Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-11 19:39

tienus63 schreef:
@ mysa, die zijn inderdaad wel wat charmanter..
Maar van die andere weet ik absoluut gegarandeert dat het voor mij werkt en ik denk dat die Muckboots ook aan de prijs zijn.


Ik heb de Muckboots, mijn tenen gaan er standaard dood in. In de Ariat laarzen gaat het beter, maar als het echt te koud is, helpt geen enkel schoeisel bij mij. Ik heb wel eens gedacht aan zooltjes die je kunt warmen en die dan een paar uur warm blijven.

Anoniem

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-11 19:41

Ik loop met plus 9 al met handschoenen :'), mensen vinden dat maar vreemd. Ik moest van de week iemand op de markt betalen, dus ik geef geld, alleen mijn vingers waren dood, de marktmevrouw hield haar hand een heel eind onder die van mij en keek ontzettend vies :D

PaysBas

Berichten: 4997
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Somewhere

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-11 20:03

Om de bloedtoevoer te behouden naar mn voeten gebruik ik warmte stickers. Ben er heel blij mee! :j
Vooral buiten is het zonder deze stickers voor mij niet te doen ;(
In de auto als we een lange rit maken neem ik vaak een kruik mee.

mysa
correspondent/vertaler

Berichten: 12193
Geregistreerd: 14-07-07
Woonplaats: Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-11 20:08

Waar koop je die? oh, ik zie het al.

tienus63

Berichten: 19866
Geregistreerd: 09-08-05

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-11 20:42

@ mindim, die lelijke laarzen werken bij mij echt goed.
Tuurlijk als het -12 C is en ik ben veel buiten dan worden mijn voeten uiteindelijk wel koud.
Maar gewoon voor de normale dingen die je buitenshuis moet doen, zijn ze meer dan geschikt.
Ze zijn gegarandeerd tot -40 C in tegenstelling tot de muckboots die maar tot -20 C gaan.

Ik heb ook meer dan voldoende handschoenen her en der liggen, ik wil niet mis grijpen als ik ze nodig heb.

Ilsie
Berichten: 67
Geregistreerd: 13-11-04
Woonplaats: Oldenzaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-10-11 18:14

luuntje schreef:
Wat een herkenning.
Door mijn Ehlers-Danlos syndroom heb ik ook Raynaud gekregen.
Ik draag al maanden handschoenen.
Ook binnen met de verwarming aan kan nik tussen douche en slaapkamer dode vingers en tenen hebben.

Ik heb weleens gelezen over handschoenen met een verwarmingselement.
Heeft iemand hier ervaring mee?


Ik wou mij ook even komen melden.
Ik heb ook het fenomeen van Raynaud en slik ook nifidipime.
Ik draag zo goed als het hele jaar handschoenen. Heb ze iig zo goed
als elke dag mee. (maar slik dan zomers geen medicijnen)

En ik heb handschoenen met accu. Alwel ruim 6 jaar geleden gekocht.
Kon toen 5 min buiten zijn ipv 10 sec. Nu heb ik handschoenen met batterijen besteld.
http://www.thermokledingplaats.nl/ ik ben benieuwd.

mysa
correspondent/vertaler

Berichten: 12193
Geregistreerd: 14-07-07
Woonplaats: Veluwe

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-10-11 18:44

Heb je die ruiter/wintersport handschoenen besteld, of andere?

Lynn_Nikita

Berichten: 26355
Geregistreerd: 29-03-06
Woonplaats: Limburg

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-10-11 18:47

Ik heb het ook al zolang ik me kan herinneren, mijn moeder en oma hebben het ook
Erg vervelend, zeker als het vochtig weer is, zowel in de zomer als in de winter

Ik heb het in mijn tenen en mijn handen, en zeker in de winter is dit erg lastig bij de paarden
Ik heb met motorrijden handschoenen op accu gehad, en denk dat ik zoiets nu ook in mijn laarzen wil en handschoenen bij de paarden, alleen moet ik nog kijken wat het beste werkt, aangezien ik geen accu heb zoals bij de motor om het op aan te sluiten

Ilsie
Berichten: 67
Geregistreerd: 13-11-04
Woonplaats: Oldenzaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-11 21:27

mysa schreef:
Heb je die ruiter/wintersport handschoenen besteld, of andere?


idd de ruiter/wintersport handschoenen. heb ze allen nog niet binnen
was iets fout gegaan dus worden nu opnieuw verzonden. als ik ze heb zou ik wel even
zeggen of ze bevallen.

