Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-10 20:29

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-10 20:29

Ibbel schreef:
De dosis in Artrotec (en de toediening, pil vs infuus) is veel lager dan bij gebruik van misoprostol voor het opwekken van een abortus. Dus dat het nu pas bekend is dat dit effect bij orale toediening, in veel lagere dosis, ook optreedt is niet zo raar.

Je uitleg klinkt logisch en is mij ook verteld door de verloskundige......al had zij ten tijden van ons gesprek al haar vraagtekens bij de dosering artrotec en dus 400mg. misoprostol per dag en een zwangerschapswens, maar goed ze liet zich er verder niet echt over uit.

Nogmaals bedankt voor de link over het onderzoek ik hoop dat ik mee mag/kan doen, denk dat dit juist op dit moment niet alleen voor het onderzoek 'am sich' maar ook voor mij goed uitkomt.

**Geplaatst**: 16-02-10 20:35

Geplaatst: 16-02-10 20:35

am13 schreef:
Maar als je een middel als artrotec langdurig gebruikt zal er toch ook een bepaalde spiegel aanwezig zijn in het lichaam en dus een continue beinvloeding van het glad spierweefsel?)

Medicijnen worden ook weer afgebroken (gelukkig wel), dus je krijgt bij dagelijks gebruik van een medicijn wel een bepaalde spiegel, maar geen cumulatief effect. Daar wordt de dosering en toedieningsfrequentie ook op afgestemd, op de snelheid waarop een medicijn weer wordt afgebroken (met een duur woord halfwaardetijd genoemd).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-03-10 14:43

Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-10 14:43

Vandaag ben ik voor de eerste keer bij een nieuwe reumatoloog geweest, bij de Maartenskliniek in Nijmegen (praktich gezien toch handiger).

Ik werd erg vriendelijk ontvangen door een ass. en heb me ingeschreven, daarna werd ik opgehaald door de reumatoloog.
Die niet wist wat ik kwam doen, omdat mijn vorige reumatoloog de beloofde fax niet doorgestuurd had met de verwijzing erop.
Heb het haar uitgelegd zonder mijn vorige reumatoloog af te kraken, maar wel aangegeven dat ik het niet met hem eens ben.
Ziektegeschiedenis doorgenomen en ik had een omschrijving van de reuma meegenomen zodat ze in ieder geval wat medische info had van eerste hand (van een reumatoloog),(hoezo voorgevoel dat die fax niet doorgestuurd zou zijn).

Ondertussen zat ik te vertellen dat ik reumatoide artitis heb in de vorm van de ziekte van still, zij las ondertussen de brief met uitleg door en onderbrak mij.........je hebt geen reumatiode artitis hoor.....sorry?zeg ik heel droog....wat dan?
Ze zegt je hebt de ziekte van still dat is een vorm van reuma maar geen reumatiode artrites.....huh en viel ondertussen bijna van mn stoel, dan schaam je je toch wel....maar maar dat ik mij altijd verteld dat verzin ik niet zelf.
Heeft je vorige reumatoloog dat verteld dan? ik: ja die had het altijd over reumatiode artrites....in de vorm van still.
Nou zegt ze dan kan ik je vertellen dat je geen reumatiode artrtis hebt maar alleen die ziekte van still, meer niet en dat is wel een vorm van reuma maar geen...naja dat dus.

