Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-05-10 08:49

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 12-05-10 08:49

Dat kan in maanden of in jaren. In mijn geval was het jaren.
Ik zou zeggen laat je testen in Weert of Keulen.

**Geplaatst**: 12-05-10 10:44

Geplaatst: 12-05-10 10:44

kimmie88 schreef:
Jeetje wat creepy zeg Judith, dat je er nog zoalng last van heb, na de beet.
Gelukkig heeft mijn moeder er geen last meer van.
Die had wel een hele lange tijd nodig om haar spieren ed weer optimaal te krijgen, maar nu geen klachten meer

Het is inderdaad niet fijn. Volgens de artsen in het ziekenhuis worden mijn spieren (en zenuwen) niet meer optimaal om te gebruiken. In het dagelijkse leven zie je het niet (alleen mijn linker oog hangt een beetje, vooral als ik moe ben. Het lijkt een soort van lui oog). Alleen als ik op een tocht heb gestaan/gezeten. Dat probeer ik dus zo veel mogelijk te voorkomen. Ik voel het een beetje, met praten of met lachen. Dan lukt het me niet om mijn linkermondhoek het zelfde te doen als mijn rechter. Maar volgens de meeste mensen zie je het niet, vooral niet als je het niet weet.
Het is nu 2 jaar geleden, en ik ben er eigenlijk ook gewoon aan gewend geraakt.

**Geplaatst**: 12-05-10 11:25

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 12-05-10 11:25

Dat heb ik ook Judith, precies hetzelfde. Gelukkig kunnen alleen mijn familieleden het zien als mijn gezicht een beetje gaat hangen. De spieren en gewrichten rond mijn knieen doen pijn na intensief sporten. En sinds lyme heb ik gewoon geen conditie meer, die ook moeilijk op te bouwen is

**Geplaatst**: 12-05-10 12:05

Geplaatst: 12-05-10 12:05

Ik heb ook ziekte van lym (gehad)
het begon toen ik 11 was en ik dus wel een grote rode kring op me been kreeg. Me ouders me meteen meegenomen naar de dokter en ik moest bloedprikken. Ondanks dat ik die kring van lyme had werd ik negatief getest op lyme. Mijn huisarts herkende dit wel als lyme en heeft me antibiotica gegeven.
Ik had toen nog niet veel klachten, werd wel sneller moe en had meer hoofdpijn.
Toen ik 13 was en in de eerste klas zat kreeg ik steeds meer last van me knieën en gewrichten, ze werden dik etc. maar de dokters wisten niet wat het was. Hebben ze meer weer getest op lyme en nu had ik het wel? volgens de testen. Dubbele dosis en 2x zo lang antibiotica. klachten verminderde hierna weer.
Hierna kwamen mijn klachten weer terug en ook steeds erger, ruzies in het ziekenhuis gehad maar ik was uitbehandeld. Tot de dag van vandaag heb ik nog steeds klachten nog steeds veel last van me gewrichten en daar door word ik heel erg moe, wel zien ze een hoog aantal ontsteking iets in mijn bloed (wat op reuma kan duiden) maar toch weer door de lyme krijg ik daar ook geen medicijnen voor.
Ik word zo langzamer hand gek van al die artsen in Nederland die mij afschuiven met : je moet er maar mee leren leven..

**Geplaatst**: 12-05-10 12:33

Geplaatst: 12-05-10 12:33

Ik heb de bacterie van Lyme gehad in een verder stadium.
Ik woon zelf midden in het bos, maar had nog nooit een teek gehad dus controleerde mezelf niet echt. Tot 2 jaar terug

Bleek dat ik een teek heb gehad die op mijn kuit zat. Maar heb het nooit gemerkt, heb hem er waarschijnlijk met krabben afgehaald.

Ik had al een paar weken een circel/bult op mijn kuit, en deze werd steeds groter.
Ik dacht zelf aan een dazensteek, die had ik wel vaker en het voelde eigenlijk net zo, op de rode circel na.
Na een week of 6 was het nog niet weg, dus maar naar de HA gegaan.
Die hoefde alleen maar te kijken en constateerde dat het van een teek kwam.
Na wekenlang (heftige) antibioticakuren en meerdere keren controles enz. ben ik er als het goed is vanaf.
Ik laat me nog wel 1x in het jaar controleren. Het kan namelijk zijn dat de bacterie weer terugkomt.

