ik ben zo bang
Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird
- xxrossiexx
- Berichten: 922
- Geregistreerd: 27-04-11
- Woonplaats: twente
Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-11 01:17
Ik had de kracht niet om het te gaan typen...
Ik ben afgelopen zondag terug gekomen van texel, het was heerlijk om na 4 weken mijn vader weer te kunnen knuffelen... Het was ook best moeilijk we keken elkaar aan en kregen tegelijk tranen in onze ogen, mijn vader was het hele gedoe met mijn broer ook helemaal zat.
Ja en toen zat mijn broer daar op de bank, ik vond het zo moeilijk om hem niet te zien als een zieke of wat dan ook, maar gewoon als mijn broer.
S"avonds bij gepraat met mijn vader en onze Zorgen gedeeld.
Maandag zijn ze naar het ziekenhuis gegaan voor de uitslag,
De arts had eerst gedacht aan een kwaad aardige tumor van spierweefsel (vraag me niet naar de moeilijke naam) maar daar waren de artsen het toch niet mee eens.
Nu denkt de arts aan een hemagioom, dat is een GOED aardige tumor van bloedvaten.
Dit is dinsdag voorgelegd aan de vaat artsen en die zouden dan aan kijken of dat het is of tog ook niet. Morgen moeten mijn broer en vader bij de vaatartsen op gesprek en horen ze de uitslag.
Als dit het niet blijkt te zijn dan weet deze arts het ook niet en worden we door gestuurd naar groningen. Maar ook een kwaadaardige tumor van spierweefsel is nog niet uit gesloten.
Na maandag zit ik er helemaal door heen, en niet alleen ik ook mijn vader en broer.
Heb samen met mijn vader gekeken op internet, maar daar is helemaal niks op te vinden over een hemagioom in een been. Ja 1 verhaal, en echt blij word ik daar ook niet van. Bij alles gaat het over rode plekken bij baby's en niet over inwendigbulten bij volwassenen.
Eigenlijk hebben we nu allemaal zou keer van, laat het maar iets kwaadaardigs zijn wat direct wat aan kunnen doen dan zon hemagioon wat dan goedaardige is en niet weg kan worden gehaald.
Ik zit er zo doorheen nu ik dit typ is mijn kussen al nat van het huilen,
Al 5 weken is het afwachten en teleurgesteld worden.
Vind het wel fijn dat ik altijd steun kan krijgen op bokt.
Bedankt en ik hou jullie op de hoogte!
- quartel
-
- Berichten: 15919
- Geregistreerd: 14-04-10
Geplaatst: 19-08-11 08:03
Wat een elende allemaal toch.
Ik hoop dat je dit snel eenplekje kan gaan geven en er mee om leert gaan.
Probeer je broer ook echt als je broer te zien hoor.
Niets is zo moeilijk om als zieke behandeld te worden.
Ongeacht hoe een mens er aan toe is......het mens van voor de ziekte zit er altijd nog in.
Zodra je dat zelf ook kan voelen zal je er makkelijker mee om kunnen gaan.
heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.
- xxrossiexx
- Berichten: 922
- Geregistreerd: 27-04-11
- Woonplaats: twente
Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-11 23:37
Hierbij toch maar even een update...
Vorige week heeft mijn broer een onderzoek gehad,
Daarbij hebben ze VIA een gaatje in zijn lies contra vloeistof in het gezwel gespoten om
Er zeker van te zijn dat het een hemangioom is, en zo ja of ze het met een eenvoudige.ingreep kunnen verhelpen/weghalen... Bijvoorbeeld door een propje in de bloedbaan te spuiten en zo het gezwel af te laten sterfen.
2 dingen kwamen hier uit:
1. Dit kon helaas niet maar wat nog slechter nieuws is dat het gezwel midden in een spier zit.
Wat betekent dat als ze het gezwel op een of andere manier laten afsterfen er een kans is dat de spier ook afsterft:.......
Dit nieuws is bij ons ingeslagen als een bom.
Het gezwel wegsnijden kan niet ivm een te groot bloedverlies...
Waarschijnlijk is dus het enige wat over blijft het laten afsterfen...
2. Omdat het een zeldzame ziekte is waar van.artsen gemiddeld 1 zaak per jaar mee te maken krijgen, heeft het geen zin om als arts je daarin te gaan specialiceren.
En omdat het toch een riskante behandeling word durven de artsen in twente het niet aan en word er nu overlegt met artsen in a'dam en r'dam en eindhoven in de hoop dat hun er vertrouwen in hebben en anders word er gekeken naar internationale artsen.
Van dit overleg horen we volgende week ofzo de uitslag.
Het blijft dus spannend...