Ilsie
Berichten: 67
Geregistreerd: 13-11-04
Woonplaats: Oldenzaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-11 21:46

Ilsie schreef:
mysa schreef:
Heb je die ruiter/wintersport handschoenen besteld, of andere?


idd de ruiter/wintersport handschoenen. heb ze allen nog niet binnen
was iets fout gegaan dus worden nu opnieuw verzonden. als ik ze heb zou ik wel even
zeggen of ze bevallen.


Wou even zeggen ik heb de handschoenen nog niet uitgeprobeerd
maar heb wel de zooltjes voor in de schoenen. Ze worden niet ontzettend warm
maar laatst tijdens een buitenrit klaagde iedereen over koude voeten behalve ik :)
De batterij kan je best makkelijk om je chap vastmaken, draadje onder de chaps door.

tienus63

Berichten: 19866
Geregistreerd: 09-08-05

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-11-11 17:34

Ik heb zojuist jodphurs van mountain horse gekocht.
Gezien de zooldikte, zullen ze niet snel kouw laten optrekken.
Ik heb ze twee maten groter genomen dan mijn normale schoenmaat, dan kan ik twee paar sokken er in aan.
En dan hoop ik voor net een wat minder lompe variant te hebben dan mijn gegarandeerd warme thermoboots.

PaysBas

Berichten: 4997
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Somewhere

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-11 12:53

Ruim zittende schoenen is altijd verstandig voor isolatie.

@ Tienus63:Welke jodphurs heb je van Mountain Horse gekocht? :j

mysa
correspondent/vertaler

Berichten: 12193
Geregistreerd: 14-07-07
Woonplaats: Veluwe

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-11 14:48

@Ilsie, bedankt, als je de handschoenen ook hebt uitgeprobeerd hoor ik het graag!

tennan
Berichten: 3372
Geregistreerd: 10-03-09
Woonplaats: Friesland

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-11 15:45

Hallo allemaal,

De verschijnselen die bij jullie optreden komen mij erg bekend voor, ook ik kan niet lang buiten zijn, altijd koude voeten en handen, blauw gespikkelde vingers bij temperaturen als die van vandaag, een beklemmend gevoel in je handen...

Ook ik draag nu al 3 lagen kleding en veel wol. Ik slaap onder 3 dekbedden en met een kruik.

Reuma zit wel in mijn familie, zou het kunnen dat ik ook Reynaud heb?

tienus63

Berichten: 19866
Geregistreerd: 09-08-05

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-11 16:13

@ Paysbas, de MH protective Jodhpur.
Ik heb hem vanmiddag goed kunnen testen, poos bij de buuv in de binnenbaan gestaan, normaal gesproken zou ik dan koude voeten krijgen.
Geen last gehad.
Dus voor mij lijkt niet een estetisch verantwoord alternatief te zijn voor mijn lompe laarzen.
Wordt het me echt te koud, dan kan altijd die nog weer aan trekken.

Tevens gisteren die polartec rijhandschoenen van Roeckl meegenomen, ook een aanrader.
De meeste handschoenen die lekker warm zijn, zijn meteen ook weer lomp en dik en passen lastig in je jaszak als je ze even uit wilt/kunt hebben.
En hebben natuurlijk antislip, wat handig is bij het autorijden.
Ik gebruik mijn rijhandschoenen altijd bij het autorijden.

Deze zijn heel flexibel en lekker warm.
Deze heb ik wel meegenomen omdat ik de kortingsstickers van Divoza had meegenomen, maar zonder korting zijn ze de centen ook waard.

mylittlejoy

Berichten: 4105
Geregistreerd: 23-09-05
Woonplaats: Zoetermeer

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-02-12 10:56

Hey, hier meld zich nog een Reynaud-klant. Hoe komen jullie deze dagen door?

KarinvdM

Berichten: 16566
Geregistreerd: 12-05-03
Woonplaats: Holsloot

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-02-12 11:17

Dankzij de vaatverwijders, die ik nu toch maar ben gaan slikken, gaat het prima. Ik heb er nu duidelijk minder last van. :) Vorige week heb ik nog wel lekker warme handschoenen besteld bij de paardendrogist en zonder die handschoenen en m'n thermolaarzen waag ik me nu ook niet buiten.

Saar4
Berichten: 2423
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-02-12 11:44

Met absurd veel lagen kleding en desondanks toch ontstoken vingers..... Maarrrr, ik ga woensdag lekker een paar dagen naar Curaçao om bij te komen!!

