Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-10-11 20:07

Re: Iemand een idee wat ik heb?

Geplaatst: 06-10-11 20:07

ja én? Wat wil dat zeggen?
Want mijn symptomen worden ook wel beter met rust. Dat is logisch met een ziekte met zowel neurologische als fysieke componenten. Mijn spieren doen het allemaal. Alleen niet lang bijvoorbeeld. En na enige rust kan ik wel weer even bewegen. Alleen weer niet lang.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-10-11 20:10

Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-11 20:10

sallandval schreef:
Sassol schreef:
Voordat ik zo ziek werd was ik juist heel actief, zat lekker in mijn vel, vrolijk en helemaal niet moe. 18 sept. werd ik ziek, en heb die week nog gewerkt. De week daarna nog 2 dagen, heel voorzichtig (maandag en donderdag) en zelfs de bus gepakt. Sindsdien zit ik thuis en word ik er niet gezonder op (eerder slechter).
Wat je dan toch wel zou verwachten bij een burn-out. Ook zijn er dus antistoffen gevonden, die je niet zou vinden bij een burn-out.

ts geeft echter wel aan dat de symptomen beter worden met rust.

Je quote TS trouwens hè

Ik moet me inderdaad niet in gaan spannen, dan krijg ik er klachten bij. Echter worden mijn klachten niet minder van rust. Ja, als ik helemaal niks doe en de hele dag op bed blijf liggen, dan wordt het minder. Maar dat hou ik niet vol. Ik zit nu dus al een tijd thuis en krijg toch meer last van m'n knieën en kan steeds minder lang lezen door het dubbel zien. Blijf een raar slaapritme houden en alles is zwaar als ik wakker word. (Ene dag kan ik pas om 2u in slaap vallen, terwijl ik de andere dag om 20u al doodmoe ben)

Daarbij ben ik niet echt de persoon om een burn-out te krijgen, als ik me mentaal niet goed voel, doe ik alles op een lager pitje. Ik ben niet iemand die zich snel overwerkt, luister heel goed naar mezelf. (Oké, fysieke klachten neem ik niet altijd serieus, maar de mentale wel!)

**Geplaatst**: 06-10-11 20:14

Re: Iemand een idee wat ik heb?

Geplaatst: 06-10-11 20:14

Laat je niet in de burn out drukken als je dat niet bent en je zo ook niet voelde voor je je beroerd begon te voelen hoor!

Ze hebben bij mij nooit aan lyme gedacht, dus ik kreeg ook het 'tussen mijn oren gesprek'. Ik ben nooit burn out geweest, ik was gewoon ziek. En uiteindelijk bleek dat ook Lyme te zijn, maar toen was het mooi te laat om nog helemaal te kunnen genezen.

Dubbelzien, alles loodzwaar, knieën, raar slapen hoort er allemaal bij.
En als je iets langer wacht: piep in je oor, ogen die heen en weer scherp gaan stellen, een tik bij je wang, niet op woorden kunnen komen, schietende pijn door je gewrichten, een blaas die ophoudt te functioneren ook.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-10-11 20:19

Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-11 20:19

Als ik van de infectioloog een vaag verhaal te horen krijg of het idee heb niet serieus genomen te worden, denk ik dat ik ter plekke even ontplof

En anya: sallandval probeert ook alleen maar mee te denken. (Kreeg het idee dat je een beetje geïrriteerd begon te raken) Maar een burn-out is het sowieso niet.
Word tegenwoordig ook wakker met last van m'n kaken, dus volgens mij begin ik ook te kaakklemmen van de frustratie (van het niets doen).

Opzich gaan de dagen nog redelijk snel voorbij, dus nu maar hopen dat het snel 20 oktober is!

**Geplaatst**: 06-10-11 20:22

Re: Iemand een idee wat ik heb?

Geplaatst: 06-10-11 20:22

ja klopt ik raak wel geirriteerd van zulke opmerkingen. Deels omdat ze het mij in de schoenen hebben geprobeerd te schuiven dat het tussen de oren zat (chronische lyme is niet leuk, maar ik heb tenminste wat). Ik heb overigens steeds doorgewerkt en ik heb een drukke baan als projectmanager.

En deels omdat een aantal zaken die jij aangeeft gewoon niet bij burnout of griep horen. Wel apart, maar niet allemaal tegelijk.

