Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
marleen_usar

Berichten: 25170
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:27

Ik heb een bokker met fybro geholpen als je meer wil weten dan hoor ik dat wel via pb.

Maris
Berichten: 16022
Geregistreerd: 24-07-03
Woonplaats: Zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:27

Jep en vit D tekort kan weer samen gaan met een B12 tekort...... In ieder geval veel mensen op het B12 forum hebben ook een D tekort.

Anoeska

Berichten: 5899
Geregistreerd: 01-01-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:29

Ik vind het eigenlijk toch wel raar dat veel mensen wat 'aangevallen' reageren wanneer er gesproken word over een psychosomatische oorzaak. Waarom is dat zo'n probleem. Hoe dan ook kan je er toch niks aan doen dat je ziek bent. En je bent evengoed ziek, welke oorzaak het ook heeft. Of je symptomen nou veroorzaakt worden door lichamelijke of door een psychische oorzaak.

Wat is het probleem met een psychosomatische oorzaak? Wordt dat misschien gelijk gezien als zeggen dat je je aanstelt? Want dat is natuurlijk niet zo.

marleen_usar

Berichten: 25170
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:31

Ik werd ook boos toen iemand zei dat ik het mezelf aan deed, hallo ik had pijn echt pijn.Accepteren dat het tussen je oren zit duurt wel even hoor.Nu zeggen mensen dat ik het nooit gehad kan hebben, omdat je er niet van an genezen.Ja als je dat gelooft kan je het nooit los laten.

Urielle

Berichten: 50120
Geregistreerd: 28-07-05
Woonplaats: Rilland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:52

Ik vind het echt aanpraten van problemen Marleen,sorry, maar ik zit sowieso niet met jouw denken op een lijn weet ik al uit andere topics ook over je paard enzo :D

Ik weet hoe het is om depressief te zijn (PPD en PND gehad) en ik weet ook hoe het is om door hormonen de weg kwijt te zijn, alsmede door mindere omstandigheden in het leven. Ik denk dat de meeste mensen hier in het topic wel tijden hebben gehad dat het leven even niet mee wou voor je gevoel? Maar sorry, ik heb twee schatjes van kinderen, een op komst, mijn knollies staan lekker aan huis, ik ben weer fijn aan het rijden en dat gaat de goede kant weer op na een tijd wat prutsen, ik heb een nieuwe baan waar ik het goed naar mijn zin heb en een toffe leidinggevende heb en het leven lacht me op dit moment toe en ik ben ook positief gestemd, dus why on earth zou ik op dit moment moeten denken dat ik psychische problemen heb? Ik zie me al naar de psych lopen: ik wou graag een DSM-IV afgenomen want ik heb pijn in mijn linkerknie. Nee, verder gaat alles goed eigenlijk. Die man/vrouw zegt ook: wat kom je hier dan in vredesnaam doen meiske? Nou iemand op Bokt heeft gezegd dat het leven me te zwaar valt als ik pijn in een knie heb. Tja, de testen wijzen aan dat mijn kniebandjes ontstoken zijn, maar dat zou niet moeten kunnen want daar is geen oorzaak voor :+

Suzanne F.

Berichten: 54250
Geregistreerd: 03-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:57

chanel1985 schreef:
In mijn geval was de oorzaak toch grotendeels psychisch (het niet meer trekken) en stress.
Het grootste bewijs is dat ik nu nergens nog last van heb omdat alles op zijn pootjes is terrecht gekomen.


Hier hetzelfde.

Fred_Kroket
Berichten: 3116
Geregistreerd: 15-07-10
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 15:07

Urielle schreef:
Fred_Kroket schreef:
Uit wetenschappelijke onderzoeken blijkt dat de ziekte niet een somatische aandoening is maar 9 van de 10 keer een psycosomatische aandoening.
Vaak zijn het dan ook geen "gezonde patiënten" maar patiënten die een "rugzakje" hebben wat zich uit in deze klachten die aansluiten bij "fibromyalgie". Fibromyalgie is ook niet aan te tonen. Alleen de klachten kun je aantonen.

