Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-08-15 11:41

Re: Fibromyalgie en acupunctuur

Geplaatst door de TopicStarter : 26-08-15 11:41

Bedankt voor de reacties.

Ik heb werkelijk nog geen idee of het de fibromyalgie is die ineens de kop opsteekt het is lang goed gegaan maar sinds vorige week maandag is er drama.

Hoofdpijn, uitstraling naar inmiddels beide armen en handen. Nekklachten, rugpijn..

Al 2x bij fysio geweest, 1x bij de manueel en de huisarts.
Ze dachten aan een zenuwbeknelling maar dat blijkt het niet te zijn..

Maar wat dan wel

Als het de fibromyalgie is ben ik daar lekker mee, ik kan nu bijna niks.

**Geplaatst**: 26-08-15 11:49

Re: Fibromyalgie en acupunctuur

Geplaatst: 26-08-15 11:49

Misschien raar om te zeggen maar wat mij enorm heeft geholpen bij mijn Fibromyalgie is mijn eetgewoontes aanpassen, geen suikers, geen tarwe en zo nog een paar dingen. Het eten is wel door een voedingsdeskundige aan de hand van mijn bloeduitslag samen gesteld dus geheel persoonlijk.
Nu al een jaar pijnvrij, energiek

**Geplaatst**: 26-08-15 12:04

Geplaatst: 26-08-15 12:04

Hoi,

Hier ook iemand met fybro, er is hier ook nog een centraal topic hier over. Kan alleen zo snel de link niet kopieren. Wat ik erg merk is zo gezond mogelijk eten en zo min mogelijk geraffineerde suikers. Dat scheelt veel pijn. Daarbij zo regelmatig mogelijk belasten en en regelmatig licht sporten, vooral blijven bewegen. Ik heb zelf een heel traject gehad bij het spine and joint centre. Dit is eigenlijk voor pijn klachten aan vooral rug maar ze boeken ook goede resultaten bij de fybro. Bij mij heeft het iets geholpen maar ik heb meer klachten dan alleen fybro en die bleven veelal dwars zitten.
Heb hier wel geleerd met mijn klachten om te gaan en gedoseerd te bewegen en soepel te blijven. Ook om op de juiste momenten rust te nemen enz. Mocht je meer info willen. pb staat altijd open.

Edit: ik ga ook 1 keer in paar maanden naar de chiropractor. Hier heb ik heel veel baat bij. Mijn fysio geloofde er eerst niet in en was er op tegen tot ze zag hoe erg ik er van opknapte.

**Geplaatst**: 26-08-15 14:10

Re: Fibromyalgie en acupunctuur

Geplaatst: 26-08-15 14:10

Hier iemand.
Inmiddels in behandeling tegen Lyme & Co. Bartonella oa nu.

**Geplaatst**: 26-08-15 14:25

Re: Fibromyalgie en acupunctuur

Geplaatst: 26-08-15 14:25

Hoi hoi, hier geen fibro maar wel auto-imuunziekte (lupus) en reuma.

Sinds ik bijna geen tarwe meer eet, op m'n suikers let, en veel water drink, ben ik van 14 pillen op een dag naar 3 per week gegaan....
Ook let ik erop hoe ik mentaal in elkaar zit, want dat heeft een grote invloed op je lichamelijke gestel.

Stuur gerust een pb als je meer wilt weten!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-08-15 20:55

Re: Fibromyalgie en acupunctuur

Geplaatst door de TopicStarter : 26-08-15 20:55

Mentaal gaat het prima met me... maar mijn lichamelijk klachten lijken met de uren toe te nemen.
Sinds vorige week maandag (17-8) dus vanuit het niets.

Vandaag de huisarts gebeld, assistente bijna door de telefoon getrokken want ze wilde me geen afspraak geven, vol t/m vrijdag.

