Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-10-11 09:39

Re: moeder met ms

Geplaatst: 11-10-11 09:39

mijn man heeft deze ziekte ook,hij heeft het vorig jaar te horen gekregen,
hij is erachtergekomen dat eerst in het verleden 1 oog bleef staan een aantal dagen,daarna is dat weggetrokken,een aantal jaar laten viel zijn linker kant in 1 keer even weg waadoor hij is gevallen,maar dat was ook maar even daarna zijn ze onderzoeken gaan doen,eerst een ruggenprik om hersenvocht af te trekken daar zagen ze afwijkingen in,en toen een scan,daar zagen ze witte plekjes op zijn hersens.hij heeft dus ms alleen nu merk je er niks van gelukkig,maar bij hem komt in 1 keer iets opzetten en trekt gelukkig dan weer weg,
ik kan tot nu toe er goed meeomgaan en hij ook,maar het kan in 1 keer omslaan en verergeren.
ik wens je veel sterkte toe.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-10-11 10:47

Geplaatst door de TopicStarter : 11-10-11 10:47

akishino schreef:
De echte diagnose MS wordt pas geconstateerd na 1-2 schubs, een MRI en een lumbaalpunctie en bloedonderzoek. Zo zei mijn neuro het toen ik de diagnose kreeg. Helaas voldeed ik aan alle punten.

Ik ken ook veel meer vrouwen met MS dan mannen, maar soms heb ik het idee dat de mannen die het hebben het wel in een zwaardere vorm hebben, maar dat is mijn idee, kan goed helemaal niet wetenschappelijk zijn.

@xxxmarexxx, waarom kan je geen scan ondergaan als ik het vragen mag? Niet dat ik denk dat het nodig is, maar viel me gewoon op.

Ik krijg de 31ste de uitslagen van mijn nieuwe mri, ben erg benieuwd hoe de stand van zaken is.

Effe een vraagje, gebruiken jullie/jullie moeders medicijnen?

Ik onderga nu geen scan gezien in zwanger ben. wie weet laat ik het nog onderzoeken maar op dit moment heb ik daar geen behoefte na.
mijn moeder gebruikt nu Copaxone dit werkt erg goed bij haar. op haar laatste scan was dan ook niks nieuws te zien.
spannend dat je 31 de uitslag krijgt. hopelijk is het allemaal rustig.
gebruik je zelf medicatie?

**Geplaatst**: 11-10-11 14:09

Geplaatst: 11-10-11 14:09

akishino schreef:
Effe een vraagje, gebruiken jullie/jullie moeders medicijnen?

Mijn moeder gebruikt Betaferon. Moet ze om de dag subcutaan(onderhuids) injecteren.

**Geplaatst**: 12-10-11 07:02

Geplaatst: 12-10-11 07:02

xxxmarexxx schreef:
akishino schreef:
De echte diagnose MS wordt pas geconstateerd na 1-2 schubs, een MRI en een lumbaalpunctie en bloedonderzoek. Zo zei mijn neuro het toen ik de diagnose kreeg. Helaas voldeed ik aan alle punten.

Ik ken ook veel meer vrouwen met MS dan mannen, maar soms heb ik het idee dat de mannen die het hebben het wel in een zwaardere vorm hebben, maar dat is mijn idee, kan goed helemaal niet wetenschappelijk zijn.

@xxxmarexxx, waarom kan je geen scan ondergaan als ik het vragen mag? Niet dat ik denk dat het nodig is, maar viel me gewoon op.

Ik krijg de 31ste de uitslagen van mijn nieuwe mri, ben erg benieuwd hoe de stand van zaken is.

Effe een vraagje, gebruiken jullie/jullie moeders medicijnen?

Ik onderga nu geen scan gezien in zwanger ben. wie weet laat ik het nog onderzoeken maar op dit moment heb ik daar geen behoefte na.
mijn moeder gebruikt nu Copaxone dit werkt erg goed bij haar. op haar laatste scan was dan ook niks nieuws te zien.
spannend dat je 31 de uitslag krijgt. hopelijk is het allemaal rustig.
gebruik je zelf medicatie?

