Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-05-09 12:52

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-09 12:52

Oke, maar je weet natuurlijk niet hoe zich dat ontwikkeld. Voor hetzelfde geld breid het zich nog uit.
Als je het verhaal van de vriend van Bandos hoort begon het bij hem ook op z'n 15e met een paar vlekken en nu is hij helemaal wit......

**Geplaatst**: 12-05-09 18:52

Geplaatst: 12-05-09 18:52

Gaat hard hier!

Eerst hier even een antwoord op

Citaat:
Bergje, is valt diabetes onder de autoimuumziektes? volgens de arts van mijn oudste broer, komen die vaak gepaard. (hij heeft o.a. vitiligo en een afwijking aan zijn schildklier)

Dat klopt inderdaad, ik ben begonnen met diabetes, kreeg daarna Hasjimoto (schildklier) en ook nog vitiligo. O, ik vergeet nog dat ik als aller eerste bronchitis kreeg, maar daar heb ik nu amper nog last van.
Ik hoop in elk geval dat men er ooit nog iets voor vindt. Laatst vertelde mijn instructrice nog dat ze het zo knap vond, vanalles hebben en dan 40 uur werken, huis klussen en ook nog paardrijden. Mijn antwoord was dat als ik moest kiezen wat ik als allerliefste kwijtwilde, dat het dan die stomme witte vlekken zouden zijn! Klinkt stom, maar daar heb ik echt nog het meeste moeite mee van allemaal!
Op die witte stukjes rond mijn ogen die ik meestal wat make-up smeren. Ik heb van mezelf toch al een lichte huidskleur, dat is geluk bij een ongeluk. De rest van de plekken doe ik niks aan.

Edit:

Citaat:
Er is goede waterproof foundation voor als je toch een egaal kleurtje wil hebben.Maar wil je met deze foundation je gehele lichaam insmeren,zal het echt té duur worden.(Helaas)

Bedoel jij Coverderm? Dat heb ik een keertje uitgeprobeerd, maar dan ben je echt uren aan het deppen en frunniken en uiteindelijk zie je er uit alsof je een panty over je lijf hebt.

**Geplaatst**: 12-05-09 18:55

Geplaatst: 12-05-09 18:55

Pebblesther schreef:
Oke, maar je weet natuurlijk niet hoe zich dat ontwikkeld. Voor hetzelfde geld breid het zich nog uit.
Als je het verhaal van de vriend van Bandos hoort begon het bij hem ook op z'n 15e met een paar vlekken en nu is hij helemaal wit......

gelukkig breid het zich niet uit al 2 jaar nu

**Geplaatst**: 12-05-09 18:57

Geplaatst: 12-05-09 18:57

mijn tante heeft het best wel extreem. vooral in de zomer wanneer de rest van haar huid bruin wordt en die plekken wit blijven is het heel extreem en wordt ze af en toe ook best raar aangekeken. ik geloof dat ze factor 50 smeert in de zomer..

geen van haar drie kinderen hebben het trouwens en mijn moeder en haar zussen ook neit

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-05-09 19:41

Geplaatst door de TopicStarter : 13-05-09 19:41

Paardje_13 schreef:
Pebblesther schreef:
Oke, maar je weet natuurlijk niet hoe zich dat ontwikkeld. Voor hetzelfde geld breid het zich nog uit.
Als je het verhaal van de vriend van Bandos hoort begon het bij hem ook op z'n 15e met een paar vlekken en nu is hij helemaal wit......

gelukkig breid het zich niet uit al 2 jaar nu

Bij mij is het ook vrij stabiel.
Er zijn de afgelopen jaren wel een paar kleine plekjes bij gekomen tussen m'n benen en een paar kleintje op m'n handen maar daarentegen zijn de grootste plekken op m'n ellebogen aanzienlijk verkleint! Ik zou het echt fijn vinden als het hierbij blijft en niet verder uitbreid maar we kunnen niet in de toekomst kijken.