Mijn oma heeft de ziekte zelf.
Ze heeft veel last van spierpijn en pijn in haar gewrichten. Ze is ook wat ongecontroleerd in haar motoriek.

Dit was de eerste en enige keer dat ik een teek heb gehad. En ik had meteen de 'goede' te pakken.

**Geplaatst**: 12-05-10 14:26

Geplaatst: 12-05-10 14:26

kaas_ schreef:
Dat heb ik ook Judith, precies hetzelfde. Gelukkig kunnen alleen mijn familieleden het zien als mijn gezicht een beetje gaat hangen. De spieren en gewrichten rond mijn knieen doen pijn na intensief sporten. En sinds lyme heb ik gewoon geen conditie meer, die ook moeilijk op te bouwen is

Wow, zo ver is het bij mij gelukkig niet gekomen. Het ging wel allemaal erg snel, eerst begon het gevoelloze in mijn tong, en zo ging het van de een op de andere dag door tot mijn hele gezicht aan de linkerkant hing.

Maar toen ben ik meteen in behandeling gegaan. Dus het heeft zich niet verder kunnen verspreiden. Ik denk dat jij het dan in een verder stadia hebt gehad dan ik? En hoe is het bij jou behandeld?

**Geplaatst**: 12-05-10 14:55

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 12-05-10 14:55

Leena, ga naar duitsland, of vraag via de lyme patientenvereniging naar de goede artsen in Nederland. Niet bij neerleggen!

**Geplaatst**: 12-05-10 20:03

Geplaatst: 12-05-10 20:03

Anya schreef:
Leena, ga naar duitsland, of vraag via de lyme patientenvereniging naar de goede artsen in Nederland. Niet bij neerleggen!

hebben we idd ook al over nagedacht, moet er deze zomervakantie maar van komen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-05-10 23:46

Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-10 23:46

jeetje wat een hoop reacties allemaal ik hoop dat dit topic ook mensen kan helpen want daar heb ik het voor geopend. sterkte allemaal en succes.

**Geplaatst**: 12-05-10 23:49

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 12-05-10 23:49

Ja Franka, daar ben ik het helemaal mee eens. Ik vond het al zo raar dat er geen centraal topic over Lyme was! Gelukkig nu dus wel. Op het moment heb ik weer een vreselijke rotdag gehad na de neuroloog gister. Maar gelukkig is er verder niets uit het onderzoek bij de neuroloog gekomen dus nog geen blijvende schade of andere dingen. Nu maar afwachten tot duitsland!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-05-10 00:47

Geplaatst door de TopicStarter : 13-05-10 00:47

joh vervelend voor je ik hoop dat je snel naar duitsland kan mn vriendin gaat ook 18 mei. Maar ik weet wel hoe jeje voelt hoor, ik heb dan wel weer andere neurologishe dingen maar tis die onmacht. :(:)

**Geplaatst**: 13-05-10 00:57

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 13-05-10 00:57

Ik volg dit ook even, als het mag. Mijn vriend heeft chronische Lyme en gaat nu na alternatieve behandelingen redelijk okee. Toch blijft de dreiging en ook veel onzekerheid, omdat we misschien kinderen willen en niemand kan duidelijkheid geven over of een kind het via hem ook meteen kan krijgen.

**Geplaatst**: 13-05-10 08:15

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 13-05-10 08:15

hmm even rustig met de honden wandelen in het bos zit hem er ook niet meer in
het is hier zwart van de teken in huis
dammm

leuk goede ideeën

**Geplaatst**: 13-05-10 08:23

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 13-05-10 08:23

Kukkie. Nee!!

Er zijn wel sterke aanwijzigen dat moeders de bacterie kunnen doorgeven aan hun ongeboren kind maar vaders niet.