Proficiat met je zwangerschap!!!! Wat een leuk nieuws. Hoe ver ben je? Is dit je eerste zwangerschap?

Ik gebruik nu avonex (1x per week intra musculair) en voorheen gebruikte ik betaferon, maar kreeg daar mega onstekingen van onder mijn huid, dus dat was geen succes. En bij een schub een prednisolonkuurtje.
Ik zie elke week weer een beetje op tegen het spuiten, niet dat het prikje of de bijwerkingen zo erg zijn, maar omdat ik er elke week aan wordt herinnerd dat dit "mijn leven" is. Maar goed, het hoord erbij.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-10-11 15:36

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 12-10-11 15:36

Dank je wel. Ik ben nu ongeveer 6weken zwanger dus heel pril. het is de eerste.

Dat spuiten kan ik me wel voorstellen. mijn moeder spuit nu elke dag en ze went er niet aan. het lijkt me ook niet prettig om op die manier aan je ziekte te worden herrinerd.

**Geplaatst**: 12-10-11 23:38

Re: moeder met ms

Geplaatst: 12-10-11 23:38

Mijn moeder is allergisch voor die spuiten..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-11 12:26

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-11 12:26

anthea: wat gebruikt jou moeder dan voor een medicatie als ik vragen mag? bij mijn moeder werken de spuiten gelukkig heel goed. Mijn nichtje kan ook niet tegen die spuiten maar zij heeft ook een andere vorm van ms.

**Geplaatst**: 13-10-11 13:13

Re: moeder met ms

Geplaatst: 13-10-11 13:13

Er zijn verschillende soorten medicatie die je moet spuiten. Is er niet één waar ze tegen kan? En wat krijgt ze dan voor bijwerkingen?
Ik vond het spuiten om de dag subcutaan ook verschrikkelijk, om de dag ziek en verschrikkelijke ontstekingsplekken. Maar nu ik 1x per week avonex (intra musculair) spuit heb ik helemaal geen ontstekingsplekken en ben maar 1x per week ziek.

Of dat de medicijnen werken weet ik niet. Ik ben twee keer gestopt om zwanger te worden/zijn en merkte toen geen verschil. Ik denk dat ik pas kan vertellen of ze werken als ik langere tijd zou stoppen en dan ga kijken hoe het gaat. Maar dat risico ga ik niet nemen.
Morgen komt de verpleegkundige een nieuwe prikpen uitleggen. Ik heb eerst mezelf altijd gespoten, maar kon dat op een gegeven moment niet meer aan (helemaal geen prikangst tenzij ik het zelf moest doen), dus heeft mijn man het overgenomen. Nu wil ik het morgen weer zelf gaan proberen met die nieuwe pen. Ben erg benieuwd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-11 21:27

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-11 21:27

het lijkt mij ook niks om jezelf te moeten prikken. knap van je dat je het weer gaat proberen hopelijk werkt het.
mijn nichtje gebruikt nu een vrij nieuw maar heftig middel je kon het verglijken met chemotherapie. ik weet de naam zo even niet meer. en als ze weer een 'aanval' heeft gehad krijgt ze pretnison keur in het ms kliniek.

**Geplaatst**: 14-10-11 06:49

Re: moeder met ms

Geplaatst: 14-10-11 06:49

Volgens mij kreeg ze ontstoken aderen van die spuiten, duurt weken voor dat weer weg is

Volgens mij gebruikt ze nu ook geen medicijnen voor de MS, ze heeft wel veel bloedverdunners ivm herseninfarct paar jaar terug. Mijn moeder heeft ook een keer 3 dagen prednison gehad in het ziekenhuis, vond ze heerlijk

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-10-11 13:19

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-11 13:19

waarom gebruiken sommige mensen met ms eigenlijk medicijnen en sommige niet. ik vraag me af hoe mensen die keuze maken