Behalve samenscholen op internet en met z'n allen klagen over je aandoening kun je beter uitvinden hoe je kunt zorgen dat je verstand je hersens aanstuurt i.p.v. andersom. Ik heb een tijdje een aandoening gehad en mijn huisarts raadde mij vooral aan om NIET op internet te gaan kijken. Mensen die een aandoeningen hebben en waarmee het goed gaat gaan niet schrijven dat het goed gaat, het zijn de mensen waarmee het niet goed gaat en veel last hebben van klachten die gaan "klagen". Dus doe jezelf een plezier en laat jezelf doorverwijzen indien je twijfelt, of een andere behandelmethode zoekt i.p.v. jezelf afwachtend op te stellen en te blijven zitten met je zietebeeld en je klachten. Je kunt er wat aan doen, maar je kunt ook gewoon blijven zitten waar je zit met je klachten.

Ik zal heel veel mensen tegen het zere been schoppen, maar ik ben niet beter geworden door te gaan zitten klagen maar eens goed naar mezelf te kijken en een spiegel voor te houden hoe ik nou eigenlijk leef. Ik wil niet open en bloot op internet gaan zetten wat ik had, mocht je welgemeende interesse hebben mag je het via PB vragen.

Sorry maar ik vind dit het typische gelul van de bovenste plank: omdat men gewoon nog niet technischver genoeg is om te ontdekken wat de klachten veroorzaakt is het maar psychisch?


Ze zijn juist technisch wel ver genoeg, de behandelaars zijn alleen nog niet ver genoeg. Wellicht zouden behandelaars wat meer accredatiepunten moeten halen om op de hoogte te blijven van de laatste technieken en onderzoeken.

Maar zoals ik al zei, ik schop alleen maar tegen het zere been. Dus trek met z'n allen een jurkje aan en ga in een hoekje staan huilen. :+

Of zoals sommigen hier posten die ook psychisch problemen hadden er nu geen last meer van hebben na de juiste behandeling. Namelijk niet somatisch maar psychisch!

KarinvdM

Berichten: 16566
Geregistreerd: 12-05-03
Woonplaats: Holsloot

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 15:08

DesireeK schreef:
Er is/was een topic over.. allemaal lotgenoten.. Ik kan em zo even snel niet vinden.. maar je bent zeker niet de enige..
[MW] Fibromyalgie

amyz

Berichten: 7044
Geregistreerd: 26-10-09
Woonplaats: Heemskerk

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 15:25

Fred_kroket hoewel ik je posts al van niet al te veel respect vond getuigen vind ik de uitspraak ''trek een jurkje aan en ga in een hoekje staan huilen'' wel érg ver gaan. Is dat nu echt nodig? Lekker respectvol zeg...

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 15:34

@urielle:
Helemaal met je eens! Hier precies hetzelfde, heeft bij mij ook niks met psychisch te maken. En ja dat heb ik wel laten onderzoeken;-) En ja, tuurlijk wel mindere tijden gehad, dat hebben we allemaal inderdaad wel eens, maar bij mij is dat niet de oorzaak. Maar goed andere kant, dat kan inderdaad wel een oorzaak zijn. Wil alleen niet zeggen dat dat bij elke FM patient ook zo is.

Vindt ook niet dat mensen echt aangevallen reageren, maar meer een ander standpunt weergeven. Wat ik in alle jaren in de medische molen heb meegemaakt zie je hier in het topic ook direct al gebeuren. Er zijn nog steeds mensen die er niet in geloven, mensen die aangeven dat het grotendeels psychisch is of dat dat in elk geval invloed heeft en mensen die het meer een lichamelijk iets vinden, of natuurlijk een combinatie van dat alles. En juist omdat FM zo divers kan zijn, de klachten zo uiteenlopen is het ook niet iets makkelijks. Er is nu eenmaal niet een oorzaak, een mogelijke behandeling. Dat is ook helemaal niet erg, maar het blijft daarom wel goed om je ogen open te houden op dat gebied.

Vond voor mijn revalidatie dat ik niks te zoeken had in een revalidatiecentrum. Toch meegegaan in advies van de arts en ben er nu achteraf alleen maar dankbaar om. Heeft voor mij echt deuren geopend, zowel in gedachtengang als in mogelijkheden zien en verder kunnen komen.

Hoewel de opmerking van Fred_Kroket nu inderdaad niet bepaald respectvol is, is ook dat een mening die ik respecteer. Had het alleen zelf anders omschreven;-)

Het FM topic wat genoemd wordt is overigens volgens mij meer vragen topic terwijl ik hier al direct veel meer op ervaringen stuit, altijd goed om te horen / lezen hoe anderen erover denken!

