Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-12-08 14:39

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 15-12-08 14:39

Kan je sparen bij WAJONG? Weet je daar toevallig meer van? Want ik heb er nog nooit van gehoord eigenlijk..

@MissPromiss: Ik weet het niet goed hoe of wat. Ik heb namelijk de uitkering, omdat ik ook nog eens slechthorend ben. Maar volgens de wajong ben ik geschikt om 25 uur in de week te werken. Geen idee hoe ik dat moet gaan doen hoor? Hou nog maar net 9 uurtjes vol.. Ik hoorde vorige week dat ze nu wel ME erkennen. Of dat waar is, weet ik niet. Maar ik ga wel contact met ze opnemen. Misschien voor jou een idee? Dus of het veel energie kost voordat je hem hebt, weet ik ook zo snel niet. Omdat het voor mij allemaal geregeld werd door mijn ambulante begeleidster die ik nog had voor mijn gehoor toen ik nog wel gewoon naar school kon.

**Geplaatst**: 15-12-08 15:18

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 15:18

De broer van mijn vriend krijgt ook een Wajong omdat hij autistisch is en daardoor gewoon niet kan werken. Hij werkt nu gedeeltelijk maar krijgt zijn Wajong er gewoon naast, heeft dat dus extra te besteden en kan er mee doen wat hij wil, dus dan kun je dat geld ook sparen toch? Of bedoelen jullie het anders *blond*

Misschien moet ik het toch eens gaan proberen, mijn vader zei tsja als je het niet probeert dan weet je het ook niet maar ik ben bang dat er heel veel energie in ga zitten... Ach ik kan in ieder geval de papieren opsturen, als ik aan de hand daarvan op gesprek mag komen zie ik dan wel weer hoe en wat : )

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-12-08 15:21

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 15-12-08 15:21

Ow zo! Ja, nou, als ik van mijn wajong moet gaan sparen en mijn andere inkomsten iets kan kopen, heb ik 90 euro in de maand over. Om van weg te gaan, kleding te kopen, pony onderhouden enzo. Dus dat is ook niet alles Knipoog

**Geplaatst**: 15-12-08 15:41

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 15:41

Met WWB mag je in totaal (gewone rekening en spaarrekening) maar tot een x aantal euro hebben, wat er "teveel" is moet je dan maar eerst opmaken voor je recht hebt op een uitkering.
Bij WAJONG is die regeling er niet, en kan je dus wat sparen voor vakantie (niet dat ik op vakantie kan), en grotere uitgaven als TV/DVD/wasmachine etc. zonder dat je meteen rood staat. En ook voor de toekomst (studie/rijbewijs/huis).

Bij WAJONG mag je ook wat bij verdienen als extra.
Alles wat ik nu verdien door thuis te werken wordt van mijn uitkering afgehaald.
Mijn totale inkomen blijft dus hetzelfde, terwijl het erg veel moeite kost, dus ik doe het "alleen" zodat ik me wat nuttig voel en bezig blijf, (normaal werk je ook voor extra inkomen waar je wat mee kan doen, maar dat is hier dus niet zo).

WAJONG procedure gaat inderdaad ontzettend veel energie inzitten.
Mijn vader heeft het grootste deel voor me geregeld wat papierzooi etc betreft Lovers

Ik was toen slechter dan nu, maar zou er nu nog geen energie voor hebben. En ook niet voor over hebben, zo ontzettend veel gedoe/geregel en alle stress die dat met zich meebrengt, terwijl de kans dat je WAJONG krijgt erg klein is.
Wat dat betreft kan je inderdaad beter in een land wonen waar me/cvs terecht als "echte ziekte"( het is te gek voor woorden ook) erkend wordt.