Eenmaal bijgekomen ging ze me van top tot teen onderzoeken en beluisteren en alle gewrichten nakijken op evt onstekings-activiteit, de reuma was momenteel rustig.
Daarna kwam het zwangerschaps verhaal aanbod......ik verteld dat ik artrotec gebruik en hoelang.
Vervolgens vraagt zij sinds wanneer ik zwanger wilde worden of beter gezegt wanneer ik met de pil gestopt was.
Ik zeg dat is afgelopen zomer geweest en daarna heb ik 2 miskramen gehad (na 5,5 en 6 weken).
Wat gebruik je dan sinds je zwangerschapswens? uhmm.. artrotec zeg ik.....wat? zegt ze.
Dat mag helemaal niet, A het geeft een verhoogd risico op miskramen, B het beinvloed de vruchbaarheid negatief en C heeft geeft een verhoogd risico op hartafwijkingen bij de baby.
Uhmm.. ja dat weet ik nu ook maar mijn vorige reumatoloog denkt daar blijkbaar anders over want die heeft me niks anders voorgeschreven, ik mocht dit blijven gebruiken totdat ik 12 wk. zwanger was en dan stoppen.
12 wk. zwanger?? nu viel zij bijna van dr stoel....bij enkele weken zwangerschap is er al kans op hartafwijkingen in een later stadium wat onomkeerbaar is.
Nee hoor jij stopt per direct met die artrotec en gaat andere veilige medicatie gebruiken die weing/geen risico's met zich mee brengen totdat je weer zwanger bent.
Zodra je zwanger bent moet je wel mij even bellen want dan zul je moeten stoppen en in overleg met mij bekijken we of je het aandurft om zonder medicatie de zwangerschap in tegaan zo niet dan krijg je predison.

Hehe eindelijk een arts die met mij meedenkt en ook echt naar me luisterd en probeert een goed en veilig mogelijke oplossing te bedenken.
Het voelt momenteel en beetje als een lot uit de loterij zo blij ben ik met haar.

**Geplaatst**: 01-03-10 14:48

Geplaatst: 01-03-10 14:48

Pff eigenlijk zou je bijna een klacht in willen dienen tegen je reumatoloog. Wat erg zeg.
Fijn dat je nu zo goed geholpen bent! Je bent al 2 x zwanger geweest dus nu met de nieuwe medicatie moet het goedkomen toch?

**Geplaatst**: 01-03-10 14:50

Geplaatst: 01-03-10 14:50

ik heb je topic net gelezen, zo te horen (zeker na dit laatste bericht) heb je er goed aan gedaan om van specialist te veranderen !
Sodeju zeg, die eerste heeft precies een paar bijscholingen gemist.

Ik hoop voor je dat je snel terug zwanger bent en dat je er deze keer tot het einde mag van genieten !

**Geplaatst**: 01-03-10 14:53

Geplaatst: 01-03-10 14:53

Klinkt beter in de oren, sjonge jonge. Eigenlijk zou dit niet moeten kunnen.
Hoop voor je dat je nu fijn de zwangerschap aan kunt

**Geplaatst**: 01-03-10 14:55

Geplaatst: 01-03-10 14:55

Wat erg!
Fijn dat je nu een andere arts hebt.
Zelf ben ik heel voorzichtig met zulke dingen, ook voordat je zwanger bent, want de kwaliteit van jouw eitje kan maar het best zo goed mogelijk zijn, al voordat het bevrucht wordt.
Dat met die 12 weken klinkt mij dan ook vreemd in de oren, idd omdat juist dan zo'n grote ontwikkeling plaats vindt.

Ik wens je voor nu een spoedige (nadat alle risicovolle medicijnen uit je lichaam zijn) en voorspoedige zwangerschap toe!

**Geplaatst**: 01-03-10 18:34

Geplaatst: 01-03-10 18:34

ik weet er niet veel van hoor, maar wil alleen maar zeggen; mijn nicht heeft 5(!!!) miskramen gehad, en steeds opnieuw geprobeerd, en nu heeft ze een prachtig gezond kindje

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-03-10 19:15

Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-10 19:15

Bedankt voor de lieve reacties........

.......Heb in ieder geval een goed gevoel over de overstap en de reumatoloog is er ook gezien haar vak blij mee.
Door de complexe vorm van reuma die ik heb Ziekte Van Still met M.A.S (macrophage activity sydrome) en vooralsnog de enige in Nederland lijk ik een interessante patient, nou prima wat mij betreft.

@ StillAngel:
Dat is ook zo, ik hoop dat ik het aantal van jouw nicht niet haal, maar goed je weet nooit hoe het zal gaan lopen natuurlijk.
Ik hoop alleen dat ik nu wat eerlijker aan een zwangerschap mag beginnen, garantie kan niemand me geven dat besef ik heel goed.
Maar wat wel door mijn hoofd speeld is dat als de laatste miskraam nu wel was blijven zitten dan had ik momenteel nog steeds artrotec geslikt een middel wat de kans op hartafwijkingen bij het ongeboren kindje behoorlijk vergroot.....dat doet me wel verdriet dat ik daar nooit op gewezen ben.
Maar goed dat is als, als, als, we gaan nu met frisse moed weer verder.