Urielle

Berichten: 50120
Geregistreerd: 28-07-05
Woonplaats: Rilland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 18:50

amyz schreef:
Fred_kroket hoewel ik je posts al van niet al te veel respect vond getuigen vind ik de uitspraak ''trek een jurkje aan en ga in een hoekje staan huilen'' wel érg ver gaan. Is dat nu echt nodig? Lekker respectvol zeg...

ik ben het met je eens maar ik vind de opmerking (van Fk) eerlijk gezegd niet de moeite waard om op in te gaan. 8-)

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-12 19:54

MissToseland schreef:
Ik had ook die diagnose. Maar ik werd zo ziek dat ik niks meer kon.
Toen heb ik mijn vitamine b12 laten testen en dat was veel te laag.
Spuiten gekregen en ik knapte heel erg op! Maar omdat ze dachten dat het fibro was, en ik er zo lang mee heb rond gelopen ben ik nog altijd snel moe, heb dus blijvende schade... Maar als ik om de 4 weken een prik krijg heb ik nooit meer last van pijn.

Sterkte, maar laat je niet zo maar het stempeltje fibro geven als er verder niks is uitgesloten.

Was ik vergeten in mijn beginpost te zetten dat ik ook vegetarier ben dus inderdaad ook dacht aan een b12 tekort. Helaas was dit niet zo , hoopte er eerlijk gezegd wel erg op!

En dat als je leest je denkt dat je het hebt is waar! Maar toen ik die symptomen las was het niet op een manier van "oh als ik dit doe doet dat ook wel pijn" maar het verklaarde gewoon echt een hele boel.. ook dingen waarvoor ik naar de dokter ben geweest.. zoals snel blauwkleurende nagels , kortademigheid, heel erg vergeetachtig.
Ik had trekjes van een borderline stoornis is mij verteld en laat ik nou net bij die symptomen PRECIES die trekjes er tussen zien staan := !

knetterhard

Berichten: 2446
Geregistreerd: 13-02-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 20:01

Creatas schreef:
Mijn reumatoloog gelooft er niet in en geeft het etiket niet eens..
Mijn fysio zegt dat je dit etiket niet moet willen krijgen (afvalbak voor 'pijnsymptomen tussen de oren'... Ik heb alle symptomen, maar ben er zelf nog niet aan uit..

Yeah right...

Maar dat het een afvalbak is, daar heb je helemaal gelijk in! :j

_rosita_

Berichten: 6800
Geregistreerd: 22-12-05
Woonplaats: 't dorpie

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 20:26

Ik schijn ook fm te hebben. Tsja het heeft nu een 'naam'. De reumatoloog was klaar met mij toen ik niet naar een betaalde lotgenotengroep wilde en geen traject in wilde. (Was net begonnen bij mij nieuwe, huidige, baan. Ik zou dan per week 3 dagen naar het ziekenhuis moeten. Naar de reumatoloog, fysio, revalidatie arts en psych). Ze zei letterlijk : 'jij staat te sterk in je schoenen, ik kan niets meer voor je doen'. Ik heb veel last van mijn spieren en aanhechtingen van mn weke delen. Mijn lichaam verkrampt snel en ben hypermobiel. Ja, ik heb er veel last van, maar toch doe ik alles en blijf ik continu in beweging.(En ja, een avondje stappen of een dagje Efteling resulteerd nu eenmaal in een pijnstiller voor het naar bed gaan en een vreselijk stijf lij de volgende dag) Ik ben er echt van overtuigd dat beweging het sleutelwoord is. Net als mee blijven doen in de maatschappij. Een kennisje heeft het ook. Na de diagnose heeft ze haar baan opgezegd, ging in een rolstoel zitten en heeft het nu, zon 8 jaar later, errrug zwaar. Vooral met zichzelf en tussen haar oren. Ze kan he-le-maal niets meer. Ik ben ervan overtuigd dat fm iets is waar je echt last van hebt, ik voel echt wel de pijn en soms behoooorlijk ook. Maar ik ben er ook van overtuigd dat er bij veel mensen een stukje tussen de oren zit...waarbij de reumatologen ook niet te beroerd zijn dit lekker aan te wakkeren dmv (dure)lotgenotengroepjes, vertellen hoe zwaar het kan zijn.. Een jonge meid met fm en allerlei trajecten waarbij de zakken goed gevuld worden

Wilawander

Berichten: 15093
Geregistreerd: 12-03-06
Woonplaats: Enschede over de grens.