Ik ben wel even voor de duidelijkheid erg blij met mijn WWB trouwens, kan mijn huur, eten, eten etc er van betalen, en zou niet weten wat ik zonder moest! En ik ben ook erg blij dat ik werk gevonden heb (/dat werk mij gevonden heeft) waarbij ik thuis kan werken, mijn eigen uren kan indelen, en weinig deadlines heb. Heb daar veel geluk mee gehad, en zo staat er als ik weer gezond ben toch alvast iets op mijn CV Lachen

**Geplaatst**: 15-12-08 16:52

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 16:52

Daar heb ik inderdaad ook naar zitten kijken, thuis werken maar er is tot nu toe nog niets op mijn pad gekomen. Ik ga even kijken wat WWB inhoudt!

Edit; ik heb even gekeken maar kom daar niet voor in aanmerking denk ik, omdat ik tegemoetkoming voor scholieren krijg:)

**Geplaatst**: 15-12-08 16:57

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 16:57

Ik ben (als een van de weinigen) volledig afgekeurd op me/cvs. Heeft wel een hoop tijd en energie gekost, en zonder hulp van mijn ouders had ik het ook echt niet kunnen doen.

De eerste keuring vonden ze dat ik nog prima 20 uur per week aan t werk kon (werd toen al voor 47% afgekeurd, 2.5jaar geleden) terwijl ik amper uit bed kon komen op dat moment. Moest een reintergratieproject doen, maar ik was niet eens in staat die afspraken na te komen dus die hebben het na een periode weer teruggestuurd naar het uwv en kreeg weer een herkeuring.
De tweede keuring was met een ontzettende ***, vond dat aangezien ik er goed uitzag en niet bij m zat te huilen het best prima met me ging en ik dus makkelijk iig die 20 uur moest kunnen werken. Was bang dat ie me helemaal goed zou keuren maar dat is gelukkig niet gebeurd. Bezwaar heb ik nooit een reactie op gehad. Kreeg op dat moment dus een halve Wajong uitkering.
De derde keuring was voor de WIA, omdat ik toen ik al ziek was nog een tijdje bij de supermarkt heb geprobeerd te werken voor 20 uur per week, en ik was 2 jaar voor de keuring ziek uit dienst gemeld door hun. Deze keuring was afgelopen maart, en die arts vertelde me dat er sinds vorig jaar een protocol ME/CVS is bij het UWV en dat het dus iets makkelijker zou moeten zijn op dit moment om afgekeurd te worden. Hij heeft bevestigd dat ik niet in staat ben te werken, heb bovenop mijn 50% Wajong nu 50% WIA (al is dat waarschijnlijk alleen omdat ik toen al wist dat ik naar een revalidatiecentrum zou gaan van de zomer, en wordt dat waarschijnlijk volgende herkeuring weer stopgezet) en hij heeft het voor elkaar gekregen om de beslissingen over Wajong ook te laten herzien vanaf het begin van de uitkering, waarna ik 2 jaar 50% wajong nagestort kreeg (was een leuk bedrag voor mijn spaarrekening Tong uitsteken

)

Ik ben ontzettend blij dat ik het met heel veel moeite wel voor elkaar heb gekregen, maar het UWV heb ik alleen maar gezeik mee. Heb vorig jaar geprobeerd te werken, maar het heeft me dubbel zoveel tijd aan brieven en telefoontjes gekost om dat door te geven dan de tijd dat ik daadwerkelijk werkte. Zit al sinds juni weer thuis, en ze kwamen er vorige maand achter dat ik dan nog maar even een hoop geld terug moet betalen (had ik op gerekend hoor, alleen moet ik nu 150 euro meer terugbetalen dan ik daadwerkelijk verdiend heb, dus dat wordt weer bezwaar Frusty

)

**Geplaatst**: 15-12-08 17:42

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 17:42

Ik heb godzij dank nog een baan die ik redelijk kan volhouden, waar het niet lukt zet ik vakantie uren in, en bepaal mijn eigen werktijden. Maar ik hoop dan ook van harte dat ik niet achteruit ga, want anders staat mij ook zo'n traject te wachten.

