de mogelijkheden die er zijn, is niets mis. Maar het op voorhand vragen van een geloof in een bepaalde methode, en de verplichting om je daar niet kritisch tegenover te stellen, dat past niet in behoorlijke geneeskunde.

(Overigens hebben die weekendcursussen ook altijd wel een vriendin die na een weekend helemaal genezen was

)

**Geplaatst**: 07-06-12 20:18

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst: 07-06-12 20:18

Oh, is het een weekendcursus? Nee daar geloof ik ook niet in. Mijn vriendin heeft een traject gedaan van een paar maanden 5x per week training multidisciplinair in een bekend revalidatiecentrum.

Overigens is later waarschijnlijk de oorzaak wel gevonden, maar dan vind ik het alsnog heel knap dat ze van nog niet eens de trap op kunnen lopen, nu wel goed kan functioneren en weer drie dagen werken. Is voor de maatschappij ook beter dat er zulke dingen bestaan

**Geplaatst**: 07-06-12 20:23

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst: 07-06-12 20:23

Ik heb een traject gedaan bij een revalidatiecentrum wat ongeveer 3 maanden duurde waarvan ik 5 weken volledig intern heb gezeten. Ik ben aantoonbaar achteruit gegaan en het heeft me 2 jaar gekost om op het beginniveau terug te komen. Een andere vrouw uit de groep is sindsdien aan bed gebonden (en dat duurt inmiddels al 4 jaar).
Ik ben niet tegen een revalidatieprogramma omdat ik zeker weet dat het voor bepaalde mensen en klachten een oplossing is. Voor chronische vermoeidheid kan het werken, voor ME/cvs vind ik het een heel slecht idee want daar komt meer bij kijken dan alleen moe zijn en inspanningsintolerantie zorgt voor een behoorlijk risico in zo'n programma.

Zo'n programma kost trouwens goud geld, we hebben toen eens geinformeerd en het kostte zeker meer dan 10.000 per persoon (6 personen in een groep).

Maar goed, dit lijkt me voor TS verder niet heel erg van toepassing op het moment, aangezien die nog zoekende is naar de oorzaak en ze zelf aangeeft dat het iig geen CVS is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-06-12 13:31

Geplaatst door de TopicStarter : 08-06-12 13:31

Jee wat een reacties allemaal! Wat lief dat jullie allemaal zo meedenken!

Puistjes kunnen inderdaad met voedsel maken, maar ook nog met zoveel andere dingen. Een melkvrij en een eivrij dieet had op mijn puistjes in ieder geval géén effect. Maar wie weet wat anders wel..

@holly Ik vind het prettig als mijn agenda vol zit, ik word een beetje gedeprimeerd als ik niets te doen heb.. Het is dan weer niet zo dat mijn agenda overvol zit en ik nooit tijd voor mezelf neem. Maar als ik me echt moet gaan vervelen, voel ik mij daar niet fijn bij. Ik heb het vaak druk in mijn hoofd, ben een beetje gespannen type, het kost mij moeite om me echt te ontspannen en alleen naar bijv. een film kijken. Maar ik beschouw mijn nagels doen dan weer als iets wat in mijn agenda staat, en daar ontspan ik dan weer zonder probleem mee.. Ook ben ik wat lui van mezelf, als iemand anders drinken voor mij uit de koelkast, heb ik dat liever dan dat ik het zelf moet doen. Dat geldt ook dat ik liever een droge cracker eet dan dat ik de moeite moet doen om de cracker te smeren. Maar ja, ook dit geldt weer niet voor altijd. Ik eet namelijk niet altijd droge crackers ofzo:P Ik heb wel een aantal uur per dag echt behoefte aan rust, het openbaar vervoer vind ik dan bijvoorbeeld ook echt verschrikkelijk. Maar op Koninginnedag zoek ik juist de drukte op.. Goh wat is het lastig om jezelf te omschrijven! Het is allemaal situatie afhankelijk.. Ik weet niet of je hier iets aan hebt?