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 20:35

Ik ga hier ook niet naar zulke groepen. Heb ik helemaal geen zin in. ik doe ook nog erg veel maar met een tablet voor het slapen gaan redt ik het niet helaas. Was het maar zo. ik lig ook zo 2 weken lang elke nacht wakker maar probeer wel een zo geregeld mogelijk leven te voeren. Werken ging niet meer daar ik te vaak uitviel en ook door de vermoeidheid een hoop de mist inging en dat kon ik me niet veroorloven. Ik werk nu thuis en zo wanneer ik kan. Ik kweek vogels voor de verkoop, doe fotoshoots,train honden en schrijf boeken. Wat voor mij dan een bron is van inkomsten. En ik kan het zo indelen zoals ik kan.
Bewegen en blijven doen is zeker erg belangrijk. Anders roes je vast. Maar merk wel dat het steeds erger wordt en toch minder kan. Naar de dokter ga ik imiddels niet meer. Wordt ik niks beter van en kan me energie beter aan andere dingen spenderen.

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-12 22:51

@Risje: ik herken mezelf heel erg in wat je zegt.. Vooral dat ik inderdaad dus niet wil klagen enzo want omdat het niet erkent is denk ik snel dat ik me aanstel, vooral al zegt men dat het tussen m'n oren ziet. Terwijl ik gewoon zeker weet van niet.

Massages helpen bij mij juist totaal niks, vind het totaal niet lekker het doet ontzettend pijn.

Over het praten met m'n werkgever is lastig, hij is chinees :)) haha maar zal het proberen uit te leggen.

@Anoeska ik denk dat het aangevallen gevoel komt omdat het dan zo klinkt dat je je aanstelt terwijl ik echt soms heel veel pijn heb en ik weet dat het niet nep is
En psychisch klinkt gewoon alsof je het verzint in je hoofd.. Zo vat ik het tenminste op! :j

"Maar zoals ik al zei, ik schop alleen maar tegen het zere been. Dus trek met z'n allen een jurkje aan en ga in een hoekje staan huilen. :+ "
Wauw, Vind ik wel echt een heel trieste opmerking dit.

_rosita_

Berichten: 6800
Geregistreerd: 22-12-05
Woonplaats: 't dorpie

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 23:02

O wilawander, dat niet slapen heb ik ook. Leef de afgelopen 3 maanden op een uurtje of 4 af en aan slaap per nacht. Is akelig vermoeiend, maar doorgaan werkt beter dan stoppen met werken (trouwens..heb het naar mijn zin op mn werk en zou het verschrikkelijk vinden de hele dag thuis te zitten. Ik ben ervan overtuigd dat een ritme, ondanks mn chronische slaaptekort, ook meewerkt in positieve zin.

knetterhard

Berichten: 2446
Geregistreerd: 13-02-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 23:16

LisaLuna schreef:
@Risje: ik herken mezelf heel erg in wat je zegt.. Vooral dat ik inderdaad dus niet wil klagen enzo want omdat het niet erkent is denk ik snel dat ik me aanstel, vooral al zegt men dat het tussen m'n oren ziet. Terwijl ik gewoon zeker weet van niet.

Massages helpen bij mij juist totaal niks, vind het totaal niet lekker het doet ontzettend pijn.

Over het praten met m'n werkgever is lastig, hij is chinees :)) haha maar zal het proberen uit te leggen.

@Anoeska ik denk dat het aangevallen gevoel komt omdat het dan zo klinkt dat je je aanstelt terwijl ik echt soms heel veel pijn heb en ik weet dat het niet nep is
En psychisch klinkt gewoon alsof je het verzint in je hoofd.. Zo vat ik het tenminste op! :j

"Maar zoals ik al zei, ik schop alleen maar tegen het zere been. Dus trek met z'n allen een jurkje aan en ga in een hoekje staan huilen. :+ "
Wauw, Vind ik wel echt een heel trieste opmerking dit.