**Geplaatst**: 06-10-11 20:24

Geplaatst: 06-10-11 20:24

He getver, dat klinkt toch allemaal niet zo heel goed hoor.
Jammer dat je pas de 20e kan, kun je niet bellen of er misschien een gaatje is gevallen? Vind dat je nog best een tijd moet wachten eigenlijk...
Krijg je daar ook eerst weer een test (met de daarbijbehorende tijd wachten op de uitslag) of gaan ze je daar gelijk op medicijnen zetten preventief als zij denken dat het inderdaad Lyme is?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-10-11 20:28

Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-11 20:28

Eigenlijk was het de 25e. Maar heb het dus al naar de 20e kunnen verzetten.
Omdat ik 2 weken van tevoren bloed + urine moet laten testen, heeft het geen zin om het naar nog eerder te verplaatsen, want dan heeft de infectioloog de uitslagen nog niet. Dit is dus al de vroegste optie.

Wat er daar gaat gebeuren weet ik nog niet. Maar laat me niet afschepen met een vaag verhaal. Want ik kom niet in aanmerking voor een uitkering en een Wajong krijgen zonder diagnose is ook bijna niet te doen. En ik kan dus niet werken en heb wel een paard, kat en hond die geld kosten! (Mezelf nog even daargelaten)

Dat wachten ben ik nu wel zat, en vaak helpt boos worden dan het beste, dus ga mezelf maar even flink opfokken voor ik naar de infectioloog ga denk ik

(Grapje!)

**Geplaatst**: 06-10-11 20:35

Re: Iemand een idee wat ik heb?

Geplaatst: 06-10-11 20:35

boos worden heeft geen zin. Goed inlezen wel
Dat kan o.a. op www.lymenet.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-10-11 20:42

Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-11 20:42

Het lastige is natuurlijk dat de Lyme bacterie zelf niet aan te tonen is. Dus krijg je meer het verhaal van: dit is het niet, dat is het niet, zus is het niet en zo is het niet, dus dan blijft Lyme over!

Heb me al een eind ingelezen, maar aangezien ik niet altijd op m'n woorden kom en m'n geheugen niet al te sterk is ga ik denk ik maar even een duidelijk overzicht voor mezelf neerzetten in een kladblok. Ook voor eventuele infecties waar het op kan lijken/vaak mee verward wordt, maar het toch niet helemaal is.

En zal het CWZ nog even een belletje geven morgen of ze mij een uitgebreid verslag willen geven van de uitslag van de bloed- en urinetesten (zodra ze die hebben) zodat ik me daar ook een beetje op kan inlezen voordat ik de infectioloog tegemoet zie.

Heb ik weer iets om me mee te vermaken de komende 2 weken zullen we maar zeggen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-10-11 14:09

Geplaatst door de TopicStarter : 20-10-11 14:09

Nou, vandaag was het dan zover: 20 oktober!

Helaas nog niet heel veel opgeschoten. Weer een lichamelijk onderzoek gehad, weer m'n symptomen moeten vertellen en weer uitslag gekregen van m'n bloedtest waarbij alles normaal was en weer een nieuwe afspraak gemaakt voor bloedprikken. Wordt dan getest op Q-koorts, Lyme (Western-blot test) en heb zelf aangevraagd dat ik ook m'n B12 wil laten testen.
Ze hebben vandaag ook een foto van m'n longen gemaakt en heb een nieuwe afspraak over 4 weken.

Heb besloten volgende week maar weer rustig te gaan werken en een week voor de afspraak maar voluit te gaan werken zodat ik op dat moment met een hoop merkbare klachten zit.

Dus... wederom wachten!

**Geplaatst**: 20-10-11 20:42

Re: Iemand een idee wat ik heb?

Geplaatst: 20-10-11 20:42

welkom in de wondere wereld van "ik weet niet wat je hebt". Bij mij hebben ze 6 jaar gedaan over een diagnose. Ik hoop van harte dat het bij jou sneller gaat. Ik duim voor je.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-10-11 09:36

Geplaatst door de TopicStarter : 21-10-11 09:36

My god 6 jaar! :(:)

Gelukkig heb jij me al een beetje de goeie kant opgewezen en ben ik toch eerder naar de HA gegaan!

