Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-03-12 21:13

Geplaatst: 06-03-12 21:13

Een lastige situatie..

Ik denk dat je gewoon je gevoel moet gaan volgen. Zelf heb ik er voor gekozen om 1 periode af te maken, en de operatie tijdens mijn studie (jaar 1) te ondergaan. Dit was heel erg heftig, maar voor mij wel de beste keus. Vlak voor de operatie kon ik alleen nog naar school gaan met pijnstillers.

Voor iedereen blijft het natuurlijk anders. Denk er rustig over na en volg je gevoel en je lichaam. Zelf weet je meestal wat het beste voor je is.

**Geplaatst**: 07-03-12 08:44

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 07-03-12 08:44

Wat een lastige situatie waar je in zit.
Maar, door het feit dat je het sowieso pas na je opleiding wilt doen, heb je jezelf mooi de tijd gegeven er over na te denken en af te wachten wat je lichaam gaat doen. Je kan nu beslissen het te doen als je klaar bent, maar als tegen die tijd blijkt dat je klachten stabiel gebleven zijn, kan je het altijd nog weer uitstellen.

**Geplaatst**: 07-03-12 10:48

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 07-03-12 10:48

Ik ben ook tijdens mijn studie geopereerd omdat mijn pijnklachten te erg waren, zelfs met pijnstillers was de pijn niet te houden. Dan is de keuze snel gemaakt.
Maar als het lukt om het na je opleiding pas te laten doen, zou ik daar zowiezo voor kiezen. Dat geeft een stuk minder druk en scheelt een hoop trammelant met studievertraging.
En inderdaad wat Ladilan al zegt, dan geef je jezelf ook mooi de tijd om aan het idee te wennen en te bekijken wat de beste keuze is.

**Geplaatst**: 07-03-12 10:54

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 07-03-12 10:54

Ik ben ook geboren met HD dit is ook verholpen door een spreidbroekje en operatie
Laatste tijd begin ik de heup wel te voelen
Maar niet vaak
Ik merk wel dat ik veel soepeler en leniger ben in die heup dan in de andere
Ik merk wel met rijden mijn beperkingen
Ik zit bijvoorbeeld niet recht
Ik hoop dat het hier bij blijft en dat het niet verder gaat en dat ik ook een nieuwe heup moet

Wbt de operatie
Ik zal goed ook gaan lezen en informatie winnen
En ook goed nadenken wat je gaat doen
Sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-12 12:11

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-12 12:11

Lastig is het zeker. En zoals ik er nu in sta, zeg ik wachten tot na de opleiding. Maar uiteraard als het in die tussentijd zo verschrikkelijk veel erger gaat worden, dan moet het wel tijdens. Maar daar gaat mijn voorkeur niet bepaald naar uit.
M'n gevoel volgen, dat sowieso. En ik heb als principe gesteld: 'zodra ik pijnstilling moet gaan gebruiken, ga ik direct afspraak maken en dan operatie plannen'. Overbruggen met pijnstilling tot de operatie vind ik tot daar aantoe, maar ik ga niet op pijnstilling leven.
Voor alsnog hoop ik dat het niet zover hoeft te komen en dat ik die hele erge pijn voor ben.

**Geplaatst**: 07-03-12 12:16

Geplaatst: 07-03-12 12:16

genja schreef:
Lalidan schreef:

Heeft iemand nog namen van goede heuporthopeden voor mij? Mag uiteraard via pb.

Goeie orthopeden zit in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen of Woerden. Een ziekenhuis die gespecialiceerd is in houding en beweging. Is voor jou een eind weg maar misschien wel de moeite waard.
Er komen daar ook echt patientne vanuit heel Nederland omdat eht zo'n gespecialiceerd ziekenhuis is.

Groetjes Genja

Ik heb geen HD maar ik werk bij St. Maartenskliniek in Nijmegen op de orthopedie. Wij krijgen idd mensen van heine en verre met deze klachten.