Zegt meer over de persoon :D Leven en laten leven!

jesito
Berichten: 12910
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-04-12 09:27

Creatas schreef:
Mijn reumatoloog gelooft er niet in en geeft het etiket niet eens..
Mijn fysio zegt dat je dit etiket niet moet willen krijgen (afvalbak voor 'pijnsymptomen tussen de oren'... Ik heb alle symptomen, maar ben er zelf nog niet aan uit..



Hier ben ik het mee eens.
Deze naam geven ze het als ze het niet meer weten.
Ook ik heb de diagnose gehad, maar blijk nu dus waarschijnlijk een b12 tekort te hebben.

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-08-12 23:03

Ik heb ondertussen de dokter een paar keer gebeld om een afspraak te maken met de reumatoloog. Helaas is ze nu op vakantie :+ . Dus bel ik later terug.
De pijn is wel echt met grote stappen erger geworden waar ik heel erg van baal. Maar toch hou ik niet op ik ga niet stil zitten en niks doen ik probeer zoveel mogelijk te doen, als ik met alles zou stoppen kan m'n lichaam helemaal niets meer..

Maris
Berichten: 16022
Geregistreerd: 24-07-03
Woonplaats: Zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-08-12 09:51

LisaLuna, weet je ook wat je B12 waarde was ? Huisartsen weten namelijk niet echt veel over de juiste waarde..... Dus nog behoorlijk vaak worden mensen naar huis gestuurd met de mededeling dat B12 waarde goed is, terwijl die dan toch echt te laag is !! Zeker omdat je vegetarisch eet.....

verootjoo
Berichten: 36809
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-08-12 11:08

Fred_Kroket schreef:
risje schreef:
Heb er de afgelopen 12 jaar inderdaad ook heel veel gezien, en blij met de man die ik nu heb. Is iemand die met zijn handen werkt, alle spieren los masseerd waar nodig dan en niet lukraak met cardiofitness oefeningen aan komt zetten. Weet heel goed wat ik wel kan bewegen en wat niet en hoe ik dat kan opbouwen en uitbouwen. Ben er na verloop van tijd alleen achter dat de spieren losmaken voor mij het meeste baat heeft.


Massages zijn alleen lekker, het helpt niets en draagt niets bij, behalve een placebo effect voor jou. Jij denkt dat het meeste baat heeft als iemand anders jouw behandeld, terwijl je dat zelf moet doen. Alleen jij kunt ervoor zorgen dat je zo goed mogelijk functioneert, niet de behandelingen van de fysiotherapeut.

Massage zorgt ervoor dat de doorbloeding tijdelijk iets beter (bij ongeveer 15 minuten intensief masseren op één spiergroep) is maar alleen door zelf te bewegen wordt je doorbloeding pas echt goed. Fysiotherapeuten die dat doen hebben over een paar jaar zelf artrose in hun handen, en zijn van de oude stempel. Hij kan ook denken, wat maakt het mij uit, ze komt hier elke week met haar chronische klachten en ze brengt geld in het laatje!


Het is heel leuk dat je man fysiotherapeut is en dit allemaal weet. Technisch klopt het echt wel wat je zegt, maar het is iets om in je achterhoofd te houden, niet om mee naar je patienten te gooien. Pijn is niet iets om te onderkennen, de pijn die een patient aangeeft IS er ook en mag je wat mij betreft nooit bagatelliseren. Ook de beleving van een patient mag je niet bagatelliseren, een patient beleeft de ziekte die hij heeft op zijn manier, en de patient is ALTIJD de specialist van zijn lichaam, niet jij als fysiotherapeut. Als fysio hou je idd in je achterhoofd dat massage misschien niet erg geschikt is als langdurige oplossing, maar als je patient zeker weet dat dit goed is voor hem, is dat het ook. En dat zou ook voor mij de keuze zijn om wel te gaan masseren, terwijl ik dat niet zou doen bij bv sporters die zo snel mogelijk weer willen presteren.
Een behandelplan opstellen doe je altijd samen met de patient, en gaandeweg stel je dit indien nodig on overleg bij. Wil de patient een behandeling zus of zo, dan begin je daarmee. Een plan waar de patient niet achter staat is bij voorbaat al gedoemd te mislukken, ook al is het wetenschappelijk nog zo correct. Blijkt later dat het toch niet zo vlot, kun je altijd nog voorstellen het eens op 'jouw' manier te proberen.