- Scum
-
- Berichten: 33219
- Geregistreerd: 11-08-03
Re: ik ben zo bang
Geplaatst: 20-09-11 08:57
- Sterre
-
- Berichten: 15226
- Geregistreerd: 23-08-01
- Woonplaats: Mittelfranken - Bayern - Duitsland
Geplaatst: 20-09-11 09:08
Jeetje, wat een gedoe zeg; vreselijk ook al die onzekerheid
....Ik wil je/jullie iig veel sterkte wensen
!xxrossiexx schreef:...Omdat het een zeldzame ziekte is waar van.artsen gemiddeld 1 zaak per jaar mee te maken krijgen, heeft het geen zin om als arts je daarin te gaan specialiceren...
jasminetje schreef:...Als er trouwens iets serieus zou zijn, raad ik je dokter Samson aan, het klinkt heel vreemd (), maar hij is op het gebied van gezwellen de beste dokter die je in Europa kan vinden, hij zit echter wel in België....
De meeste artsen zijn wel-is-waar niet gespecialiseerd in 1 "soort" tumoren, maar er zijn toch best wel veel artsen die zeer zeker een goede kennis van zaken hebben.
Misschien kunnen jullie eens googlen op de arts die Jasminetje hier genoemt heeft?!
Belgie is iig niet zo ver weg
! Sterkte! - AnneH_87
-
- Berichten: 239
- Geregistreerd: 15-08-11
Re: ik ben zo bang
Geplaatst: 20-09-11 16:25
Wens jou en jouw familie heel veel sterkte!
- Rideltje1992
-
- Berichten: 2105
- Geregistreerd: 19-02-11
- Woonplaats: Winsum GN!
Re: ik ben zo bang
Geplaatst: 20-09-11 16:32
ik duim voor de broer
- Chivance
-
- Berichten: 822
- Geregistreerd: 03-09-05
- Woonplaats: België
Re: ik ben zo bang
Geplaatst: 26-09-11 20:30
Van Dr. Samson heb ik ook al veel positieve dingen gehoord, zelfs operaties die niet voor mogelijk werden gehouden met achteraf volledig herstel. http://www.orthopedie-pellenberg.be/vis ... ace-samson
- Jatoby
-
- Berichten: 593
- Geregistreerd: 15-08-10
Re: ik ben zo bang
Geplaatst: 02-10-11 12:09
- xxrossiexx
- Berichten: 922
- Geregistreerd: 27-04-11
- Woonplaats: twente
Re: ik ben zo bang
Geplaatst door de TopicStarter : 03-10-11 22:12
volgens mij heeft de arts contact gehad met andere artsen binnen nederland,(dus niet docter samson)
Mijn.broer heeft nu een afspraak staan vóór in november in het amc.
Hier krijgt hij waarschijnlijk te horen dat er niks aan te doen is.
Gisteren de foto's en echo's van zijn been gezien en ben wel geschrokken van de omvang van het gezwel.
Maar er wachten maar weer af!
Hoop dat ze nog verder gaan kijken in het buitenland naar docter samson en gert bijvoorbeeld!
- Blue_Eyes
-
- Berichten: 20698
- Geregistreerd: 17-07-07
- Woonplaats: Zuid
Re: ik ben zo bang
Geplaatst: 04-10-11 11:29
- xxrossiexx
- Berichten: 922
- Geregistreerd: 27-04-11
- Woonplaats: twente
Geplaatst door de TopicStarter : 04-10-11 12:48
Blue_Eyes schreef:Niks aan te doen, maar 'niet ernstig' dan toch?
Nou ja niet ernstig, hij heeft er last van, dus laten zitten is niet echt een comfortabele oplossing.
Maar we willen ook weten hoe het er is gekomen, of het kan groeien, wat als het gezwel zelf af sterft? En allemaal dat soort vragen.
- Blue_Eyes
-
- Berichten: 20698
- Geregistreerd: 17-07-07
- Woonplaats: Zuid
Re: ik ben zo bang
Geplaatst: 04-10-11 12:59
Ik schreef eerder in dit topic dat mijn zwager een gezwel in zijn been had dat goedaardig bleek te zijn. Helaas was dat een misdiagnose en heeft hij toch kanker. We hopen dat het nu verder met bestraling allemaal goed komt, hij is geopereerd.
- xxrossiexx
- Berichten: 922
- Geregistreerd: 27-04-11
- Woonplaats: twente
Geplaatst door de TopicStarter : 04-10-11 13:04
Blue_Eyes schreef:Nee, dat snap ik, daarom staat het ook tussen aanhalingstekens. Ik bedoel meer - hij gaat er niet aan dood toch? Dat moet al een gerust gevoel geven.
Ik schreef eerder in dit topic dat mijn zwager een gezwel in zijn been had dat goedaardig bleek te zijn. Helaas was dat een misdiagnose en heeft hij toch kanker. We hopen dat het nu verder met bestraling allemaal goed komt, hij is geopereerd.
Nee hij gaat er niet dood aan, gelukkig.
Oh wat erg! Dat lijkt me wel heel erg schrikken! Heel veel sterkte!
Duim vóór je!
