Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-08-11 17:36

Geplaatst: 28-08-11 17:36

feliciaa schreef:
Mijn uitslag is binnen, mijn bloed ziet er helemaal goed uit, ik heb alleen ooit een keer pfeiffer gehad, maar het is heel onwaarschijnlijk dat ik daarom zo moe ben omdat ik de infectie niet bewust heb doorgemaakt. Wat het dan wel kon zijn konden ze me niet vertellen, ze zeiden dat dat heel moeilijk vast te stellen is.

@ love_western: Ik slik wel iedere dag een vitamine pil, daar zit toch ook vit. B12 in?
@ Gummie: dat is inderdaad een goeie om eens een dag of een paar dagen bij te houden wat ik doe en hoe moe ik me dan of daarna voel.

In gewone vitaminepillen zit niet voldoende B12 om een tekort aan te vullen. Als je echt een tekort aan vitamine B12 hebt, dan zul je een vitamineSTOOT moeten hebben. Weet alleen niet bij wie je daarvoor moet zijn, en hoe je er achter komt of B12-tekort echt de oorzaak is. Op zich wel fijn dat er niets uit de bloeduitslagen blijkt.... Dan zijn je lever, nieren, schildklier, monocyten, etc.als het goed is in orde

**Geplaatst**: 28-08-11 17:37

Re: extreem moe, al jaren

Geplaatst: 28-08-11 17:37

en toch heb ik mijn vraagtekens erbij!
wat als je stopt met b12? krijg je dan niet na een poosje een erge terugslag?

**Geplaatst**: 28-08-11 17:57

Geplaatst: 28-08-11 17:57

DDW1190 schreef:
en toch heb ik mijn vraagtekens erbij!
wat als je stopt met b12? krijg je dan niet na een poosje een erge terugslag?

Ik heb geen idee hoe dat werkt.... Misschien zou het nuttig zijn om te achterhalen waardoor het B12-niveau dan zo laag is? Want om jouw vraag te beantwoorden, zal je moeten weten of er opnieuw een tekort aan B12 gaat ontstaan, en daarvoor moet je weten wat daarvan oorzaken kunnen zijn... Ik heb daar geen verstand van, maybe iemand anders die dit weet??

**Geplaatst**: 28-08-11 18:13

Geplaatst: 28-08-11 18:13

gummie schreef:
DDW1190 schreef:
en toch heb ik mijn vraagtekens erbij!
wat als je stopt met b12? krijg je dan niet na een poosje een erge terugslag?

Ik heb geen idee hoe dat werkt.... Misschien zou het nuttig zijn om te achterhalen waardoor het B12-niveau dan zo laag is? Want om jouw vraag te beantwoorden, zal je moeten weten of er opnieuw een tekort aan B12 gaat ontstaan, en daarvoor moet je weten wat daarvan oorzaken kunnen zijn... Ik heb daar geen verstand van, maybe iemand anders die dit weet??

Als er een opname probleem is zul je je hele leven aan de injecties moeten. Het hangt er vanaf hoe veel je moet prikken dat is voor iedereen anders. Smelttabletten zou je ook erbij kunnen nemen als ondersteuning.

Cvs en ME zijn trouwens 2 totaal verschillende dingen. Cvs is het chronisch vermoeidheid syndroom. Als iets langer dan (volgens mij) 6maanden duurt is het al chronisch. Dit is een verzamelnaam van allemaal klachten. ME is myalgische encefalomyelitis dat betekent als je het vertaalt ontsteking van hersens en ruggenmerg met spierpijn. Het is een neuro-immunologische ziekte. Dus 2 totaal verschillende dingen die absoluut niet met elkaar vergeleken kunnen worden!

**Geplaatst**: 28-08-11 19:08

Geplaatst: 28-08-11 19:08

Citaat:
Als er een opname probleem is zul je je hele leven aan de injecties moeten. Het hangt er vanaf hoe veel je moet prikken dat is voor iedereen anders. Smelttabletten zou je ook erbij kunnen nemen als ondersteuning.

Cvs en ME zijn trouwens 2 totaal verschillende dingen. Cvs is het chronisch vermoeidheid syndroom. Als iets langer dan (volgens mij) 6maanden duurt is het al chronisch. Dit is een verzamelnaam van allemaal klachten. ME is myalgische encefalomyelitis dat betekent als je het vertaalt ontsteking van hersens en ruggenmerg met spierpijn. Het is een neuro-immunologische ziekte. Dus 2 totaal verschillende dingen die absoluut niet met elkaar vergeleken kunnen worden!

