Ziekte van Crohn

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
CindyUniek

Berichten: 2528
Geregistreerd: 10-02-07
Woonplaats: Cothen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-10-09 14:35

Esje75 schreef:
Ohhh hoe lang slik jij dit dan al? Want ik ben aan het zoeken naar een een onderhoudsmedicatie. Ik ben allergisch voor imuran en purinethol en bij MTX mag je niet zwanger worden.
En ik merk gewoon dat ik met medicatie me een stuk beter voel!!!
Maar ik vind de remicade zo een zware stap?


ik kreeg gelijk toen ze erachter waren dat ik crohn had entocort, dat is nu al zo'n 4 jaar
heb tot nu toe 1 x aan de prednison gezeten voor 3 maanden omdat het te heftig was, daarna gewoon weer terug op de entocort

tijdens zwangerschap voelen mensen met crohn zich over het algemeen juist beter, dus kan niet wachten tot ik zwanger ben :P

@justa, je hebt geen erge vorm of minder erge vorm, je hebt ontstekingen en je zus heeft er dus heel veel... vind het allang knap dat ze een hersteloperatie had gehad... meestal krijg je in deze gevallen een stoma voor de rest van je leven....

overigens heb ik het waarschijnlijk ook al van kind af aan, ik was een spuugbaby, verdroeg vroeger al geen melk(producten) en heb tot mijn 12e in het WKZ gelopen voor onderzoeken omdat ik altijd buikpijn had, helaas is er toen geen één arts geweest die aan deze ziekte heeft gedacht....

ik weet ook dat bij mij een heel groot stuk van mijn diarree te verklaren valt in mijn voeding, ik weet van mijn arts dat het geen kwaad kan, ik heb alleen mezelf ermee, dus dat weet ik als ik wat eet wat niet goed gaat....

Zira1994

Berichten: 1459
Geregistreerd: 24-10-08
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-10-09 15:02

ik heb ook crohn waarschijnlijk al vanaf grop 7 van de basisschool maar ze kwamen er pas in de 2e klas achter dat het crohn was eerst dachten ze dat het lactose intolorantie was( allergie voor melk producten). Na de diagnose crohn ben ik begonnen met 6 weken sonde voeding ion combinatie met imuran. Na 4 weken ben ik 2 weken van de sondevoeding afgeweest maar het ging nog steeds niet goed dus toen heb ik nog 4 weken sonde voeding gehad. Dat is nu zo'n 1.5 a 2 jaar geleden en sinds die tijd gaat het eigenlijk heel er goed. ik slik nog wel steeds imuran maar dat is niet zo'n probleem

sterkte voor iedereen met wie het nu niet zo goed gaat :(:)


oja ik ben trouwens 15

happytime

Berichten: 1401
Geregistreerd: 23-11-06
Woonplaats: haarlemmermeer

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-10-09 15:11

hier ook weer een bericht van mij,ik voel me na mijn opname (april) wel beter, maar kreeg gisteren de uitslag van de ct_scan:
nog steeds ontstekingen dunne darm en dikke darm.
gelukkig gaat het wel goed met me, geen pijn (als ik stress heb wel)
ik gebruik vitamine B12 tabletten(voor vegetariers) van de tuinen,en mijn vitamine B12 gehalte was binnen 2 maanden verdubbeld, ik hoef geen spuiten meer te halen :D

giotto

Berichten: 932
Geregistreerd: 08-06-07
Woonplaats: Prov. Antwerpen,België

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-10-09 21:20

Ik meld me ook even!

Ik weet sinds 5 jaar dat ik Crohn heb maar heb het waarschijnlijk al veel langer.
Had altijd buikpijn,krampen,diarree,...Maar mijn toenmalige huisarts zei elke keer dat ik een darmontsteking had.
Na vele jaren en antibioricakuren later ben ik zelf door mijn nieuwe huisarts doorverwezen naar de spoedafdeling van het ziekenhuis toen ik afkwam met klachten van bloed in mijn ontlasting.
3 dagen en evenveel darmonderzoeken later viel het verdict "Crohn".
Het uiteinde van mijn dunnen darm en het begin van m'n dikke darm zitten vol littekenweefsel waardoor ik eigenlijk permantent op een restenarm dieet sta wegens grote kans op darmobstructies.
Maar ik moet eerlijk toegeven dat ik mijn dieet niet echt goed volg :o