**Geplaatst**: 01-03-10 21:06

Geplaatst: 01-03-10 21:06

Wat een verhaal.....

Maar goed, nu niet in het verleden denken maar je focussen op de toekomst!
Maak van je lijf een zo gezond mogelijk nestje voor je toekomstige kindje, positief denken en ik hoop dat je heel erg snel moeder mag worden van een gezonde baby!

**Geplaatst**: 02-03-10 11:29

Re: Had al zo'n voorgevoel dit klopt niet..2 miskramen.. toeval?

Geplaatst: 02-03-10 11:29

Slordig van je reumatoloog.
Ik heb ook reuma en toen ik mijn reumatoloog vertelde van mijn kinderwens heb ik gelijk een hele hoop info gekregen, welke medicijnen wel mochten en welke ik gelijk moest stoppen en ook nog dat ik daarna een paar maanden moest wachten voordat we "aan de slag" konden.

Ik gebruikte Remicade en daar moest ik gelijk mee stoppen zo ook de MTX de pijnstilling, na 3 maanden kregen we groen licht!

Tijdens mijn beide zwangerschappen heb ik prednison gebruikt, bij de 1e zwangerschap 20mg per dag (dat is de uiterste dosis) en bij de 2e 17,5 mg.
Als pijnstilling had ik paracetamol.
Ik vond het ontzettend zwaar maar voor een kindje had ik alles over en het is gelukt! ik heb 2 prachtige kindjes waar ik een hele hoop voor heb moeten laten maar ik ben verdomd trots op mezelf en op hun!

Ik weet dat t beter is om helemaal geen medicijnen te slikken maar ja soms heb je geen keus.

Heel veel succes!!

**Geplaatst**: 03-03-10 10:41

Re: Had al zo'n voorgevoel dit klopt niet..2 miskramen.. toeval?

Geplaatst: 03-03-10 10:41

Ben blij vr je

Die andere dokter had zeker een paar lessen gemist

?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-03-10 19:44

Re: Had al zo'n voorgevoel dit klopt niet..2 miskramen.. toeval?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-03-10 19:44

@Am13: Dank je. dat is ook precies wat we gaan doen.

@Meys: Dat is behoorlijk wat 20 mg PD per dag, waarschijnlijk kan ik met minder al goed functioneren.

@Ulysse1: Weet ik ook niet waarom de vorige reumatoloog dit verzuimd heeft, al heb ik wel het gevoel dat hij zijn vakliteratuur niet bijhoud, mede door ervaringen uit het verleden.

**Geplaatst**: 04-03-10 13:14

Geplaatst: 04-03-10 13:14

Marjon:
Ik zit met verbazing je topic te lezen............... Wat een banketstaaf die vorige reumatoloog. Wees blij dat je nu deze dame hebt gevonden. En nog belangrijker dat ze met je mee denkt..............
Even een kanttekening wat prednoson betreft.............. Je weet hoe Hidde is............ Dit is mede door de prednison die ik gehad heb tijdens mijn zwangerschap van hem. Ook voor een deel door die longmedicatie, die ik niet mocht slikken tijdens een zwangerschap............. Dus kijk ajb uit met prednison........

Sterkte met het verwerken van je tweede miskraam :(:)

. En driemaal is scheepsrecht...........

**Geplaatst**: 04-03-10 14:36

Re: Had al zo'n voorgevoel dit klopt niet..2 miskramen.. toeval?

Geplaatst: 04-03-10 14:36

Rainbow8 wat is er met Hidde als ik vragen mag?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-03-10 20:23

Re: Had al zo'n voorgevoel dit klopt niet..2 miskramen.. toeval?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-10 20:23

@ Rainbow8 (Nathalie):
Bedankt voor je lieve berichtje.......ik weet wat er met hidde is, vraag me af.... (maar dat is iets wat ik niet met 100% zekerheid kan zeggen, maar baseer deze mening op de info die i-net en mijn arts me geeft) of dit te herleiden is naar het gebruik van PD.