Heb het net even opgezocht: CVS = ME. Termen zijn synoniemen van elkaar. Ik wist dat niet. Vind ME veel heftiger overkomen dat CVS. Maar goed, dan weet ik nu dat ik ME heb? Brrrrrrrrrr. Thanx voor de uitleg over B12-tekort

Laatst bijgewerkt door gummie op 28-08-11 19:51, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 28-08-11 19:24

Geplaatst: 28-08-11 19:24

Glossi schreef:
Cvs en ME zijn trouwens 2 totaal verschillende dingen. Cvs is het chronisch vermoeidheid syndroom. Als iets langer dan (volgens mij) 6maanden duurt is het al chronisch. Dit is een verzamelnaam van allemaal klachten. ME is myalgische encefalomyelitis dat betekent als je het vertaalt ontsteking van hersens en ruggenmerg met spierpijn. Het is een neuro-immunologische ziekte. Dus 2 totaal verschillende dingen die absoluut niet met elkaar vergeleken kunnen worden!

Technisch gezien heb je gelijk, maar praktisch gezien worden de termen CVS en ME door elkaar en tegenwoordig vooral in combinatie gebruikt.

Wikipedia - De diagnose myalgische encefalomyelitis dateert uit 1956 toen kort na elkaar diverse uitbraken van de ziekte hadden plaatsgevonden en bij enkele autopsies ontstekingen in hersenen en ruggenmerg werden geconstateerd. Voor die tijd was als diagnose (epidemische) Neuromyasthenie gebruikelijk. De Canadese wetenschapper Byron Hyde geeft als enkele eerdere diagnoses die min of meer hetzelfde ziektebeeld beschrijven Atypical poliomyelitis en Musculaire reumatiek (Sydenham, 1681). Beschrijvingen van het ziektebeeld gaan, aldus Hyde, terug tot papyrus-fragmenten van 1900 en 1400 v.Chr.
De diagnose ME werd - met de doorgaans weggelaten toevoeging benign (goedaardig) - in 1969 opgenomen in de ziekteclassificatie van de Wereld Gezondheidsorganisatie, waar het tegenwoordig staat gerangschikt onder postviraal vermoeidheidssyndroom in het hoofdstuk 'overige hersenaandoeningen'. In Nederland wordt door o.a. UWV gebruik gemaakt van de van de WHO-classificatie afgeleide CAS code waar ME met de code N690 staat vermeld als ziekte van het zenuwstelsel.
In Japan is de ziekte bekend geworden onder de naam "Low natural killer cell syndrome", naar een veel voorkomende afwijking.
Nadat het CDC in 1994 een relatief eenvoudig te hanteren set van criteria voor de werkdiagnose "chronisch vermoeidheidssyndroom" had geïntroduceerd raakte de diagnose ME in het wetenschappelijk onderzoek in onbruik; vrijwel al het onderzoek op dit gebied vond sindsdien plaats bij mensen die voldoen aan deze criteria voor CVS. Een uitzondering hierop is het werk van de Nightingale Research Foundation. Sinds 2007 is de internationale specialistenorganisatie IACFS/ME, in navolging van veel patiëntenorganisaties, voorstander van het gebruik van de gecombineerde aanduiding ME/CVS.

Ook de verschillende patientenvereningen in nederland ME-CVS stichting en ME/CVS vereniging gebruiken de combinatie.

**Geplaatst**: 28-08-11 19:58

Re: extreem moe, al jaren

Geplaatst: 28-08-11 19:58

Hmmmmmmmm... zie nu weer wat anders op een site staan:

"...Chronische ME-patiënten voldoen in principe aan deze criteria en hebben dus ook de diagnose CVS, maar andersom geldt dat niet helemaal: ook patiënten met andere ziektes kunnen aan criteria voor CVS voldoen. Chronische vermoeidheid zonder dat er sprake is van andere klachten is natuurlijk een nog veel algemener verschijnsel."

CVS en ME verschillen dus wel van elkaar, maar ze worden toch vaak als synoniemen gebruikt.

