Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-10-11 09:27

Geplaatst: 22-10-11 09:27

Zo te lezen is jouw reportage een puinhoop,ik kan je adviseren om even contact op te nemen met het Steunpunt ME en arbeidsongeschiktheid

http://www.steungroep.nl/

Zij kunnen je verder helpen met advies en je evt doorsluizen naar het juridische steunpunt.
CSS en ME/CVS zijn 2 totaal verschillende diagnoses en dit is van belang voor het protocol

CSS is een diagnose die ze nogal makkelijk uit hun mouw schudden.

**Geplaatst**: 22-10-11 09:38

Geplaatst: 22-10-11 09:38

Nee hoor, niet de rapportage is een puinhoop.... Die zijn heel duidelijk. Alleen heeft het UWV er vervolgens een puinhoop van gemaakt

Ik ga naar de hisarts, vraag om twee maal het verslag met daarin de diagnose CVS van het Radboud, stuur er eentje naar het UWV en hou de andere zelf. Dan staat bij het UWV zwart op wit dat ik CVS heb, en dan ben ik benieuwd wat ze daar mee doen. Ik begrijp ook wel dat er een essentieel verschil zit in CSS en CVS. Maar nee, CSS schudden ze niet uit hun mouw, sorry. Dat vind ik een boute uitspraak. Het verschil met CVS is echter wel, als ik het goed begrijp, dat CVS volgens jullie niet te genezen is. En CSS (burn out niet aan werkgerelateerd) is dat voor zover ik weet wel. In die zin zou het wel uit kunnen maken ja. wat ik bedoelde is, dat als ze CVS ook alleen omschrijven als ongedifferentieerde somatoforme stoornis, het niet uitmaakt of ik die diagnose toestuur. Maar als het letterlijk CVS wordt genoemd in de rapportage, dan maakt het wel uit.

Overigens is het niet geheel vreemd dat mensen met CSS vervolgens CVS krijgen. Ondanks dat er weinig bekend is over oorzaken, etc. wordt er wel een link gelegd. Het een kan het gevolg van het ander zijn egweest. En ja, ik voel duidelijk verschil met een jaar geleden. Het verschil tussen CSS en CVS is voelbaar.

Ik begrijp echter nog steeds niet over welk protocol je het hebt.... De arts van het UWV heeft geen diagnose gesteld bij mij. Ik heb met papieren en rappotrages zelf kunnen voorleggen wat de diagnose was. Ik ben niet ´gekeurd´door haar. Daarom begrijp ik de posts soms niet. Ik ben door de hele malle molen van hulpverlening geweest, alles staat zwart op wit. De arts neemt gewoon over wat er al is. Alleen had deze arts dus kennelijk geen flauw idee van wat de termen inhielden. en daar heb ik mij aan gestoord.

**Geplaatst**: 22-10-11 09:57

Geplaatst: 22-10-11 09:57

TS: B12 tekort laat zich niet altijd in de bloedwaardes zien. Je kunt dus heel goed een tekort hebben. Bijslikken kan voor een vegetariër nooit kwaad.
Verder kan een magnesiumtekort extreme vermoeidheid veroorzaken maar magnesium kun je beter met calcium supplementeren omdat deze 2 elkaar nodig zijn. Magnesium in bloed zoeken heeft niet zo heel veel zin, je moet in het bloedserum kijken en dat gebeurt normaal niet. Calciumtekort is ook een mogelijkheid maar dat is afhankelijk van de rest van je voedingspatroon. Eet/drink je wel melkprodukten of ook niet?
Vitamine B is ook erg belangrijk voor de energie. Vit. B bestaat uit 10 verschillende stoffen die samenwerken en niet apart moeten worden ingenomen behalve B12 en voor zwangere vrouwen B11. Dan moet je een B-complex nemen.
Q10 is een andere stof die belangrijk is voor je energieniveau maar ook ijzer. Als je ijzer neemt moet je ook zorgen voor vit. C want dat bevordert de ijzeropname.

Buiten bovenstaande om zijn er nog tal van mogelijkheden natuurlijk.

Ben je mss eens gebeten door een teek waardoor de ziekte van Lyme een mogelijkheid is?
En ook al is je bloed daarop gecontroleerd, in NL testen ze niet op alle vormen van Lyme dus ook hier zegt een bloeduitslag niet alles. Daarom wijken veel mensen voor een test uit naar Duitsland waar wél op alle vormen van Lyme wordt getest.

Veel sterkte. Weet uit ervaring hoe het is zo moe te zijn.

**Geplaatst**: 22-10-11 10:00

Re: extreme vermoeidheid

Geplaatst: 22-10-11 10:00

Door de laatste post merk ik inens dat ik ben afgedwaald. Dit topic is helemaal niet begonnen om onze eigen ervaringen uit te wisselen over CVS! Excuses aan topicstarter......