**Geplaatst**: 17-10-11 13:27

Re: moeder met ms

Geplaatst: 17-10-11 13:27

Ik heb nu 10 jaar MS (ben nu 31) en gebruik tot op heden nog geen medicijnen. Ik heb wel 2x een kuur gehad van 3 dagen Prednisol en knapte daar altijd goed van op. Ik heb zo weinig last van de MS dat de bijwerkingen erger zouden zijn dan de kwaal zelf! En moet eerlijk zeggen dat ik ook verschrikkelijk tegen het prikken op zie en wacht dus rustig af op de tablet vorm ;-)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-10-11 13:32

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-11 13:32

Mag ik vragen of je dan veel vlekken had op je hersenscan?

**Geplaatst**: 17-10-11 13:35

Geplaatst: 17-10-11 13:35

Ik heb destijds (na de diagnose) de keuze gemaakt om wel medicijnen te gebruiken.
De neuro vertelde dat het remmend werkt, dus heb ik ervoor gekozen om te gaan spuiten. De rede was dat ik er alles aan wil doen om zo lang mogelijk, zo min mogelijk msklachten te hebben. Dat betekend voor mij niet alleen mijn medicatie (avonex) maar ook gezond eten en mijn conditie op pijl houden. Ik gebruik geen symptoombestrijdende medicijnen(alleen bij een schub een prednisolon kuurtje) en ik hoop dat ik dat nog heel lang zo kan houden.
De neuro heeft mij toen wel zelf de keuze gelaten of ik medicatie wilde gaan gebruiken. Waarom anderen wel of geen medicijnen gaan gebruiken weet ik niet.

Ik heb vrijdag weer zelf gespoten. Die knop van die injector indrukken is een mega psychisch struikelblok voor mij, maar met een beetje steun van mijn man en de verpleegkundige is het wel gelukt.

@DameBlanche, ik wachtte ook op de tabletvorm, maar volgens mijn neuro duurt het nog wel een hele tijd tot het voor iedereen op de markt is. En wat de bijwerkingen op lange termijn zijn. Wel erg fijn dat het zonder medicijnen zo goed gaat.

**Geplaatst**: 17-10-11 13:53

Geplaatst: 17-10-11 13:53

Toen Marc MS kreeg waren die medicijnen er nog niet en toen ze er waren was hij al te ziek. Ook had hij de primair progressieve vorm van MS, dus van het begin af achteruitgaan en geen echte schubs krijgen. Daarvoor waren al helemaal geen medicijnen. Wel heeft hij altijd heel wat symptoombestrijders gehad. Een aantal keren ook een prednisonkuur, maar dat hielp later niet meer.

DameBlanche, fijn om te horen dat je weinig last van je MS hebt, ik hoop voor je dat dat zo blijft, het kan natuurlijk best.

Mare, ze zeggen dat het aantal vlekken op een MRI niet kan aangeven hoeveel klachten je hebt. Je kan dus een paar plekjes hebben en veel klachten en je kan veel plekjes hebben en minder klachten, dat zal er vanaf hangen waar die plekjes zitten.

Akishino, super dat je vrijdag weer zelf hebt gespoten, die kop is er weer af. Nu weer rustig aan doorzetten, dan zal het uiteindelijk wel weer "gewoonte" worden. Hoewel ik een aantal maanden fraxiparon heb gekregen en dat kon ik ook niet zelf. Gelukkig kwamen ze van de thuiszorg dageljks voor Marc en hebben ze mij dus gespoten die tijd, jezelf prikken is echt rot.

**Geplaatst**: 17-10-11 14:04

Re: moeder met ms

Geplaatst: 17-10-11 14:04

Mijn moeder heeft een zware allergische reactie gehad op copaxone. Zij gebruikt nu niks meer, ja 1x in de 3 maanden gaat ze naar het ziekenhuis om een 3 daags infuus met ... te krijgen. (weet niet meer hoe het middel heet, vrij bekende naam)

**Geplaatst**: 17-10-11 14:40

Geplaatst: 17-10-11 14:40

Fjordjes, dat zal denk ik een vorm van Prednison zijn die je moeder in het ziekenhuis krijgt.