KarinvdM

Berichten: 16566
Geregistreerd: 12-05-03
Woonplaats: Holsloot

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-02-12 11:48

Lekker Saar!

wwr

Berichten: 1317
Geregistreerd: 10-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-02-12 14:15

Ik heb geen Reynaud (dat ik weet), maar wel winterhanden en voeten (in erge mate).
Ik heb ook bijna de hele zomer in mijn winterjas gelopen. En zodra het heel iets vriest krijg ik blaren (al bij -1).
Omdat verder ook niks hielp slik ik nu ook nifedipine en moet zeggen dat het goed bevalt :)

En verder gewoon 2 broeken aan en 5 lagen kleding en vaseline smeren.

Anoniem

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-12 09:36

Buiten is het niet te doen, 7 tenen en 4 vingers zijn na 5 minuten buiten zijn, lijkwit en gevoelloos en het duurt minimaal een half uur voordat dat weer wat op orde is. Een paard poetsen, krijg ik niet voor elkaar. Gelukkig staan ze op de wei en krijgen ze genoeg beweging aldaar. Ik hoop dat het na het weekend en een elfstedentocht gaat dooien.

mylittlejoy

Berichten: 4105
Geregistreerd: 23-09-05
Woonplaats: Zoetermeer

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-12 09:54

Ik ben zo blij! Ik heb gisteren voor het eerst kunnen rijden zonder dooie vingers! Het kostte vier lagen kleding tot over de handen en het overslaan van een poetbeurt zodat we vanuit de warme auto direct konden rijden, maar het lukte! :+

Buiten hoef ik idd ook niet te proberen nu. In december reed ik mee in een rouwstoet en tja, dan kan je het niet maken om met thermolaarzen aan te komen zetten. God, ik heb de rest van de dag niet meer kunnen lopen van de pijn. Lijkwitte tenen die helemaal opgezet waren.

Ik hoop dat de vorst deze week verdwijnt, want de 19e heb ik wedstrijd en moet ik buiten inrijden. Dan ga ik ook eens de warmtestickers proberen. Wie weet, misschien helpt het wel.

luuntje

Berichten: 15459
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-12 10:38

Mijn handschoenen met accu's zijn niet warm genoeg.
Ook niet met extra handschoenen er overheen.

Dat nifedipine mag iedereen dan gebruiken?

Juud87
Berichten: 3367
Geregistreerd: 04-12-05
Woonplaats: In het mooie Westfriesland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-02-12 11:54

@luuntje: nee, eigenlijk niet.
Ik kon het niet via de huisarts krijgen ivm bloeddruk, maar de dokter in het ziekenhuis schreef het me wel voor onder het mom van: Je kan het altijd proberen.
Nifedipine is een bloedvatverwijdend middel. Als je je bloedvat verwijdt, dan zakt je bloeddruk dus ook omdat het meer ruimte krijgt in de bloedvat. Als je dus al een lage bloeddruk hebt is het niet raadzaam om het te gebruiken.
Ikzelf heb al een vrij lage bloeddruk (tegen ondergrens aan) en mag het eigenlijk ook niet gebruiken. Heb het eerst wel gebruikt om het uit te proberen, toen werd het zomer en ben ik gestopt. Toen ik weer wilde beginnen kreeg ik enorme hoofdpijn. Is een bekende bijwerking, heb ik eerder ook gehad, maar dat was minder heftig en na twee/drie uur weer weg. Nu moet ik echt plat gaan liggen. Ga het vanaf nu nog eens proberen, kijken of het weer zo is, zo ja, is het einde verhaal en kan ik er blijkbaar niet tegen.

Loop nu standaard met een skibroek aan (al vanaf November ofzo), doe alles lopend, met de fiets of trein, brommer laat ik staan anders ben ik na 5 minuten aan het janken van de pijn. Paardje heeft nu dan ook veel vrij en poetsen gaat ook niet behalve met handschoenen aan en daar is ze bang voor :') En eer ik daar ben met fietsen ben ik ook weer driekwartier verder..

Wat mij verder opviel is dat ik de laatste tijd een moeilijk genezend wondje en meerdere ontstekingtjes aan mijn tenen heb terwijl ik niks anders doe dan voorheen qua nagelverzorging en schoeisel. Hoort dat ook bij Reynaud (gevoeliger voor kwetsuren) of moet ik de oorzaak toch bij mijn handelen zoeken?

@Saar4: Geniet ervan, wou dat ik mee kon.. :D

Anoniem

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-12 12:08

Ik zit ook tegen de ondergrens van normale bloeddruk aan en durf daarom ook niet aan de vaatverwijders. Mijn handen zijn constant koud en mijn gezicht soms tegen het blauwe aan.
Ook krijg ik met het inademen van de koude lucht soms steken in mijn longen, gelukkig gebeurt dit beperkt. Mijn paarden zijn ook vrij, het is buiten niet te doen inderdaad. Het is aardig pijnlijk dat Reynaud :D