**Geplaatst**: 16-12-08 17:10

Re: me/cvs

Geplaatst: 16-12-08 17:10

Wooo ik heb net nieuws gekregen dat ik deze week of ten laatste volgende week een volledig verslag krijg van alle testresultaten en welke behandeling ik moet volgen!
Ik hou, diegene die het gevraagd hebben, op de hoogte Knipoog

**Geplaatst**: 16-12-08 17:32

Re: me/cvs

Geplaatst: 16-12-08 17:32

Ik ben ook wel nieuwsgierig wat er uitgekomen is angie_ke, wil je mij ook op de hoogte houden? Lachen

**Geplaatst**: 16-12-08 17:33

Re: me/cvs

Geplaatst: 16-12-08 17:33

Ook ik ben erg nieuwsgierig Angie_ke!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-12-08 15:25

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 20-12-08 15:25

Ik ga morgen naar de WinterEfteling! Best wel spannend vind ik! Ik moet zelf rijden, vriendlief heeft geen rijbewijs. Ik kan het natuurlijk niet zo lang vol houden om daar te lopen, maar ik hoop toch wel dat ik het 4 uurtjes vol kan houden. Het is kort en misschien zien we maar weinig, maar ach.
Stiekem vind ik het dus wel erg spannend, want het is lang geleden dat ik een dag weg ben geweest!

**Geplaatst**: 20-12-08 16:10

Re: me/cvs

Geplaatst: 20-12-08 16:10

Heel veel plezier! en tuurlijk hou je het vol! de volgende dag moet je alleen rekening houden met een terugslag

**Geplaatst**: 20-12-08 16:35

Re: me/cvs

Geplaatst: 20-12-08 16:35

Succes! Ik hoop dat je 't volhoudt Lachen

Ikzelf ben maandag met m'n moeder naar een tuincentrum in de buurt geweest... Half uurtje erheen rijden, 1 uurtje rondwandelen en half uurtje terug rijden (moeder mag niet rijden, ze is net geopereerd aan haar hart).
Nu kan ik zeggen: de eerstkomende maanden niet meer!!! Ik heb een énorme weerslag gehad Verdrietig

Donderdag was ik zooo slap, het leek wel alsof ik ging flauwvallen, spieren trilden, m'n hart leek wel uit m'n borst te springen als ik de trap opliep enz...
Ik had me in maanden niet meer zo beroerd gevoeld...
Het is écht frustrerend want soms heb ik er geen last van en dan weer wel, de volgende weken doe ik het kalm aan want zo'n dag wil ik in de nabije toekomst niet meer meemaken...

Maaaar ik spaar wel al m'n energie voor Flanders Horse Expo 09 (Equitana is helaas té hoog gegrepen voor me...), al neem ik wel een rolstoel mee Knipoog

**Geplaatst**: 20-12-08 19:16

Re: me/cvs

Geplaatst: 20-12-08 19:16

Bij mij zijn ze nog bezig met onderzoeken Clown

Ik kreeg okt. 2003 hele erge pfeiffer en kon toen met moeite mijn school afmaken, maar uiteindelijk toch gelukt!
Mijn moeder wilde dat ik van 2004 tot 2005 een jaar rust zou nemen om dan weer verder te kunnen gaan, maar elke keer over ontstekingen echt elke keer kreeg ik weer wat aparts..
Heb af en toe weken op bed gelegen... Verdrietig

IK bleef maar moe ende dokter kon niks voor mij doen...
Uiteindelijk heb ik een curcus gedaan voor paardenverzorgster en groom was een paar uur in de week...
Ik bleef maar moe en als ik maar iets te veel deed werd ik ziek zo ziek dat ik vaak in het ziekenhuis ben geweest.
Ik heb in de tussentijd drie keer geprobeert te gaan werken, omdat ik anders geen inkomen zou hebben maar elke keer werd ik weer ziek en er uitgegooit..
Het enige wat ik doe is rusten op mijn zusje passen van zes en de paarden meer kan ik niet Huilen

Echt elke keer als ik meer doe dan dat mijn lichaam aangeeft word ik ziek krijg ik koorst en zijn mijn klieren opgezet..

Ik weet het gewoon niet meer ik ben en blijf doodmoe en elke keer ziek worden.
IK moet wel erbij zeggen dat ik sinds een paar jaar ook nog eens depri erbij ben...

