Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-02-12 08:39

Geplaatst: 25-02-12 08:39

@Marnaat gecondoleerd met het verlies van je moeder. Wat kan het leven toch oneerlijk zijn.. :(:)

**Geplaatst**: 25-02-12 14:45

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 25-02-12 14:45

Sjeetje, sterkte allemaal... sinds ik zelf moeder ben (bijna 2 jaar) vind ik het altijd zo zwaar om zoiets te lezen... nogmaals sterkte.

**Geplaatst**: 25-02-12 19:09

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 25-02-12 19:09

Marnaat, gecondoleerd. Veel sterkte!

**Geplaatst**: 25-02-12 19:09

Geplaatst: 25-02-12 19:09

En wat doet de huisarts in dit alles?? heb je daar al een keer mee gepraat? lijkt dat je vader niet meer in staat is om auto te rijden. misschien dat de neuroloog of huisarts ervoor kan zorgen dat hij z'n rijbewijs kwijt raakt?? desnoods politie. met autorijden kan hij niet alleen een gevaar zijn voor zichzelf maar natuurlijk ook voor anderen.
misschien kan de huisarts ook thuiszorg bij hem aankaarten. die moet duidelijk maken dat het gewoon een keertje ophoud en dat het op een gegeven moment ook een gedwongen opname kan worden als hij ook ene gevaar wordt voor anderen. (door bijv. gaskraan oppen laten). thuiszorg moet klein beginnen dus bijv. alleen een gesprekje. of dagelijks even een praatje. zo beginnen wij ook vaak bij mensen die geen hulp willen. langzaam aan vertrouwen winnen en dan kom je steeds iets verder.
tijdens m'n werk (thuiszorg) kom ik heel veel mensen tegen met alzheimer/parkinson/lew body en als die niets willen dan moet je soms doorpakken. dus bijv. gewoon het gasfornuis eruit. of hij nu wilt of niet. of als het kan, de gaskraan dicht. als er wat gebeurd dan gaan de buren tijdens een ontploffing/brand ook mee. hetzelfde met de auto. heb al een paar x meegemaakt dat kinderen gewoon de auto weghalen, sleutels weghalen en anders desnoods de accu eruit halen. al heeft dit alleen maar zin als diegene niet meer het besef heeft om een garage te bellen want anders wordt het natuurlijk steeds een dure grap

**Geplaatst**: 25-02-12 23:28

Geplaatst: 25-02-12 23:28

Bedankt allemaal.
Vandaag begrafenisondernemer op visite geweest. Het blijft zo onwerkelijk; het bed wat al 4 jaar beneden staat is leeg.
Dit weekend gaan dokters en studenten mijn moeder van binnen en buiten bekijken omdat zij toch een uniek geval is.
Dinsdag komt haar lichaam vrij en ivm vakanties is de crematie pas zaterdag.

**Geplaatst**: 26-02-12 00:36

Geplaatst: 26-02-12 00:36

Allereerst iedereen veel sterkte!
Ik meld mij ook, vorig jaar mei mijn vader verloren aan kanker (slokdarm/maag).
Ik denk dat, wanneer je weet dat het niet meer beter wordt, je nog heel veel aan elkaar kan hebben.
Als je (of je ouder) geen prater bent helpt schrijven vaak wel, gewoon simpele briefjes naar elkaar.

Hier mijn verhaal.
Mijn vader was net 59 geworden.
Mijn vader heeft twee jaar keihard tegen deze ziekte gevochten. Juni 2009 kregen we te horen dat mijn vader (na het verliezen van zijn ouders en 4 jongere zusjes aan dezelfde ziekte) kanker had. Oktober 2009 kregen we te horen dat behandelen geen zin meer had... hij was "opgegeven". Doordat het een erg snelgroeiende en vrij zeldzame vorm van kanker was gaven ze mijn vader nog een maand of twee. Maar toch heeft hij het gered tot twee jaar. Keihard ervoor knokken, alles aanpakken wat hij kon... nieuwe chemo's, chemo cocktails, homeopatie en een hele nuchtere en positieve instelling hebben hem nog op de been gehouden.
Maar op 24 mei 2011 was het klaar... hij kon niet meer en was helemaal op.
Van een grote gespierde vent van ruim 120kilo was het een klein mannetje van maximaal 50 kilo geworden.
Op dat moment was de kanker overal gaan zitten (het was een vorm die niet weefselgebonden was... dus groeide overal in). Een week voor zijn dood was zijn lever het gaan begeven en uiteindelijk is de tumor in zijn maag waarschijnlijk gescheurd.