**Geplaatst**: 07-03-12 12:21

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 07-03-12 12:21

Hoi,

Je klachten zijn voor mij zeker herkenbaar, maar goddank ben ik er niet zo erg aan toe als jij.

Zowel mijn oma vader en ik hebben hd mijn oma en vader lopen dan ook bij de st maartenskliniek voor deze klachten.

Ik heb altijd iedere pas gevoeld dat mijn heupen in en uit de kom schoten, sommige oefeningen bij gym heb ik ook nooit gekund.
twee jaar geleden ben ik gekraakt door een paardenkraker en nu ik rechter sta en mijn spieren deze klap ontvangen ben ik gewoon pijnvrij

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-12 12:52

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-12 12:52

Dat is wel fijn Mandy!
Ik ben ook meerdere keer gekraakt, maar dat hielp totaaal niet.

**Geplaatst**: 04-04-12 09:56

Geplaatst: 04-04-12 09:56

Ik kwam per toeval bij dit topic. Hoe gaat het nu met jullie? Hoe is het met de pijn?

Mijn vent heeft ook HD en is als baby eraan geopereerd. Maar nu heeft hij weer zoveel last dat hij het eigenlijk weer eens na moet laten kijken (soms niet pijnvrij kunnen zitten/staan). Maar hij wil niet....

**Geplaatst**: 20-05-12 18:40

Geplaatst: 20-05-12 18:40

Het topic is al een tijdje stil maar toch wil ik me er bij aansluiten.
Op dit moment zit ik in de medische molen en is de diagnose wel zo goed als zeker heupdysplasie. Totaal onverwachts eigenlijk.

Ik vroeg me af hoe jullie met HD omgaan in het dagelijks leven? Ik heb een baan in de zorg wat betekend dat ik daar al 8 uur lang loop op een dag. Soms ga ik in de avond uit, of ga ik overdag de stad in waarbij ik er vanuit kan gaan dat ik pijn ga krijgen. Ik ben op dit moment heel erg bezig met mijn grenzen opzoeken. Als ik heel veel sta heb ik het gevoel dat mijn heup uit de kom schiet. De orthopeed bevestigde dat dit ook heel goed kan gebeuren. Mijn heup is ook regelmatig semi geluxeerd.

Hebben jullie tips om de ergste pijn te voorkomen?? Ik heb nu krukken voor de momenten dat ik lang moet staan of lopen. Alleen vind ik nou niet echt een geweldige optie. Hoe pakken jullie het dagelijks leven aan?

Groetjes Amy

**Geplaatst**: 20-05-12 19:52

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 20-05-12 19:52

Ook ik kwam per toeval dit topic tegen.

TS hoe gaat het nu? Snap heel goed dat je pas na je studie de operatie laat doen. Heb bij mijn zusje gezien dat het niet makkelijk is en zij is echt een doorbijter (wat ik zo lees jij ook), Wens je veel sterkte met je beslissing.

Lees dat sommige mensen schrijven dat ze met HD geboren zijn, maar volgens mij word iedereen hier mee geboren, maar komt het bij sommige pas later aan het licht.

Ook bij mij in de familie zit het en mijn zusje, mijn moeder en ik hebben het en ook mijn half broertje (van vaders kant, waar het niet lijkt te zitten) heeft het waarschijnlijk.

Mijn zusje is het als baby ontdekt. Zij heet ook als baby een spreidbroek gehad. Helaas heeft dit voor haar niet voldoende geholpen en heeft zij inmiddels beide heupen laten opereren dezelfde als hier in het topic is gesproken. Helaas heeft zij nog wel last. Al is het wel een heel stuk minder en kan ze gewoon slapen. Voorheen moest ze zich zelf in slaap huilen. Zij is ook Hyper Mobiel en veel klachten zullen ook daar vandaan komen.
Haar is gezegd dat paardrijden goed is omdat je dan de spieren rond je heupen traint.