Ik heb op dit moment weer hele erg buikklachten en ben erg moe...

Waar zou ik in de buurt van Utrecht mij kunnen laten controleren op Me?
Ik zit eigenlijk ook al vanaf 2004 zonder inkomen heb nu wel een paar maanden nog geld maar dat is van mijn werk en dat is binnenkort afgelopen.

ze willen dat ik ga praten, maar ben daar gewoon te moe voor Verdrietig

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-12-08 19:30

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 20-12-08 19:30

Gewoon vragen aan de huisarts of die je niet door kan sturen naar het ziekenhuis ofzo? Je moet er echt heel erg achteraan zitten. Ik ben toendertijd bij een arts in Nieuwegein geweest, maar dat is een kinderarts omdat ik toen nog 17 was Knipoog

**Geplaatst**: 20-12-08 19:48

Re: me/cvs

Geplaatst: 20-12-08 19:48

Marilla schreef:
Ik ga morgen naar de WinterEfteling! Best wel spannend vind ik! Ik moet zelf rijden, vriendlief heeft geen rijbewijs. Ik kan het natuurlijk niet zo lang vol houden om daar te lopen, maar ik hoop toch wel dat ik het 4 uurtjes vol kan houden. Het is kort en misschien zien we maar weinig, maar ach.
Stiekem vind ik het dus wel erg spannend, want het is lang geleden dat ik een dag weg ben geweest!

Bij pretparken hebben ze vaak van die rolstoelen waar je 50 cent in moet gooien, is dat niet wat?
Ik ben de laatste tijd nog niet weg geweest maar als ik nu een dag dierentuin oid zou doen doe ik dat wel, dan kan ik er veel meer van genieten!

**Geplaatst**: 21-12-08 07:49

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-12-08 07:49

@ patjelisa: ik heb dit jaar ook geprobeerd part time te werken... 18 uurtjes per week, 750 € per maand.
Voor een "normaal" persoon is dat écht niks, ik was al blij dat ik ein-de-lijk IETS verdiende!
Maar nee hoor... Ik kon het niet aan, daarenboven had ik nog een kreng van een bazin die mij soms tot 30 uur per week deed draaien terwijl de vaste werknemers 16-18 uurtjes moesten gaan.
Dat terwijl ik er nog niet eens was ingewerkt, dat mens heeft me mooi nog dieper in de put gekregen, ik ben er fysiek nog slechter van geworden en het is ondertussen al 8 maand geleden...
Ik zit dus ook al zolang zonder inkomen, nu heb ik gelukkig wel nieuws gekregen dat ik een inkomensvervangende tegemoetkrijging van de staat krijg...
475 € per maand, nu goed... het is toch dat al, maar wat doe je in godsnaam met 475 € per maand? Alleen wonen mag ik wel vergeten, ik kan er och god net een studentenkamer en een beetje eten voor huren/kopen.
Ik onderhoud daar nu dus m'n paardjes mee, tot nu toe kreeg ik veel steun van m'n ouders, maar m'n moeder heeft net een maand in het ziekenhuis gelegen en is 3 keer geopereerd geweest aan haar hart.
Sinds gisteren is ze terug in het ziekenhuis en moet ze hoogst wss wéér geopereerd worden, so much for the holidays...
Je kan je dus voorstellen dat het financieel niet echt simpel is om een huis, auto en dergelijke af te betalen met maar 1 kostwinner in huis (m'n pa)...

Miserie tot en met, als ik dan iemand met een vast inkomen hoor klagen over een verkoudheidje kan je je best voorstellen dat ik uit m'n vel spring zeker?! Boos!

**Geplaatst**: 21-12-08 08:12

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-12-08 08:12

Ik wist niet dat er op Bokt zoveel CVS´ers zaten..

Ik heb het ook.. Al 7 jaar ofzo..
Heel veel gedokterd, onderzoeken e.d.
Had ook antistoffen voor pfeiffer..