Mijn vader was een prachtvent, toen hij wist dat hij opgegeven was hebben we alles uit de kast gehaald om als gezin te genieten. Ook zijn zwarte humor hielp ons door moeilijke tijden heen. (zo noemde hij zichzelf galsmurf toen hij geel wasomdat zijn lever het niet meer deed, en hij bleef maar grapjes maken over z'n haar... dit viel niet uit maar werd grijzig en ging rechtop staan

Ook zette hij altijd de afdeling in het ziekenhuis op stelten als hij daar verbleef tijdens een van zijn vele chemo's) Ook heeft hij vaak brieven geschreven naar mij, mijn moeder en mijn man. Ook z'n crematie heeft hij helemaal met ons geregeld. Mijn bruiloft hebben we vervroegd (16-10-10), zodat hij erbij kon zijn... daar was hij heel dankbaar voor. Ik had geen gastenboek maar een "praatpaal" daar heeft hij ook een mooi stuk op ingesproken. Hij had ook veel zorgen... niet om zichzelf maar hij vond het erg om ons en zijn bedrijf achter te laten. Dat deed hem veel pijn.
Achteraf ben ik blij hoe hij het allemaal heeft aangepakt, het was niet een echte prater, maar kon wel zijn gevoelens goed op papier zetten. Daar ben ik hem nog altijd erg dankbaar voor.
Ik kan me nog goed een aantal dagen voor zijn dood herinneren, hij was toen aan het huilen omdat hij niet meer kon schrijven... vreselijk was dat. Samen hebben we een potje zitten janken, en uiteindelijk in lachen uitgebarsten omdat hij ons een stelletje sentimentele dwazen noemde.

De laatste dag is een ware hel geweest, hij is vreselijk aan z'n einde gekomen. Door de gescheurde tumor stikte hij bijna in het bloed, wat daar langzaam uit lekte en naar boven kwam.
Ik heb hem gelukkig wel kunnen helpen, als verpleegkundige heb ik hem op het laatst een injectie kunnen geven waardoor hij rustig in slaap zou vallen. "dan wordt ik zeker niet meer wakker?" vroeg hij me toen... ik bevestigde dit en hij zei "doe het maar" Ook daar heeft hij nog tegen gevochten, hij is me blijven aankijken, sterk als hij was werkte het dus niet. uiteindelijk is hij na extra morfine injecties rustig gaan slapen.
Ik ben blij dat ik hem hiermee heb kunnen helpen, zodat hij niet gestikt is.

Ik en mijn vader op mijn bruiloft :+:

**Geplaatst**: 26-02-12 10:05

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 26-02-12 10:05

Kippenvel! Wat een prachtig verhaal over me vader en dan de foto van jullie samen. Mooi dat je er zo'n goed gevoel aan over hebt gehouden.

**Geplaatst**: 26-02-12 14:39

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 26-02-12 14:39

Jeetje....... $:\$
Veel sterkte iedereen.

Mijn vader is al mijn hele leven ziek. Hij is geboren met Hemofilie (ik ben drager) en dat is op zich niet zo heel erg hoor. Maar hij heeft vroeger een keer medicijnen gehad die besmet waren met Hepatitus C. Behandeling daarvan is niet aangeslagen en nu 3 jaar geleden heeft hij een nieuwe lever gekregen, die ook direct afgestoten werd en in dezelfde week heeft hij nogmaals een nieuwe lever gekregen......
Deze doet het goed

Door de eerste transplantatie mist hij nu beide benen (lever wilde geen bloedstollen en daardoor ontstonden er grote bloedingen in de ledematen)
Het gaat nu heel erg goed, maar hij blijft altijd zwak en heeft veel hulp nodig. Gelukkig leeft mijn moeder nog en krijgen ze elke dag thuiszorg.
Ik weet dat mijn vader niet heel oud gaat worden, maar wanneer het einde verhaal is? Geen idee, misschien volgende maand, misschien over 10 jaar........ Maar daar sta (en wil ik ook niet) te veel bij stil

**Geplaatst**: 26-02-12 14:43

Geplaatst: 26-02-12 14:43

Jeetje wat erg voor jou, je vader en je familie :(:)

Ik heb geen zieke ouders, mn moeder is wel overleden...
Heel veel sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 26-02-12 15:02

Geplaatst: 26-02-12 15:02

Jeetje wat een verhalen hier :(:)

Ik heb een opa met Parkinson gehad en een oma met Alzheimer, heel naar om die aftakeling te zien

**Geplaatst**: 28-02-12 00:34

Geplaatst: 28-02-12 00:34

sterkte

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-02-12 09:30

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst door de TopicStarter : 28-02-12 09:30

@Marnaat, alle sterkte toegewenst die maar bedenken kan. Bijzonder dat het nou net nu gebeurd.