**Geplaatst**: 13-05-10 10:04

Geplaatst: 13-05-10 10:04

@ kukkie: dit is wat er staat op de site van de lymevereniging over mogelijke besmettelijkheid:

"Lyme is een ziekte veroorzaakt door een bacteriële infectie en niet besmettelijk door hoesten ed. Wel is aangetoond dat Lyme-Borreliose overdraagbaar is van moeder op kind tijdens de zwangerschap als de moeder een actieve infectie heeft. De kans hierop zou niet zo groot zijn en het zou vooral kort na besmetting (tekenbeet) van de moeder plaatsvinden zo blijkt uit enkele wetenschappelijke publicaties. Meer onderzoek is echter nodig. Het DNA van Lymebacteriën is ook gevonden in moedermelk. Of dit betekent dat besmetting ook via deze weg plaats kan vinden, is nog niet goed wetenschappelijk onderzocht.

Theoretisch is het mogelijk dat Lyme-Borreliose kan worden overgedragen via bloedtransfusie. Er zijn studies die deze mogelijkheid van overdracht bevestigen. http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=58
Seksuele overdracht is niet bewezen, maar ook niet geheel uitgesloten. Borrelia DNA werd in sperma en in urine gevonden. Er worden echter veel bacteriën in urine en sperma gevonden die geen SOA (Seksueel Overdraagbare Aandoening) veroorzaken. Als seksuele overdracht al mogelijk is, moet de kans hierop zeer laag zijn omdat we Lymeziekte anders als een SOA en niet als een tekenbeetziekte zouden kennen. Mensen hebben immers veel vaker seksueel contact dan dat ze door een teek gebeten worden." van http://www.lymevereniging.nl

En op lymenet.nl is er een speciaal deel van het forum over zwangerschap en Lyme waar je ook eens kunt kijken. Je specifieke vraag is natuurlijk al vaker gesteld en hier kan je de antwoorden vinden: http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=21&t=4575

Succes iig!

**Geplaatst**: 13-05-10 11:52

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 13-05-10 11:52

Dank jullie.
Deze informatie heb ik ook gevonden. Maar op datzelfde forum is er ook een man die Lyme heeft en zijn vrouw niet. Ze hebben steeds miskramen. En het komt er volgens andere sites een beetj eop neer dat niemand kan garanderen dat het geen probleem is. Andersom ook niet, maar het blijft wel vaag.

**Geplaatst**: 13-05-10 13:58

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 13-05-10 13:58

Ja dat is het hele probleem met Lyme er zijn zo veel mensen die vage klachten hebben en vage garanties enzovoort. Het is gewoon super irritant dat er niet genoeg bekent is over de ziekte omdat iedereen het weer heel anders heeft en zo onvoorspelbaar is. Je moet echt je eigen rechter en dokter spelen tegelijk. Waar wordt je vriend nu behandelt en hoe gaat het nu met de infectie??

**Geplaatst**: 13-05-10 14:50

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 13-05-10 14:50

Mijn vriens is bij een alternatieve klassiek Homeopathe onder behandeling. Hij heeft geen vertouwen in de AB en reguliere wetenschap op dit punt. Daarbij is zijn moeder vroeger ernstig ziek geweest lange tijd, en heeft ook geen baat daarbij gehad.
Het gaat nu erg goed, op de hoofdpijn na, maar dat komt door iets anders, volgens die therapeute. Ze zegt dat de Lyme helemaal weg is. Daar heeft hij een soort alternatieve AB kuur voor gehad, maandenlang.
Zijn energie wordt steeds beter en inmiddels jogt hij ook weer twintig minuten zonder daarna 3 dagen te moeten slapen.
Hij had behalve Lyme nog veel meer ziektes onder de leden. Ziektes waar een normaal mens met normale weerstand geen last van zal hebben, maar hij wel omdat zijn systeem zo aangetast was door de Lyme. Dus nu is hij verder aan het 'opruimen'.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-05-10 16:19

Geplaatst door de TopicStarter : 13-05-10 16:19

Door alle informatie die jullie allemaal opschrijven leren we er allemaal weer iets over, dus deel vooral alle ervaringen met elkaar.

**Geplaatst**: 13-05-10 17:25

Geplaatst: 13-05-10 17:25

Binnen een maand 32 van de 44 beschreven symptomen gehad/heb. Het gaat echt vreselijk snel. Vandaag wel een goeie dag gehad en zelfs een stuk gewandeld maar nu natuurlijk goed ziek.