**Geplaatst**: 28-08-11 20:17

Geplaatst: 28-08-11 20:17

Ik heb chronische pfeiffer dus ken ook periodes van extreme vermoeidheid, hiernaast krijg ik in de winter een zware winterdepressie waardoor ik in de winter letterlijk alleen nog maar aan slapen kan denken.

Ik zou eerst je bloed waardes laten controleren op B12 tekort.. Daarna kan je altijd nog proberen (desnoods met hulp van de psycholoog) om je dagelijkse ritme aan te passen op zo'n manier dat je energie uit kan halen..

Ik heb dit laatste uiteindelijk gedaan en na hard knokken is het me aardig gelukt. Aankomende winter ga ik ook in behandeling voor de winterdepressie.

Ik heb met hulp van een psycholoog uitgezocht hoeveel slaap ik ongeveer nodig had, we kwamen uit op 8 a 9 uur. Niet langer en niet korter. Liefst 8 uur. Ik ben toen weken lang braaf om 10 uur gestopt met al mijn activiteiten. Vanaf 10 uur mocht ik alleen nog maar ontspannende dingen doen zoals het lezen van een boek, thee zetten, douchen of hard lopen.. Ik moest om stipt 11 uur in mijn bed liggen en om stipt 7 uur de wekker zetten. Verder moest ik bijhouden wanneer ik in slaap viel, wanneer ik wakker werd, wanneer ik mijn bed uit kwam etc. En uiteindelijk merkte ik wel vooruitgang. Ik ben alleen wel echt door een heel diep dal gegaan hiervoor, mijn lichaam was gewend om veel meer slaap te krijgen en ik stond echt op het randje van instorten. Was echt heel zwaar. Maar het wel waard. Ik heb nu mijn ritme terug en als ik me weer vast houd aan het goede ritme heb ik ook veel meer energie.
Juist door teveel slapen (al is het maar een half uur of 1 uur) word je heel duf en verlies je al je energie.

Nog even over de Pfeiffer, ik heb mijn Pfeiffer ook niet bewust door gemaakt, nu ik zo terug kijk heb ik wel een periode gekend dat ik heel vermoeid was, maar nooit erbij stil gestaan dat dit pfeiffer had kunnen zijn. Juist daardoor is het chronisch geworden, ik ben namelijk gewoon door gegaan en heb niet voldoende rust genomen. Ik heb 2 jaar nadat ik waarschijnlijk de echte pfeiffer had gehad, een terugval gekregen en die merkte ik WEL. En vanaf dat moment ben ik ook vele malen vermoeider dan eerst. Het kan dus WEL door die pfeiffer komen. Beetje raar dat de dokter zegt van niet

.

**Geplaatst**: 28-08-11 20:38

Geplaatst: 28-08-11 20:38

DarkDreamer schreef:
Ik heb chronische pfeiffer dus ken ook periodes van extreme vermoeidheid, hiernaast krijg ik in de winter een zware winterdepressie waardoor ik in de winter letterlijk alleen nog maar aan slapen kan denken.

Ik zou eerst je bloed waardes laten controleren op B12 tekort.. Daarna kan je altijd nog proberen (desnoods met hulp van de psycholoog) om je dagelijkse ritme aan te passen op zo'n manier dat je energie uit kan halen..

Ik heb dit laatste uiteindelijk gedaan en na hard knokken is het me aardig gelukt. Aankomende winter ga ik ook in behandeling voor de winterdepressie.

Ik heb met hulp van een psycholoog uitgezocht hoeveel slaap ik ongeveer nodig had, we kwamen uit op 8 a 9 uur. Niet langer en niet korter. Liefst 8 uur. Ik ben toen weken lang braaf om 10 uur gestopt met al mijn activiteiten. Vanaf 10 uur mocht ik alleen nog maar ontspannende dingen doen zoals het lezen van een boek, thee zetten, douchen of hard lopen.. Ik moest om stipt 11 uur in mijn bed liggen en om stipt 7 uur de wekker zetten. Verder moest ik bijhouden wanneer ik in slaap viel, wanneer ik wakker werd, wanneer ik mijn bed uit kwam etc. En uiteindelijk merkte ik wel vooruitgang. Ik ben alleen wel echt door een heel diep dal gegaan hiervoor, mijn lichaam was gewend om veel meer slaap te krijgen en ik stond echt op het randje van instorten. Was echt heel zwaar. Maar het wel waard. Ik heb nu mijn ritme terug en als ik me weer vast houd aan het goede ritme heb ik ook veel meer energie.
Juist door teveel slapen (al is het maar een half uur of 1 uur) word je heel duf en verlies je al je energie.