@Tieme, HA doet hier weinig in. Mijn broer en ik zijn er weleens op gesprek geweest. Mijn vader heeft zich zelfs laten testen door een rijschool, die niet begrepen wat er aan hand was. Maar ja... hij had een goede dag en ze kennen niks van Parkinson. De auto staat al 2 jaar bij mij en de sleutels ook. Voorheen kwam ie 'm nog weleens halen maar ik heb de auto nodig voor mijn werk en is dus 5 dagen per week bezet. Toevallig afgelopen zaterdag kwam ie'm halen voor een klein stukje op - en neer naar de supermarkt, maar bleef de hele dag weg. Het is en blijft lastig hoor.

Bedankt voor jullie mooie en bijzondere verhalen.

**Geplaatst**: 28-02-12 18:17

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 28-02-12 18:17

Misschien is dit blog wel wat voor je om te lezen. Het wordt geschreven door iemand wiens vader Alzheimer heeft.
http://stapjeterug.blogspot.com/

**Geplaatst**: 29-02-12 12:01

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 29-02-12 12:01

Ik zit hier met tranen in mijn ogen jullie verhalen te lezen.

Bij mijn moeder is in december darmkanker gevonden, met spoed geopereerd en de dikke darm, milt staart van alvleesklier en lympfklieren zijn verwijderd, ook werd ze wakker met een stoma. Omdat deze operatie met spoed moest ( afsluiting van de darm) was ze niet voorbereid...je zal maar zo wakker worden uit de narcose.....
Ze is 58 jaar en was nog nooit ziek.
Nouja het laatste jaar mankeerde ze opeens van alles, van geheugen dat minder werd tot jicht.
Nu dus kanker erbij.
Helaas wil ze niet echt op knappen, 8 weken na de operatie ligt ze nog 20 uur in bed per dag, echt pijn heeft ze gelukkig niet, maar ze heeft ook geen zin om iets anders te ondernemen dan tv kijken en slapen.
Hier word ik zoooooooooooo boos om!
Erg frustrerend om te zien dat ze zelf doktert met haar medicijnen ( ja van die pil word ik misselijk dus neem ik niet meer) Zo is ze nu gestopt met alle medicijnen van jicht tot bloeddruk, niks neemt ze meer omdat ze denkt dat ze daar misselijk van is.
Vorige week zou de chemo beginnen, maar ze is te zwak, dus nu kan chemo helemaal niet meer! ( moet binnen een aantal weken na de operatie anders heeft het geen zin) was preventief trouwens.

Nu is haar bloed getest en de lever waardes waren slechter aan het worden, dus nu moet ze a.s. vrijdan een 3d ct scan en de week erop de uitslag.....angst....zou het al uitgezaaid zijn?
Zelf is ze heel nuchter, geef me een pil en ik ben weg als het te erg word.....helaas werk dat zo niet.

Eten is een drama, van alles denkt ze misselijk te worden, maar als ik voorstel om te koken of iets te halen is het nee....altijd op alles nee zeggen.......
Geen bezoek willen, niet naar buiten willen overal smoesjes om maken....

Ik sta er alleen voor en woon 30 km uit de buurt, gelukkig krijgt ze nu 1x per week thuiszorg voor het poetswerk, want ook dat mocht ik niet doen.....
Heel moeilijk allemaal, vooral omdat ze zo iegenwijs is en niks wil geloven ( de artsen zeggen dat ze uit bed moet, naar buiten al is het maar 10 minuutjes, nee zegt ze, liggen is lekkerder.....tja.... wat moet je dan???

Ik ben tot nu heel sterk geweest, maar voel dat ook ik op mijn tandvlees ga lopen, helemaal als blijkt dat er iets met de lever is, wil er nog even niet aan denken..................