Ik ben op mijn CVS 80 tot 100 % afgekeurd.. Het kan dus wel!! Is misschien een hoopvol bericht voor de rest.. Meteen de eerste keer al. In het rapport wat we later kregen stond zelfs, ´client denkt dat ze meer kan dan mogelijk is´. Ik zit nu dus in de wajong.
Ik wilde supergraag een opleiding doen, maar dat mocht dus niet.. Na enig aandringen moest ik eerst naar en reintergratiebureau en ik had begeleiding nodig..
Heb een poos vrijwilligerswerk moeten doen om te bewijzen dat ik de uren kon maken voor een opleiding.
Ik doe nu de opleiding dierverzorging bij de LOI en loop stage bij een fjordenhengstenhouder. De eigenaar weet precies wat er aan de hand is en doet nooit moeilijk als ik af bel, of als ik iets niet kan.. Zit eigenlijk in een ideale situatie.
Ik loop drie middagen in de week stage, maar dat heb ik wel een jaar moeten opbouwen, ben begonnen met 1 middag in de week.

Mooie aan de WAJONG is inderdad dat je mag sparen, meer uitkering en mocht het laten met een baan toch weer niet goed gaan dan kun je daar weer op terug vallen, is ook wel belangrijk.

Ik heb heel veel gehad aan het revalidatieprogramma van het Roessingh in Eschede. Kan het iedereen aanraden. Het gaat e rniet van over, maar je leert er een hoop van. Niet alleen hoe je zelf dingen kunt aanpakken, maar ook hoe je er met andere mensen mee om moet gaan.
Echt, als je het niet kent zoek het eens op op internet, ik heb er zoveel aan gehad!!!

Ik ben erna echt wel een stukje beter geworden. Paardrijden gaat nog vaak niet, maar af en toe lukt het me, de verzorging kan ik wel zelf doen. Mennen is trouwens makkelijker dan rijden, kost minder energie en dat ben ik nu ook aan het doen..

Dat van dat alcohol wist ik niet, ik snapte ook al niet dat ik er ineens zo slecht over kon, maar dat hebben jullie dus ook, de meesten dan.. Ik lig na een glas ook zowat onder de tafel..

Leuk om hier er eens iets over te lezen..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-12-08 09:19

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 21-12-08 09:19

Ik vind het ook heel fijn om te lezen dat er nog zoveel mensen zijn die het ook hebben.
Ikzelf heb een inkomen van ongeveer 350 euro in de maand. Ik moet m'n eigen ziektekostenverzekering betalen en heb nog een auto. Blijft dus weinig van over. Bovendien heb ik schuld bij de IBgroep die ik vanaf januari af moet gaan lossen, omdat ik gestopt ben met een opleiding.
Ik zou vandaag naar de winterefteling gaan, maar eerst nog maar eens goed nadenken, want ben helemaal niet fit.

**Geplaatst**: 21-12-08 11:36

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-12-08 11:36

Balen Marilla, knuffel voor jou!

Vind het eigenlijk best fijn dat er hier nog zoveel mensen zijn.. vind het lekker om er over te kunnen praten met mensen die begrijpen wat je bedoelt en niet zeggen "ja maar ja, een beetje moe is toch niet erg? ga je op tijd naar bed en ach, als ik moe ben doe ik ook gewoon nog alles hoor!?!"

**Geplaatst**: 21-12-08 11:39

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-12-08 11:39

Tja, de mensen denken gewoon aan de term "vermoeidheid"... Ahja dan bijt je toch gewoon op je tanden?
De vermoeidheid die ik nu voel heb ik noooooit of te nimmer gevoeld als ik nog gezond was! Het valt écht met niks te vergelijken...
Zelfs na een ganse dag op de manege werken en rijden was ik 's avonds wel moe, maar nooit de soort vermoeidheid die ik nu dagelijks ervaar.
Het enige dat een beetje in de buurt komt is de futloosheid/uitgeputheid die je voelt als je een héél erge griep hebt...