- Jasmine_
-
- Berichten: 965
- Geregistreerd: 02-06-07
- Woonplaats: Antwerpen, België
Re: ik ben zo bang
Geplaatst: 04-10-11 19:32
Ik ben zelf 3 jaar in behandeling geweest bij hem, en hij is echt de beste dokter ooit!
Zonder hem zat ik hier nu waarschijnlijk niet meer..
- Chivance
-
- Berichten: 822
- Geregistreerd: 03-09-05
- Woonplaats: België
Geplaatst: 05-10-11 20:27
jasminetje schreef:Hoe komt het dat jullie niet naar dokter Samson doorgestuurd zijn?
Ik ben zelf 3 jaar in behandeling geweest bij hem, en hij is echt de beste dokter ooit!
Zonder hem zat ik hier nu waarschijnlijk niet meer..
Misschien hebben ze in NL ook wel een zo goede dokter als hier bij ons? En kan deze hen ook helpen?
Indien dit niet het geval is, kunnen ze nog altijd naar Dr. Samson gaan. Als NL'der kan je je perfect zonder meerkost in België laten behandelen.
- xxrossiexx
- Berichten: 922
- Geregistreerd: 27-04-11
- Woonplaats: twente
Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-11 22:40
Chivance schreef:jasminetje schreef:Hoe komt het dat jullie niet naar dokter Samson doorgestuurd zijn?
Ik ben zelf 3 jaar in behandeling geweest bij hem, en hij is echt de beste dokter ooit!
Zonder hem zat ik hier nu waarschijnlijk niet meer..
Misschien hebben ze in NL ook wel een zo goede dokter als hier bij ons? En kan deze hen ook helpen?
Indien dit niet het geval is, kunnen ze nog altijd naar Dr. Samson gaan. Als NL'der kan je je perfect zonder meerkost in België laten behandelen.
Ik heb geen idee of dit ter sprake is gekomen of niet. Ik denk dat ze eerst binnen nederland kijken, vandaar nu ook AMC. Of er nog in het buiteblaNd word gekeken , ik weet het niet.
Maar is die dokter samson een arts voor "kanker' gezwEllen of een vaatarts, want niet iedere arts kan aan bloedvaten opereren en zo'n arts hebben we dus wel nodig.
- Jasmine_
-
- Berichten: 965
- Geregistreerd: 02-06-07
- Woonplaats: Antwerpen, België
Geplaatst: 18-10-11 07:48
xxrossiexx schreef:Ik heb geen idee of dit ter sprake is gekomen of niet. Ik denk dat ze eerst binnen nederland kijken, vandaar nu ook AMC. Of er nog in het buiteblaNd word gekeken , ik weet het niet.
Maar is die dokter samson een arts voor "kanker' gezwEllen of een vaatarts, want niet iedere arts kan aan bloedvaten opereren en zo'n arts hebben we dus wel nodig.
Ja, het is misschien inderdaad wel meer logisch als je eerst binnen je eigen land kijkt.
En tgoh, nu vraag je iets, ik weet dat hij sowieso heel veel (kwaadaardige) tumoren behandelt in benen, maar ik weet niet of hij ook gespecialiseerd is in bloedvaten..
In ieder geval succes!
- xxrossiexx
- Berichten: 922
- Geregistreerd: 27-04-11
- Woonplaats: twente
Geplaatst door de TopicStarter : 01-11-11 12:48
Vanochtend zijn ze naar het amc geweest voor gesprek.
Ook de artsen daar hebben besloten dat het te risico vol is om er wat aan te doen.
Bot gezegd hij móet er maar mee leren leven....
En mocht hij meer last krijgen gaan ze verder kijken.
Dit was dus de laatste domper....
Iedereen bedankt voor de steun!
- Electra63
-
- Berichten: 20022
- Geregistreerd: 11-11-08
Re: ik ben zo bang
Geplaatst: 01-11-11 16:18
Je weet niet hoe het loopt in de toekomst, er is veel vooruitgang in de medische wereld. Het is heel erg poedersuiker voor je broer, maar gelukkig is het niet kwaadaardig. Tegen de tijd, dat hij er heel veel last van krijgt, is er misschien wel therapie beschikbaar. Nooit de moed opgeven.
- xxrossiexx
- Berichten: 922
- Geregistreerd: 27-04-11
- Woonplaats: twente
Geplaatst door de TopicStarter : 01-11-11 16:40
Electra63 schreef:Sterkte, ook voor je broer.
Je weet niet hoe het loopt in de toekomst, er is veel vooruitgang in de medische wereld. Het is heel erg poedersuiker voor je broer, maar gelukkig is het niet kwaadaardig. Tegen de tijd, dat hij er heel veel last van krijgt, is er misschien wel therapie beschikbaar. Nooit de moed opgeven.
Dank je wel namens hem!
Hoop houden we ook wel, word alleen steeds minder, vind het gewoon jammer voor hem dat hij er last van heeft. We zijn natuurlijk super blij dat het niks enstiger is!
Hoop dat het niet meer verder groeit en dat de pijn minder word door de steunkous.
We wachten af.