Sterkte hier iedereen, het is gewoon zwaar!

**Geplaatst**: 29-02-12 14:13

Geplaatst: 29-02-12 14:13

Lieve GroteVogel, allereerst wil ik je sterkte wensen; dit is zeker heel zwaar.
Als ik je een tip mag geven; ga niet in discussie over medicijngebruik of andere tegendraadse acties.
Dit is het enige waar ze nog controle over heeft. Verder gebeurt er zoveel met haar waar ze niets tegen kan doen, dus is het heel belangrijk om nog ergens zeggenschap over te hebben.
Dit hebben we ook met mijn moeder gehad. Tot jankens toe vroeg mijn zus of ze aub wilde proberen uit bed te komen, maar nee, dat heeft ze nooit meer gedaan.
En ook dat is haar goed recht ondanks dat je weet dat het beter is als ze wel uit bed komt. Maar het blijft heel moeilijk.

Wij gaan vandaag de kist sluiten en daarna mogen de kleinkinderen op de kist tekeningen maken. Ben benieuwd!

**Geplaatst**: 29-02-12 14:23

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 29-02-12 14:23

Sterkte meiden!!! :(:)

**Geplaatst**: 29-02-12 18:43

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 29-02-12 18:43

Dank je Marnaat, jij heel veel sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-02-12 22:01

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst door de TopicStarter : 29-02-12 22:01

GV, wat een rotsituatie zit je in zeg! Heel veel sterkte.
Ik weet er helaas alles van. Ik heb in 2009 mijn moeder aan alvleesklierkanker verloren.
Mocht je mijn topic willen lezen: [LZP] Alvleesklierkanker; het begin van het einde.

Marnaat, trek je het een beetje?

**Geplaatst**: 01-03-12 00:45

Geplaatst: 01-03-12 00:45

Het gaat. Op dit moment overheerst opluchting al maakt mijn maag continu rare sprongen als ik aan mijn moeder denk.

Vandaag was een bijzondere dag. De 4 schoonzonen en 11 kleinkinderen hadden oma nog niet dood gezien dus dat was even erg verdrietig.
Ook de beste vriendin van mijn moeder en de vrouw van de thuiszorg die 4 jaar voor mijn moeder heeft gezorgd waren er vandaag.
We hebben afscheid genomen en toen heeft mijn vader de kist dichtgeschroefd.
Daarna kwam het leukere deel; de kleinkinderen gingen de kist bekleuren, bestickeren enz. En het is zo leuk geworden!!
Het ene kind heeft er een gedichtje op gezet, de andere een stripje, die van 4 heeft de hele dekselrand gestickerd enz.
Mijn zus heeft foto's gemaakt dus als ik een mooie heb, zal ik hem hier plaatsen.
Ik denk dat mijn moeder heeft genoten vanaf haar wolkje.

**Geplaatst**: 01-03-12 09:33

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 01-03-12 09:33

Geweldig hoe jullie de kinderen erbij betrekken. Wij hadden de drie kleinkinderen van mijn moeders vriend, die haar ook echt als oma zagen. Allemaal nog erg klein, maar van elk kindje er een kaartje met 'tekening' de kist ingegaan. Ons kleinzoontje, mama's enige achterkleinkind, heeft een heel knutselwerkje voor in de kist gemaakt. De kinderen zijn niet bij de crematie geweest, maar we hebben wel hun foto's rond die van mama voor de kist gezet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-03-12 20:51

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-12 20:51

Ik kan me die tijd nog goed herinneren. Sterkte meiden, het is een rollercoaster zoals ik al eerder in mijn alvleesklierkankertopic schreef.
Dat is de ziekte van mijn vader ook, maar hij gaat er niet dood aan. Tenminste, parkinson is niet dodelijk.
Ik herken ook veel in het verhaal van c_alsemgeest. Wat een prachtige foto trouwens!
En als je de foto's kwijt wil Marnaat, het lijkt me 'mooi' om te zien

**Geplaatst**: 12-03-12 16:59

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 12-03-12 16:59

Jemawi, ik ga zo je andere topic lezen.