Ik neem 3x 2 Salazopyrine per dag en moet om de 3 maanden bloed laten nemen om m'n B12 te controleren omdat ik altijd vreselijk moe ben als de B12 daalt.Momenteel krijg ik weer B12 injecties : 2 weken 3 prikken per week en dan 3 weken 2 per week.
Die helpen me echt super.
Bij mij valt het eigenlijk nog mee als ik sommige verhalen hier zo lees.
Alleen die opstoten met die vreselijke buikpijn zijn moeilijk om mee te leven en ook het onbegrip van de buitenwereld.Veel mensen kunnen niet begrijpen dat ik me nu goed voel en binnen een uur scheel kan zien van de pijn.
En ze begrijpen ook niet goed dat onze buikkrampen nog nét ietsje anders en intenser zijn dan die van "gewone" mensen met buikpijn.

Ik ben trouwens benieuwd welk medicijn jullie nemen tegen de buikkrampen...Misschien dat er in nederland betere krampstillers zijn dan in Belgie?

mooney1

Berichten: 1434
Geregistreerd: 20-10-08
Woonplaats: Stellendam

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-09 22:19

Hier nog een Crohnpatient.
18 jaar geleden is dit ook bevestigd. Eerst dachten ze aan colitus ulcerosa maar verdere onderzoeken brachten toch Crohn aan het licht. Heb er al wel veel langer last van maar nu het bevestigd is vallen er allerlei puzzelstukjes op z`n plaats. Had vroeger van die vage klachten die we niet thuis konden brengen.
Ik heb er pas echte klachten gekregen toen ik zwanger werd van mijn eerste kind.
Na de geboorte ging het een stuk beter en ben toen ook een paar jaar niet ziek geweest.
Totdat ik van de tweede zwanger werd. Weer ziek en veel heftiger dan de eerste keer.
Ik heb geen idee welke medicijnen ik toen heb geslikt maar helpen deden ze in elk geval niet voldoende.
Heb dus ook tijdens de tweede zwangerschap flink prednison moeten slikken!! Mijn dochter is wel iets te vroeg geboren en is een jaar lang daarna onder controle geweest bij de kinderarts.
Bevalling was toen ook een drama maar dat is een verhaal apart.
Heb daarna een hele tijd flink gekwakkeld . Negen maanden daarna weer een flinke terugslag gehad, nee ik was niet zwanger deze keer, en ben toen ook opgenomen in het ziekenhuis. Was toen ook erg ziek. Zo ziek zelfs dat iedereen dacht dat ik het niet zo gaan halen als ik niet snel geopereerd zou worden.
Mijn hele dikke darm is er toen uitgehaald want de medicijnen sloegen niet aan en de ontstekingen waren te heftig.
Heb toen een stoma gekregen en daarna knapte ik eindelijk op.
Na een paar jaar mocht godzijdank het stoma er weer af!!!!
Men wat was ik blij!!!!!!!
Ik slik nog altijd medicijnen ( pentasa en imuran )maar heb nooit meer zo`n terugval als toen gehad.
Wel regelmatig erg moe maar daar krijg ik driewekelijks een shotje b12 voor. :D

Esje75

Berichten: 302
Geregistreerd: 19-09-03
Woonplaats: Zeist

Re: Ziekte van Crohn

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-10-09 09:17

Ik ben vrijdag bij de mdl-verpleegkundige geweest. Ik heb met haar besproken over welke onderhoudsmedicatie en hoe het gaat met de entocort.
dat entocort als onderhoudsmedicatie wordt gegeven is wel uitzonderlijk. IP werkt dit medicijn maar 6 maanden (maar er zijn altijd uitzonderingen natuurlijk)
Dus we hebben nu besproken over eventueel remicade als onderhoudsbehandeling.

Ik ben op het moment aan het afstuderen maar voor daarna zijn er 2 opties:
1. ik ga daarna de entocort afbouwen en toch nog 1 keer kijken hoe het zal gaan zonder medicijnen
2. ik ga daarna starten met remicade.