**Geplaatst**: 21-12-08 11:57

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-12-08 11:57

Ik vind het altijd net voelen alsof iemand de stop eruit getrokken heeft en alle energie weggestroomd is (en je het dan maar moet doen met de 10% die nog over is, nog voor je uit bed gestapt bent, en die 10% is héél snel ook op).

Als ik wat aan het doen ben en het is te veel is het ook echt "klabam" ineens echt alle energie weg en dan wil ik alleen nog maar naar huis en liggen. Zou dit "de man met de hamer" zijn waar die topsporters het altijd over hebben?
Voor ik ziek was sportte ik altijd erg veel.
Dat is normaal moe worden, daar herstel je van. Zelfde met een paar dagen laat naar bed en daar moe van zijn. Ook normaal moe.
Dit is ziek-moe.
En daar 'wen' je wel een klein beetje aan in de zin van : na x aantal jaar weet je niet eens meer hoe het is om energie te hebben. Maar ik blijf het erg lastig vinden om in te schatten wat ik kan en wat niet.

Rondje van 10 minuten fietsen, en ik moet minstens een half uur plat omdat ik anders de rest van de dag niet doorkom zonder duizelig/koorts/slap etc.

Het "even doorzetten/ik ben ook wel eens moe" schiet mij dan ook altijd totaal in het verkeerde keelgat. Dagje ruilen Lachen

?

Het is ook niet "alleen maar moe", er is gewoon geen energie,
Niet om te bewegen (spieren gaan hier inderdaad ook bibberen/trillen als ik te veel doe), niet om je lichaam een beetje op temperatuur te houden, niet om lang rechtop te staan/zitten. En ook: niet om na te denken, en niet om je op iets te concentreren.

Ik doe veel via email en haast nauwelijks dingen per telefoon omdat een gesprek doodvermoeiend is en ik halverwege vaak zo duf word dat ik niet echt meer uit mijn woorden kom. Mijn zinnen gaan haperen, ik verspreek me vaak.

Heb wel eens gedacht dat een rolstoel wel handig zou zijn en dat ik dan ook eens weg zou kunnen.
Maar als ik te moe ben moet ik echt liggen en rust, en dan helpt zitten ook echt niet genoeg, dus denk toch niet dat dat de oplossing is.
Ook zijn er erg weinig dingen die ik nu zou willen/kunnen doen waarbij de klap erna het waard zou zijn. Ik mis (nu) liever iets (en lees online hoe het was, kijk filmpjes van het concert op YouTube, regel iemand met een mobiele telefoon en luister thuis een stukje mee) en pruttel gestaag verder in de langzaam stijgende lijn (met hopelijk uiteindelijk genoeg herstel om het gewoon te kunnen), dan dat ik wat leuks doe, en weken halfdood oop bed lig, en een hele stap terug gezet heb en weer opnieuw moet werken om wat energie te winnen (kost maanden).

Hoe moe-er ik ben, hoe glazigere oogjes ik heb, en (heeft nog iemand dit?) ik krijg ook erg rode lippen. Men denkt vaak dat ik (een belachelijk felle kleur) lippenstift op heb.

**Geplaatst**: 21-12-08 11:58

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-12-08 11:58

De enige keren dat ik me zo "uitgeput" gevoeld hen voor ik ziek was, was inderdaad zware griep, of : zware jetlag.

**Geplaatst**: 21-12-08 12:14

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-12-08 12:14

Die glazige ogen heb ik ook.. en het is inderdaad een andere vermoeidheid dan gewoon moe. Zoals vandaag ook, ik word met koorts wakker en voel me gewoon even zo rot... denk dat er vandaag of morgen nog wel een langer verhaal komt want ik moet het wel even kwijt maar nu lukt het even niet, net als jij (highwaykind) met het bellen hebt Knipoog

**Geplaatst**: 21-12-08 12:34

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-12-08 12:34

herkenbaar allemaal.....

hoe zit het met jullie met jullie vriendenkring?
ik ben er een aantal kwijt geraakt omdat ik toch nooit meer mee kon,maar zeker ook de goeie over gehouden. Knipoog

ik hoor wel vaak om me heen dat mensen door ME echt alleen komen te staan.