Van de lijst van 44 beschreven symptomen volgens de website van lymenet heb ik deze rits hieronder gehad of heb er nog steeds last van:

Uitslag of andere huidafwijkingen ter plaatse van de tekenbeet (zoals een EM)
Onverklaarbare temperatuur-verhoging, koorts
Onverklaarbare koude rillingen
Onverklaarbare transpiratie, nachtelijke zweetaanvallen
Ernstige vermoeidheid (vgl CVS)
Frequente infecties (o.a. sinusitis, luchtweginfecties)
Klierzwelling (hals, oksels, liezen)
Pijnlijke keel
Kortademigheid, hoesten
Maagklachten, buikpijn
Veranderde stoelgang (obstipatie, diarree)
Onverklaarbare gewichtsverandering > 3 kg afgevallen
Pijn en/ of zwelling in gewrichten
Pijn in (aanhechting van) spieren en pezen (vgl fibromyalgie)
Stijfheid in de nek, kraken van de nek
Stijfheid van gewrichten en/of rug
Hoofdpijn
Tintelingen, dove plekken, plaatselijk branderige of stekende pijn
Spiertrekkingen in het gezicht of elders
Dubbelzien, tunnelzien, moeite met scherp zien
Overgevoeligheid voor licht
Pijn of jeuk in oren
Oorsuizen, zoemen of fluiten
Overgevoeligheid voor geluiden
Duizeligheid, evenwichtstoornis, toegenomen reisziekte
Licht in het hoofd, problemen met staan/ lopen
Stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, woede-uitbarstingen
Somberheid en/of angstigheid, piekeren
Verwardheid, moeite een gedachtespoor vast te houden
Moeite met concentratie, nieuwe informatie begrijpen, begrijpend lezen
Vergeetachtigheid, slecht korte-termijn geheugen
Problemen met spreken (woorden vinden, verkeerde woorden zeggen, stotteren, slecht kunnen articuleren)

En nu als klap op de vuurpijl, waar ik vorige week nog zo hard om heb gelachen, ook nog uitvloeien van melk uit mijn tepels! Ik schrok me helemaal rot vanochtend...

**Geplaatst**: 13-05-10 18:16

Geplaatst: 13-05-10 18:16

Ja sommge van die lijst zijn niet lollig.
Ik heb persoonlijk erg veel last gehad van een fluittoon in mijn oor waar ik helemaal gek van werd. Vooral 's nachts als je in bed ligt. Pijn kun je wegdrukken, maar die piep, die bleef maar aanhouden.

**Geplaatst**: 13-05-10 22:21

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 13-05-10 22:21

Ja het is echt vreselijk die piep. Bij mij is op het moment het piekeren de angsten en niet slapen het voornaamste probleem, samen met de hilarische melk uit tepel symptoom. Kan het nog steeds niet geloven! Oh en die trillingen in mijn gezichtsspieren zijn ook erg irritant als je probeert te slapen!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-05-10 23:28

Geplaatst door de TopicStarter : 13-05-10 23:28

O maar die melk komt mij bekend voor bij die vriendin van mij was het alleen bruin en ontstoken, ze had een ontstoken melkklier die verwijderd is ze heeft op het moment heel erg veel pijn.
Haar chirurg die haar aan rade het te laten opereren zei nu het gebeurd is en ze nog veel pijn heeft, "schrik niet" je had er niet in moeten laten snijden???? wie is hier nu eigenlijk de deskundige?

petroushka schreef:
Ja het is echt vreselijk die piep. Bij mij is op het moment het piekeren de angsten en niet slapen het voornaamste probleem, samen met de hilarische melk uit tepel symptoom. Kan het nog steeds niet geloven! Oh en die trillingen in mijn gezichtsspieren zijn ook erg irritant als je probeert te slapen!!

**Geplaatst**: 13-05-10 23:58

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 13-05-10 23:58

Is hier bij iedereen die lyme is geconstanteerd ook een rugmergpunctie gedaan? Of alleen via bloedprikken

?

**Geplaatst**: 14-05-10 00:01

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 14-05-10 00:01

Nee, hoefde niet bij mij, ik had een ACA. Dat is een 'sure-lyme-diagnose'.