@tjitze, mijn moeder had het artikel ook gelezen! Bedankt voor de link, dan kan ik het zelf ook lezen. Ik ga darmonderzoek overleggen met mijn huisarts.

@Shadow0 ik deel de mening van FitNet wel een beetje. Niet zozeer dat ik me helemaal moet overgeven aan hun ofzoiets. Maar zolang ik denk dat het lichamelijk is en daar onderzoek naar blijf doen, ben ik nooit bereid om mijn (chronische?!) moeheid helemaal te accepteren omdat ik er dan eigenlijk vanuit ga dat dit niet chronisch is. De gedachte dat je iets onverklaarbaars hebt waarvan je denkt dat het naar voren komt bij een onderzoek is een hele andere gedachte dat je er vanuit gaat dat je de rest van je leven moe zal zijn. En met een andere gedachte heb je natuurlijk ook een andere houding. Bij het psychische deel is dit toch erg van belang. Bij het lichamelijk deel niet natuurlijk. Ik snap hun opmerking, maar ik snap die van jou ook. Het sluit inderdaad niet 100% aan bij de reguliere geneeskunde.

@marleen_usar Hoe zou je dat willen doen? Ik heb echt even geen idee hoe zoiets gaat..

Een buisje bloed opsturen zal het niet zijn?

@TeSzZz jammer dat Nederland niet meegaat met de nieuwste onderzoeken..

Ik heb contact gehad met een revalidatiecentrum in Utrecht waarbij ze dus van alle specialisten gebruik maken. Dit is iets om te proberen, omdat ik dit nog niet gehad heb. Ik wil daarvoor wel een keuze maken, of ik denk dat het iets lichamelijks is wat uitgezocht moet worden (dankzij dit topic kan ik genoeg kanten op) of dat ik denk dat het echt chronisch is. Pas als ik van het laatste overtuigd ben, wil ik zo'n intensief programma gaan volgen (=schoolvertraging oplopen). Zij hebben voor mij uitgezocht welke (vergelijkbare) revalidatiecentra dichter bij zouden zijn. Ik heb nu een adresje in Den Haag en een in Rotterdam. De service is in ieder geval beter dan die van mijn verzekering..

Ik wil eigenlijk zo gaan bloedprikken, anders blijven we maar speculeren over wat daar uit komt. Dit kan alleen als mijn moeder meegaat, ik val van bloed(prikken) nogal snel flauw.. En dat i.c.m. autorijden lijkt me geen succes haha.

EDIT: domper.. In Den Haag hebben ze geen traject voor vermoeidheid.. Rotterdam is even ver als Utrecht, dus dat maakt eigenlijk ook niet uit

**Geplaatst**: 08-06-12 13:39

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst: 08-06-12 13:39

Sterkte met bloedprikken zometeen, hopen dat je niet flauw valt

Fijn trouwens dat je wel wat aanknopingspunten hebt en dat je contact heb gehad met een centrum waar je vertrouwen in hebt, want dat is ontzettend belangrijk bij zo'n programma!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-06-12 13:44

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-06-12 13:44

Hihi dankjewel! Nog even een berichtje over de discussie "Het is ook belangrijk dat je inziet dat het zoeken naar oorzaken van je moeheid niet zinvol is. Zolang je daar nog aan twijfelt, kun je niet met deze behandeling beginnen." :

Op de website van het centrum in Rotterdam staat soortgelijke: De behandeling heeft geen zin als medische onderzoeken nog niet zijn afgerond, als ernstige psychische stoornissen zijn geconstateerd of als het kind en/of de ouders zich er niet bij kunnen neerleggen dat verder zoeken naar lichamelijke oorzaken geen zin heeft.

**Geplaatst**: 08-06-12 13:55

Geplaatst: 08-06-12 13:55

Ik weet niet waar je woont maar ik kan het revalidatiecentrum in Tilburg echt aanraden. Ik heb daar ongeveer 1.5 jaar poliklinisch gezeten waarvan 7 maanden Intern. Mij heeft het erg geholpen. Ze kijken daar naar wat je wel kunt. Kijken naar wat je grens is en hoe daar mee om te gaan.

