Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-09-11 11:56

Geplaatst: 19-09-11 11:56

Dat is inderdaad een waslijst Karina!

Migraine is per persoon heel verschillend. Ik voel het inderdaad niet aankomen, krijg ineens vlekken voor mn ogen, dat duurt een half uurtje, en dan komt de pijn. Al van alles geprobeert maar zonder resultaat...
Aan mij is verder ook niks te zien (hoewel mensen die me echt kennen weleens zeggen dat ik helemaal grauw wordt qua uitstraling) en veel mensen denken ach, met een beetje hoofdpijn kan je toch wel doorwerken? Tja

**Geplaatst**: 19-09-11 11:58

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 11:58

alleen is het niet een beetje hoofdpijn... :(:)

Vreselijk dat mensen daar zo laconiek over kunnen doen he...

**Geplaatst**: 19-09-11 12:00

Geplaatst: 19-09-11 12:00

Ik probeer voor mezelf echt bezig te blijven .
Al is het alleen maar om het in het bolletje goed te houden .
want toegeven dat dingen niet meer kunnen komt ook niet in mijn boekje voor .

Zie idd een hoop mensen met crohn hier .
Ook dat chronisch pfeifer .
een hoop dingen wara ik nog nooit van gehoord heb .
maar een ding hebben ze allemala gemeen . het niet begrepen worden .
Bij mij aan de buitenkant zie je echt niets van al mn ziektes .
Dus word vaak ook niet begrepen .

.

**Geplaatst**: 19-09-11 12:01

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 12:01

Knap dat je ondanks alles zo doorzet daar zouden veel mensen die niet chronisch ziek zijn een voorbeeld aan kunnen nemen :))

nou ik ga naar mn paard

**Geplaatst**: 19-09-11 12:03

Geplaatst: 19-09-11 12:03

ik heb vele soorten pijn .
maar als ik een keer hoofdpijn heb lig ik op bed dat ken ik dus echt niet hebben .
dus kan me voorstellen want mensen met migraine doormaken . lijkt me echt vreselijk

**Geplaatst**: 19-09-11 12:04

Geplaatst: 19-09-11 12:04

sommige mensen zijn zooo simpel. beetje pijn, beetje moe, altijd maar door zetten terwijl hun al piepen als ze pas de helft voelen als wat wij voelen. Daar kan ik soms ook slecht tegen. Daarom zal ik ook niet snel aan pijn, vermoeideid etc toe geven. Gelukkig zijn er ook mensen die er rekening mee houden.

@ bromfiets. ik hoop echt dat je iemand kunt vinden waarbij je echt je verhaal kwijt kunt zodat jij je stukke beter gaat voelen.

@ karina. aantal van ons werken nog (ook ik) maar voor jou lijkt et mij ook niet altijd leuk om niet te KUNNEN werken. Tevens zal je ook wel scheve gezichten hebben onder et motto ziet er gezond uit..uitkering trekker! kan best werken. Ik zit daar wel eens mee te dubben. Hoe lang hou ik 38 uur pw vol? soms over werken, belangrijke taak. Financieel redbaar als ik minder zou werken etc. Maar niemand kiest er vrijwillig voor.

**Geplaatst**: 19-09-11 12:05

Geplaatst: 19-09-11 12:05

Ja ik heb dat ook hoor hoofdpijn gaat bij mij direct gepaard met paniek ben gewoon bang voor hoofdpijn ik heb het gelukkig nooit maar als ik het heb is het vreselijk ik leef daarom ook heel erg mee met mensen met migraine

**Geplaatst**: 19-09-11 12:06

Geplaatst: 19-09-11 12:06

nou seven, daar zeg je iets... Soms he heb ik bij sommige afgekeurden wel heel erg het gevoel dat ze dankbaar gebruik van de situatie maken, terwijl het enige wat ze nodig hebben een flinke schop onder de kont is.... Tja, doe je ook niks aan.

En tja, de migraine is niet eens zozeer de pijn. Das vervelend maar kan ik tegenwoordig aardig handelen. Alleen is het altijd net of iemand ergens een ventieltje los draait en alle energie zo uit mijn lijf loopt. Ik wordt moe, warrig, kan me niet concentreren, etc...

