Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-03-10 07:19

Geplaatst: 12-03-10 07:19

Funfun schreef:
Ik begin ook weer goed te slapen maar heb nog steeds last van rare/irritante dromen. Zijn er meer mensen die daar last van hebben? Kaatje schijnt er ook last van te hebben.

Ik heb vooral dat ik heel erg veel zweet als ik slaap. En raar dromen ook wel een beetje ja. niet echt nachtmerries ofzo maar inderdaad gewoon rare dingen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-10 07:38

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-10 07:38

annet155:

sterkte! Ja, ik dacht ook van "het klinkt niet echt positive" maar van wat ik gelezen hebt is RUST het beste advies. En er zijn toch mensen die weer "normaal" zijn. Er is hoop

**Geplaatst**: 12-03-10 07:45

Re: Ziekte van Pfeiffer of wel klierkoorts

Geplaatst: 12-03-10 07:45

ja precies, de eerste week was ik gewoon door gegaan met alles omdat ik vond dat ik geen tijd had om rust te nemen.
Maar op dit punt kan ik gewoon even niet anders. en dat is best wel balen!
jij ook heel veel sterkte! heb je al weer paard kunnen rijden?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-10 07:55

Re: Ziekte van Pfeiffer of wel klierkoorts

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-10 07:55

Nee, ik heb nog niet gereden. Volgende weekend ga ik met een vriendin voor een buitenrit. Als dat goed gaat dan ga ik weer naar mijn lessen maar dan op een rustig paard. Het paardje die ik normaal rij heeft wel pit

**Geplaatst**: 12-03-10 08:21

Re: Ziekte van Pfeiffer of wel klierkoorts

Geplaatst: 12-03-10 08:21

Ik heb ook Pfeiffer gehad. Of gehad, ik heb het nog steeds.
Ik werd er heel erg ziek van. Bij mij was het allemaal naar mijn keel gegaan en die zat dus letterlijk ook dicht. Er kon geen eten meer door of drinken. Ik ben naar het ziekenhuis gebracht en heb daar sondevoeding gehad omdat ik uitgedroogt was en aan het ijlde ook heel erg. Bij mij was het acute Pfeiffer, waar ik geluk mee zou moeten hebben gehad. Maar ik merk juist dat ik de laatste tijd gewoon super moe ben, en als ik uit ga ben ik ook 3dagen moe en chaggereinig. Ik heb nu waarschijnlijk sluimerde pfeiffer die langer duurt. Omdat ik na het ziekenhuis mijn rust niet nam. Dus echt neem goed rust!

**Geplaatst**: 12-03-10 09:30

Geplaatst: 12-03-10 09:30

Funfun schreef:
Nee, ik heb nog niet gereden. Volgende weekend ga ik met een vriendin voor een buitenrit. Als dat goed gaat dan ga ik weer naar mijn lessen maar dan op een rustig paard. Het paardje die ik normaal rij heeft wel pit

Als ik jou was zou ik dan wel echt naar je gevoel luisteren, ben je na 15 min. kapot, dan stop je. Dat je het voor jezelf wat op gaat bouwen

Ik heb idd ook erg veel last van rare dromen, dat ik zwetend wakker word ed. Maar ook dromen dat ik niet meer weet of dat het realiteit is of niet.. Erg raar dus..
Ook heb ik af en toe last van slaapverlamming.. Dat is eng.. Want je bent je gewoon bewust dat je slaapt, je wilt je bewegen enzo, maar dat kan dus niet.. Je kunt niet praten of iets, maar je bent je er wel bewust van.. Heb ik de laatste tijd veel vaker en dan word ik dus echt raar wakker en durf vervolgens niet meer te gaan slapen...

**Geplaatst**: 12-03-10 11:47

Geplaatst: 12-03-10 11:47

annet155 schreef:
Funfun schreef:
Ik begin ook weer goed te slapen maar heb nog steeds last van rare/irritante dromen. Zijn er meer mensen die daar last van hebben? Kaatje schijnt er ook last van te hebben.

Ik heb vooral dat ik heel erg veel zweet als ik slaap. En raar dromen ook wel een beetje ja. niet echt nachtmerries ofzo maar inderdaad gewoon rare dingen!

Zweten had ik ook heel erg. Leek wel alsof ik 's nachts alle koorts uitzweette. Er waren nachten dat ik 2 keer op één nacht mijn lakens moest verversen omdat ze kletsnat waren...

**Geplaatst**: 12-03-10 11:55

Geplaatst: 12-03-10 11:55

Ik slaap door de week in m'n eentje in een 2 persoonsbed dus ik wissel elke keer van kant. Ik voel me dan echt heel erg smerig! Volgens m'n vriend snurk ik nu ook, door de keelontsteking denk ik

Ik vind het best wel een raar idee dat sommige mensen helemaal geen last hebben van Pfeiffer. En dat andere mensen er een jaar zoet mee zijn. Is dat dan het verschil in weerstand?