Inderdaad goed om ALLE mogelijkheden te onderzoeken. Volgens mij zijn de mogelijkheden allemaal wel genoemd. O.a. B12-tekort, schildklierfunctie, magnesium, andere ziektes, pfeifer, etc.

Sterkte (nogmaals sorry)

**Geplaatst**: 22-10-11 10:09

Geplaatst: 22-10-11 10:09

Heb ff moeten zoeken hoor, maar ik heb het protocol gevonden

http://www.nvvg.nl/download/content/VG_ ... ndroom.pdf

Het is voor jou op dit moment nog niet van belang gummie, omdat ze jou niet hebben afgekeurd op CVS en dit protocol dus niet van toepassing is op jouw keuring. Er is een ander protocol voor burn-out/overspannen. In het protocol CVS staat uitgelegd hoe artsen met CVS om moeten gaan, de diagnose moeten controleren, en wat er te verwachten is van CVS-patienten in het algemeen voor herstel e.d. en welke behandelingen er gevolgd kunnen worden. Op basis daarvan en andere dingen in het protocol besluiten zij in hoeverre iemand arbeidsongeschikt is.

Over CGT kan ik het volgende vinden:
- Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een vorm van psychotherapie die ten doel heeft veranderingen aan te brengen in cognities en gedragingen van patiënten. Wil CGT bij CVS succesvol zijn, dan moet de deelname vrijwillig zijn
-CGT voor CVS is gericht op herstel. Dit houdt onder andere in dat er volgens de CDC-94 criteria geen sprake meer is van CVS en dat de vermoeidheidsklachten na de therapie niet meer afwijkend zijn van normaalwaarden. Werkhervatting is een van de behandeldoelen. Herstel impliceert niet in alle gevallen dat de patiënt weer tot het oude activiteitenniveau terugkeert of zijn werkzaamheden weer volledig op het oude niveau hervat.
-Van alle patiënten die actief en op vrijwillige basis aan de therapie deelnemen meldt ongeveer zeventig procent na de behandeling geen klachten meer te hebben of aanzienlijk minder klachten dan voor de behandeling. Bij ongeveer dertig procent heeft de behandeling geen effect. Het behandeleffect blijkt duurzaam te zijn en is na vijf jaar nog aantoonbaar. Verslechtering van de gezondheidstoestand door CGT is nooit aangetoond. Er is geen relatie gevonden tussen de duur van de klachten vóórdat met de behandeling begonnen werd en de resultaten van de behandeling. Met andere woorden: de behandeling is ook voor patiënten die al lange tijd klachten hebben in de meeste gevallen succesvol.
-De prognose van een al langere tijd bestaand CVS is afhankelijk van de vraag of reeds adequate behandeling heeft plaatsgevonden:
• Indien CGT voor CVS heeft plaatsgevonden en na twee jaar is nog sprake van volledige arbeidsongeschiktheid, dan is de prognose niet gunstig.
• Patiënten die niet of niet adequaat behandeld zijn hebben bij adequate behandeling een relatief goede prognose.
-Indien betrokkene ten tijde van de beoordeling in CGT voor CVS is, overlegt de
verzekeringsarts met de behandelaar. Hij maakt een inschatting van het verdere
beloop en plant een heronderzoek om het herstel te evalueren
-Indien betrokkene geen opgaande lijn van herstel vertoont of een behandeling volgt waarvan de effectiviteit niet is aangetoond en nog niet met CGT behandeld is, informeert de verzekeringsarts betrokkene over CGT voor CVS. Hij
overlegt met betrokkene, huisarts, bedrijfsarts of andere behandelaar(s) over het
opstellen van een medisch plan van aanpak

We zijn trouwens wel heeeeeeeeel erg offtopic gegaan volgens mij

Sorry TS!

**Geplaatst**: 22-10-11 10:20

Geplaatst: 22-10-11 10:20

Okee, dus sowieso de diagnose CVS doorsturen aan het UWV

Dankje voor de info! En opvallend dat in die informatie toch wel wat dingen die hier werden aangedragen weerlegd worden

En nu weer on-topic

**Geplaatst**: 22-10-11 12:52

Geplaatst: 22-10-11 12:52

gummie schreef:
Nee hoor, niet de rapportage is een puinhoop.... Die zijn heel duidelijk. Alleen heeft het UWV er vervolgens een puinhoop van gemaakt

Dat bedoelde ik ook

Hun rapportage is een puinhoop...niet die jij/je specialisten hebben aangedragen.