Nog even over de Pfeiffer, ik heb mijn Pfeiffer ook niet bewust door gemaakt, nu ik zo terug kijk heb ik wel een periode gekend dat ik heel vermoeid was, maar nooit erbij stil gestaan dat dit pfeiffer had kunnen zijn. Juist daardoor is het chronisch geworden, ik ben namelijk gewoon door gegaan en heb niet voldoende rust genomen. Ik heb 2 jaar nadat ik waarschijnlijk de echte pfeiffer had gehad, een terugval gekregen en die merkte ik WEL. En vanaf dat moment ben ik ook vele malen vermoeider dan eerst. Het kan dus WEL door die pfeiffer komen. Beetje raar dat de dokter zegt van niet .

Pfeiffer wordt juist genoemd als mogelijke oorzaak van ME of CVS..... nadeel bij pfeiffer is dat het niet altijd te zien is in je bloed (zo is mij verteld). Dus zelfs als je met extreme moeheid naar een huisarts gaat en je laat testen op pfeiffer, kan het zijn dat je het wel hebt maar het niet wordt aangetoond. En da's dus wel balen! Want de gevolgen kunnen erg groot zijn. Wist trouwens niet dat er zoiets bestaat als chronische pfeiffer? of doel je dan op ME? Hoe dan ook: op verschillende sites staat duidelijk dat pfeiffer WEL de oorzaak kan zijn. Inderdaad raar dat de dokter zegt dat dat niet het geval is.

**Geplaatst**: 28-08-11 20:52

Geplaatst: 28-08-11 20:52

Klopt, ME en CVS word vaak als het zelfde gezien terwijl het absoluut niet vergelijkbaar is. Hier in Nederland word het ook vaak als een ziekte die tussen de oren zit gezien. Nederland loopt helaas op medisch gebied behoorlijk achter. Zo worden patiënten met ME in andere landen uitgesloten voor bloed donatie maar Nederland ziet geen problemen. Je kunt als Nederlander het best naar België voor een behandeling. Alleen word het niet vergoed en moet je daar een behoorlijke spaarpot voor hebben..

**Geplaatst**: 28-08-11 22:49

Geplaatst: 28-08-11 22:49

Bij 1 procent van de mensen met Pfeiffer word het chronisch, ik ben een van die lucky bastards..

Het komt dus wel voor, maar heel zelden. In mijn bloed kunnen ze in slechte periodes wel zien dat de pfeiffer heel aanwezig is.. Het is wat vaagjes allemaal. Mensen die pfeiffer hebben gehad hebben andere antistoffen in hun lichaam ofzo..? En aan de hand daarvan zien ze dat het bij mij chronisch is. Ze kunnen duidelijk de aanwezigheid daarvan zien. Iets in die richting. Ik snap het zelf iig niet helemaal, maar dat het chronisch kan worden is een feit. Ik heb heel vaak keelontsteking, een slechte weerstand, en als ik zo moe ben word ik ook heel flauw, in die periodes ken ik wel tijden van energie, maar dan ben ik van traplopen al zooooo gesloopt dat ik bijna flauwval. Eigenlijk precies zoals het is als je gewoon echt ziek bent van de pfeiffer.

**Geplaatst**: 28-08-11 22:52

Geplaatst: 28-08-11 22:52

feliciaa schreef:
Mijn uitslag is binnen, mijn bloed ziet er helemaal goed uit, ik heb alleen ooit een keer pfeiffer gehad, maar het is heel onwaarschijnlijk dat ik daarom zo moe ben omdat ik de infectie niet bewust heb doorgemaakt. Wat het dan wel kon zijn konden ze me niet vertellen, ze zeiden dat dat heel moeilijk vast te stellen is.

@ love_western: Ik slik wel iedere dag een vitamine pil, daar zit toch ook vit. B12 in?
@ Gummie: dat is inderdaad een goeie om eens een dag of een paar dagen bij te houden wat ik doe en hoe moe ik me dan of daarna voel.