**Geplaatst**: 12-03-10 14:11

Re: Ziekte van Pfeiffer of wel klierkoorts

Geplaatst: 12-03-10 14:11

Alweer ruim 10 jr geleden dat ik de ziekte van Pfeiffer gehad heb.
Ik wist het dat moment niet eens, ik hoorde dat nav een bloedtest 9 jr geleden voor iets anders dat ik pfeiffer heb gehad.
Toen begreep ik pas waarom ik 1,5 jr ontzettend moe ben geweest en maanden achter elkaar griep verschijnselen had.
Ik zat toen in mijn stage periode en kon voor mijn gevoel niet thuis blijven mijn eindscriptie moest af.....
Ik heb al die tijd gedacht dat het door mijn reuma kwam, daardoor dacht ik dat ik zo moe was en die griep actige verschijnselen zouden ook wel door de reuma komen aangezien mijn weerstand al jaren heel laag was door de reuma, heb nooit aan pfeiffer gedacht.

Een collega van mij heeft nu al maanden last van pfeiffer en zit sinds oktober thuis, zij is nu enkele weken weer therapeutisch aan het werk en bouwd de uren iedere week weer wat uit, maar ze is er nog lang niet ben ik bang.

Ik heb altijd begrepen dat er veel verschil zit tussen de ene pfeiffer en de andere, ik bedoel de ene persoon heeft er veel klachten van en de andere wat minder.
De ene loopt er maanden of langer mee en de ander korter, voor zover ik weet verschild het nogal per persoon.

veel sterkte..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-03-10 01:35

Geplaatst door de TopicStarter : 15-03-10 01:35

@Kaas wat een ellende!

@ kaatje ja ik ga het rustig aan nemen. Ik heb met mijn instructeur gesproken. Ze zij dat ik in een ander les mag mee doen en dat ik het rustig kan aan nemen en stoppen zodra het niet gaat. Maar ik zie wel eerst hoe het zaterdag gaat.

Ik heb/had geen last wan zweten en heb het ook niet meer zo warm.

ik heb nog nooit van slaapverlamming gehoord.

Citaat:
Ik vind het best wel een raar idee dat sommige mensen helemaal geen last hebben van Pfeiffer. En dat andere mensen er een jaar zoet mee zijn. Is dat dan het verschil in weerstand?

Dat vraag ik me ook wel. Als ik zie wat sommige hebben meegemaakt moet ik eerlijk zeggen dat ik niet schlecht aan toe ben

@ Cissie dat maak me wel een beetje "bang" om nog naar 10 jaar last van die ziekte te hebben.

**Geplaatst**: 15-03-10 01:45

Re: Ziekte van Pfeiffer of wel klierkoorts

Geplaatst: 15-03-10 01:45

Neem gewoon zo veel mogelijk je rust, verder kan je weinig eigenlijk niets er aan doen.
Het moet vanzelf een keer over gaan.

Beterschap!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-03-10 04:06

Re: Ziekte van Pfeiffer of wel klierkoorts

Geplaatst door de TopicStarter : 15-03-10 04:06

Bedankt Miesjex

Er is een ding die voor mij heel raar is. Normaal wanneer ik ziek ben, heb ik totaal geen eetlust. De eerste week had ik dat ook maar nu heb ik een hele goede eetlust. Ik ben zelf volop aan het bakken en koken. Een heb meestal altijd trek. Ik vindt dat toch vreemd. Iemand anders die dat ook had?

**Geplaatst**: 15-03-10 11:15

Re: Ziekte van Pfeiffer of wel klierkoorts

Geplaatst: 15-03-10 11:15

Let je wel op? Klierkoorts tast je lever ook aan en dan is het helemaal niet goed om vet te eten. Net als paardrijden: met Pfeiffer wordt je milt "zachter" en als je dan fysieke inspanning gaat doen, heb je vergrootte kans dat hij gaat scheuren.

Het is afhankelijk van verschillende factoren hoeveel last je ervan hebt. Als je gewoon inspanningen blijft doen loop je meer risico om er achteraf veel last van te hebben. Ook je lever kan in verschillende "graden" aangetast worden (ik had het heel erg en mocht absoluut GEEN vet eten) etc etc.