gummie schreef:
Ik ga naar de hisarts, vraag om twee maal het verslag met daarin de diagnose CVS van het Radboud, stuur er eentje naar het UWV en hou de andere zelf. Dan staat bij het UWV zwart op wit dat ik CVS heb, en dan ben ik benieuwd wat ze daar mee doen. Ik begrijp ook wel dat er een essentieel verschil zit in CSS en CVS. Maar nee, CSS schudden ze niet uit hun mouw, sorry. Dat vind ik een boute uitspraak. Het verschil met CVS is echter wel, als ik het goed begrijp, dat CVS volgens jullie niet te genezen is. En CSS (burn out niet aan werkgerelateerd) is dat voor zover ik weet wel. In die zin zou het wel uit kunnen maken ja. wat ik bedoelde is, dat als ze CVS ook alleen omschrijven als ongedifferentieerde somatoforme stoornis, het niet uitmaakt of ik die diagnose toestuur. Maar als het letterlijk CVS wordt genoemd in de rapportage, dan maakt het wel uit.

Ik doelde niet specifiek op jouw situatie maar in het algemeen...

gummie schreef:
Overigens is het niet geheel vreemd dat mensen met CSS vervolgens CVS krijgen. Ondanks dat er weinig bekend is over oorzaken, etc. wordt er wel een link gelegd. Het een kan het gevolg van het ander zijn egweest. En ja, ik voel duidelijk verschil met een jaar geleden. Het verschil tussen CSS en CVS is voelbaar.

Ik begrijp echter nog steeds niet over welk protocol je het hebt.... De arts van het UWV heeft geen diagnose gesteld bij mij. Ik heb met papieren en rappotrages zelf kunnen voorleggen wat de diagnose was. Ik ben niet ´gekeurd´door haar. Daarom begrijp ik de posts soms niet. Ik ben door de hele malle molen van hulpverlening geweest, alles staat zwart op wit. De arts neemt gewoon over wat er al is. Alleen had deze arts dus kennelijk geen flauw idee van wat de termen inhielden. en daar heb ik mij aan gestoord.

Hoe ME/CVS ontstaat zijn ze nog niet over uit,ook niet over het verloop en/of genezing.Het is allemaal een groot grijs gebied $:\$

TeSzZz heeft je het protocollenverhaal verteld...
Wat informatie betreft is er niets weerlegt,alleen maar dat er 2 varianten zijn namelijk die van degene die voorstander/aanhanger zijn van het Nijmegen ME/CVS "ontwerp" en de patiënten vereniging

Nu weer on-topic inderdaad

**Geplaatst**: 22-10-11 13:11

Geplaatst: 22-10-11 13:11

@ Tinky: er staat in de post van TeSzzZz wat het protocol is voor artsen inzake het moeten omgaan met CVS. Ik zie geen bronvermelding! Maar een protocol is iets wat naar mijn weten landelijk wordt toegepast. En in dat protocol wordt verwezen naar CGT, en wordt vermeld dat achteruitgang door CGT nooit is aangetoond. Als het UWV dit protocol aanhoudt, terwijl onderzoeken het tegendeel bewijzen (zoals hier wordt gezegd) is het op z'n minst opmerkelijk. Zo niet, ongeloofwaardig. Ik ga er voralsnog van uit dat ik kan rekenen op wat er in die protocollen vermeld staat.

Na wat heen en weer geslingerd te zijn tussen hoop en vrees, vind ik de post over het protocol zeer nuttig en ga ik toch weer vol vertrouwen die CGT tegemoet, maar wel met een kritische blik uiteraard.

Heeft TS inmiddels al wat meer ontdekt?

Is er al wat meer bekend over eventuele oorzaak?

**Geplaatst**: 22-10-11 14:05

Re: extreme vermoeidheid

Geplaatst: 22-10-11 14:05

Houdt er rekening mee dat dit protocol in 2007 is opgesteld, en voor zover ik kan vinden sindsdien niet aangepast

Als je het hele protocol leest zie je dat ze toch ook het een en ander op psychische oorzaken of iig het psychisch in stand houden van CVS gooien. En in nederland is inderdaad landelijk niet bewezen dat CGT niet werkt, internationaal is dat wel degelijk aangetoond. Alleen voornamelijk na 2007

Als je naar de cijfers voor succes kijkt komen die in grote lijnen overeen met wat Nijmegen claimt, nederlands voornaamste "kenniscentrum" en dat is dus ook waar de gezondheidsraad hun conclusies vandaan haalt.

Ben ook wel benieuwd of TS ondertussen al het een en ander heeft laten testen

**Geplaatst**: 24-10-11 14:17

Re: extreme vermoeidheid

Geplaatst: 24-10-11 14:17

Heb je een levend bloed analyse laten doen?

Ik heb ook een tijd lang gelopen met vermoeidheid en het bleek dat ik een virus in mijn lichaam heb. Werd afgeschreven door de huisarts als chronisch vermoeid, maar dat bleek helemaal niet zo te zijn.