**Geplaatst**: 17-10-11 20:23

Re: moeder met ms

Geplaatst: 17-10-11 20:23

Mijn moeder heeft Betaferon gebruikt maar dit gaf bij haar geen verbeteringen (ook geen verslechteringen). Ze heeft medicijnen gehad waar bijengif in zit (sommige MS-patienten hebben hier baat bij), ook dit gaf geen verbetering. In januari gaat ze bij wijze van proef een aantal keren naar het ziekenhuis voor een prednisolonkuur, telkens 3 dagen achter elkaar aan een infuus.
Ze gebruikt overigens ook spierverslappers en medicijnen die een hoge bloeddruk tegen gaan.

**Geplaatst**: 17-10-11 20:24

Re: moeder met ms

Geplaatst: 17-10-11 20:24

@fjordjes:
volgens mij krijgt mijn moeder vanaf januari dezelfde behandeling die jouw moeder nu krijgt (prednisolon aan infuus). Merkt jouw moeder veranderingen als ik vragen mag?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-10-11 20:45

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-11 20:45

@jet: De vraag van die vlekken kwam eigenlijk van een collega zij heeft namelijk jaren terug gehoord dat ze ms had. Nu blijkt dat ze geen ms heeft maar dat ze een hersenbloeding heeft gehad toe de tijd.
Dit konden ze toen nog niet zien omdat de techniek niet zover was. Volgens haar waren meer mensen verkeerd gediagnostiseerd (sorry weet niet precies hoe je dat schrijft)
@Akishino fijn dat je weer zelf gespoten hebt. hopelijk gaat het langzaam beter. Hij lijkt mij ook eng/raar om jezelf te moeten prikken. Ook al spuit ik regelmatig ander mensen.

**Geplaatst**: 17-10-11 21:42

Geplaatst: 17-10-11 21:42

Mare, ik denk dat de huidige techniek van de MRI-scans zoveel verbeterd is, dat ze tegenwoordig wel het verschil zien tussen een hersenbloeding en MS. Wel vreselijk vervelend als iemand de verkeerde diagnose krijgt, omdat de behandeling natuurlijk heel anders is. Het klopt wel dat er meer mensen verkeerd gediagnostiseerd ( had je goed geschreven!) zijn, maar ik denk dat dat tegenwoordig niet meer gebeurt.
Marc heeft de eerste jaren ook meegedaan aan diverse trials in het VU, totdat hij niet meer kon lopen, er werd eigenlijk geen odnerzoek gedaan voor mensen die rolstoelgebonden waren. Toen kreeg hij ook steeds MRI-scans om te zien wat er in die hersenen gebeurde. De eerste scans ( 1994, 1995, 1996) waren alleen van zijn hersenen, de laatste in 1997 ( denk ik) namen ze ook het ruggenmerg mee, omdat ze toen net hadden ontdekt met vergelijken met scans van gezonde mensen dat ook in het ruggenmerg MS-haarden kunnen zitten. Het was heel vaag te zien in die tijd. Nu is het heel duidelijk te zien op scans.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-10-11 21:48

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-11 21:48

nu is het idd gelukkig duidelijk te zien maar die collega is in de tijd 1993 ms op haar hoofd gestempeld erg jammer.

**Geplaatst**: 17-10-11 21:53

Geplaatst: 17-10-11 21:53

Wat een verhalen, vind het wel interressant om te lezen.

Mijn beide ouders hebben ook MS.
Bij mijn vader is het beter te merken. Hij loopt erg slecht, het gevoel in zijn linkervoet is weg. Schrijven gaat ook steeds moeilijker.
Mijn moeder heeft er nog geen last van. Het 'grappige' is juist dat mijn moeder ging voor een MRI scan, zij had toen ergens last van.
Zij kreeg de diagnose MS, maar daarna heeft ze eigenlijk weinig last meer van de ziekte gehad.
Toen mijn vader de diagnose kreeg, bij toeval, kreeg hij er juist wel last van.