**Geplaatst**: 15-03-10 11:19

Geplaatst: 15-03-10 11:19

voor iedereen is het heel erg verschillend.
sommigen komen in het ziekenhuis terecht omdat ze vanwege de enorm opgezette klieren niet meer kunnen eten,
en sommigen hebben het nooit echt door gehad.

wat je moet doen, rusten. Egoïstisch zijn en zelf vinden dat je werkelijk ziek bent, en eventjes niets tegen je wil (en kracht) in moet doen. Dat kan best lastig zijn, omdat het een weinig tastbare ziekte is. Mensen hebben nooit veel respect voor mensen die "moe" zijn.
het word snel verward met lui.

Maar Ziekte van pfeiffer heeft die naam niet meer naar mijn weten.
Neem de tijd voor jezelf en je lichaam om te herstellen.
Dit is voor de een 2 weken, voor de ander 2 maanden.

en pak het werk niet te snel weer op, want de nasleep kan jaren duren

**Geplaatst**: 15-03-10 11:29

Re: Ziekte van Pfeiffer of wel klierkoorts

Geplaatst: 15-03-10 11:29

ik ben sinds +/- maand (redelijk) genezen van Pfeiffer.
Bij mij begon het met een gigantische keelontsteking. Was er ontzettend ziek van ( hoge koorts, overgeven etc) en lag dus echt plat op bed. Omdat het alleen maar erger begon te worden ging ik naar de dokter. Die gaf medicijnen tegen de keelontsteking. Na enkele pillen geslikt te hebben kreeg ik een allergische reactie op de medicijnen ( heel erge jeuk), dus opnieuw naar de dokter. Toen andere medicijnen gekregen, maar die hielpen niet. Toen vermoedde de dokter al Pfeiffer en heb ik dus een bloedtest gedaan. Ja hoor... Pfeiffer.... en hoe ik er nou aan gekomen ben ... dat is dus echt raar.
Nou eerste 6 weken gigantisch moe en voelde me toen ook echt ziek. Daarna ging het wel weer ietsje beter en heb ik ook weer paard gereden ( 3 a 4 paarden per dag en zelf nog een verichtingsexamen met een hengst ). Nu gaat het een stuk beter, maar af en toe nog wel weer die extreme moeheid.

Luister goed naar je lichaam en neem rust wanneer nodig, maar hou wel regelmaat (anders word je alleen maar moeier) en voor rest is het dus gewoon uitzieken...

sterkte !!

**Geplaatst**: 15-03-10 12:12

Geplaatst: 15-03-10 12:12

Ik heb het ook gehad, tegelijkertijd met een actieve cytomegola virusinfectie (broertje van pfeiffer). Nu bijna 2 jaar geleden bloed laten trekken en bleek dat ik was genezen. Alleen weet mijn lichaam dat nog niet. Ben heel erg moe en kan maar 3 dagen in de week, halve dagen werken. Full time kan ik niet aan. Stort dan ook echt in met huilbuien en alles. Krijg steeds mee vage klachten en de HA doet alsof het een geestelijk prbleem is en heb dus het gevoel dat ze mij niet serieus neemt. Ben uiteindelijk doorverwezen naar de internist, maar ook die deed totaal geen moeite (zeggen dat het gewoon een nasleep is van pfeiffer) en ga nu voor een secoond opinion naar het UMCG. Hoop dat ze me daar wel serieus nemen. Ik snap heus wel dat je, als je pfeiffer gehad hebt, je je niet in 1 dag weer goed voelt, maar ik wil graag een grens van wanneer is het genoeg en kan het wat anders zijn. Vaak zijn da klachten na 6 maanden/1 jaar over en bij mij duurt het nu das al 2 jaar.
Dit weekend heb ik echt een dieptepunt gehad, dat ik niet meer kon en niet meer wilde. Ben het zo zat. Ben 25 jaar en kan niks. Kan niet eens een nachtje stappen oid. Een hele dag naar vrienden hou ik niet vol, kan geen dagje winkelen want dan stort ik in.
Doordat ik te weinig energie heb, beweeg ik niet, doordat ik niet beweeg ben ik in 1 jaar tijd 10 kilo aangekomen en dat krijg ik er dus niet af. Ik wordt onzeker, omdat ik dikker ben geworden. Mijn vriend heeft het er ook moeilijk mee dat ik zo ben, dus ben ook weer bang dat hij mij niet meer wil, helemaal in combinatie mbt het dikker worden. (is mijn angst want hij vind mij prachtig en gaat niet bij mij weg). Maar het wordt gewoon steeds erger en weet niet meer wat ik moet doen.

Sorry voor het lange verhaal maar ben het gewoon zooooo zat!!!!!

Maar je moet echt naar je eigen lichaam luisteren en leren van je 'fouten'. en met fouten bedoel ik dat als je kapot bent na het paardrijden bv je de volgende keer minder lang gaat oid.