**Geplaatst**: 19-09-11 12:08

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 12:08

@stef..haha warrig is ook irritant. ik kreeg het door mijn medicijnen. Ik vergat ook een hoop. Stop ik een lepel in een pan, draai mij om om te praten met iemand, draai weer terug ging ik druk op zoek naar de lepel die ik net 30seconde geleden in die pan stopte die voor mijn neus stond. Hoe dom...ben gelukkig blond

**Geplaatst**: 19-09-11 12:11

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 12:11

nouja, zulke dingen dus...
Ik moet dus ook écht niet gaan factureren met migraine, gaat niet goed komen

**Geplaatst**: 19-09-11 12:12

Geplaatst: 19-09-11 12:12

Ik heb ook echt gesmeekt om een baan maar .
Heb zelfs een keer een baan aangeboden gekregen via vrijwilligerswerk .
Maar ben er toen wel achter gekomen dat het ook niet gaat werken .
Ik lig er te vaak uit wat voor een werkgever ook niet makkelijk is .
Dus krijg je een 0 uren contract .
heel leuk maar ik heb een gezin wat moet blijven draaien .
Omdat ik toch niet mn uitkering voor niets wil ontvangen doe ik vrijwilligers werk .
Voorheen deed ik een aantal dagen dierenambulance maar dit was niet te doen .
Nu op dinsdag 2 uurtjes en op donderdag 3 uurtjes bij het dierentehuis .
Alleen merk nu al dat honden uitlaten al zeer begint te doen als de hond aan de lijn trekt vanwege die chronisch ontstoken aanhechtingen .

Maar ik geef niet op extra pijnstilling erin en gaan met die banaan .
was niet van plan mn leven stil te zitten .

**Geplaatst**: 19-09-11 12:15

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 12:15

@karina. Ik vind het echt wel knap van je dat je je best er voor doet om toch een aantal uurtjes te helpen.
Als werken te zwaar is kun je daar helaas niets aan doen. Net als al eerder gezegd is, je kiest er niet voor.

**Geplaatst**: 19-09-11 12:17

Geplaatst: 19-09-11 12:17

Ik kom de Crohn-club vergroten!

Momenteel Prednison wegens een opvlamming, blehhh..!

**Geplaatst**: 19-09-11 12:17

Geplaatst: 19-09-11 12:17

knabbelgirl schreef:
Immelicious schreef:
@ Barrelover: Zo kreeg ik laatst een smsje, ik had gevraagd af te spreken omdat dit al een hele tijd geleden was....krijg ik terug: Ja gezellig als je zaterdag komt, neem je wel je goede humeur mee? Ik wil een gezellige dag ervan maken......

Toen dacht ik echt WTF? Mensen snappen er echt niets van Denken ze dat ik het leuk vind mezelf als een zombie te voelen de hele dag? Dat ik andere dingen moet laten omdat ik met ze af wil spreken....zoals bijv mijn paard een dagje overslaan zodat ik kan gaan..... Word daar nog moeier van als van die hele CVS

Mensen snappen CVS inderdaad niet, een beetje moe, so what dat is iederee toch wel eens? Dan slaap je toch een nachtje goed

Idd, ik ben opzich zelden echt sjacho, maar ben gewoon niet meer de drukke blije wilde ik van vroeger. Ben opeens veen introverter en makkelijker verlegen....heel raar want vroeger stond ik graag in het middelpunt, nu merk ik dat ik vaak in een groep meer aanwezig ben dan daadwerkelijk iets toevoeg aan de groep

Ben ook zittend werk gaan doen, voorheen altijd bij de boerenbond/welkoop gewerkt maar dan was ik er zo aan 's avonds dat ik mijn paard niet meer kon doen. Nu werk ik op een contactcentrum van een bank waar ik dus zittend werk doe. Ben nu dus 's avonds geestelijk onwijs moe maar kan nog wel rijden omdat ik mn lichamelijke energie op kan sparen.
Niet echt gezellig dus

ZIjn er hier meer mensen met CVS? Zou het wel leuk vinden in contact te komen met een "lotgenoot"

**Geplaatst**: 19-09-11 12:21

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 12:21

Ik ken idd ook wel mensen die elke maand hun centen voor niks opstrijken, of zelfs met behoud van uitkering aan het werk zijn en 4000 euro per maand binnenhalen. Maar dat zijn allemaal oudere mensen, die vallen in oude regelingen, tegenwoordig is het veel moeilijker om afgekeurd te worden.

**Geplaatst**: 19-09-11 12:25

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 12:25

Vind dat ook wel beter hoor. Maar vind het soms ook slecht dat er mensen zijn die het juist wel kunnen gebruiken en die et niet krijgen. Vind de controle soms ook bar slecht. Een vriendin van mij krijgt ook een uitkering maar zou prima zittend werk kunnen doen voor een halve dag. Reden waarom ze niet werkt,... Ze vond et bedrijf te ver.Ze wordt ook een keer per jaar gebeld (ik zat er toevallig bij toen ze voor controle gebeld werd). Werd er gevraagd of ze afentoe nog met de paarden bezig was. Nou helemaal goed. Bel ik volgend jaar weer. Dat is helaas wel erg makkelijk.