Dit omdat mij is verteld dat door het gebruik van PD IN EEN LAGE DOSERING nauwelijks tot afwijkingen resulteerd bij baby's.
Er zijn wel afwijkingen waargenomen bij baby's van vrouwen die PD (al dan niet in een hogere dosering) gebruikten en deze afwijkingen richten zich met name op de organen.
Met name de nieren en hart worden genoemd, onvolgroeide of minder ontwikkelde organen, maar met een lage dosering PD is het risico hierop erg klein.

Ik ga voor een zwangerschap zonder PD, maar als tijdens de zwangerschap toch mocht blijken dat ik niet zondr kan heb ik weinig te kiezen, de zwangerschap afbreken zou ik om deze reden nooit doen, vooral gelet op het kleine risico.
Dat er een risico is begrijp ik en daar zal ik mij tegen die tijd bij neer moeten leggen denk ik.
Ieder kindje is welkom, natuurlijk is een gezond kindje iets wat iedere ouder zich wenst, maar een kindje wat niet helemaal geznd zou zijn (en dan bedoel ik niet koste wat het kost een ongezond kindje in leven houden en maar zien waar het schip strand) is bij ons ook gegarandeerd van veel liefde, aandacht en kansen.

**Geplaatst**: 04-03-10 20:30

Re: Had al zo'n voorgevoel dit klopt niet..2 miskramen.. toeval?

Geplaatst: 04-03-10 20:30

Meys:
Hidde heeft een soort van autistische afwijking. En een vreselijke motorische storing. En volgens mij komt dit door prednison gebruik tijdens zwangerschap. Ik had een dubbele longontsteking en een astma aanval er overheen. Ook heb ik van de longarts medicijnen gehad die ik helemaal niet tijdens mijn zwangerschap mocht hebben. Dus het is of een combi geweest of één van de twee.

Marjon:
Ik hoop dat je het red zonder prednison tijdens de volgende zwangerschap. En als je iets nodig hebt, weet je dat ik altijd voor je klaar sta.

**Geplaatst**: 04-03-10 21:56

Geplaatst: 04-03-10 21:56

Ik ben juist blij geweest met de prednison.
Mijn 1e kindje is veel te vroeg geboren ,ik had zwangerschapsvergiftiging en dankzij de pred en de longrijpingsinjecties (zo ongeveer het zelfde spul) had ik een kindje wat hele goede longetjes had ondanks haar gewicht (1180gram) en zwangerschapsduur (31 weken en een paar dagen).

Oke ik had veel liever helemaal niks geslikt maar dat kon gewoon niet.
Ik stond heel streng onder controle, de 2e keer meer dan de 1e keer moet ik zeggen. De eerste zwangerschap kreeg ik te horen dat het kindje veel te groot zou kunnen worden .

Nu heeft mijn dochtertje wel op 3,5 jarige leeftijd kanker gekregen maar ik denk toch niet dat dat te maken zou hebben met mijn medicijngebruik tijdens de zwangerschap.
De oncoloog zegt dat het gewoon puur pech is geweest.

Slordig van je longarts dat je medicijnen kreeg die eigenlijk niet mochten...heel slordig.

Cissie: Heel knap dat je het zonder prednison gaat proberen, als het kan zou ik het inderdaad ook doen!

Mij is echt verteld dat je tot 20mg gewoon door kan slikken maar hoger mocht echt niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-03-10 23:08

Re: Had al zo'n voorgevoel dit klopt niet..2 miskramen.. toeval?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-10 23:08

@ Meys:
Of het tegen die tijd gaat lukken zonder PD is nog de vraag, maar als ik weinig tot geen klachten heb al is het maar een gedeelte van de zwangerschap probeer ik het zonder.

Ik weet niet wat het maximum is wbt de dodering van PD, als dat 20 mg is dan vermoed ik dat dat voor mij ruime afdoende is, tenminste dat hoop ik mocht ik klachten krijgen.