Maar goed, er zijn verschillende fysio's. Ik ben goed in chronische klachten, anderen zijn weer beter voor de sportfysiotherapie.

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-08-12 00:20

Maris schreef:
LisaLuna, weet je ook wat je B12 waarde was ? Huisartsen weten namelijk niet echt veel over de juiste waarde..... Dus nog behoorlijk vaak worden mensen naar huis gestuurd met de mededeling dat B12 waarde goed is, terwijl die dan toch echt te laag is !! Zeker omdat je vegetarisch eet.....

Eet tegenwoordig wel weer vlees nu haha.
Maar zoals ik zei ga ik naar het reumacentrum en kijken of ze daar wat meer kunnen onderzoeken. Denk dat ik daar bijna wel zeker nog een keer bloed moet gaan prikken :j.

Maar vind eerlijk gezegd dat huisartsen tegenwoordig weinig weten hoor, over een paar jaar zitten ze gewoon achter google "Ja wat zei je dat je voor symptomen had? " googled...*

Veel mensen zeggen dat je spieren moet trainen maar als ik logisch nadenk en fibromyalgie zit in de spieren.. en je maakt je spiermassa groter, heeft het meer massa om zich in te ontwikkelen..
Fysio schijnt extreem weinig te doen (vriendin heeft het vanaf haar 6de, heeft een operatie laten doen in zwitserland). En massages doen bij mij ontzettend veel pijn, zowel het geven als het krijgen. (Doe schoonheidsspecialiste)

AlaskaTorrie
Berichten: 304
Geregistreerd: 01-12-08
Woonplaats: Bergen op Zoom

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-08-12 00:34

Hier vanuit een andere hoek nog een reactie.

Heb begin dit jaar de diagnose fibromyalgie gekregen na 10 jaar veel pijn en toenemende vermoeidheid. Alles is onderzocht, verder geen andere mogelijke oorzaken, ook niet psychisch. Al alle mogelijke behandelingen gehad, ook acupunctuur, fysiotherapie, EMDR etc. Reactie op de triggerpoints was duidelijk.

Fibro is inmiddels bijna in heel de wereld een erkend ziektebeeld. Het is geen zweverig iets meer, er ontstaat een verandering in de hersenen waardoor o.a. pijnverwerking anders wordt. Nederland is één van de weinige landen die hier zo ontzettend moeilijk over doet.

Mijn partner heeft de diagnose ongeveer 12 jaar geleden gekregen, zij heeft goede periodes en veel mindere. Ze begon met werkelijk niets kunnen (zelfs geen kopje vast kunnen houden), inmiddels kan ze 30 uur per week werken. Het is vooral leven op 80% en door dit continu aan te passen, worden je mogelijkheden vanzelf groter/anders. Fibro-patiënten hebben het grote nadeel dat zij hun leven veel planmatiger in moeten richten; je weet van tevoren dat je van bepaalde dingen/activiteiten (zoals een dagje Efteling, klussen, uitgaan) daarna een klap krijgt.

Ik rij zelf endurance, dacht dit niet meer te kunnen. Na rustig opbouwen en veel advies is het me toch gelukt om weer een rit uit te rijden. Daarna wel een paar hersteldagen nodig gehad, ook dit had ik voor mezelf van tevoren ingecalculeerd.

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-08-12 12:38

Wel super dat het nu al beter gaat!

Wat ik zelf erg moeilijk vind is dat mijn geheugen zo ontzettend slecht is en dat ik me continu maar voel als een aansteller omdat ze niets kunnen vinden.

En inderdaad sommige dingen heb je volgende dag een klap van maar ik heb ook wel eens dat ik dan heel weinig doe op een dag en dan de volgende dag alsnog niets kan.
Ik werk nu wel elke dag (snackbar) maar ik heb het idee dat als ik een week niks doe dat ik dan weer vanaf het begin begint.

Vroeger dacht ik dat ik slap was en dat ik daarom elke keer zoveel pijn had als ik dan 20 kilo (2 patatdozen) tilde was dat heel zwaar voor me en ik vertelde mezelf dat ik maar moest blijven oefenen dan. Maar het werd maar niet beter, ik leek wel niet sterker te worden, dat vond ik erg vreemd. Nu kan ik het nog makkelijk tillen maar doe ik het gewoon 1 voor 1. ELKE dag fietste ik 20 kilometer maar het bleef en bleef maar moeilijk!