**Geplaatst**: 14-05-09 17:10

Geplaatst: 14-05-09 17:10

Hai!

Ik heb ook vitiligo, al vanaf dat ik 8 jaar oud was en ik ben nu 23. Mijn vitiligo staat nu al een jaar of 8 stil en het wordt zelf al wat beter. Ik had het eerst op mijn gezicht, in mijn nek, op mijn armen, benen en op mijn borst. Toen vitiligo geconstateerd werd, kreeg ik allereerst ook een hormonenzalf voorgeschreven maar omdat dit bijna niet hielp en ook nog eens heel slecht voor je huid is, ben ik hiermee gestopt. Daarna heb ik een paar jaar UVB bestralingen gehad en ik moet zeggen dat hielp enorm. Ik heb nu geen plekken meer op mijn gezicht en de overige plekken zijn ingekleurd met donkere spikkeltjes en veel minder wit dus minder opvallend. Helaas ben ik op een gegeven moment gestopt met die lichtbestraling want je stond er elke keer maar een paar minuten onder en ik moest daarvoor 2 uur reizen. Toen ik ben gestopt met de bestraling is de vitiligo die daardoor weg is gegaan niet meer teruggekomen en elke keer dat ik met vakantie ga naar een zonnig land wordt het ietsje minder.

Waar je trouwens ontzetten mee uit moet kijken is het epileren van je benen enz. hierdoor kwamen er bij mij weer wat witte plekjes bij (zijn nu inmiddels weer weg). Verder ben ik ervoor gewaarschuwd dat vitiligo altijd weer erger kan worden. Verder heeft de arts die mij toen behandelde trouwens gezegd dat ik niet overmatig zonnebrand op die plekken moet smeren omdat het anders nooit inkleurd. Vroeger schaamde ik me voor die plekken en ik ben ooit een keer op de basisschool door een jongen schimmelgeit genoemd

voor de rest ben ik er nog nooit mee gepest. Er zijn zelfs mensen die me al vanaf mijn geboorte kennen en die het nu pas opvalt dat ik witte vlekken heb. Op dit moment geef ik er dan ook helemaal niets meer om!

**Geplaatst**: 14-05-09 21:16

Geplaatst: 14-05-09 21:16

Viootjuh, je hebt de UVB bestraling dus ook in je gezicht gehad? Als het in mijn gezicht al weg zou zijn, dan zou ik al heueueuel erg blij zijn. En met m'n handen ook. Dat er dan hier en daar nog wat plekken zitten die 300 van de 365 dagen met kleren bedekt zijn, vind ik minder erg. Ik zou eigenlijk eens naar de huisarts moeten voor een verwijzing om eens te kijken wat de mogelijkheden zijn.
Ik smeer eigenlijk nooit overdreven zonnebrand op de plekken, sterker nog, ik smeer niks en ze verbranden ook niet snel. Nu moet ik wel zeggen dat ik geen mega-zonaanbidder ben, dat scheelt misschien ook wel.

**Geplaatst**: 14-05-09 21:17

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 14-05-09 21:17

bij mij verbrand het niet heel snel

**Geplaatst**: 15-05-09 08:19

Geplaatst: 15-05-09 08:19

Bergje: ja je gaat zeg maar in een lichtcabine staan met een zonnebankbrilletje op. De eerste keer zul je er maar een paar seconden onderstaan en dat voeren ze dan op naar een paar minuten. Volgens mij ging ik er 2 of 3x per week heen. Eerst zag ik de plekken iets vervagen, daarna kreeg ik bruine puntjes in de witte vlekken en daarna waren ze op mijn gezicht helemaal weg en rest van de plekken zijn bijna niet meer zichtbaar omdat ze zo goed als ingekleurd zijn. Echter werkt de lichttherapie niet bij iedereen hetzelfde. Het kan zijn dat het bij jou nog beter aanslaat maar het kan ook dat je weinig verschil ziet. Als je erheen gaat moet je er wel op rekenen dat je het verschil pas na enkele maanden gaat zien. Mij is trouwens wel altijd door artsen verteld dat je echt uvb lichttherapie moet nemen en geen uva therapie. Bij uva therapie heb je de kans dat je verbrand en het is slecht voor je huid.