Nu heb ik een verwijzing voor foto's, heb al gebeld dat ik nu al weet dat daar niks uitkomt, maar eerst de foto's en pas dan een verwijzing naar de neuroloog.

nu typen is ook werkelijk bijna niet te doen

**Geplaatst**: 26-08-15 21:00

Geplaatst: 26-08-15 21:00

Ik heb ook fibro, sinds ik elke dag een magnesium tablet neem scheelt het enorm.
Ook heb ik gemerkt dat hoe meer ik aan de fibro toegeef en niks doe hoe meer pijn ik heb.
Weer invloed is wel heel erg, als het een paar dagen heel mooi is geweest en het gaat dan ineens regenen dan voel ik dat ook flink in mijn lijf.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-08-15 21:02

Re: Fibromyalgie en acupunctuur

Geplaatst door de TopicStarter : 26-08-15 21:02

Ik weet niet of het nu de fibro is wat opspeelt... het is een beetje gek, het is in 2009 gediagnosticeerd maar ik geloof er steeds minder in....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-15 01:03

Re: Fibromyalgie en acupunctuur

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-15 01:03

Morgen voor X-CWK foto's naar ziekenhuis... mocht daar niks uitkomen dan neuroloog/mri.

Als daar niets uitkomt ben ik bang dat ik me er bij neer moet leggen dat het toch de Fibromyalgie is die ineens erg de kop opsteekt.

Het ging zo lang goed, heus wel pijn maar dat hoorde er gewoon bij.

**Geplaatst**: 28-08-15 08:27

Re: Fibromyalgie en acupunctuur

Geplaatst: 28-08-15 08:27

Wat zijn X-CWK FOTO's.

Sterkte alvast!

**Geplaatst**: 28-08-15 09:04

Re: Fibromyalgie en acupunctuur

Geplaatst: 28-08-15 09:04

Het is ook een rotdiagnose, ik heb ook fibro en pds oa...wat mij enorm helpt wbt de fibro is body stress release.

Verder idd een aangepast dieet, geen suiker, gluten, alcohol, cafeine, melkproducten en ik heb baat bij chinese geneeskunde.

Ook overleef ik dmv een infraroodsauna {aanrader!} gematigde beweging en een gestructureerd leven.

En vooral, niet over je grens gaan...als ik dat doe dan verergerd het 10 x zoveel daarna.

Oja accupuntuur heb ik ook ervaring mee, maar werkt voor mij helaas ook alleen maar tijdelijk.

Tai chi tao heb ik ook heel erg baat bij en zwemmen in warm water.

**Geplaatst**: 01-09-15 06:38

Re: Fibromyalgie en acupunctuur

Geplaatst: 01-09-15 06:38

Hoe is het met je TS??
Heb je al uitslagen??

**Geplaatst**: 01-09-15 06:53

Re: Fibromyalgie en acupunctuur

Geplaatst: 01-09-15 06:53

Ik heb niet het hele topic gelezen. Ik neem even aan dat de acupunctuur (of iets anders) geholpen heeft om de fibro te verminderen, aangezien je nu zegt dat je denkt dat het weer de kop op steekt?
Mocht je je in ieder geval bij de huisarts en dergelijke niet serieus genomen voelen en je wil alternatief nog iets proberen, mag je mij een pb sturen. Een ieder ander die ook meer wil weten over mogelijke alternatieve behandelingen is ook welkom in mijn inbox.
Neem geen genoegen met een 'we kunnen niets voor je doen', TS! Het houdt niet op bij reguliere zorg, maar iemand vinden die een degelijke opleiding in het alternatieve circuit heeft is wel een voorwaarde om het te kunnen laten slagen.

**Geplaatst**: 01-09-15 09:35

Re: Fibromyalgie en acupunctuur

Geplaatst: 01-09-15 09:35

Ik heb ook al jaren last van fybro en heb alle mogelijke behandelingen wel gehad. Ik heb dezelfde klachten als jou, pijn in de nek met uitstraling over me hele hoofd en armen en naar de rest van me rug. Ik dacht zelf aan een nekhernia maar dit bleek het niet te zijn.
Ik loop nu bij een chiropractor en na een paar maanden vaak en intensief te zijn behandeld zijn de meeste pijnklachten nu tot het punt dat het dragelijk is. Niet meer elke dag knallende hoofdpijn en geen extreme pijn meer in mijn armen.
Mischien een overweging waard? En dan niet een manueel therapeut maar echt een chiropractor.

