Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-02-10 13:51

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-02-10 13:51

Er is de dag na het ongeluk een foto gemaakt. Paar maanden later een botscan. Het bot in de pols zelf was goed zeiden ze. Heb de foto's niet gezien. Ze hebben volgens mij alleen naar de pols gekeken. De doorbloeding in de botten in de hand was erg weinig, vond de assistent ook.

**Geplaatst**: 22-02-10 13:57

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-02-10 13:57

Bij mij was het bot namelijk opzich heel snel en heel goed genezen. Dat er weinig bot zit is opzich logisch, dat komt doordat je het niet gebruikt. Dat heb ik ook

Zodra er weer beweging inkomt zal het ook beter doorbloed worden. Ik heb namelijk zel het idee dat de dystrofie onstaat doordat je lichaam in een soort overdrive komt om dat bot zo snel mogelijk gerepareerd te krijgen. Ik had bv ook extreem veel haargroei op mijn arm, de nagels worden dikker en ribbeliger en groeien bijna niet meer. De huid zag er heel vreemd uit. Dit is gelukkig wel weggetrokken nu.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-02-10 16:02

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-02-10 16:02

Sterkte woensdag. :(:)

**Geplaatst**: 22-02-10 16:06

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-02-10 16:06

Bij mij inderdaad ook niet. Volgens mij wordt in america geen gips meer gebruikt bij breuken en nu schijnt het daar minder voor te komen. Er zijn dus aanwijzingen dat het ook iets met gips te maken heeft.
Sterkte woensdag. Hoe is het bij jou gekomen?

**Geplaatst**: 22-02-10 16:29

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-02-10 16:29

Pijnteam ben ik ook geweest, daar hadden ze een speciaal dystrofie spreekuur. Ik weet niet waar je woont maar in maastricht zijn ze er ook druk mee bezig.

**Geplaatst**: 22-02-10 16:40

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-02-10 16:40

Ja ik heb het rechts in de pols en hand. Bij mij is er na een 5voudige breuk geen beweging meer geweest in de hand, hij is min of meer verlamt alleen de vingers doen nog wat. Ook heb ik een dwangstand wat het bewegen nog veel moeilijker maakt dat noemen ze ook wel dystonie( dystonische stand). Ik ben nog bezig met revalideren maar ik verwacht ver klaar te zijn eerlijk gezegd, ze kunnen niet heel veel meer voor me doen vandaar de brace. De brace zet de pols recht (wat echt heel pijnlijk is) zodra die eraf is springt de pols gelijk weer terug. Dus dat werkt ook nog niet echt.

**Geplaatst**: 22-02-10 18:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-02-10 18:44

Ik heb idd ook een dikke hand/pols snel koud, tintelingen, heel erg snel zweten van de hand en vingers. Ook de knokkels zijn bij mij erg dik. Bewegen gaat gewoon niet, ik weet niet precies waarom maar ze hadden het laatst over ingekapselde spieren? Ik weet het ook niet precies. Het zou ook kunnen dat mijn spieren gewoon niet meer weten hoe het moet. Dat het dus in de hersens fout gaat, maar dat idee heb ik zelf niet. Ik voel namelijk wel dat de spieren aanspannen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-02-10 20:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-02-10 20:31

@ houvanponys. Klink allemaal heeel bekent. Ik heb het advies gekregen om ens hier op te kijken. Het is een manuele lymfedrainage volgens Vodder. www.mldv.org/800open.htm Heb het door gelezen en wil het wel proberen. Ik weet niet of er iemand is die deze therapie volgt of heeft gehad. Hoor ik graag.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-02-10 16:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-02-10 16:12

@houvanponys hoe is het gegaan vandaag? Ben je wat wijzer geworden? Er is niks zo vervelend dan artsen die elkaar tegen spreken. Ruime ervaring mee, om gek van te worden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-02-10 19:26

Geplaatst door de TopicStarter : 25-02-10 19:26

Door de

heeeee

rliijkkeee k*t

regen gaat het bar slecht. -:(-

Ik heb nu meer pijn, dag en nacht. Vandaag had ik grote moeite mijn hand, vingers en pols weer enigzins recht te krijgen. Deed verdomd zeer. Eerst omdat hij te ver door boog naar binnen, daarna om hem recht te krijgen. Ben 10 min. bezig geweest. -:(-

Hopen dat het gau afgelopen is met de regen.

**Geplaatst**: 25-02-10 20:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-02-10 20:05

Lekker klimaatje is voor mij nog het beste zeg tussen de 22/25 graden. Daarna heb ik er ook weer last van. Ik ga begin mei 2 nachten camperen, dat kan nog leuk worden

Heb er wel omtzettend zin in! Verheug me er echt op, hoop alleen wel dat armlief een beetje wilt meewerken. Ik neem iig mijn gipsspalkje mee, daar slaap ik nu nog steeds mee (mag eigenlijk niet maar ik kan niet slapen zonder

)
Gister is trouwens de andere spalk nagekeken. Ze hebben besloten om hem nog even niet aan te draaien volgende week pas, ik wil niet nog verder. Doet nu al meer dan genoeg pijn

**Geplaatst**: 25-02-10 20:52

Geplaatst: 25-02-10 20:52

Mijn moeder heeft het in haar voet. Heel vervelend met die speciale schoenen en rekening houden enzo

**Geplaatst**: 25-02-10 21:42

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-02-10 21:42

Ja de brace wordt inderdaad aangedraaid, maar heb zelf het gevoel dat ik ver op mijn pijngrens zit. 'Spalken zijn ze idd niet erg over te spreken, maar zelf zie ik het probleem niet zo. Ik gebruik hem voor het slapen, wandelen, paardrijden, en als ik op drukke plekken kom.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-02-10 12:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-10 12:23

@chocobroodje Gezellig kamperen, wil ik ook wel. Ik hoop echt voor je dat arm lief je het plezier wel gunt. Je weet het nooit met die dingen. Dat probleem met warmer weer heb ik ook, zit dan met een coltpack op mijn pols om hem te laten afkoelen en slinken.