Tot een tijd terug moest mijn vader zichzelf elke week spuiten met medicijnen. Die legden dan een soort isolatie laag om de zenuwen heen.
Hij werd daar elke keer zo ziek en chagerijnig van dat hij daar mee is gestopt. Nu is hij aan het kijken voor andere medicatie/oplossingen.
Er schijnt een arts te zijn in Italie die een operatie uitvoert bij de hersenen. Volgens mij is hij van plan om daar te gaan opereren, hij wil zo'n kans graag aangrijpen.

Wat een vreselijk nare ziekte is het toch.. $:\$

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-10-11 22:04

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-11 22:04

het is zeker een hele nare zirkte!!!
wat verschrikkelijk moeilijk dat jou beiden ouders ms hebben.
is de kans dan niet groot dat jij ook ms hebt?? ik wil je niet ongerust maken!

**Geplaatst**: 17-10-11 22:08

Geplaatst: 17-10-11 22:08

Ja, fouten werden er toen nog best wel veel gemaakt. De eerste neuroloog zei begin juli 1994 tegen Marc ( en mij, ik was mee), dat het psychisch was bij hem. Zoveel klachten als hij had, het kon nooit 1 ziekte zijn. Ga maar sporten, dan knap je wel op. De bedrijfsarts wilde dat we een tweede mening aanvroegen bij een andere neuroloog. Die heeft begin augustus 1994 gelijk een opname geregeld, omdat hij vermoedens had. Hij zei nog niet waarvan, maar de volgende dag wat extra testen en de dag daarop een MRI, uitslag MS ( aan Marc alleen verteld, eigenlij heel rot). Hij vroeg bij het eerste gesprek nog meer dingen dan wij hadden opgenoemd en ook daarvan had Marc last. Later vertelde hij dat hij het al vermoedde bij de klachten en bij het lopen naar de onderzoekstafel. De bedrijfsarts bleek na de diagnose bij een MS-centrum in Nijmegen te hebben gewerkt en herkende dus alle klachten van Marc, maar hij mocht niets zeggen totdat het bekend was. Overigens, door een ruiter met MS bij de gehandicapten waar ik lesgaf had ik na de uitspraak van de eerste neuroloog al de angst dat het MS zou zijn, in die tijd was dat echt een ziekte die bestempeld werd met heel veel klachten van uiteenlopende aard en dat was bij Marc ook zo.
Marc had echt klachten vanaf begin januari 1994, hoewel hij daarvoor ook al een tijd heel moe was. Half juni 1994 kwam hij ziek uit zijn werk en hij heeft daarna niet meer kunnen werken en niet meer gefietst en autogereden. Uiteindelijk was de diagnose begin augustus nog snel, er waren er in die tijd veel die al jaren met klachten liepen en nog geen diagnose hadden. Of zoals die collega van je moeder: stempel MS, terwijl het iets heel anders was...

Hoi Danielle, rot dat bij jou je beide ouders het hebben dat is toch ook wel stom toeval eigenlijk. Lastig dat je vader zo slecht op het spuiten reageerde, je hoort wel vaker trouwens dat het bij mannen veel minder vaak voorkomt dan bij vrouwen, maar dat het wel vaak wat sneller verloopt. Die Italiaan is Dr. Zamboni. Het heeft te maken met het idee dat de halsslagaders bij mensen met MS vernauwd zijn en daar opereert hij dan mensen aan als ze voor zo'n behandeling in aanmerking komen. In Nederland is het nog niet toegestaan, in Duitsland en België schijnbaar wel.
Jij veel sterkte, het lijkt me best lastig als én je vader én je moeder MS hebben.

Nomineer dit bericht ×