Mijn moeder heeft geen uitzaainen op de lever, bloed was nu goed....we zijn dus helemaal blij, na een paar spannende rot weken.
Chemo krijgt ze niet meer, de arts zei dat het dan veel eerder gestart moest worden, nu mocht ze het nog wel, maar ze is gewoon te zwak. Dus dat hoofdstuk is nu af gesloten ( preventieve chemo)

Helaas is ze nog steeds zo misselijk ( net niet overgeven, en nu ook over haar hele lichaam erge jeuk!
Ze wil nog steeds geen pillen nemen, maar komt nu wel het bed uit om even een half uur in de keuken te zitten, ik had gewoon brutaal bezoek mee genomen, dus ze moest wel ( achteraf vond ze het bezoekje heel erg fijn)

Over 3 weken hoeft ze pas terug naar de chirurgie, die houden haar dan 1x per 3 maanden onder controlle.
Positief eigenlijk wel...............
( al vind ik het zelf nog zo zwakjes allemaal, maar ben nu aan het lezen over bijwerkingen/na werking van narcose en alle sympomen heeft ze, vind ik erg vreemd dat ze hier in het ziekenhuis het zo een beetje weg wuiven en in leuve nemen ze zoiets heel serieus, het is dat Mm niet naar een ander ziekehuis wilt, anders wist ik het wel ;-)

Sterkte iedereen, en mooi om te lezen hoe de kindjes bezig ermee zijn geweest Marnaat, knap hoor!
Enne foto mag je wat mij betreft ook best plaatsen.

Knuffel voor iedereen!!

**Geplaatst**: 12-03-12 19:55

Geplaatst: 12-03-12 19:55

Wat een verdrietig verhaal C_Alsemgeest en wat een prachtige foto van jullie samen.
SAKKIA en de andere mensen wil ik ook veel sterkte wensen.
MoniqueT: tekeningen en knutselwerken in de kist vind ik ook altijd een prachtig gebaar. Kinderen zijn daar ook altijd heel serieus mee bezig.

Op de foto's moeten jullie nog even wachten; mijn zus is niet zo vlot!

De crematie was prachtig; veel sprekers (waaronder mijn neefje van 10 en mijn dochter van 14), veel bloemen, veel mensen, heel veel liefde.
Het voelde als een warm bad.

Wat fijn dat het niet is uitgezaaid GroteVogel! Dat is voor jou toch ook weer wat minder stress he!
Nu hopen dat je moeder langzaam maar zeker wat gaat opknappen. Narcose kan je lang in de greep houden hoor.

En Jemawi, je vader gaat misschien niet dood aan Parkinson maar hij (en jij dus ook) heeft levenslang. En dat is gewoon loodzwaar. :(:)

Moet heel eerlijk bekennen dat er bij mij een hele grote steen uit mijn maag is die er al een aantal jaren zat. Dat verlicht het verdriet zeker wel.
Dit merk ik ook aan mijn vader.
En dat wil helemaal niet zeggen dat wij mijn moeder niet missen, integendeel, maar we missen het gestress eromheen helemaal niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-03-12 12:48

Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-12 12:48

Marnaat schreef:
En Jemawi, je vader gaat misschien niet dood aan Parkinson maar hij (en jij dus ook) heeft levenslang. En dat is gewoon loodzwaar.
Moet heel eerlijk bekennen dat er bij mij een hele grote steen uit mijn maag is die er al een aantal jaren zat. Dat verlicht het verdriet zeker wel.
Dit merk ik ook aan mijn vader.
En dat wil helemaal niet zeggen dat wij mijn moeder niet missen, integendeel, maar we missen het gestress eromheen helemaal niet.

Dit laatste herken ik als geen ander. Mijn moeder is dan maar heel kort ziek geweest, maar toen we haar naar het crematorium hadden gebracht, viel er een hele last van mijn schouders.
Ik heb ook altijd gezegd: liever een kort maar heftig ziekbed, dan een jarenlange. Mijn moeder was namelijk zonder het te weten al 5 jaar ziek.
En ik kan het vergelijken omdat mijn vader al zo lang ziek is.

Marnaat, fijn dat het een mooie dienst was en wat knap van je dochter. Ik kon dat toen echt niet.
Hoe gaat het nu?

En Monique, hoe gaat het met jou?

**Geplaatst**: 14-03-12 22:26

Geplaatst: 14-03-12 22:26

Zoals beloofd hier een paar foto's van de kist (Aub niet buiten dit topic gebruiken ivm privacy. Bedankt!)

Ziet er best vrolijk uit toch!
Afbeelding

In de auto:
Afbeelding

Nomineer dit bericht ×