Als ze het volgende maand nog niet weten haal ik Gregory House erbij :Y)

**Geplaatst**: 21-10-11 09:53

Geplaatst: 21-10-11 09:53

House zou je misschien wel meteen een paar weken op antibiotica zetten, kun je meteen zien of er een bacterie bezig is want igv Lyme krijg je vaak een Herxheimer reactie.
Ik vind het zo krom dat doktoren, wanneer ze het niet meer weten, niet proberen om uit te sluiten dat het een bacterie is door een paar weken antibiotica te geven. Jaren terug gevochten als een leeuwin om medicijnen te krijgen voor onze dochter. Na een half jaar ziek zijn heeft Weert bevestigd dat ze DNA in haar urine had van de Borrelia. Een half jaar en drie internisten verder was er een collega van de laatste internist, die zei dat Lyme niet uit te sluiten was. Antibiotica gekregen en ze is 99% hersteld.
Weert moet je bij de meeste verzekeringen zelf betalen en helaas word Weert gezien als een laboratoriumpje van de Lymevereniging en dus niet door de reguliere medici erkend, wel door de ANBG artsen. Op de vraag aan de laatste specialist wat onze dochter nu voor bacterie had, kon hij geen antwoord geven, hij wist het niet en had dit nog nooit eerder meegemaakt, alle onderzoeken en dat waren er heel veel, waren goed. Terwijl ze van de symptomenlijst er na verloop van tijd bijna 40!!! had heb je gewoon geen Lyme als de reguliere zorg niets vind. Met de huidige zorgkostenproblematiek is het beter om bij vermoeden van Lyme direct antibiotica te gaan geven, veel goedkoper dan jaren onderzoek na onderzoek te doen, misschien maar eens een brief naar de minister van volksgezondheid sturen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-11-11 10:34

Geplaatst door de TopicStarter : 19-11-11 10:34

Nou, gisteren weer in het ziekenhuis geweest.

Western blot test: negatief.
Q-koorts: negatief
B12 was goed: 375 (tussen de 150 en 700 is 'normaal') ---> moet ik me toch zorgen maken?

Ze gaan nog een bovenbuik echo doen, al verwacht ik daar niet veel van.
Verder kunnen ze me niet echt helpen, behalve doorsturen naar een vermoeidheidscentrum, waar je dan ook therapie kan krijgen: hoe om te gaan met vermoeidheid.
Maar ik wil er niet mee leren omgaan, ik wil er vanaf! Stortte dan ook eventjes in, bij de assistent-internist.

Ga nu dus nog even kijken wat voor testen je nog meer hebt om Lyme te vinden. Ik houd er nog steeds rekening mee dat het ook iets anders kan zijn, maar met zo'n ziekte als die van Lyme, wil ik toch meer zekerheid dat er niets zit.

**Geplaatst**: 20-11-11 13:48

Re: Iemand een idee wat ik heb?

Geplaatst: 20-11-11 13:48

Testen voor Lyme kunnen het beste in Duitsland of weert worden gedaan. Zie voor de wijze waarop op lymenet.nl

(ik had de eerste keer (mét een lyme ACA op mijn been) ook een negatieve westernblot. Ik schijn geen antistoffen in de IgG aan te maken. Wel in de IgM

En dan ben je negatief.

**Geplaatst**: 20-11-11 18:30

Re: Iemand een idee wat ik heb?

Geplaatst: 20-11-11 18:30

Familid van mij heeft een jaar moeten knokken en toen heeft ze, om Lyme UIT te sluiten, antibiotica gekregen en ze is wonderbaarlijk hersteld. Nog steeds geen terugslag gehad en ook geen verklaring van de arts wat het nu wel was ( bijna de complete lijst van lymesymptomen). In een jaar tijd vier specialisten gezien, compleet binnenstebuiten gekeerd maar echt niets gevonden wat de klachten kon veroorzaken en toen een wakkere collega neuroloog, die dus in Amerika gestudeerd had, zei dat lyme niet uit te sluiten was omdat het klinische beeld wel voldeed, toen pas gingen de artsen overstag om antibiotica te geven.
Als je geen antibiotica krijgt, neem dan contact op met een arts van de Lymevereniging, daar krijg je het wel. Nederland sucks wbt Lyme, dus maak je strijdplan maar klaar.