**Geplaatst**: 08-06-12 16:54

Geplaatst: 08-06-12 16:54

Dit is de site van het Roessingh in enschede, http://rcr.roessingh.nl/pijnrevalidatie.html
Het staat daar niet zo als in Rotterdam op de website, maar ook daar komt het erop neer dat je staakt met alles wat je geprobeerd hebt en je volledig overgeeft aan hun programma.
In deze fase van de behandeling is het belangrijk dat u bereid bent om vruchteloze pogingen de pijn te controleren te staken, en u te richten op de waardevolle zaken in het leven.
U leert gedachten te beschouwen als gedachten en niet als regels die u altijd moet opvolgen. Door onprettige gevoelens toe te staan, kunt u merken wanneer het de moeite waard is om die gevoelens te verdragen.

Dit komt uit het pijnprogramma maar daar valt het CVS-programma ook onder. Ik weet niet of het nog zo is maar toen ik daar zat was het pijnprogramma en het CVS-programma grotendeels hetzelfde, met het verschil dat het pijnprogramma 3 dagen in de week was en het CVS-programma dezelfde dingen gepland had over 5 dagen zodat er veel meer rust was tussendoor. Er werd ook in beide programma's gebruik gemaakt van hetzelfde boek (de pijn de baas), omdat de theorie erachter in beide programma's hetzelfde is, alleen in ons geval mochten we elke keer het woord pijn vervangen door het woord vermoeidheid.

Overigens niks tegen het Roessingh hoor, zoals ik al eerder heb gezegd kan ik me voorstellen dat het met bepaalde klachten zeker kan helpen, alleen geloof ik er niet in voor CVS

De mensen in mijn groep die last hadden van chronische vermoeidheid maar niet van het overgrote deel van de andere symptomen van CVS hebben er veel baat bij gehad. Het feit dat je steeds een week intern zit en dan een week thuis maakte het wat mij betreft beter te doen dan Rotterdam, ook omdat dat je de kans geeft om de dingen die je leert in je eigen leven toe te passen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-12 23:42

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-12 23:42

Pff na een discussie met mijn moeder (ze is verpleegkundige..). Iedereen die heeft gezegd dat ik darmonderzoek moet laten doen: wat voor onderzoek hebben jullie in gedachte? Ik citeer mijn moeder: je ontlasting is goed, dus daar is niets aan te onderzoeken, dan kunnen ze alleen kijken of je kanker hebt.

Sorry hoor, even wat frustratie. Maar het is gekmakend dat ik allerlei adviezen krijg en die tegelijkertijd de grond ingeboord worden met ook een logische reden.. (Naar mijn idee dan)

Ben er echt even van slag van dat ik denk oh dat is iets om naar te kijken en mn moeder het zo bot de grond intrapt.

**Geplaatst**: 10-06-12 08:11

Geplaatst: 10-06-12 08:11

Ja dat is heel vervelend he, daar zit je net niet op te wachten.Je hebt je steun van je omgeving hard nodig,ontdek je er ook een patroon in, dus bv bepaalde tijden of dagen dat het erger is?

**Geplaatst**: 10-06-12 09:24

Geplaatst: 10-06-12 09:24

Ladyson schreef:
je ontlasting is goed, dus daar is niets aan te onderzoeken, dan kunnen ze alleen kijken of je kanker hebt.

Wat een onzin. 8)7

Je kunt zoveel vinden door je darmen laten te onderzoeken. Bijv. ofdat je een gluten allergie hebt(waardoor je dus zo verschrikkelijk moe kan zijn). Ze kunnnen verschillende darmziektes vinden waar je verschrikkelijk moe van kan zijn. Ze kunnen een of andere bacterie vinden waar je moe van kan zijn. Bij mij hebben ze meerdere malen een verhoogde ontstekingswaarde gevonden en bij mij zag mijn ontlasting er ook gewoon normaal uit.