**Geplaatst**: 01-09-15 09:44

Geplaatst: 01-09-15 09:44

Ik heb zowel acupunctuur als dry needling gedaan. Acupunctuur hielp bij mijn klachten tijdelijk maar ze pakken dan ook andere dingen mee in het lichaam zoals niet fijn werkende organen. Dry needling is vrij pijnlijk maar mijn klachten zijn zeker 75 % afgenomen op dit moment en mijn laatste behandeling is toch echt al een aantal weken geleden. Voor mij is het op dit moment zeker niet nodig om weer behandeld te worden. Maar ik heb dan ook niet wat jullie hebben. Ik had door een val van mijn paard extreme rug heup en lies klachten. Het zat helemaal vast.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-09-15 19:01

Geplaatst door de TopicStarter : 01-09-15 19:01

Wat lief dat er ernaar gevraagd word

@BihB, ja ik heb vandaag uitslagen gekregen, er zijn wat lichte afwijkingen in mijn nek gevonden maar deze kunnen niet voor de genoemde klachten zorgen. Morgen bezoek aan neuroloog

@Kimberly1995,de acupunctuur heb ik dus danig kort gehad dat ik niet denk dat dat mijn klachten heeft verminderd.
De artsen nemen me tot nu toe wel serieus, mijn werkgever iets minder heb ik het idee.
Echter gaan we nu eerst andere oorzaken uitsluiten voordat we ervan uit gaan dat het toch weer de fibro is.
ps. Heb jij een opleiding in het alternatieve circuit? 20 is wel erg jong.. niet banketstaaf bedoeld

@Maxie; dat is idd een overweging waard, maar dan moet ik zeker weten dat verder alles oke is in mijn lijf.

@Fionami: Dry Needling heb ik het over gehad met fysio nadat ik bij haar collega manueel was geweest.
Zij adviseert dit nu nog niet, ook omdat het pijnlijk is en er eerst andere zaken moeten worden uitgesloten

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-10-15 18:42

Geplaatst door de TopicStarter : 04-10-15 18:42

Dit topic heeft al weer even stil gelegen en na veel onderzoeken en ook nog lopende onderzoeken wijst alles op reuma, enkel Hoe en wat moet nog duidelijk worden.

Nou allemaal ruk dus maar ik zal mijn weg er wel in vinden maar; Hoe gaan jullie om met onbegrip en nog erger, ongeloof van buitenaf?

Ik loop daar nu tegenaan en ik heb niet veel zin om bewijs aan te moeten dragen en me te moeten verdedigen ....

**Geplaatst**: 04-10-15 19:37

Re: Reuma (fibromyalgie), hoe verder?

Geplaatst: 04-10-15 19:37

Een dikke huid kweken...in het begin is dat onbegrip heel erg moeilijk, totdat je op een punt komt dat het je allemaal niet meer kan schelen.

Je ziet er helaas niks van aan de buitenkant, dus men gaat er vanuit dat er dan ook niks is..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-10-15 19:46

Geplaatst door de TopicStarter : 04-10-15 19:46

Elisa2 schreef:
Een dikke huid kweken...in het begin is dat onbegrip heel erg moeilijk, totdat je op een punt komt dat het je allemaal niet meer kan schelen.

Je ziet er helaas niks van aan de buitenkant, dus men gaat er vanuit dat er dan ook niks is..

precies dat, want het lijkt alsof ik alles normaal doe..., dat ik 24/7 pijn heb, nu 8 tabletten op een dag moet slikken ziet niemand

dat is na 20 minuten op mijn paard zitten helemaal verrot ben ziet ook niemand.

dikke huid kweken vind ik lastig, ik word er nu zo keihard mee geconfronteerd in werk, dat doet gewoon zeer.