Zijn jullie trouwens ook lid van de vitiligopatientenvereniging? Ik ben dat wel geweest, dit is best handig want dan krijg je eens per kwartaal een blaadje met de nieuwste genezingwijzes enzo!

Vitiligo is volgens mij niet erfelijk want ik heb een keer in een ziekenhuis in amsterdam samen met mijn ouders (die hebben het overigens niet) meegedaan aan een onderzoek wat betreft erfelijkheid. Hier is volgens mij uitgekomen dat vitiligo niet erfelijk is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-05-09 13:02

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 15-05-09 13:02

Viootjuh: dat is wel positief om te horen dat het bij jou nu al 8 jaar stil staat! Dat is voor mij wel geruststellend want ik ben zo bang dat ik bijv. over 10 jaar half wit ben.
Die UVB wat jij gedaan hebt lijkt mij ook wel wat als de vitiligo bij mij wel verder uitbreid. Ik neem aan dat je dan een verwijzing van de huisarts nodig hebt? En wordt dat in ziekenhuizen gedaan? Jij verteld namelijk dat je er 2 uur voor moest reizen dus het wordt niet overal zomaar gedaan.
Ik werk zelf in het UMCG. Dat is een universitair ziekenhuis dus misschien dat het hier wel wordt gedaan. Dat zou mooi zijn dan kan ik gewoon even tijdens of na m'n werk de lichttherapie doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-05-09 13:03

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 15-05-09 13:03

Ik ben niet lid van de vitiligovereniging. Ik heb wel op de website gekeken en ben opzich wel geïnteresseerd maar het is helaas niet gratis.....

**Geplaatst**: 15-05-09 13:23

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 15-05-09 13:23

Pebblesther:

Ja het staat zelfs al veel langer stil, al mijn plekken zijn binnen een jaar ontstaan en er zijn er daarna niet meer bij gekomen (klopt het even af). Je hebt voor lichttherapie inderdaad een verwijzing nodig maar die krijg je volgens mij zonder problemen als je vitiligo hebt. Ik heb de lichttherapie in het St. Fransiscus Gastziekenhuis in Rotterdam gehad, en ik moest zeg maar 1 uur heen en een uur terug reizen (door alle files).

Ik heb trouwens echt geen idee wat het kosten om lid te worden van die vereniging. Mijn ouders hebben mij namelijk toendertijd lid gemaakt en toen ik gestopt ben met de lichttherapie weer opgezegd.

**Geplaatst**: 16-05-09 15:14

Geplaatst: 16-05-09 15:14

Een paar jaar geleden kon je nog op het vitiligo forum rondkijken, later hebben ze dat aangepast en kon je er alleen nog maar op als je lid was van de vereniging. Toen was ik zo pissed dat ik ook nooit meer gekeken heb en het al zeker vertik om lid te worden, ik vond het nogal een grove manier van lidmaatschap afdwingen. Of je wordt lid, of je krijgt lekker geen informatie. Je moet onderhand overal lid van worden voor een x-bedrag om iets te weten te komen, ik heb de broodnodige lidmaatschappen (diabetesvereniging e.d.) en de rest laat ik maar mooi zitten....

Ik had inderdaad al begrepen dat die lichttherapie bij sommige mensen werkt en bij sommige mensen niet. Ik ga in elk geval wel eens informeren binnenkort! Ik moet binnenkort toch naar de internist, dus dan vraag ik daar wel eens bij na!

Bij mij heeft de vitiligo trouwens ook een paar jaar stil gestaan, om daarna weer vrolijk verder te "woekeren".