Ik vind het wel moeilijk, ook omdat ik net voor eennieuwe baan zit (die veel tijd en energie zal vergen)
en ik merk gewoon dat ik me met medicijnen gewoon veel beter voel.......

happytime

Berichten: 1401
Geregistreerd: 23-11-06
Woonplaats: haarlemmermeer

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-10-09 09:23

ik heb 14 jaar lang 1 maal daags 1 entocort als onderhoud medicijn gehad, ging perfect.
helaas ging het in april mis, maar dat had te maken met veel stress (vader overleden enz)
nu wil mijn internist mij andere medicijnen geven, maar ik blijf het bij entocort houden, daar voel ik me het prettigs bij.
merkte wel,toen ik (in de 14 jaar) entocort ging afbouwen naar 0,ik weinig energie kreeg, geen trek meer in eten enz.
heb me er maar bij neergelegd dat ik mijn leven lang dit ga slikken om mijn crohn stabiel te houden. :o

CindyUniek

Berichten: 2528
Geregistreerd: 10-02-07
Woonplaats: Cothen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-10-09 09:45

uhm.... ik slik al 3 jaar 3 entocort (van 3 mg per stuk) per dag....

voel me op dit moment een beetje gaar...
gister braaf andijvie gegeten, daarna nog bij mijn schoonmoeder gezeten en daar kwam de engelse drop, pinda's, etc
werd om 7.45 wakker ben sindsdien tot nu al 5 x naar de wc geweest.... en mijn kont doet dan zo'n pijn dat ik niet meer weet hoe ik zitten moet (heb dit helaas erg vaak)

de keren dat ik normale/harde ontlasting heb zijn zeldzaam en dat maakt het voor mij zo vermoeiend, omdat die wat dunnere ontlasting (van pap tot water) het doet aanvoelen alsof ik van onderen in de fik sta.... krijg ik steken etc.

ik draag dan ook alleen nog maar boxers/hipsters met inlegkruisjes omdat ik regelmatig darmslijm verlies, héél vervelend en niks aan te doen volgens mijn arts...

(ja niet snoepen e.d. maar ik ben zo'n ontzettende zoetekauw en iedere keer op dagen als deze neem ik voor om het voor mijn eigen bestwil niet meer te doen omdat ik daarna zo'n pijn heb......)

Esje75

Berichten: 302
Geregistreerd: 19-09-03
Woonplaats: Zeist

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-10-09 10:27

Ik had de ervaringen idd gelezen... en daarom heb ik het ook besproken.
Ik heb volgende week een bel afspraak met mijn MDL-arts dus ik zal het aan hem ook nog eens vragen. Ik heb meerdere mensen gehoord die het al langer slikken.

Hebben jullie last van bijwerkingen op langere termijn? en weten jullie iets van de botafbraak enzo (omdat het toch een corticosteroid is en die hebben dit als bijwerking)

Cindy, wel balen als je je zo voelt en dat je altijd een inlegkruisje moet dragen.
En dat van "in de fik staan" herken ik wel hoor, pfffff. Ik doe er vaak wat sudocreme op, scheelt wel iets.

oh en Cindy, ik zie dat je hier in de buurt woont, mag ik vragen welke arts/ziekenhuis jij hebt (mag natuurlijk ook via PB als je het kwijt wilt)

CindyUniek

Berichten: 2528
Geregistreerd: 10-02-07
Woonplaats: Cothen

Re: Ziekte van Crohn

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-10-09 10:34

ja ik slik ook calcium tabletten :j
ik heb dokter Lam uit het diak in utrecht! hele fijn man vind ik hoor :j

Esje75

Berichten: 302
Geregistreerd: 19-09-03
Woonplaats: Zeist

Re: Ziekte van Crohn

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-10-09 10:46

Ik heb Dr. Verhagen ook in diak utrecht....
Ook een hele fijne arts.
Ik heb dr. Lam wel een aantal keren aan mijn bed gehad tijdens mijn zieknhuisopnamens, erg geinteresserd in mijn paard :D
En toen mijn arts er niet was heb ik hem ook wel eens gesproken.

happytime

Berichten: 1401
Geregistreerd: 23-11-06
Woonplaats: haarlemmermeer

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-10-09 22:41

ik heb er geen last van dat ik lang entocort slik, heb ook gewoon harde ontlasting (behalve als ik me vol eet met chocola :( en het is zooo lekker :9 )
merk wel dat veel bewegen (en minder roken, liefst stoppen :o ) me goed doet.
zou me ook geen raad weten zonder mijn paardjes,die houden me wel in beweging ;)

CindyUniek

Berichten: 2528
Geregistreerd: 10-02-07
Woonplaats: Cothen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-10-09 06:35

Esje75 schreef:
Ik heb Dr. Verhagen ook in diak utrecht....
Ook een hele fijne arts.
Ik heb dr. Lam wel een aantal keren aan mijn bed gehad tijdens mijn zieknhuisopnamens, erg geinteresserd in mijn paard :D
En toen mijn arts er niet was heb ik hem ook wel eens gesproken.


hihi zijn dochters hebben (in ieder geval) vroeger altijd gereden op de manege waar ik ook ben begonnen :D