**Geplaatst**: 04-10-15 23:31

Geplaatst: 04-10-15 23:31

ik meng me er ook maar even in, heb ook al een aantal jaren fibro en artrose, dus veel pijn, maar ja, dat ziet niemand -O-

, dus heel lang met ondraaglijke pijn geleefd, zo erg dat ik niet meer kon lopen en fietsen, tot ik zelf heb aangegeven een nieuwe heup te willen, dat wilden ze weer niet doen vanwege mijn leeftijd en de fibro, vorig jaar eindelijk een nieuwe heup gehad en nu functioneer ik weer wat beter, maar kom van nul komma nul conditie, tot het moment van operatie was er veel onbegrip en onverschilligheid, zowel in privékring als bij de artsen en therapeuten, na de operatie was ik ineens "flink"? en nu een jaar later meent men dat ik door één nieuwe heup weer helemaal beter ben, nou ja , en de fibro dan? en de scoliose?( ja die heb ik ook)ik word er soms helemaal naar van, maar goed een dikke huid kweken dan maar, werken doe ik niet meer, maar heb dus wel fijn de hele dag de tijd om mijn werk thuis en de paardjes te doen, en er ook nog van te genieten

**Geplaatst**: 04-10-15 23:47

Geplaatst: 04-10-15 23:47

ik heb fibro, artrose, reuma en de geweldige ziekte van berchterev.
acupunctuur gaf mij verlichting van de klachten, maar uiteindelijk zijn het slopende zeurende ziektes.

Wat voor mij echt heeft geholpen is leren omgaan met het feit. Ik heb pijn, dagelijks, veel en soms ondraaglijke pijn. Maar er is geen pil of dokter in de wereld die me helpen kan. Het enige wat ik moet doen is: bewust zijn van de ziektes. Bewust bezig zijn met de ziektes. Leven met de ziektes.

Ik was vrijwel alle bewegingsvrijheid in mijn linkerschouder kwijt. Mijn arm rechtuit strekken ging haast niet, laat staan iets tillen. Via een revalidatie traject heb ik mijn grenzen leren opzoeken, binnen de beperkingen leren oprekken en vooral de acceptie gevonden in het feit.
Inmiddels kan ik vrijwel alles weer met links, zwaar tillen dan niet, maar ik krijg mijn arm weer volledig boven mijn hoofd.

Ik accepteer dat er dingen zijn die ik niet (meer) kan, dat het helaas erger zal gaan in de toekomst. Maar tot die tijd leef ik alle dag. Merkt men weinig aan me behalve op mijn mindere dagen.

Mijn advies: accepteer je aandoening, accepteer wat niet meer gaat maar schrijf het niet te snel af op de aandoening. Probeer jezelf op te rekken, de wereld in te kijken. Niet meer als iemand met een handicap, maar als persoon.

**Geplaatst**: 05-10-15 00:04

Geplaatst: 05-10-15 00:04

Ik heb de ziekte van lyme, wat ook vaak het plakkertje fibro krijgt.
Bij mij bleek ook een flink deel van de pijn ook te komen door voedselallergie.
Om precies te zijn melk, gluten en soja, varkensvlees reageer ik ook erg op.

Verder behandel ik nu twee jaar de Lyme en knap steeds meer op.
Qua pijnstilling en ontstekingsremmers reageer ik erg goed op peapure en APS therapie.
Verder slik ik 1x daags 50 mg tramadol retard, zonder APS en pea ga ik daar dwars doorheen, dan zou ik aan 400 mg nog niet genoeg hebben per dag.
De APS doe ik thuis met een apparaat via marktplaats, dat doe ik 1x per week anders ben ik echt vreselijk moe.
Daarbij gaat ook ook mijn schildklier zonder achteruit en mijn gewrichten gaan ontsteken en ik krijg veel meer pijn.
Zonder pea, nu nog 1 keer daags -eerder 3- zou ik ook echt heel veel pijn hebben, werkelijk alles doet dan 20 keer zo zeer als normaal, en dat met slechts drie dagen niet slikken.
Zelfs haren kammen doet dan zeer en alles doet zeer en is overgevoelig.
Acupunctuur heb ik geprobeerd, maar het deed me te zeer en ik ben bang van naalden dus dat werkte ook niet mee.
En dan had hij enkel heel oppervlakkig geprikt, scheenbeen o.a.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-15 01:05

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-15 01:05

Als eerste Dank voor de reacties:

Nogmaals, welke vorm het precies is word nu uitgezocht.
Stoppen met werken is voor mij geen optie, ik moet en zal bezig blijven en dat is gewoon niet aan de orde

Mezelf als patiënt zien doe ik zeker niet, het zijn juist de artsen en fysio die zeggen dat ik mezelf in acht moet nemen en mijn grenzen niet over moet gaan.