**Geplaatst**: 19-09-11 12:26

Geplaatst: 19-09-11 12:26

bromfiets schreef:
Ik ken idd ook wel mensen die elke maand hun centen voor niks opstrijken, of zelfs met behoud van uitkering aan het werk zijn en 4000 euro per maand binnenhalen.

Oh dat staat echt zo ontzettend hoog op mijn ergernissenlijstje.. Ik vind het werkelijk bizar!! Wel een dikke auto en alles maar werken ho maar.. Die lachen zichzelf helemaal dood..

**Geplaatst**: 19-09-11 12:28

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 12:28

nouja, ik ben toen bezig geweest om afgekeurt te worden, want ik zag er echt geen gat meer in. Ik kon wel banen krijgen, maar ik kon ze niet houden.
Wat mij toen verteld werd: Moet je niet doen, want dan kom je op een sociale werkplaats terecht en dat moet je niet willen als je 25 bent

**Geplaatst**: 19-09-11 12:31

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 12:31

Ik ken een paar mensen zij werken bij WNK en idd dat zijn afentoe beetje aparte figuren en ik zelf als 25jarige zou er ook niet graag tussen lopen. maar steeds van baan naar baan is ook niet fijn. Lekker een plekje vinden waar ze er mee om kunnen gaan zou lekker zijn.

**Geplaatst**: 19-09-11 12:35

Geplaatst: 19-09-11 12:35

he bah amarylliss dat is niet prettig .
heb 6 jaar die zooi gehad gelukkig nu al 2 mnd niet .
sterkte

ik vind ook gewoon heerlijk om iets te doen .
heb altijd in horeca veel uren gedraait tussen mensen gezeten enzo .
dus thuiszitten kan ook nog als ik 80 ben

Ik had ook veel moeite met feit afgekeurd zijn .
Ik val nog onder de oude regeling heb dus wao omdat ik voor dezelfde klachten weer 2 jaar ziektewet had .

Ik had hoop na 5 jaar herkeurd te worden en dan daar in programma te komen zodat ik kans had op normale passende baan .
Helaas is het lijstje alleen maar groter geworden de laatste 5 jaar dus vrees dat dat er ook niet inzit .

maargoed dan houd ik mezelf wel bezig .

**Geplaatst**: 19-09-11 12:37

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 12:37

Karina je doorzettingsvermogen is echt wonderbaarlijk, ik ken je niet maar je inspireert me om er gewoon keihard (binnen de mogelijkheden dan

) tegenaan te gaan en mn dromen en doelen te realiseren! :))

**Geplaatst**: 19-09-11 12:38

Geplaatst: 19-09-11 12:38

Sinelia schreef:
Ik ben ook chronisch ziek. Ik ben sneller moe dan anderen, maar verder functioneer ik normaal. Ik werk ook nog steeds 34 uur in de week, daarnaast studeer ik Nederlands recht. Ik heb een paard en partner die ook aandacht willen.

Ik merk dat ik het heel zwaar vind om om te gaan met de beperkingen, ook zijn die minimaal. Ik kan niet meer zoals vroeger veel doen op een dag, ik moet plannen en verdelen. Dat vindt ik echt zwaar, want toegeven dat ik iets niet meer kan is niet mijn sterkste punt.

Na een aantal Pb;s te hebben gehad wat ik dan mankeer, maar even in het topic.

Ik heb de ziekte van Wegener. Na 9 maanden oorontsteking die niet te behandelen was, kwamen ze er via een simpele bloedtest achter. Ik heb 12 maanden 80 mg prednisolon geslikt (wel afgebouwd) en slik nu al anderhalf jaar MTX en ik hoop dat ik dat ook mag gaan afbouwen.

voor mee info http://www.vasculitis.nl/wegener_nl (officieel heet het Granulomatose met Polyangiitis)

**Geplaatst**: 19-09-11 12:41

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 12:41

Ik hoop ook nog steeds op een passende baan, maar dan via het UVW. Helaas geven ze geen sjoege en kom ik daar niet verder mee. Ik kan namelijk de opleiding die ik graag zou gaan doen niet helemaal betalen, maar in de nieuwe regelingen is het ook veel moeilijker geworden om via het UVW te leren. Dat vind ik best wel jammer.

**Geplaatst**: 19-09-11 12:43

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 12:43

dat is waardeloos bromfiets. Ik heb music management gestudeerd en kwam nu al na een lang ziektebed dan moeilijk aan de bak...wil je goodwill tonen om om te scholen en dan dus te kunnen werken wordt et je moeilijk gemaakt...schiet dus ook niet op dan.

**Geplaatst**: 19-09-11 12:47

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 12:47

oh, maar voor een waardeloos UWV hoef je niet afgekeurd te zijn hoor

UWV IS gewoon waardeloos