Mijn moeder heeft inmiddels 2 nieuwe heupen. Ook zij is hyper mobiel. De heup klachten zijn bij haar wel een heel stuk minder.

Ik ben als baby er wel op getest, maar ze hebben het toen niet ontdekt. Waar om weet ik niet. Of het is omdat ik in Peru geboren ben en hun toen nog niet zo ver waren. of omdat de afwijking minimaal is bij mij.
Toen ik op het MBO zat kreeg ik last in mijn lies, was vooral als ik opstond na lang zitten. Eerste paar passen kon ik niet recht lopen. En na een paar passen werd het beter en op een gegeven moment was het over.

Eigenlijk hier nooit veel aandacht aan gegeven. Tot dat mijn moeder geopereerd werd en bij de zelfde osteopaat liep als mijn zusje (in Nijmegen bij de sint maartens kliniek) En zij eens met hem over mij had (zij wist niet van mijn klachten af) Hij hij adviseerde dat ik toch ook maar foto's moest laten maken voor alle zekerheid.
Met moeite een verwijzing van mijn toenmalige HA gekregen. Ik had toch geen klachten die daar op wezen.
Toen mijn moeder werd geopereerd foto's laten maken tijdens het wachten. En er ook met mijn zusje over gehad. Zij schrok toen ik mijn klachten vertelde, wand bij haar was het ook zo begonnen.

Toen ik de huisarts opbelde voor de uitslag kreeg ik te horen dat er niks aan de hand was. Omdat dit ook in eerste instantie bij mijn zusje werd gezegd toch maar de orthopeed van mijn moeder en zusje naar laten kijken (in eerste instantie had alleen de röntgenoloog er naar gekeken) En hij zag wel een afwijking. zowel links als rechts. Rechts is hij iets meer dan links, het gekken is dat ik links meer last heb.

Mijn afwijking is te klein voor een operatie en ik heb gelukkig zo weinig last dat ik nog met gemak zonder pijnstilling kan leven. Wel kan ik niet lange wandelingen maken zonder af en toe even te zitten. Ik werk in en winkel en op drukke dagen merk ik het op het einde van de dag wel. Ook heb ik af en toe dat mijn heup (een van de 2) half uit de kom schiet. Soms heb ik dan alleen die dag last en soms ook echt een paar dagen (heb dan het idee dat hij een paar dagen verkeerd zit)

Heb ook het advies mee gekregen om mijn kinderen al heel vroeg (als baby al) op de foto te laten zetten.

Wel veel herkenbare dingen hier in dit topic gelezen.

**Geplaatst**: 28-05-12 20:49

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 28-05-12 20:49

Een vriendin van mij is vorig jaar 31 december aan HD geopereerd. Precies de operatie die jij beschrijft... Ik zelf heb ook HD, maar gelukkig op jonge leeftijd al een heupbroekje gehad. Ben dat dingetje dan ook eeuwig dankbaar, zeker als ik naar mijn vriendin kijk!
Ik lees even mee voor mijn vriendin, aangezien zij nu last heeft van haar linkerheup ipv rechter (rechts is geopereerd) als het volgend jaar niet beter is moet links ook nog.

**Geplaatst**: 28-05-12 23:36

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 28-05-12 23:36

Ik meld me hier ook, het begon 5 jaar geleden ongeveer en ik zit nog altijd in de medische molen, 2 jaar terug zat ik op het toppunt, als ik liep zakte ik door mijn heup(en) en moest ik mijn been naar voren duwen, dan schoot mijn heup terug op zijn plek met een luide knak.

Ik zak nu nog regelmatig door mijn heup en loop iedere dag met pijn maar die dokters sturen me maar naar de fysio, op lang aandringen heb ik eindelijk een foto gehad maar volgens hun was er niets aan de hand, weer naar fysio gestuurd, echter als ik bepaalde bewegingen maak hoor ik een holle knak, imo niets te maken met mijn spieren dus.