En juist daarom word ik kwaad/gekwetst als ik merk en achter mijn rug om hoor dat er negatief geouwehoerd word...

Kwa medicatie zijn ze nu aan het zoeken.
2x daags naproxen in combi met 4-6 paracetamol per dag werkte nauwelijks.

Nu heb ik de bijna hoogste dosering arcoxia met 6 paracetamol per dag.
Dit slik ik nu een week en nog altijd teveel pijn.

Over 3 weken moet ik terug naar de arts om de bloeduitslagen te bespreken en medicatie bespreken.

Morgen heb ik een gesprek op mijn werk omdat ik wel op AT basis werk en ik moet weer terug in eigen functie.

Ik zie er al een grote berg tegenop

Toevoeging: acupunctuur zit nu niet in mijn pakket maar staat vanaf januari zeker op het programma

**Geplaatst**: 05-10-15 09:03

Re: Reuma (fibromyalgie), hoe verder?

Geplaatst: 05-10-15 09:03

Je artsen hebben gelijk..als jij een "redelijk" leven wilt hebben met iig fibro {geldt denk ik ook voor de andere reumavormen} dan is het belangrijk om niet over je grenzen te gaan heb ik geleerd. Dat is juist heel moeilijk omdat veel fibropatienten juist mensen zijn die dat makkelijk doen.

Het is belangrijk om een balans te vinden dus belastbaarheid en draagkracht, alleen dan kun je nog enigzins functioneren.

Ik persoonlijk kan weer niet zonder de infraroodsauna..dat haalt bij mij de scherpe kanten wbt de pijn en stijfheid weg. Maar dingen als paardrijden...dat kan ik niet meer {zelfs al twee weken boeten als ik het lichtjes probeer} en dat is een lastig acceptatieproces. En ja..ik weet precies hoe frustrerend het is als je omgeving zegt dat je er goed uit ziet en dat het dus wel beter zal gaan. {nee als het beter ging, zat ik wel weer op het paard}

Stoppen met werken hoeft ook niet zolang je je werk maar wel aan blijft kunnen, ik weet niet waarom je er tegenop ziet om weer terug te gaan in je eigen functie? als dat is..omdat dat teveel is, trek dan aan de bel. Je moet bedenken dat er maar een iemand is die voor jouw gezondheid op komt, en dat ben jij.

Moonfish: ik reageer ook op dezelfde voeding..wordt daar echt doodziek van. Ik geloof dat er met fibro en reuma ook wel winst te behalen kan zijn op de voeding.

En idd wat Woogy zegt...accepteren, accepteer dat je soms een dag in bed ligt bij te komen. Accepteer dat je niet meer alles kunt wat je wilt. {maar dat is een proces die wel even duurt} en dan zonder dat je in de ziekte blijft "hangen".

Bovenal wil ik je even heel veel sterkte wensen Lotus, ook met je gesprek vandaag!

**Geplaatst**: 12-10-15 23:03

Geplaatst: 12-10-15 23:03

Ik zou overwegen om eens PeaPure pillen van Vitals te proberen. (Natuurlijke en lichaamseigen pijnstiller)
Hier ook iemand met fibro. Eerder 24/7 pijn en zat regelmatig met tranen op de bank omdat ik gewoonweg niet wist hoe ik het houden moest.
De pijnstillers van de huisarts deden gewoonweg niets. En ik voelde me ook niet prettig bij het gebruik daar van.
Toen aan de PeaPure pillen gegaan en heb nog wel pijntjes en klachten. Maar de pijn is ontzettend geminderd!
Eerst aan 3 pillen per dag gezeten als opstartdosis (€ 56,- p.m.) en nu aan 2 pillen per dag waar het goed op gaat.

http://www.neuropathie.nu/supplementen/ ... uiken.html

http://www.degezondheidslijn.nl/epages/ ... cts/830929