Niet als je maag het ed opneemt. Ik moet het zelf injecteren in mijn bovenbeen.
Heb in een jaar tijd mij meerdere keren laten bloedprikken behalve B12

**Geplaatst**: 28-08-11 23:06

Geplaatst: 28-08-11 23:06

@ Glossi: Ben het absoluut met je eens dat Nederland gigantisch achterloopt, zowel qua diagnose stellen als behandeling. In een aantal landen mag je met ME idd geen bloed doneren, en ik ben er groot voorstander van dat dat ook hier zo wordt, in ieder geval totdat er complete zekerheid is over de oorzaak.

Dat ME en CVS als hetzelfde wordt gezien, komt denk ik omdat er wel genoeg grote overeenkomsten zijn, zodat zelfs de internationale associatie voor ME, en toonaangevende artsen, inmiddels uitgaan van ME/CVS, en ze niet apart van elkaar ziet. http://www.cfids-cab.org/MESA/me_overview.pdf

Mja, dit is misschien niet de goeie plek om deze discussie te voeren

**Geplaatst**: 17-09-11 20:41

Geplaatst: 17-09-11 20:41

hallo,
na wat zoeken op bokt kwam ik geen ander topic tegen waarin ME/CVS wordt genoemd...dus dacht ik ik kijk hier even...

ik heb namelijk vanaf februari dit jaar dat ik continu ontzettend moe ben, van slapen rust ik niet uit, zodra ik iets inspannends doe sta ik te draaien op mn benen (duizelig), concentratie is waardeloos en mijn geheugen laat me ook enorm in de steek, tijdens gesprekken kan ik moeilijk uit mn woorden komen, ook al mn spieren gaan op hun beurt in staking...ook val ik vaak flauw van uitputting...
ik loop nu bij de huisarts (sinds april) en die heeft in april bloed bij me laten prikken en daar kwam helemaal niks uit...in de tussentijd maar aankijken en afwachten, tot afgelopen donderdag... toen was ik het zat en zat ik echt diep in de put...uiteindelijk heeft mijn huisarts besloten om nog 1 keer een nog uitgebreider bloedonderzoek te doen en als daar niks uit komt dan wordt ik doorverwezen naar een internist. huisarts vermoed dat er niks uit het bloedonderzoek gaat komen en geeft aan dat hij aan ME/CVS denkt...

Momenteel ben ik 30 uur per week in wisselende diensten aan het werk in de gehandicapten zorg, dit valt me alleen wel erg zwaar door die vermoeidheid en bijkomende klachten...na mijn werk moet ik dus ook echt slapen anders gaat het helemaal mis...maar dit hou ik niet lang meer vol zo...
ik ga dus eigenlijk nu continu over mn eigen grenzen en begin op een punt te komen dat ik dit niet meer trek...kan er alleen niet aan toegeven aangezien ik wel die 30 uur moet werken om mijn huis te kunnen betalen enz....

Sorry voor mijn lange verhaal...maar moest het kwijt...

TS, als ik jouw was zou ik de huisarts wel up to date houden over je situatie en duidelijk maken hoe jij je voelt en hoe erg jij beperkt wordt in je functioneren, hier kan hij namelijk ook meer mee en jou helpen bij het zoeken naar een oorzaak en oplossingen...in ieder geval veel sterkte en ik hoop dat je eruit gaat komen...

**Geplaatst**: 17-09-11 22:14

Geplaatst: 17-09-11 22:14

Ik was benieuwd of je nu je PH waarde al eens gecheckt hebt ?

unamie schreef:
Het kan heel goed de de zuurtegraad (PH waarde) te hoog is dat is op te lossen met andere voeding
Je kunt het meten via de urine dmv strips die je via internet kan bestellen

Info over verzuring
http://www.fonteine.com/waterfilter/str ... toeval.pdf
http://www.kamperfoelie.be/index.php?pa ... u=0&id=219
Lijstje met producten
http://www.robkalmeijer.nl/voedingsleer ... tabel.html
http://www.kruidenvrouwtje.nl/voeding/zuren-basen.htm
http://www.enzymtherapie.nl/Lijst%20zuu ... 0basen.htm
Bij deze de website waar je de PH strips kan bestellen
http://www.greensshop.nl