@ houvanponys daar ben je dus ook gevoelig voor. Welkom bij de club. Ik ben wel bij een pijnpoli geweest, maar kreeg geen medicijnen. Mocht zelfs geen pijnstillers gebruiken (ja ja) en geen andere therapiën volgen. Ik hoop dat het bij jou wel aanslaat, ook gezien dat je nog jong bent. Maar een brace lijkt mij ook meer ontspanning te geven. Maar ja, specialisten......

Ik word inmiddels zo gek van die dwang houding, IK WIL EEN BRACE, assistent van ha moest eerst met ha overleggen of ik wel door verwezen kon worden. Als er niet snel wat gebeurt dan.. pols _-:(

ik.

Weet ik zeker dat ie het nooit meer doet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-02-10 12:48

Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-10 12:48

Weet nog niet hoe ik dat ga doen, ben bezig wat uit te broeden.

Als jij met verband om je beter voelt zou ik zeggen gewoon doen. Ik slaap met een fleece bandage (willen ze ook niet) en loop de hele dag met een dikke wand aan.(je raad het al, mag ook niet) Staan mijn nagels tenminste niet in mijn handpalm en kan ik hem wat beter uit de krul krijgen. Maar ja, ze vergeten dat zij niet voelen wat wij voelen. Heb al eens een arts gedreigt in zijn kruis te trappen, kon ie voelen waar ik 24/7 mee loop. Mog niet

Het watje.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-02-10 14:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-10 14:05

Nee, flauw hé. Mag niks tegenwoordig.

**Geplaatst**: 26-02-10 14:11

Geplaatst: 26-02-10 14:11

De braces die moeten over het algemeen door een revalidatie arts worden voorgeschreven, anders kost het je (veel) geld. Ze nemen mij gelukkig wel serieus, maar ze kunnen ook niet veel anders. De tramadol is trouwens door mijn huisarts voor geschreven, de pijnpoli vondt dat ik ermee moest doorgaan omdat ik in principe er redelijk op reageer. Lyrica is ook een veel voorgeschreven medicijn bij PD, misschien dat je/jullie daar wat mee kunnen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-02-10 12:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-02-10 12:44

@chocobroodje, dan moet ik naar een andere dan die mij naar huis gestuurt heeft. Kans is groot dat hij me weer naar huis stuurt. Moet maar oefenen.
@houvanponys, doe je kalm aan? We leven met je mee. Vroeger zei ik nog wel eens "pijn is fijn, dan weet ik dat ik nog leef" Kon wel gek zijn geweest toen, pijn is niet fijn.

**Geplaatst**: 27-02-10 12:54

Geplaatst: 27-02-10 12:54

aikon schreef:
@chocobroodje, dan moet ik naar een andere dan die mij naar huis gestuurt heeft. Kans is groot dat hij me weer naar huis stuurt. Moet maar oefenen.
@houvanponys, doe je kalm aan? We leven met je mee. Vroeger zei ik nog wel eens "pijn is fijn, dan weet ik dat ik nog leef" Kon wel gek zijn geweest toen, pijn is niet fijn.

Ik zou het toch nog eens proberen niet geschoten is altijd mis toch? Gipsspalk krijg ik ook niet meer, ben dus heel zuinig op mijn huidige spalk

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-02-10 13:03

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-02-10 13:03

Zou ook wat voor mij zijn. Merk dat mijn hand toch probeert te buigen -:(-

's nachts. De bandage begint dan te knellen, ook heel prettig.

**Geplaatst**: 27-02-10 13:18

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 27-02-10 13:18

Ik snap zoiezo niet waarom er niet meer naar ONS wordt geluisterd. Wij voelen het toch? Wij zijn de echte experts. Soms hebben ze goeie ideeën hoor, maar lang niet met alles. Ik zou ook het liefste een nieuwe gipsspalk willen. Bij mij werd die gewoon op de gipskamer gemaakt, misschien moet je ze gewoon eens bellen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-02-10 13:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-02-10 13:24

Kan er ook een zelf fabrieken, dat mijn vingers wel goed in het gips liggen.

Plastik boterhamzak vullen met gips, hand er op duwen. En drogen maar O:)

Ik droom ff weg.

**Geplaatst**: 27-02-10 13:28

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 27-02-10 13:28

Ja, door midden zagen en klitteband erop, bij de apotheek of hulpwinkel hebben ze ook extra zacht "plakband" voor de scherpe hoekjes.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-02-10 14:10

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-02-10 14:10

Jij hebt hem rond om? Ik ben gek op knutselen, ik ga eens op zoek naar een zak gips

**Geplaatst**: 27-02-10 16:12

Geplaatst: 27-02-10 16:12

aikon schreef:
Jij hebt hem rond om? Ik ben gek op knutselen, ik ga eens op zoek naar een zak gips

Ik zal een fotootje maken en neerzetten, dan heb je een idee.

Edit ik had er nog 1, het principe is vrij simpel maar het zit erg lekker. Let alleen op dat je hem niet strak vast maakt, en vergeet niet om er een liniaal ofzo tussen te doen anders krijg je hem niet meer open geknipt.
Afbeelding