**Geplaatst**: 15-03-10 14:06

Re: Ziekte van Pfeiffer of wel klierkoorts

Geplaatst: 15-03-10 14:06

Sweetselina, heb je geen CVS?

Alles wat jij beschrijft heb ik ook.. Alleen heb ik in feite m'n hele jeugd gemist.. Vanaf m'n 13 tot nu 20e. En als ik kijk hoe het ruim 7 jaar geleden was, ben ik ontzettend achteruit gegaan..

**Geplaatst**: 15-03-10 21:14

Geplaatst: 15-03-10 21:14

Hier nog een met pfeiffer, vond het vroeger altijd een vage ziekte en dacht dat het bij de meeste psychisch was, nou daar ben ik wel van terug gekomen $:\$

Hebben jullie ook dat het niet fijn is om een coltrui aan te doen? Alles wat strak is op mijn keel kan ik op het moment niet verdragen, heel naar.

Ook heb ik dat mijn huid iets geler is, een heel klein beetje maar hoor. Dit komt natuurlijk omdat m'n lever nu slecht is, hebben jullie dit ook?

Verder het gebruikelijke plaatje, moe met vlagen. Veel nachtmerries en slecht slapen, al is dit ook verschillend per nacht. Kan niks aan mijn hoofd hebben, het lijkt alsof ik minder longinhoud heb en m'n huid is sinds deze week ineens slechter geworden. Ik heb ook erg veel hoofdpijn/migraine.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-03-10 03:45

Geplaatst door de TopicStarter : 16-03-10 03:45

@ Mintjeuh. Ja, ik let wel op met eten.

Ik eet eigelijk veel fruit en drink veel water of thee. Af en toe een stukje chocolat. Heb cornflakes voor ontbijt, brood voor lunch en ik kook s'avonds gewoon en stukje vlees, aardappelen en groenten. Ik heb voor een paar weken geen alcohol of coffee gedronken. Ik heb alleen en banane cake en appeltaart gemaakt. Ik eet ook geen frituut "voer" (die heb ik toch niet

) Ik probeer zo "gezond" als mogelijk te eten.

Ik zal wel oppassen en wat minder doen. Ik denk omdat ik me "ok" voel, ik toch te veel doe. Bedankt Mintjeuh

Citaat:
Mensen hebben nooit veel respect voor mensen die "moe" zijn. het word snel verward met lui.

Daar ben ik met je eens. Mijn vriend had er wat moeite mee.

Ik ben wel op werk maar ik kon een paar dingen afzeggen omdat het te veel voor me zou zijn. Ik ga wel om wat meer slaap zorgen. Even vroeger na bed denk ik.

@marjolein88 hoe lang duurde het bij jou om weer "gezond" te zijn?

@Sweetselina. :(:)

Is dan een kwestie om alles weer op te bouwen? laat je vriend maar deze topic lezen.

**Geplaatst**: 22-03-10 20:04

Re: Ziekte van Pfeiffer of wel klierkoorts

Geplaatst: 22-03-10 20:04

@ Funfun:

Ik heb niet 10 jr lang last van de pfeiffer, maar 10 jr geleden gehad, dit duurde ongeveer.......10/12 maanden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-03-10 03:42

Geplaatst door de TopicStarter : 24-03-10 03:42

en nu niks meer te merken?

Ik zou wel veel geduld moeten hebben. Morgen weer naar de dokter. We zullen wel zien maar het gaat reddelijk goed.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-03-10 04:09

Re: Ziekte van Pfeiffer of wel klierkoorts

Geplaatst door de TopicStarter : 25-03-10 04:09

Hallo iedereen. Ik will toch wat goed nieuws mee delen. Ik ben vandaag bij de dokter geweest en mijn lever is bijna weer normaal.

Veel sterkte voor de gene die er nog last van hebben!

**Geplaatst**: 25-03-10 09:19

Re: Ziekte van Pfeiffer of wel klierkoorts

Geplaatst: 25-03-10 09:19

Fijn dat het zo goed gaat

Hopelijk hou je er niks van over!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-03-10 00:07

Re: Ziekte van Pfeiffer of wel klierkoorts

Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-10 00:07

Bedankt Kaatje

**Geplaatst**: 07-04-10 00:39

Geplaatst: 07-04-10 00:39

Voor de Nederlandse bokkers: ik zie dat bij Funfun haar bloed regelmatig gecontroleerd wordt, gebeurt dit bij jullie ook? Mijn dokter heeft me niet eens meer gezien nadat ik via de telefoon te horen kreeg dat het pfeiffer was. Ik ben wel benieuwd hoe het ervoor staat nu, worden jullie wel steeds 'nagekeken'? Ik word er gek van dat het zo lang duurt!