Ik ben best wel ten einde raad, ik heb paardrijden moeten opgeven (nu wel weer langzaam begonnen) boksen moeten opgeven, kan niet lang op mijn zij liggen (beide niet), kan geen staand werk meer doen of veel lopen..

Kan ik zonder verwijzing naar een orthopeed toe? Ik ben klaar met mijn huisartsenpraktijk..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-08-12 23:04

Geplaatst door de TopicStarter : 16-08-12 23:04

Inderdaad al een tijd stil hier...

Maar toch even een update:
Met mij gaat het naar omstandigheden prima. Operatie is voorlopig op de lange baan geschoven en heb voor mezelf besloten dat zolang ik nog kan lopen en mijn pijngrens nog niet is bereikt, ik me niet op een wachtlijst laat zetten.
'Mijn sociale leven gaat voorlopig voor mijn lichamelijke leven en we zien wel waar het schip strand. Vooralsnog is de pijn te doen. Ik loop nu sinds een tijd bij een accupunctuurarts(voor meerdere klachten hoor) en hij doet ook manueel therapie en dat helpt wel onwijs! Doordat mijn lichaam verder gewoon wat beter in elkaar zit en ik geen rug en nekklachten meer heb, kan ik ook wat meer bezig om spieren op te bouwen om de pijn wat meer op te vangen en dat werkt aardig!

Wel pasgeleden door m'n rug gegaan helaas, maar dat gaat ook weer steeds beter. Ik kan al weer bewegen zonder me direct een oma van 100 te voelen

.

Ik schrok er wel van dat ik me ging ergeren aan de wat lagere pijngrens van een ander, terwijl ook die pijn toch echt oprecht is. Ik vind dat ze dan wel gewoon door kunnen lopen, want ja dat doe ik toch ook? Merk aan dat soort dingen toch wel dat ik stiekem de pijngrens van mezelf een klein beetje ga verhogen en daar moet ik dus wel even mee oppassen. Als ik wil, ben ik in staat om mezelf letterlijk kapot te lopen...

Hoe is het nu met jullie?

**Geplaatst**: 17-08-12 09:21

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 17-08-12 09:21

Hoi, bij mij is HD als baby al geconstateerd. Heb mijn eerste jaren in een spreidbroek gezeten. Soms heb ik nog wel eens last van m'n heupen!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-08-12 12:08

Geplaatst door de TopicStarter : 17-08-12 12:08

Dat hebben ze bij mijn broertje ook gedaan en die heeft als kind ook in een spreidbroek gezeten. Tot nu toe heeft hij nergens last van.

Bij mij vonden ze het destijds niet nodig om foto's te maken :roll:

**Geplaatst**: 17-08-12 17:54

Geplaatst: 17-08-12 17:54

Gelukkig dat de acupunctuur helpt om je rug en nekklachten te verminderen. Dit kost je lichaam ook alleen maar extra inspanning.

Dat van die pijngrens van anderen herken ik helemaal. Het is erg frustrerend als iemand een keer zeurt over dat hij/zij last heeft van iets, terwijl je zelf dagelijks last hebt. Wel heb ik na de operatie geleerd om meer naar mijn lichaam te luisteren. Je lichaam geeft niet voor niks de pijnklachten aan.

Bij mij zijn vorige week de schroeven uit mijn heup verwijderd. Dit is eigenlijk ontzettend goed verlopen. Direct na de operatie mocht ik al direct weer op mijn been staan. Dit had ik niet verwacht;P

**Geplaatst**: 19-08-12 21:44

Geplaatst: 19-08-12 21:44

xpaulienx schreef:
Gelukkig dat de acupunctuur helpt om je rug en nekklachten te verminderen. Dit kost je lichaam ook alleen maar extra inspanning.

Dat van die pijngrens van anderen herken ik helemaal. Het is erg frustrerend als iemand een keer zeurt over dat hij/zij last heeft van iets, terwijl je zelf dagelijks last hebt. Wel heb ik na de operatie geleerd om meer naar mijn lichaam te luisteren. Je lichaam geeft niet voor niks de pijnklachten aan.