**Geplaatst**: 10-06-12 11:21

Geplaatst: 10-06-12 11:21

Ladyson schreef:
Pff na een discussie met mijn moeder (ze is verpleegkundige..). Iedereen die heeft gezegd dat ik darmonderzoek moet laten doen: wat voor onderzoek hebben jullie in gedachte? Ik citeer mijn moeder: je ontlasting is goed, dus daar is niets aan te onderzoeken, dan kunnen ze alleen kijken of je kanker hebt.

Sorry hoor, even wat frustratie. Maar het is gekmakend dat ik allerlei adviezen krijg en die tegelijkertijd de grond ingeboord worden met ook een logische reden.. (Naar mijn idee dan)

Ben er echt even van slag van dat ik denk oh dat is iets om naar te kijken en mn moeder het zo bot de grond intrapt.

Ze kijken bijv via de slokdarm naar de dunne darm etc.
Ze kijken of ze geen poliepen onstekeningen etc hebben.
In de 12 vingerige darm kijken ze of je geen vlokken dystrofie heb...Dit kan bijv uitwijzen op een intolerantie op eiwitten..en dan bedoel ik de gluten van een tarwe plant.
ontlasting hoef per defenitie geen aanwijzingen te geven of je ergens niet tegen kan.
Ik heb coeiliakie en dit en me stoelgang is juist geen aanwijzing.

hier wat symptomen wat je kan hebben( ik pas ook niet in dat hokje)

Je hoeft dus niet perse deze klachten te hebben maar het is wel een lei draad":

• Aanhoudende diarree ;
• Stinkende, vettige ontlasting die in de toilet vaak zogenaamde ‘remsporen’ veroorzaakt;
• Een opgezette buik;
• Buikpijn;
• Overgeven;
• Verminderde eetlust;
• Soms komt juist verstopping voor.

Op den duur kan de darmwand ernstig beschadigd raken, waardoor er problemen kunnen ontstaan met de opname van voedingsstoffen. Dit kan klachten veroorzaken als:

• Gewichtsverlies en ondergewicht;
• Bloedarmoede;
• Vermoeidheid;
• Depressiviteit en/of veel huilen;
• Te geringe lengte groei;
• Te late pubertijd;
• Onvruchtbaarheid;
• Humeurigheid;
• Algeheel gevoel van ziek zijn;
• Botontkalking

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-06-12 11:42

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst door de TopicStarter : 10-06-12 11:42

Bedankt voor de reacties. Het is inderdaad erg lastig.. Ik heb eigenlijk pas 2 gesprekken gehad met mijn moeder, afgelopen dinsdag en vandaag. Na dinsdag was ik "bang voor haar" geworden en terecht dus, want ik was weer net zo van slag als het vorige gesprek :s.

@sanne25 komt de glutenallergie dan niet uit je bloed? En is ontsteking niet ook te zien uit je bloed? Of werkt dit dan weer anders?

@barcelano bedankt voor het "tegenbewijs". Gek dat je buiten het hokje valt. Biedt voor mij wel weer perspectief.. Maar dit was dus niet uit je bloed te halen?

**Geplaatst**: 10-06-12 11:50

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst: 10-06-12 11:50

Hoi, Er is idd al eerder gesproken over B12. Als er bloed geprikt wordt zit dit er dus neit standaard bij. Ga eens lezen op het B12 forum dan zul je merken dat er heel veel symptomen zijn die jij ook hebt,. Mijn dochter loopt bij Dr Auwerda. Is wel in lelystad, dronten of emmeloord. maar die man is dus internist en ook sepcialis op het vermoeidheidssyndroom en B12. Mocht je meer willen weten per Pb kan ik je een en ander laten weten/ Mijn dochter functioneerd nu een stuk beter .

**Geplaatst**: 10-06-12 19:05

Geplaatst: 10-06-12 19:05

Ladyson schreef:
Bedankt voor de reacties. Het is inderdaad erg lastig.. Ik heb eigenlijk pas 2 gesprekken gehad met mijn moeder, afgelopen dinsdag en vandaag. Na dinsdag was ik "bang voor haar" geworden en terecht dus, want ik was weer net zo van slag als het vorige gesprek :s.

@sanne25 komt de glutenallergie dan niet uit je bloed? En is ontsteking niet ook te zien uit je bloed? Of werkt dit dan weer anders?