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-09 21:27

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-09 21:27

Ja dat is wel balen dat je perse lid moet worden om wat te kunnen zien. Ik weet niet of dat nu nog zo is.

Ik ben benieuwd wat de internist zegt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-05-09 23:19

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-09 23:19

Ik ga volgende week voor 2,5 week op vakantie naar Bali. Daar zal ik ook wel goed op moeten letten voor de zon. Ik smeer m'n hele lichaam sowieso wel met een hoge factor in maar de witte plekken moeten ook maar goed ingesmeerd worden. Ik heb nog nooit gehad dat die plekken verbrand zijn maar wel dat ze wat rood werden.

**Geplaatst**: 20-05-09 16:43

Geplaatst: 20-05-09 16:43

Pebblesther: ik heb altijd van mijn arts te horen gekregen dat het alleen maar goed is dat de plekken rood worden. Ze mogen beslist niet verbranden in de zin van blaasjes enz. maar een beetje rood is alleen maar goed omdat je huid dan geprikkelt wordt om pigment aan te maken. Sindsdien heb ik mijn witte plekken nooit meer met een hoge factuur ingesmeerd en komen er per vakantie meer bruine vlekjes bij!

**Geplaatst**: 20-05-09 16:44

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 20-05-09 16:44

ik doe het ook niet meer ik smeer altijd factor 20

**Geplaatst**: 20-05-09 17:36

Geplaatst: 20-05-09 17:36

Ik smeer het dus ook niet in met hoge factor nadat ik gehoord heb dat je meer kans op pigment aanmaak hebt als de witte plekken een beetje rood verkleuren. Ik heb nu 1 plekje wat een beetje lichtrood is en zit er elke keer naar te kijken of er al bruin inzit. Vergelijkbaar met "groente uit de grond kijken" (dat werkt ook niet, maar dat terzijde).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-05-09 14:00

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-09 14:00

Oke, bedankt voor de tip viootje! Dat wist ik nog niet, ik dacht dat het niet goed was als ze rood werden.
Dan smeer ik ze gewoon met de zelfde factor in als de rest van m'n lichaam.

**Geplaatst**: 23-05-09 12:19

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 23-05-09 12:19

ik heb het ook.. en mijn papa ook..
Mijn vader heeft het zeer extreem, zijn hele lichaam is bedekt met grote witte vlekken..

Ik heb het vooral op mijn handen en in mijn schaamstreek. Het begint nu ook lichtjes op mijn tenen en aan de onderkant van mijn mond te komen..

doordat mijn vader het heeft vind ik het niet erg.. voor mij is het heel "normaal" al die vlekken.. ik heb het nooit echt gezien bij mijn vader want ik kende hem niet anders..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-05-09 19:04

Geplaatst door de TopicStarter : 25-05-09 19:04

Hoi Kitag1rl. Bij jou is het dus wel erfelijk. Opzich wel fijn dat je vader het ook heeft want dan vind je het normaal en niet raar. Maar het was natuurlijk fijner als jullie het beide niet hadden gehad.

Ik krijg nu ook een klein vlekje op m'n voet.

**Geplaatst**: 25-05-09 19:41

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 25-05-09 19:41

huh ik op mijn nagelriemen en op mn duim :S

**Geplaatst**: 25-05-09 20:18

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 25-05-09 20:18

Ik wacht nog steeds tot het lichtrode witte plekje bruine puntjes krijgt......

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-05-09 20:22

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-05-09 20:22

Ja dat is een goed teken, dat is een teken van herstel die bruine puntjes, dat heb ik ook wel eens gehad. Uiteindelijk worden die bruine puntjes als t goed is een bruine vlek.

**Geplaatst**: 26-05-09 08:40

Geplaatst: 26-05-09 08:40

Bergje: haha jij hebt wel hele goede hoop! Voordat je bruine puntjes krijgt is er wel wat tijd verstreken! Hier zijn bij mij meerdere strandvakanties aan vooraf gegaan voordat de plek weer helemaal ingekleurd was!