Bij mij zijn vorige week de schroeven uit mijn heup verwijderd. Dit is eigenlijk ontzettend goed verlopen. Direct na de operatie mocht ik al direct weer op mijn been staan. Dit had ik niet verwacht;P

Ik herken dit ook heel erg, weliswaar niet met HD maar wel met andere dingen

Merkte laatst dat ik vaker 'kramp' in mijn heup begon te krijgen?

Even gepraat met mijn vader en dit blijkt dus ook mijn heup te zijn die een beetje uit de kom schiet. Moet ik dus wel even op gaan letten, heb al wel genoeg blessures gehad dacht ik zo

.
Voor mijn vriendin is het nu afwachten geblazen, uitzicht heeft ze niet meer, ze komt in een rolstoel, maar ze weten nog niet wanneer. Haar hele leven draaide om sport en dan vooral atletiek, soms vraag ik me echt af of er niet meer te doen is aan dit soort dingen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-08-12 22:19

Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-12 22:19

Jeetje dat klinkt wel heel heftig!
Maar komt ze vanwege de HD in een rolstoel? Geen operatie of niks?

**Geplaatst**: 20-08-12 08:31

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 20-08-12 08:31

Ze heeft wel een operatie gehad aan haar rechterheup en de pinnen zijn er inmiddels ook uit, maar ze blijft last houden van haar heup. Waarschijnlijk is er bij de operatie iets misgegaan. Probleem is dat ze ook nog HD heeft aan haar linkerheup.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-12 16:03

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-12 16:03

Bahbahbah :S .
Ik heb ook HD in beide heupen, als ik kies voor operatie moet eerst de 1 en dan jaar later de ander...

**Geplaatst**: 20-08-12 21:54

Geplaatst: 20-08-12 21:54

ijssnuiver schreef:
Bahbahbah :S .
Ik heb ook HD in beide heupen, als ik kies voor operatie moet eerst de 1 en dan jaar later de ander...

hoeft niet te betekenen dat dit bij jou ook gebeurt he

, wil je niet ontmoedigen. Maar het is gewoon zo ontzettend kolere

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-12 22:16

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-12 22:16

Nee, maar zo had ik het ook zeker niet opgevat hoor

. Desondanks blijft het voor je vriendin wel zwaar poedersuiker en dat zwak uitgedrukt.

Voor mezelf weet ik nog niet eens zeker of ik wel wil opereren. Zoals het nu gaat, voorlopig niet en ik wil wel regelmatig even een foto laten maken om te zien of er al slijtage gaat optreden. Maargoed eigenlijk ben je al te laat als dat proces gestart is.

**Geplaatst**: 21-08-12 12:19

Geplaatst: 21-08-12 12:19

Bah, wat vervelend voor je vriendin!

Lichte slijtage is in sommige gevallen wel mogelijk toch? Als het meer wordt, is het idd niet meer mogelijk om een heupbesparende operatie te doen. Al zal dit ook per persoon afhankelijk zijn.

Uit mijn eigen oogpunt gezien, zou ik je wel aanraden om je te laten opereren. Op een gegeven moment kreeg ik namelijk steeds meer pijn, en kon nog maar 10 minuten lopen. Maar dat verschilt natuurlijk ook per persoon.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-08-12 13:43

Geplaatst door de TopicStarter : 21-08-12 13:43

Klopt inderdaad en het scheelt ook heel erg per persoon, wanneer die pijn echt gaat toenemen. En voor mezelf heb ik het besluit genomen om die gok maar te wagen. Voor hetzelfde geld ben ik 75 en word de pijn ondragelijk. Dan kunnen ze er meteen 2 nieuwe heupen in gooien

. Andere kant van het verhaal is, dat het ook over 5 jaar zover kan zijn. Daar ben ik me goed van bewust!