@barcelano bedankt voor het "tegenbewijs". Gek dat je buiten het hokje valt. Biedt voor mij wel weer perspectief.. Maar dit was dus niet uit je bloed te halen?

Ik kwam wel vitamine s tekort etc.
Maar dat kwam omdat ik ook bijv B12 tekort kwam.
Ik heb vanaf me 11e jaar het dieet strikt gevolgt.
Toch bleef wel de moeheid.
Buikpijn had ik ook nog tijdens het dieet terwijl me vlokken weer groeiden.

Toen ik ong in de 20 was het dieet aan de wilgen gehangen.
Moeheid werd minder maar ging niet weg.
Heb toen ook na een tijd een nieuwe biopt gekregen.
Het rare was dat die vlokken een klein beetje waren aangetast maar lang niet zo veel als toen ik 10 was.

Sommigen mensen hebben amper symptomen en toch coeliakie...

**Geplaatst**: 11-06-12 16:15

Geplaatst: 11-06-12 16:15

TeSzZz schreef:
Dat ben ik met je eens Shadow maar CVS wordt in nederland gezien als een psychische ziekte en de behandeling daarvoor is gedragstherapie. In dit geval via internet, voor veel anderen in een revalidatiecentrum of via een psycholoog. Internationaal wordt gezocht naar de oorzaak en is aangetoond dat gedragstherapie bij chronische vermoeidheid wel kan helpen maar bij ME/cvs vaak eerder achteruitgang veroorzaakt. Hier wordt alleen in nederland niks mee gedaan en het onderzoek is hier nog steeds veel psychisch gericht, daarbij wordt inderdaad gezegd dat leren omgaan met betere resultaten zou hebben dan zoeken naar de oorzaak.

En hier ben ik het nou helemaal mee eens!!!! Ik heb in een revalidatie programma meegedaan van 10 behandelingen iedere week 1. Ook met psychologen. Ik werd er alleen maar slechter van in plaats van beter! Ben na 5 behandelingen dan ook echt gestopt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-12 13:18

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-12 13:18

Update! De bloeduitslagen heb ik bijna helemaal binnen. Alles zit netjes in het midden tussen de toegestane waarden. Wat wel opvallend is..

Vitamine b12 toegestane waarden 170-600 en ik heb 172. Dit is dus erg aan de krappe kant..
Vitamine d toegestane waarden 50-250 en ik heb 62. Daarna staat er dat de streefwaarde is om meer dan 75 te hebben.

Deze uitslag geeft toch wel aan dat het met de vitamines niet echt goed zit..

Vitamine b1 en b6 moet de uitslag nog van volgen.

**Geplaatst**: 18-06-12 15:04

Geplaatst: 18-06-12 15:04

Je b12 is idd te laag

En Vitamine D ook.

De waarde die ze aanhouden is ook wat laag... Deze klopt meer;
0-1 jaar: 326 – 591 pmol/L
2-5 jaar: 441 – 560 pmol/L
6-10 jaar: 345 – 438 pmol/L
11-14 jaar: 284 – 355 pmol/L
15-19 jaar: 216 – 272 pmol/L

Is er al besproken wat er gedaan gaat worden aan het tekort? Gaat er uberhaubt wat gedaan worden?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-12 16:42

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-12 16:42

Bedankt voor je tabel Daphne! Ik ben hierdoor zelf ook gaan kijken op internet en vind deze grenzen ook wat laag.. Ik heb dinsdag een afspraak staan met de huisarts. Ik wil naar aanleiding van dit topic darmonderzoek en de vitaminen bespreken. Mijn vervolgstap zou een homeopaat worden. De moeheidscentra wil ik pas doen als ik echt lichamelijk alles gehad heb. En daarnaast denk ik ook nog aan een dietist.

En verder ben ik benieuwd wat mijn huisarts gaat zeggen. Aangezien zij zelf over nieuwe inzichten betreft vitaminen begon, neem ik aan dat zij wel wat met deze waarden zal gaan doen

Nomineer dit bericht ×